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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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malattia di Chagas, Gabriel LedezmaGabriel Ledezma, presidente AILMAC: “La nostra associazione organizza delle giornate di screening gratuito per questa parassitosi oggi diffusa anche in Italia”

Bergamo – Sembrano innocue cimici, ma sono responsabili della terza malattia parassitaria più frequente al mondo. Questi insetti ematofagi, lunghi fra 1 e 4 cm, si chiamano Triatominae e sono i vettori della malattia di Chagas: attraverso la loro puntura trasmettono all'uomo un parassita, il protozoo Trypanosoma cruzi. La patologia può rimanere asintomatica anche per decenni, ma silenziosamente continua a provocare danni importanti a cuore, esofago e intestino, mettendo a rischio la vita della persona affetta.

Descritta per la prima volta nel 1909 dal batteriologo e igienista brasiliano Carlos Chagas, la malattia, nota anche come tripanosomiasi americana, è endemica solo nell'America centrale e nel Sud America (esclusi i Caraibi), aree dove vive il vettore, la cimice. Con l'immigrazione e il turismo, tuttavia, la malattia di Chagas ha varcato i confini, ed è diagnosticata anche negli Stati Uniti e in Europa.

L'aumento dei casi registrati anche in Italia ha portato alla nascita dell'Associazione Italiana per la Lotta alla Malattia di Chagas, AILMAC Onlus. Come racconta il presidente, Gabriel Ledezma (in foto), la Onlus viene fondata a Bergamo nel 2013, come omaggio alla professoressa Giuseppina Schöpf Fadda, chiamata “la mamma dei boliviani” per la sua intensa attività di volontariato a favore dell'integrazione di questa comunità, la più numerosa nella città orobica.

L'attività dell'associazione ha suscitato anche l'interesse di Medici Senza Frontiere, organizzazione della quale Ledezma è stato collaboratore culturale. Per lo meno due volte l'anno, AILMAC organizza delle giornate dedicate allo screening e alla sensibilizzazione sulla malattia, solitamente a Bergamo, Milano, Genova o Verona. “Il test consiste in un semplice prelievo di sangue, gratuito ed eseguito dai nostri volontari, con il quale è possibile individuare anche un'altra malattia causata da un verme parassita nematode, la strongiloidiasi”, spiega Ledezma.

Di solito si sottopongono a screening dalle 50 alle 80 persone, e troviamo sempre qualche caso positivo. Se il risultato è dubbio, il soggetto viene ricontattato per eseguire altri test più specifici e viene indirizzato allo specialista per le cure del caso. Per pubblicizzare le nostre attività, oltre a usare Facebook, contattiamo i consolati delle principali nazioni latinoamericane e distribuiamo volantini nei luoghi d'incontro delle comunità. Spesso, però, è difficile convincere le persone a fare il test: a causa dello stigma associato alla malattia, non vivono serenamente questa condizione e vogliono evitare di parlarne, anche per paura di perdere il lavoro”.

AILMAC fa parte della federazione internazionale FINDECHAGAS, che riunisce 15 associazioni e ha un posto presso l'Organizzazione Mondiale della Sanità. AILMAC parteciperà alla quinta assemblea di FINDECHAGAS, che si svolgerà quest'anno in Messico; segue inoltre i principali congressi sulle malattie tropicali e ha come punto di riferimento il centro di Malattie Tropicali dell'Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar (Verona), dove lavora il dr. Andrea Angheben, vicepresidente dell'associazione. Altri centri specializzati nella malattia di Chagas sono l'Ospedale Spallanzani di Roma, il Careggi di Firenze e il Sacco di Milano. È stretta anche la collaborazione con la sanità bergamasca: grazie a un accordo e alla donazione di un privato, oggi l'Ospedale Papa Giovanni XXIII offre il test gratuito per la malattia di Chagas alle donne in età fertile, dai 18 ai 45 anni.

Molto importante, nell'associazione, è il lato umano: “Con la raccolta fondi abbiamo potuto dare supporto economico e logistico a un paziente che doveva curarsi a Verona”, conclude Gabriel Ledezma. “Ora stiamo puntando su due micro-progetti: un servizio di consulenza medica online e il consolidamento della collaborazione con i Consolati”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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