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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Glioblastoma

Roma – Il glioblastoma è il tumore maligno più comune tra le neoplasie cerebrali – con incidenza globale di circa 3-4 casi su 100.000 persone per anno. Più frequente negli uomini che nelle donne, esso insorge prevalentemente nella fascia d’età compresa tra i 55 e i 75 anni, senza particolare distribuzione territoriale ma con maggiore incidenza nella popolazione caucasica rispetto alle popolazioni africane o asiatiche.

Il glioblastoma è il più aggressivo tra i tumori cerebrali primitivi. Nonostante i progressi della neurochirurgia e della neuro-oncologia, la sopravvivenza dei pazienti affetti da glioblastoma è breve, mediamente solo 15 mesi dalla diagnosi. Questo tumore colpisce ogni anno circa 1.500 italiani, con un picco di incidenza compreso tra 50 e 65 anni.
Il glioblastoma è prodotto da cellule staminali aberranti che, invece di generare un tessuto normale, danno origine a un tumore cerebrale altamente maligno. A differenza di altri tumori, nel glioblastoma non è possibile effettuare una diagnosi precoce che porti alla guarigione. Le cellule staminali del glioblastoma, infatti, oltre a essere resistenti alle terapie farmacologiche, hanno la capacità di migrare dal tumore e di diffondersi in diverse aree del cervello. Per questo la terapia chirurgica riesce solo a prolungare la sopravvivenza, ma non porta mai a guarigione chi è affetto da questa malattia.

Dalla riproduzione in laboratorio del glioblastoma, il più aggressivo tumore cerebrale, allo studio di cure personalizzate in grado di colpire selettivamente le cellule staminali tumorali che ne favoriscono la recidiva. È questo, in sintesi, il risultato dello studio italiano realizzato da una equipe multidisciplinare di ricercatori dell’Università Cattolica - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma e dell’Istituto Superiore di Sanità e pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Neuro-Oncology.

Uno studio condotto sul modello animale suggerisce che il trattamento con desametasone possa compromettere la sopravvivenza dei pazienti

NEW YORK (U.S.A.) – Il glioblastoma è il tumore primario del cervello più comune e più aggressivo. Lo standard di cura consiste nella resezione chirurgica seguita da radioterapia e temozolomide, sia concomitante che come terapia di mantenimento. I corticosteroidi sono comunemente usati nel periodo perioperatorio per controllare l'edema cerebrale, e la loro assunzione prosegue frequentemente anche nel corso del successivo trattamento, in particolare la radioterapia, per migliorare gli effetti collaterali.

USA – Il glioblastoma è il tumore maligno più frequente e letale che colpisce cervello, con meccanismi di proliferazione ancora scarsamente noti. Un team di ricercatori della Columbia University, guidato dagli scienziati italiani Antonio Iavarone e Anna Lasorella, ha però scoperto che come una proteina, chiamata ID2, svolga un ruolo importante nello sviluppo di questo cancro. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Nature.

L'aggiunta del vaccino antitumorale rindopepimut a bevacizumab migliorerebbe la sopravvivenza a lungo termine nei pazienti con un glioblastoma EGFRvIII-positivo recidivato: lo dimostra uno studio di fase II ReACT, randomizzato e in doppio ciec di cui sono stati presentati nuovi risultati al 20° congresso annuale della Society for Neuro-Oncology, conclusosi da poco a San Antonio, in Texas.

Il talidomide può essere un valido trattamento palliativo per i pazienti con glioblastoma multiforme. Un gruppo di oncologi austriaci ha valutato retrospettivamente la prognosi dei pazienti con glioblastoma secondario trattati con talidomide nel loro centro presso la Medical University di Vienna, e ha pubblicato i risultati sulla rivista Oncology.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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