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10 Ottobre, 7 e 21 Novembre, 13 Dicembre 2020. Quattro webinar per la comunità Duchenne e Becker

Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza...

Duchenne, scoperto un nuovo promettente approccio terapeutico

La strategia si basa sulla correzione del contenuto delle vescicole extracellulari nel tessuto muscolare distrofico Un team di ricercatori della Fondazione Santa Lucia IRCCS, dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e del Sanford Burnham...

Duchenne, la lettera aperta di Parent Project al Ministro dell’Istruzione

L’associazione chiede che i piccoli pazienti vengano particolarmente tutelati a scuola rispetto al rischio di contrarre il COVID-19 La comunità di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker riuniti nell’associazione Parent Project hanno...

Distrofia muscolare di Duchenne, si celebra oggi la Giornata Mondiale

× Numerosi gli eventi organizzati in tutto il mondo per sensibilizzare su questa patologia rara Oggi, 7 settembre 2020, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un'importante...

Bimbo di 3 anni un po’ impacciato e scoordinato, può avere la distrofia di Duchenne?

7 Settembre 2020. Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Lunedì 7 settembre, alle ore 17.30, in occasione della settima edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, istituita dalla World Duchenne Organization, Parent Project aps organizza il webinar “Lo...

Distrofia, dall’Europa più di 3 milioni di euro per la ricerca

Con il progetto RENOIR una task force multidisciplinare proverà scoprire i segreti della rigenerazione muscolare Ricreare le complesse interazioni molecolari e cellulari che avvengono durante la rigenerazione del muscolo, alterate nelle distrofie e...

Malattie neuromuscolari: nasce il progetto “Donnenmd”, dedicato alle donne

L’iniziativa è promossa dal Centro Clinico NeMO e dal Policlinico Gemelli di Roma Roma – Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto...

Duchenne, arruolamento completato nello studio SIDEROS sul farmaco idebenone

La molecola mira a contrastare il declino della funzionalità respiratoria provocato dalla malattia Pratteln (SVIZZERA) – La società farmaceutica Santhera ha annunciato il completamento della procedura d’iscrizione dei partecipanti allo studio clinico...

Distrofia muscolare, scoperte le cellule che impediscono ai muscoli di indebolirsi

Uno studio ha rivelato una differenza fondamentale tra tessuto muscolare sano e malato, aprendo la strada a possibili terapie Nella distrofia muscolare i pazienti perdono progressivamente la capacità di utilizzare i muscoli e quindi di compiere i...

Distrofia di Duchenne e Becker, nasce un nuovo portale dedicato

Il sito approfondisce le strategie terapeutiche, con un focus speciale e un fumetto sulla terapia genica Come moltissime altre realtà del terzo settore, Parent Project Aps - l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di...

Duchenne, buone notizie dal programma di sviluppo clinico di givinostat

Nei pazienti in trattamento è stata evidenziata una minore infiltrazione di tessuto adiposo nei muscoli rispetto a placebo Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha piacere di...

Duchenne, il 1° maggio la maratona di Parent Project per finanziare la ricerca

La solidarietà è online con l’iniziativa “12 ore a casa con Parent Project: allenati, cucina, gioca, dona!” Parent Project Aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizza per venerdì 1°maggio,...

Coronavirus, la lettera di UILDM per rimettere al centro la persona

L’associazione sottolinea la necessità di trovare un equilibrio tra doverosa attenzione alla salute e normale vita quotidiana Nel contesto dell’attuale emergenza nazionale legata al Coronavirus SARS-CoV-2, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia...

Malattie neuromuscolari: un team di donne per una diagnosi precoce

× Cinque neolaureate, appositamente formate, sono impegnate a diffondere le raccomandazioni FIMP tra i pediatri italiani Si chiamano Carolina Prizzi, Valentina Monni, Maria Gabriela Molinaro, Selene Drago e Alessia La Russa. Insieme, fanno parte di uno...

Malattie rare: è importante che la voce dei pazienti non si spenga

L’emergenza Coronavirus rischia di oscurare la Giornata delle Malattie Rare: le associazioni chiedono di non essere dimenticate Oggi, 29 febbraio 2020, si celebra la tredicesima Giornata mondiale delle Malattie Rare, coordinata da EURORDIS, la rete che...

