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#TheRAREside 2023 - “Diritti al lavoro”: la storia di Mattia

× La testimonianza di un giovane che non ha mai rinunciato a mettersi in gioco nonostante la sedia a rotelle: “Una professione è una motivazione in più per andare avanti” “Diritti al lavoro: la storia di Mattia” è il titolo del terzo video-documentario...

Giornata Mondiale Malattie Rare, con “#TheRAREside” OMaR porta al cinema la real life

La campagna di comunicazione, che ha il patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare, è stata presentata in anteprima ad associazioni, clinici e istituzioni Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio), OMaR lancia la terza...

17-19 Febbraio 2023, Roma. XX Conferenza Internazionale Parent Project

La XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel. Ritorna finalmente in presenza questo...

Distrofia muscolare di Duchenne, al via la nona edizione del programma STRIVE Awards

Attraverso il progetto saranno finanziate iniziative in grado di rispondere ai bisogni dei pazienti: la candidatura è aperta fino al prossimo 17 marzo Roma - PTC Therapeutics ha annunciato il lancio della nona edizione del programma annuale STRIVE...

Distrofia muscolare, UILDM lancia il nuovo sito dedicato al Servizio Civile

Avviata anche la nuova campagna “Scusa se è poco”, per il reclutamento di 215 volontari per 26 progetti in tutta Italia Padova – È online il nuovo sito del Servizio Civile UILDM per rimanere aggiornati sul mondo del Servizio Civile e i progetti...

Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival, conclusa ieri a Roma l'edizione 2022

Flavio Insinna, Marco Pontecorvo E Leo Gullotta ospiti e vincitori in una serata dedicata a quel cinema che è arma potente, capace di ispirare le coscienze e nuovi equilibri sociali Roma, 21 novembre 2022 – La serata di premiazione della settima...

22 Novembre 2022. Webinar “Siblings: una risorsa da sostenere”

Il prossimo 22 novembre, alle ore 18, si terrà il webinar “Siblings: una risorsa da sostenere”, organizzato da LinkAbili in partenariato con il progetto Rare Siblings, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e Parent Project aps. Con il termine inglese...

Malattie neuromuscolari, al via il progetto “Anima libera”

L’iniziativa, promossa dal Centro NeMO di Napoli, prevede quattro uscite in barca a vela per pazienti con disabilità motoria Quando il sapore del mare si unisce al desiderio di scoprire, nascono percorsi nuovi come il progetto in barca a vela “Anima...

9 Settembre 2022, Milano. Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia muscolare di Duchenne

In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia muscolare di Duchenne, l’Associazione “Centro Dino Ferrari” in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano e l’Ospedale Policlinico, organizza venerdì 9 settembre alle...

Malattie neuromuscolari, online il documentario “Crescere insieme”

Il filmato è stato prodotto nell’ambito dell’iniziativa “DONNENMD” “Crescere insieme” è il documentario prodotto all’interno del progetto DONNENMD, promosso da Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro...

Duchenne, nuovi dati positivi sul trattamento con givinostat da studio di fase 3

ll gruppo Italfarmaco ha recentemente annunciato i dati principali positivi dal suo trial concluso di fase 3 EPIDYS con givinostat, l’inibitore delle deacetilasi istoniche (HDAC) di proprietà dell’azienda, in ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne...

Duchenne, la testimonianza di Francesco: “Grazie a UILDM ho scoperto me stesso”

× Il giovane scrittore di poesie è stato ospite dell’edizione 2022 di “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato al mondo delle malattie rare Francesco Venturi, il secondo protagonista della puntata di “TheRARESide” dedicata a UILDM (Unione...

Malattie neuromuscolari, al via il progetto “E.RE. - Esistenze Resilienti”

L’iniziativa è promossa dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare a sostegno dei pazienti, per costruire insieme comunità consapevoli e inclusive Padova - In Italia sono circa 40.000 le persone con malattie neuromuscolari, patologie...

Vivere con una malattia rara nell’era COVID: l’infografica di Parent Project

Una fotografia per analizzare il vissuto di pazienti e famiglie nella fase iniziale della pandemia Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale, Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di...

Malattie neuromuscolari, inaugurato ad Ancona un nuovo Centro Clinico NeMO

Ogni anno l’Istituto si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti marchigiani e limitrofi Ancona – Proprio nei giorni in cui il racconto di paura e di guerra incombe sulle nostre vite, l’immagine di un ulivo donato racchiude in sé tutto il senso ed...

