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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
1 day ago.

Durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, è stato assegnato alla giornalista Adriana Bazzi il Premio Categoria Stampa e Web per il suo articolo “Taglia & Cuci del DNA. Purché nelle mani giuste”, pubblicato su Il Corriere della Sera.

Il riconoscimento le è stato conferito per il rigore con il quale ha raccontato lo stato dell’arte di alcune nuove tecniche biomediche che stanno alla base degli approcci terapeutici sperimentali più avanzati, come il genome editing.

“Sono contenta di aver ricevuto questo premio prestigioso – spiega la giornalista – perché coinvolge un tema d’avanguardia, che è quello della possibilità di manipolare il DNA. Devo ringraziare anche il giornale per cui scrivo, Il Corriere della Sera, poiché dà spazio a questo argomento difficile ed importante da comunicare perché, non solo svela i progressi della ricerca scientifica, ma anche pone una serie di questioni etiche che il pubblico dovrebbe conoscere. Il mio articolo parla della possibilità di manipolare il DNA su se stessi: ci sono persone che fanno queste sperimentazioni sulle proprie cellule, per aumentare la forza muscolare. Ma queste tecniche, come ci hanno informato dalla Cina recentemente, vengono usate anche sugli embrioni: questo significa modificare delle caratteristiche che poi vengono trasmesse alla prole e il risultato potrebbe aprire scenari interessantissimi per la cura delle malattie, ma anche porre problemi etici di estrema rilevanza”.

“Penso che ora dobbiamo ragionare su nuovi modi di comunicare, ad esempio attraverso i social media, perché attualmente l’informazione passa ancora sui media tradizionali, ma i giovani, che saranno i pazienti di domani, oggi non leggono più i giornali o i siti tradizionali: vanno a cercare informazioni su YouTube. Le nuove generazioni di giornalisti quindi – conclude Adriana Bazzi – devono imparare ad usare i nuovi media e ripensare le regole di un giornalismo che sfrutta queste nuove possibilità, senza però dimenticarsi dell’importanza della verifica delle fonti, per contrastare il fenomeno sempre più dilagante delle fake news”.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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