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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Glioblastoma

Il glioblastoma è il più aggressivo tra i tumori cerebrali primitivi. Nonostante i progressi della neurochirurgia e della neuro-oncologia, la sopravvivenza dei pazienti affetti da glioblastoma è breve, mediamente solo 15 mesi dalla diagnosi. Questo tumore colpisce ogni anno circa 1.500 italiani, con un picco di incidenza compreso tra 50 e 65 anni.
Il glioblastoma è prodotto da cellule staminali aberranti che, invece di generare un tessuto normale, danno origine a un tumore cerebrale altamente maligno. A differenza di altri tumori, nel glioblastoma non è possibile effettuare una diagnosi precoce che porti alla guarigione. Le cellule staminali del glioblastoma, infatti, oltre a essere resistenti alle terapie farmacologiche, hanno la capacità di migrare dal tumore e di diffondersi in diverse aree del cervello. Per questo la terapia chirurgica riesce solo a prolungare la sopravvivenza, ma non porta mai a guarigione chi è affetto da questa malattia.

Dalla riproduzione in laboratorio del glioblastoma, il più aggressivo tumore cerebrale, allo studio di cure personalizzate in grado di colpire selettivamente le cellule staminali tumorali che ne favoriscono la recidiva. È questo, in sintesi, il risultato dello studio italiano realizzato da una equipe multidisciplinare di ricercatori dell’Università Cattolica - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma e dell’Istituto Superiore di Sanità e pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Neuro-Oncology.

Uno studio condotto sul modello animale suggerisce che il trattamento con desametasone possa compromettere la sopravvivenza dei pazienti

NEW YORK (U.S.A.) – Il glioblastoma è il tumore primario del cervello più comune e più aggressivo. Lo standard di cura consiste nella resezione chirurgica seguita da radioterapia e temozolomide, sia concomitante che come terapia di mantenimento. I corticosteroidi sono comunemente usati nel periodo perioperatorio per controllare l'edema cerebrale, e la loro assunzione prosegue frequentemente anche nel corso del successivo trattamento, in particolare la radioterapia, per migliorare gli effetti collaterali.

USA – Il glioblastoma è il tumore maligno più frequente e letale che colpisce cervello, con meccanismi di proliferazione ancora scarsamente noti. Un team di ricercatori della Columbia University, guidato dagli scienziati italiani Antonio Iavarone e Anna Lasorella, ha però scoperto che come una proteina, chiamata ID2, svolga un ruolo importante nello sviluppo di questo cancro. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Nature.

L'aggiunta del vaccino antitumorale rindopepimut a bevacizumab migliorerebbe la sopravvivenza a lungo termine nei pazienti con un glioblastoma EGFRvIII-positivo recidivato: lo dimostra uno studio di fase II ReACT, randomizzato e in doppio ciec di cui sono stati presentati nuovi risultati al 20° congresso annuale della Society for Neuro-Oncology, conclusosi da poco a San Antonio, in Texas.

Il talidomide può essere un valido trattamento palliativo per i pazienti con glioblastoma multiforme. Un gruppo di oncologi austriaci ha valutato retrospettivamente la prognosi dei pazienti con glioblastoma secondario trattati con talidomide nel loro centro presso la Medical University di Vienna, e ha pubblicato i risultati sulla rivista Oncology.

Un nuovo studio della Ohio State University ha identificato tre geni che insieme consentono ad una forma letale di cancro al cervello di ripetersi e progredire dopo la radioterapia. I risultati potrebbero portare a nuove terapie per i tumori del cervello che colpiscano le cellule staminali del cancro. Il lavoro, pubblicato sulla rivista Stem Cell Reports, si è concentrato su una grave forma di tumore al cervello, il glioblastoma multiforme.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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