In Emilia Romagna sono 18mila le persone colpite da malattie rare, per un totale di 111 tipi di patologie. La prof.ssa Laura Mazzanti dell’Università di Bologna ne ha parlato alla commissione regionale Salute e Politiche sociali, presieduta da Paolo Zoffoli, in un’audizione sul centro diagnosi, terapia e follow-up delle malattie rare pediatriche congenito-malformative del policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna.

La Mazzanti ha spiegato che in alcuni casi, i centri della rete Hub&Spoke ad alta specializzazione della regione sono diventati riferimento europeo e internazionale, collaborando costantemente con i centri che si occupano delle stesse malattie, anche se molte patologie non sono ancora note a livello internazionale.

L’azienda ospedaliero-universitaria S.Orsola-Malpighi - prosegue la Mazzanti - ha già trattato 2.500 pazienti, di cui 1.336 con malattie rare identificate (14 gruppi di patologie). “I controlli e le prime visite sono in costante aumento – spiega - e molti riguardano pazienti che arrivano da fuori regione”.

“L’approccio multidisciplinare - ha concluso - è indispensabile per un buon livello di salute e di qualità di vita nei soggetti con malattia rara.

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