“Scatti di realtà” è la campagna promossa da Orphanet Italia in occasione del 28 febbraio, la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare indetta da Eurordis. L'obiettivo è quello di raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni inerenti eventi o momenti di vita personale di pazienti, famiglie, Associazioni dei pazienti, professionisti e chiunque viva a contatto con le malattie rare fino a febbraio 2020, in formato foto, audio e video.
"Scatti di realtà" intende estendere la giornata del 28 febbraio a tutto l'anno, in linea con la tematica "Integriamo l'Assistenza Sanitaria con l'Assistenza Sociale - Bridging Health and Social Care" e lo slogan della Giornata, "Mostra che ci sei al fianco di chi è raro".
A seguito di una rielaborazione editoriale da parte del team secondo criteri di uniformità, sintesi e adattamento alle piattaforme, una selezione dei contenuti raccolti verrà pubblicata sul sito e sulla pagina Facebook di Orphanet-Italia, con gli hashtag: #scattiRari #ShowyourRare #ShowyouCare. È possibile partecipare contattando il team all'indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
L'integrazione dell'assistenza sanitaria e sociale è imprescindibile per chi sperimenta una malattia rara. Per questo va affrontata passo dopo passo nella vita quotidiana tra lavoro, scuola, tempo libero e difficoltà nel reperimento dei farmaci, visite mediche, terapie, utilizzo di attrezzature specialistiche. La sfida di “Scatti di realtà” è fermarsi, immortalare la propria realtà e condividerla, per provare a pensare che "La vita non è un problema da risolvere, ma una realtà da vivere". (Soren Kierkegaard)
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