Affetto dalla sindrome di Lesch-Nyhan, nel 2018 aveva ricevuto il Premio OMaR grazie alla favola illustrata “Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni”
Aveva 35 anni e, alle spalle, un’esistenza intensa fatta di sofferenza e limitazioni ma, soprattutto, di allegria, energia positiva e desiderio di aprirsi al mondo. Attraverso la sua battaglia contro la sindrome di Lesch-Nyhan Michele Cargiolli era diventato il paladino di tutte quelle persone che, bloccate dentro un corpo che non risponde ai loro comandi, cercano una voce tramite cui dialogare con gli altri. Grazie al suo lavoro di favolista Michele si è fatto interprete dei sentimenti di molti, trasformandosi in un simbolo della lotta alle malattie rare e facendo emergere con semplicità e autenticità cosa voglia dire trascorrere la propria vita su una carrozzella. È morto pochi giorni fa per le complicazioni della sua malattia ma ha saputo lasciare un’impronta indelebile nel cuore di chi lo ha conosciuto.
Subito dopo la nascita a Michele era stata diagnosticata la sindrome di Lesch-Nyhan, una malattia del metabolismo causata da carenza dell’enzima ipoxantina-guanino fosforibosiltransferasi (HPRT) che provoca un rialzo dei livelli di acido urico nel sangue (iperuricemia) e problemi neurologici. Già entro il primo anno di vita i bambini colpiti da questa rara patologia ereditaria - la trasmissione è legata al cromosoma X - vanno incontro a ipotonia e atetosi, una condizione che comporta un flusso continuo di movimenti involontari, soprattutto delle mani e dei piedi. Oltre a sviluppare difficoltà nel controllo del capo i pazienti con la sindrome di Lesch-Nyhan sono a rischio di automutilazione: rischiano di mordersi la lingua, oppure le dita delle mani o, ancora, picchiare violentemente la testa contro oggetti duri.
La gestione dei malati - ne soffrono poche decine di persone in Italia - appare molto complessa ma, anche di fronte a una dettagliata rappresentazione della sindrome di Lesch-Nyhan, Paola e Marco, i genitori adottivi di Michele, non si sono tirati indietro e hanno aperto le porte della loro famiglia a quel bambino in cerca di qualcuno che lo accudisse. Una scelta consapevole, fatta insieme ai tre figli più grandi: una famiglia unita nell’amore e nell’altruismo all’interno di cui Michele è cresciuto, non senza le asperità della sua malattia. Ma col suo carattere determinato e uno spirito tenace ha saputo superarle, coltivando numerose passioni: il tifo per la Sampdoria, le passeggiate in montagna, i film di Bud Spencer & Terence Hill e, ultima ma non per importanza, la letteratura che lo ha spinto a raccontare se stesso ed affermarsi come scrittore.
Michele ha pubblicato cinque favole tra cui le avventure de “Il Principe Michele e la principessa dei suoi sogni” che nel 2018 aveva vinto il Premio OMaR nella categoria libri e fumetti.
Come spiega Paola Mazzucchi, mamma di Michele e Presidente dell’Associazione Famiglie LND (Lesch-Nyhan Disease), scrivere una storia - basata sulle sue sensazioni e il suo vissuto - è diventato un “modo per raccontarsi e raccontare la malattia e, al contempo, promuovere informazioni e conoscenza sulla sindrome di Lesch-Nyhan”. Michele aveva un talento straordinario in questo ed era motivato dall’idea di dare il suo contribuito per far conoscere la malattia e raccogliere fondi per la ricerca di una cura. Il suo esempio rimarrà scolpito nella mente e nei cuori di tante persone che lo hanno incontrato.
Alla sua famiglia va l’abbraccio di tutta la redazione dell’Osservatorio Malattie Rare.
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