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La testimonianza di Floriana in un cortometraggio realizzato da OMaR: “Per anni ho lottato contro la solitudine e la paura di ‘mostrare’ la mia malattia”

“Ho 44 anni e sono affetta da psoriasi pustolosa: per avere la diagnosi ho dovuto aspettare 38 anni”. Inizia così il racconto di Floriana, protagonista de “La pelle nascosta”, un breve documentario realizzato da OMaR per accendere i riflettori sulla psoriasi pustolosa generalizzata (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il video). La donna convive da sempre con questa rara malattia infiammatoria della pelle, che colpisce principalmente gli adulti intorno alla quarta decade di vita, in particolare le donne, ma che può presentarsi a qualunque età e in maniera assai differente da una persona all’altra.

La psoriasi pustolosa generalizzata (GPP) è una grave patologia multisistemica caratterizzata da un’improvvisa, violenta e diffusa eruzione cutanea eritematosa associata alla formazione di pustole sottocutanee sterili in diverse parti del corpo”, spiega il professor Giovanni Pellacani, ordinario di Dermatologia all’Università Sapienza di Roma e direttore della Clinica dermatologica del Policlinico Umberto I. “La sua caratteristica principale, oltre alla pustolazione, è la presenza frequente di sintomi infiammatori sistemici, come febbre, malessere generale, affaticamento, edema invalidante, congiuntivite, artrite, uveite e colangite neutrofila. Nella GPP, quello che fa veramente la differenza in termini di prognosi è proprio la presenza e la severità della sintomatologia sistemica: nei casi più gravi è necessario agire in urgenza per ‘spegnere’ l’infiammazione che, se non trattata, può dar luogo a complicanze potenzialmente letali”.

A causa della rarità della patologia, e dell’ampia variabilità delle sue manifestazioni cliniche, nella GPP la diagnosi è spesso ritardata, come conferma la vicenda di Floriana. “Quanto ho aspettato prima di sapere quale fosse la mia malattia, quanti dolori, quante cure non avute”, racconta la donna. “Una vita come questa non è affatto piacevole, soprattutto per una persona giovane”, prosegue Floriana, che sin da piccola si è trovata ad affrontare trattamenti continui con unguenti al catrame e altre creme dall’odore sgradevole, che le creavano imbarazzo e difficoltà nella gestione della propria vita sociale e scolastica.

Floriana, inoltre, ha dovuto fare i conti con gli stereotipi culturali generalmente associati alle patologie che coinvolgono la pelle, tra i quali la paura del contagio. “Per molto tempo – confessa – ho vissuto con il timore di far vedere la mia malattia; poi, negli anni, di psoriasi si è iniziato a parlare molto di più”. Grazie ai social network, Floriana ha capito di non essere l’unica persona a vivere questo genere di difficoltà, sentendosi gradualmente sempre più a suo agio nel parlare apertamente della propria condizione e trovando, in questo modo, la strada per combattere il senso di solitudine che l’ha accompagnata per molti anni.

Per l’autostima e il benessere psicologico di Floriana è fondamentale il supporto quotidiano che riceve dai suoi familiari, in particolare da sua figlia che, racconta la donna, “non è mai triste per me, perché anche se vede che ho dei dolori cerca sempre di tirarmi su il morale. Da questo capisco che mia figlia vede solo la mamma, non vede la ‘mamma malata’, e questo – conclude Floriana – è un bel regalo che mi fa tutti i giorni”.

Il cortometraggio “La pelle nascosta” è stato proiettato durante un convegno sulla psoriasi pustolosa generalizzata organizzato da OMaR a dicembre dello scorso anno. In occasione dell’evento è stato presentato il position paper GPP: sfide organizzative e prospettive future”, realizzato con il contributo di clinici esperti della patologia e associazioni di pazienti.

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