Il video è nato dalla collaborazione tra la Nuova Accademia di Belle Arti di Milano e Alnylam Pharmaceuticals
Roma – Dolore addominale acuto, debolezza degli arti, nausea, confusione mentale: sono solo alcuni dei sintomi che caratterizzano la porfiria epatica acuta. Una patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nelle sue manifestazioni cliniche, tanto da rendere complicata e spesso da ritardare di molti anni la diagnosi corretta.
A questa condizione è dedicato il progetto artistico “Oltre il visibile: suggestioni visive e racconti sulla porfiria epatica acuta”, nato dalla collaborazione tra NABA, Nuova Accademia di Belle Arti di Milano e l'azienda biofarmaceutica americana Alnylam Pharmaceuticals, che dal 2002 ha sviluppato diversi medicinali basati sulla tecnica dell'RNA interference, destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate. Una mostra reale, molto apprezzata, che a causa del Coronavirus è diventata virtuale, con il video diffuso in occasione della Porphyria Awareness Week, la settimana di sensibilizzazione, appena trascorsa, su questo gruppo di malattie metaboliche.
La necessità di raccontare con linguaggi visivi più emozionali che nozionistici questa patologia è alla base del percorso, che invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere, in un parallelismo con il percorso diagnostico della malattia, che non sempre riesce ad essere identificata e riconosciuta. Le opere, ognuna secondo espressioni artistiche e tecniche diverse, danno forma e colore alle emozioni che accompagnano i sintomi, danno un volto all'incomprensione e alla scoperta della malattia, al senso di vuoto che ne scaturisce, all'interruzione delle normali attività quotidiane, fino all'elaborazione di nuovi punti di vista per poterla affrontare. Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive, che ha l'obiettivo di sensibilizzare sull'esistenza di questa patologia e che invita lo spettatore a ricercare l'empatia con i pazienti fino a percepirne le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione.
Prima di essere fermata dall'epidemia di COVID-19, diventando virtuale, l'esposizione ha compiuto diverse tappe: la prima è stata nel settembre 2019, a Milano, all'International Congress on Porphyrins and Porphyrias (ICPP), per poi proseguire al Policlinico di Milano, presso la Clinica Mangiagalli. A ottobre, ad ospitare la mostra a Roma è stato il congresso della Società Italiana di Medicina Interna (SIMI), mentre a dicembre l'installazione è arrivata a San Giovanni Rotondo, presso la Casa Sollievo della Sofferenza. Il percorso sarebbe dovuto proseguire fino a coprire tutti i centri facenti parte del GrIP, il Gruppo Italiano Porfiria, un team di professionisti (medici e biologi ospedalieri e universitari) esperti nella diagnosi e gestione delle porfirie. Non è stato possibile effettuarlo realmente, ma lo sarà non appena l'emergenza Coronavirus verrà superata.
Clicca QUI per guardare il video della mostra.
Leggi le interviste realizzate da OMaR in occasione della Porphyria Awareness Week 2020:
- Prof.ssa Maria Domenica Cappellini
- Dr. Gerardo Tiso
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