Epilessia, il libro scritto dai pazienti ‘A volte non abito qui’

E’ disponibile da oggi il primo libro dedicato all’epilessia, ‘A volte non abito qui’, con i contributi originali dei pazienti presentato nel corso della conferenza stampa della Giornata Nazionale per l’epilessia 2014

“A volte non abito qui rappresenta il primo esperimento di Medicina Narrativa sull’epilessia nel nostro Paese. La Medicina Narrativa è una disciplina che dovrebbe essere implementata nella pratica clinica, così come avviene nel mondo anglosassone, costituendo essa una parte fondamentale per la migliore costruzione del rapporto medico-paziente – dichiara il Prof. Oriano Mecarelli, Responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche dell’UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma.

Il libro raccoglie 33 contributi scritti da persone con epilessia, familiari e medici, selezionati tra gli oltre 120 pervenuti alla prima edizione del Concorso. Tutti i proventi ricavati dalla vendita del libro, disponibile sia in versione cartacea che come ebook, saranno utilizzati per finanziare progetti di ricerca innovativi in ambito epilettologico.

“Il nostro intento è quello di promuovere il libro come strumento di dialogo con gli altri affinché vengano combattuti il pregiudizio e la discriminazione nei confronti delle persone che soffrono di epilessia – sostiene il Dr Roberto Michelucci, Presidente della LICE. - Le persone affette da questa patologia sono oltre 500.000 in Italia, con 30.000 nuovi casi l’anno. Spesso, le loro famiglie vivono con disagio e vergogna, nascondendo l’epilessia a causa dei pregiudizi sociali che li discriminano nel lavoro, nello sport e nella vita affettiva”.

Per sostenere le attività della fondazione è possibile, inoltre, devolvere il 5X1000 del IRPEF alla Fondazione Epilessia LICE (Cod. Fiscale 97609380585): una buona azione che non costa nulla, ma che aiuterà a perseguire gli obiettivi della Fondazione di ricerca scientifica in campo epilettologico.

Informati sui progetti: www.lice.it ; www.fondazioneepilessialice.it; http://www.fondazioneepilessialice.it/