È stato presentato pochi giorni fa dall'Azienda ospedaliero-universitaria "Santa Maria della Misericordia" di Udine il progetto per un portale regionale delle malattie rare. Il progetto, permetterà di sviluppare i sistemi di comunicazione e d'informazione con i professionisti, i presidi della rete, gli utenti, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, andando a creare una maggiore e necessaria sinergia per la tutela di questa particolare categoria di malati. Il nuovo portale si inserisce all'interno del programma d'implementazione della rete regionale delle malattie rare nel Friuli Venezia Giulia e della sua integrazione con la rete nazionale, avrà un costo complessivo di 168.000 euro, tutti a carico dello Stato.
Eventuali costi superiori che rendessero necessario un co-finanziamento non graveranno sul bilancio regionale ma saranno a carico della stessa Azienda del Servizio sanitario regionale.



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