Le associazioni di malattie rare in Ucraina: c'è bisogno di farmaci e ossigeno ma soprattutto di trasferire i pazienti più gravi

C’è bisogno di farmaci e di ossigeno, ma soprattutto di trasferire i pazienti più gravi dal confine polacco agli ospedali italiani che si rendono disponibili all’accoglienza

Stamattina a Kiev c’è connessione e riusciamo a raggiungere telefonicamente Tatiana Kulesha, Presidente della NGO “Rare Disease of Ukraine”, organizzazione ombrello che raggruppa tutte le associazioni di malati rari nel Paese. “Siamo in una situazione estremamente difficile – spiega brevemente – Putin sta bombardando anche le città in cui non si combatte e stanno uccidendo i bambini. Molti dei nostri pazienti sono stipati negli scantinati per paura di morire sotto le bombe. Nessuno sta ricevendo farmaci o terapie. Stiamo cercando di aiutare tutti i pazienti che sono in viaggio per raggiungere luoghi sicuri, o che vogliano farlo. Abbiamo bisogno di aiuto logistico e contatti, ospedali e strutture alle quali i pazienti possano rivolgersi se decidono di varcare I confini.”

Osservatorio Malattie Rare ha provato a contattare un gran numero di associazioni di pazienti attivo sul territorio nazionale ucraino, e chi ci ha potuto rispondere segnala le stesse necessità: abbiamo bisogno di aiuto, farmaci, ossigeno, ma soprattutto di trasferire i malati gravi, qui nessuno può ricevere adeguata assistenza ora.

“Abbiamo davvero bisogno di aiuto – ci scrive Oksana Kulish Skaara dell’associazione PHURDA Ucraina – Associazione Ipertensione Polmonare – ci servono farmaci e concentratori di ossigeno. Vogliamo metterci in contatto con i centri italiani che si occupano di ipertensione polmonare per aiutare i pazienti adesso, avremmo bisogno di aiuto logistico per trasportare i pazienti più gravi.”

 “Stiamo subendo bombardamenti e spari – ci scrive Larisa Voloshina dell’associazione Ucraina Pazienti con Fibrosi Cistica – siamo negli scantinati e nei rifugi. A volte è possibile correre a casa per lavarsi, nelle ore di silenzio. Al momento c’è ancora internet ovunque. Ho scritto una lettera alla presidente dell’associazione europea, contattatela. Se saremo ancora vivi domani 2 marzo ci incontreremo in zoom con tutti i presidenti delle associazioni di pazienti con fibrosi cistica.”

"Chiediamo dunque ai centri clinici in grado di accogliere pazienti di dare la loro disponibilità – dice il direttore di Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Osservatorio Malattie Rare è disposizione per mettere in contatto associazioni, centri clinici e fornire informazioni, per quanto nelle possibilità e competenze”.

Intanto diverse associazioni e centri clinici italiani si stanno dando da fare per accogliere il maggior numero di pazienti possibili. In prima linea c’è Famiglie SMA.

“In questi giorni di emergenza riguardante la situazione Ucraina ci siamo attivati per poter dare un aiuto concreto alle famiglie con bimbi affetti da SMA – spiega Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA - Siamo in contatto sin dai primi momenti con diverse famiglie che vivono in Ucraina, sia attraverso i social che grazie all’aiuto di mediatori ucraini che vivono in Italia e conoscono il “mondo SMA”. Le abbiamo contattate una per una e stiamo assistendo tutti coloro che stanno riuscendo a raggiungere l’Italia con mezzi propri, fornendo ai centri clinici italiani di riferimento tutto il supporto medico, abitativo e di fornitura di beni di prima necessità. Attualmente però alcune famiglie sono bloccate al confine con la Polonia e non sanno come raggiungere il nostro Paese. La Polonia non può offrire assistenza a tutti i pazienti ad alta complessità, e la situazione Covid non è sufficientemente controllata, per questo chiediamo al Ministero la possibilità di attivare la Protezione Civile e la Croce Rossa, di inviarli al confine polacco per garantire loro il trasporto in Italia con mezzi adeguati. Parliamo di bambini anche molto piccoli, ma anche di pazienti tracheostomizzati, che hanno bisogno di trasporto in ambulanza. Queste famiglie ci hanno raccontato che al confine ci sono file chilometriche al freddo. Gli uomini rimangono tutti in ucraina, quindi solo donne e bambini, che hanno lasciato tutto per salvarsi.”


“Siamo in contatto con le istituzioni – conclude Anita Pallara - per poter creare una "buona prassi" per agevolare l'arrivo di queste famiglie nel nostro paese e segnalare quelle in estrema fragilità bloccate nel paese. C’è anche necessità di farmaci, e sappiamo che le aziende stanno facendo il possibile per consegnare le forniture anche nelle zone di guerra attiva. La situazione è in continua e rapida evoluzione, ma c’è davvero bisogno di aiuto concreto.”

Ricordiamo che attualmente chiunque arrivi dall’ucraina, direttamente o passando per confini europei in Italia, non ha bisogno del permesso di soggiorno o del visto. Può entrare con i documenti in suo possesso e accedere ai servizi essenziali, compresi ovviamente quelli ospedalieri. Purtroppo però non tutte le persone con malattie rare sono in grado di spostarsi autonomamente e di percorrere lunghi tragitti. Dunque è fondamentale la creazione di un corridoio umanitario preferenziale per situazioni di estrema fragilità che possono essere segnalate dalle stesse ONG ucraine.
Come nel caso delle segnalazioni raccolte dall’associazione A.MA.R.E. (associazione malattie rare ematologiche) di Pescara.

“In questi giorni stiamo ricevendo richieste di supporto da parte di bambini e adulti emofilici che scappano dalla guerra in Ucraina – spiega Angelo Lupi, presidente di A.Ma.R.E. - L’associazione si muoverà a 360 gradi per aiutare queste persone, sia per quanto riguarda  il reperimento del farmaco che per la loro infusione, ma chiediamo al più presto un aiuto da parte delle istituzioni per quanto riguarda la loro regolarizzazione onde provvedere alla loro presa in carico e provvedere ad una disperazione del farmaco dal servizio nazionale.”

 

 

Sportello legale OMaR

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

7 Giorni Sanità

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Nico è così

"Nico è così" - Un romanzo che dà voce ai giovani con emofilia

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni