Didattica a distanza per il figlio di Achille

Dopo la denuncia di OMaR e de Il Sole 24 Ore per il figlio di Achille, affetto da IPF, inizia il percorso in DDI

Da stamattina il figlio di Achille, affetto da fibrosi polmonare idiopatica (rara patologia polmonare che lo rende un soggetto estremamente vulnerabile alla malattia da SARS-Cov-2), ha iniziato il suo percorso di didattica digitale integrata (DDI). Dopo la denuncia di Osservatorio Malattie Rare, rilanciata con forza da Il Sole 24 Ore, qualcuno si è mosso e il figlio di Achille, 13 anni (in foto), ora vede garantito il suo diritto alla scuola senza mettere a rischio la salute del padre.

“Sono stato contattato venerdì sera – spiega Achille, che è anche il vicepresidente della FIMARP (Federazione delle associazioni di pazienti con fibrosi polmonare idiopatica e malattie rare polmonari) – e mi hanno informato che il percorso di didattica online sarebbe iniziato oggi. Dopo avere atteso circa due mesi, grazie  ad un colloquio ad alcune telefonate e a una serie di documentazioni sanitarie, sono certamente contento per questo risultato. Non voglio però che la mia sia un’eccezione alla regola: la tutela dei genitori con fragilità deve essere un diritto per tutti. Ora sarebbe doveroso indicare in maniera esplicita quale sia il percorso che le famiglie in stato di fragilità devono seguire per poter garantire ai propri figli una continuità scolastica senza esporsi a rischi che, per chi come me ha una patologia respiratoria cronica e degenerativa, sono decisamente troppo elevati.”

Alla redazione di OMaR continuano a piovere lettere firmate con segnalazioni su questo tema. Il nostro augurio è che al Ministero possano ora cogliere l’occasione per produrre una circolare o qualsiasi altro strumento in grado di raggiungere direttamente i dirigenti scolastici. Le persone con malattie rare, che si stima siano due milioni in Italia, hanno diritto a tutte le forme di tutela possibili, che siano alunni, genitori o siblings. Così come ne hanno diritto i pazienti oncologici e i malati cronici in situazione di fragilità.

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