Distrofia muscolare di Duchenne e Becker, conclusa la XIX Conferenza di Parent Project

Quattro intense giornate in streaming per la comunità dei pazienti, con il claim “Viaggio verso il futuro: tracciare nuove mappe” Si sono svolti da giovedì 17 a domenica 20 febbraio, in streaming, i lavori della XIX Conferenza Internazionale sulla...

17-20 Febbraio 2022. Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

La XIX edizione della Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà online da giovedì 17 a domenica 20 febbraio 2022. Ritorna questo appuntamento denso di occasioni di...

VIII Premio OMaR: l’impegno di PTC nella Duchenne e nel deficit di AADC

× L’intervista-video a Riccardo Ena, Country Manager Italy di PTC Therapeutics In occasione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è stato intervistato Riccardo Ena, Country Manager Italy di PTC...

Distrofia muscolare di Duchenne, pubblicato il libro “Tutto di me”

Autore del volume è il giovane Francesco Venturi. Ad introdurre l’opera è il cantante Achille Lauro “Ho scelto la poesia, poiché l’unico modo per descrivere la mia vita così piena di ostacoli ed “inciampi” è quello di utilizzare il canto, una poetica...

Screening neonatale: sono 7 le patologie da inserire a livello nazionale

Hanno test validati e terapie efficaci, ci sono già esperienze positive condotte in Italia, ma oggi solo alcune Regioni garantiscono il test ai neonati Roma – Sono almeno le 7 le patologie, o i gruppi di patologie rare, che avrebbero tutti i requisiti...

Distrofia muscolare di Duchenne: al via l’ottava edizione degli STRIVE Awards

Quest’anno sono due le categorie di premi: “Innovazione” e “Transizione all'età adulta”. Candidature aperte fino al prossimo 18 marzo Roma – PTC Therapeutics Italia ha annunciato il lancio dell'ottava edizione del programma annuale STRIVE Awards per la...

In Veneto nasce la Consulta delle Malattie Neuromuscolari

Quattordici le associazioni locali aderenti Recentemente, quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna,...

Distrofia di Duchenne e Becker, la nuova campagna “Poteva andarmi peggio” diventa virale

Un messaggio provocatorio e i volti dei giovani pazienti per sensibilizzare sulla patologia e abbattere il pregiudizio Parent Project Aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), ha...

Malattie neuromuscolari, riparte la campagna “Donare rende felici!”

Torna la raccolta fondi natalizia di ODStore e Centri Clinici NeMO, attiva fino al 5 dicembre Più di 500 bambini sono stati aiutati grazie al progetto dell’Ambulatorio Affettività. “Sì. Donare rende felici!”: con un messaggio, semplice e diretto, per...

17 Settembre 2021. Scuola&Lavoro - Buone prassi per l’inclusione e la Vita indipendente

Venerdì 17 settembre alle 17.30 UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un webinar sul tema dell’inclusione scolastica e lavorativa. Si tratta del quarto appuntamento digitale in programma per celebrare i 60 anni di UILDM. Scuola...

Distrofia muscolare di Duchenne, oggi la Giornata Mondiale

× Il tema dell’edizione 2021 è “Duchenne e vita adulta”: a partire dalle 14:00 un evento digitale internazionale Oggi, 7 settembre, in tutto il mondo si celebra la Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, un'importante...

Distrofie muscolari, da Fondazione Telethon e UILDM oltre 900mila euro per la ricerca

I tre progetti vincitori del bando 2021 riguarderanno le distrofie di Duchenne e Becker e coinvolgeranno l’intera rete clinica nazionale Milano – Annunciati i tre progetti vincitori del bando clinico Telethon-UILDM dedicato alle distrofie, per un...

Invalidità civile, dall’Inps l’ipotesi temuta: gli importi potrebbero essere vincolati al reddito

Osservatorio Malattie Rare: “L’Inps vuol cambiare? Allora cominci dal rivedere importi, inserire tutte le patologie nelle tabelle e lavorare sul tema della rivedibilità” Su 700 malattie rare che hanno un codice di esenzione solo 7 sono inserite nelle...

Duchenne, ataluren rimborsabile in Italia per pazienti a partire da due anni di età

La decisione dell'AIFA promuoverà la diagnosi e il trattamento precoci della patologia Roma – PTC Therapeutics ha annunciato oggi la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale della decisione dell'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) di rimborsare il...

Duchenne, Parent Project scrive una lettera ad AIFA in merito al farmaco eteplirsen

L’Associazione chiede attenzione sulla possibilità di un accesso precoce al trattamento Nei giorni scorsi, Parent Project Aps, l’associazione dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e di Becker (BMD), ha inviato una lettera all’Agenzia...