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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Carcinoma a Cellule di Merkel

Il carcinoma a cellule di Merkel (CCM), definito anche come 'carcinoma neuroendocrino della cute', è una rara forma di tumore della pelle che origina da un particolare sottogruppo di cellule neuroendocrine cutanee, le cosiddette cellule di Merkel. Si tratta di una malattia tumorale primitiva caratterizzata dalla comparsa di lesioni epidermiche eterogenee che si manifestano specialmente nelle zone della testa e del collo. Il carcinoma a cellule di Merkel può dare luogo a metastasi che complicano notevolmente la prognosi dei pazienti. Attualmente, è in avanzato stato di approvazione una terapia innovativa basata su un anticorpo monoclonale diretto contro la proteina PD-L1 e utilizzabile proprio nella fase metastatica della malattia.

La sezione Carcinoma a Cellule di Merkel è realizzata con il contributo incondizionato di Merck e Pfizer.

Merck - Pfizer

Per maggiori informazioni sulla patologia clicca qui.

Scopri di più sugli studi attivi in Italia su Spot My Trial

Spot My Trial

La mancanza di una terapia anti-retrovirale efficace contro il virus complica la già difficile gestione terapeutica di questo tumore.
Fortunatamente, contro la malattia metastatica è disponibile una nuova arma, l'anticorpo monoclonale avelumab

Se negli ambienti della politica internazionale Merkel è un nome ampiamente conosciuto, lo stesso non si può dire nell’universo medico, dove il carcinoma a cellule di Merkel è una rara e aggressiva forma tumorale della quale, purtroppo, si sa ancora troppo poco o si ignorano alcune informazioni. Nonostante sia considerato un tumore raro, secondo recenti studi epidemiologici, l’incidenza del carcinoma a cellule di Merkel risulta in netta crescita e il fatto che, in molti casi, si presenti in forma metastatica o ad alto rischio di progressione, contribuisce a renderne la prognosi decisamente infausta.

Il carcinoma a cellule di Merkel (CCM), definito anche come 'carcinoma neuroendocrino della cute', è una rara forma di tumore della pelle. In Europa, sono circa 2.500 le persone che ogni anno vengono colpite da CCM. Il 5–12% dei pazienti con sviluppa una malattia metastatica, e meno del 20% dei pazienti con CCM metastatico sopravvive oltre i 5 anni.

Il carcinoma a cellule di Merkel, definito anche come 'carcinoma neuroendocrino della cute', è una rara forma tumorale della pelle. È fondamentale, per una buona prognosi, che la diagnosi arrivi precocemente. Ma come si ottiene la diagnosi? Ce lo spiega il Prof. Pietro Quaglino, della Clinica dermatologica Università di Torino.

Epidemiologia, prevalenza e fattori di rischio del carcinoma a cellule di Merkel, spiegati dal Prof. Pietro Quaglino, della Clinica dermatologica Università di Torino.

Lesioni cutanee da carcinoma a cellule di MerkelProf. Fernando Cirillo (Azienda Ospedaliera di Cremona): "La prognosi è particolarmente infausta quando il tumore è innescato dall'infezione da Poliomavirus"

Le tante campagne di sensibilizzazione promosse specialmente nel periodo estivo contro il melanoma ci hanno insegnato che non bisogna mai sottovalutare la possibile trasformazione di una macchia o di un nevo della cute. Osservazione e prevenzione sono i mattoni su cui costruire l'edificio della lotta ai tumori della pelle che, oltre al più 'celebre' melanoma, comprendono anche il meno noto carcinoma a cellule di Merkel (CCM).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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