Malattie rare: Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni di attività

Francesca Pasinelli (direttore generale Telethon): “Per arrivare alla cura abbiamo costruito un ecosistema intorno al paziente Roma – Una moneta d’argento da cinque euro e un francobollo dedicati al 30° anniversario di attività: sono i doni che...

Distrofia muscolare di Duchenne, lanciata la nuova edizione degli STRIVE Awards

L’iniziativa è volta a supportare i progetti ideati dalle associazioni di pazienti: il termine per le candidature è il 30 aprile 2020 Roma – PTC Therapeutics ha annunciato oggi il lancio del sesto programma annuale STRIVE Awards (Strategies to Realize...

Distrofia muscolare di Duchenne, ataluren rallenta la perdita della capacità di deambulazione

Pubblicati i risultati di un’analisi preliminare dei dati clinici “real world” provenienti dal registro internazionale STRIDE South Plainfield (USA) – Dati clinici “real world” dimostrano che i ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD)...

Distrofia di Duchenne, golodirsen approvato negli Stati Uniti

Dopo l’iniziale parere sfavorevole della FDA, il farmaco sarà ora disponibile per i pazienti trattabili con lo skipping dell'esone 53, l'8% del totale Cambridge (U.S.A.) – Via libera negli Stati Uniti al farmaco golodirsen (nome commerciale Vyondis...

Distrofia muscolare di Duchenne: in Italia colpiti oltre 2.000 giovani

FIMP: “Cresce la sopravvivenza, ma sono ancora troppe le diagnosi tardive” La Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) ha presentato oggi a Roma le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. Dopo anni...

Distrofia di Duchenne, a Natale il panettone diventa ‘influencer’ per la ricerca

Tante sorprese e golosità al centro della campagna “Il Natale Goloso di Parent Project” Parent Project APS, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, propone una nuova edizione della...

Distrofia di Duchenne, in bici da Roma a Berlino per abbattere il ‘muro’ della malattia

L’impresa sportiva coinvolge tre amici romani ed è collegata a una raccolta fondi di Parent Project APS Venerdì 15 novembre tre amici romani, Paolo Castaldi, Luca Giordani e Sergio Sinesi, sono partiti per una grande avventura su due ruote: l’obiettivo...

Distrofia muscolare di Duchenne: interrotto lo sviluppo del farmaco RG6206

La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare A inizio novembre, l’azienda farmaceutica Roche ha diffuso una lettera per comunicare ai pazienti affetti da distrofia muscolare di...

Duchenne: il film “New lives” selezionato dal festival “Disorder”

Il documentario racconta le esperienze di famiglie e pazienti che convivono con la malattia Il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy”, prodotto da Parent Project aps, l'associazione italiana di pazienti e...

Distrofia dei cingoli 2E, nuovi risultati positivi per la terapia genica SRP-9003

Nello studio clinico in corso sono stati osservati miglioramenti nelle misure funzionali e una riduzione significativa della creatina chinasi Cambridge (U.S.A.) – Dopo nove mesi, continuano a migliorare i tre pazienti affetti da distrofia muscolare dei...

Malattie neuromuscolari: dalla Federazione Pediatri il primo spot per genitori

Il video rientra nel progetto PETER PaN. Paolo Biasci (presidente FIMP): “I bilanci di salute sono una grande opportunità per i bambini” Paestum – Accompagnare i genitori italiani a riconoscere i principali segnali delle malattie neuromuscolari e...

Distrofia muscolare di Duchenne, la diagnosi precoce è essenziale

Il prof. Vincenzo Nigro: “Una linea germinale maschile invecchiata può rendere una figlia portatrice: è qui, infatti, che avviene circa l'80% delle mutazioni” Napoli – Nella distrofia muscolare di Duchenne, come in tutte le patologie neuromuscolari,...

Distrofia muscolare di Duchenne, ataluren rallenta la progressione della malattia

Una nuova analisi dei dati del registro STRIDE mostra che il farmaco è in grado di preservare la funzione polmonare South Plainfield (U.S.A.) – STRIDE è il primo registro internazionale che riunisce i pazienti affetti da distrofia muscolare di...

Distrofia di Duchenne: in Italia uno studio pilota su diagnosi neonatale e infantile

× Il programma sperimentale si svolgerà in Sicilia: a parlarne è il dottor Giuseppe Vita (Policlinico G. Martino di Messina) Già alcuni anni fa, sono stati avviati studi di diagnosi neonatale della distrofia muscolare di Duchenne (DMD) che esaminavano...