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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Genzyme,  società del Gruppo Sanofi, ed  Alnylam Pharmaceuticals, hanno annunciato di aver rafforzato la loro partnership strategica per lo sviluppo e la commercializzazione di terapie per le malattie genetiche rare. In base all’accordo Genzyme otterrà importanti diritti sul portafoglio di farmaci di Alnylam candidati allo sviluppo clinico e pre-clinico, mentre Alnylam manterrà la maggior parte dei diritti sui prodotti nelle aree del Nord America e dell’Europa Occidentale, ampliando significativamente le opportunità commerciali e di sviluppo della sua pipeline nella medicina genetica, grazie alla consolidata infrastruttura globale di Genzyme nelle malattie rare.

“Questa collaborazione è un’importante pietra miliare per la costruzione del nostro futuro: rafforza la nostra pipeline ed offre un’ulteriore opportunità di dare una risposta ai bisogni dei pazienti affetti da malattie rare in tutto il mondo attraverso la consolidata organizzazione globale di Genzyme”, ha affermato David Meeker, M.D., CEO e Presidente di Genzyme. “Questa operazione sottolinea inoltre, in modo evidente, l’impegno di Sanofi ad investire in Genzyme, driver chiave di crescita del Gruppo. La nostra partnership con Alnylam si è dimostrata  estremamente fruttuosa e ci fa ritenere che la loro tecnologia d’avanguardia basata sull’RNA interference possa effettivamente rivelarsi una promettente piattaforma per lo sviluppo di nuovi farmaci per le malattie genetiche rare negli anni a venire.”

Nel 2012, Alnylam e Genzyme hanno siglato un accordo di collaborazione in esclusiva per lo sviluppo e la  commercializzazione del principale prodotto di Alnylam, patisiran, attualmente in fase III di sviluppo clinico per il trattamento della polineuropatia amiloide familiare da transtiretina, una malattia fatale che danneggia il sistema nervoso.

Per saperne di più leggi il comunicato aziendale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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