Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
1 day ago.

Dal Senato è giunto oggi il via libera definitivo al provvedimento

Con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astensioni, il Senato ha ufficialmente approvato la legge sul testamento biologico. L'Assemblea ha concesso il sì decisivo al ddl n. 2801: il testo, già approvato dalla Camera lo scorso mese di aprile, disciplina il consenso informato del paziente ai trattamenti sanitari e agli accertamenti diagnostici, interviene in tema di terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita, introducendo, in modo particolare, l'istituto delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT). “Dal Senato via libera a una scelta di civiltà. Un passo avanti per la dignità della persona”, ha commentato su Twitter il Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni.

Innanzitutto, il provvedimento sancisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona interessata. Viene “promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, il cui atto fondante è il consenso informato”, recita il testo. Per quanto riguarda i minorenni, “il consenso è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall'amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore”.

Inoltre, la legge prevede che ogni “persona maggiorenne, capace di intendere e volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può, attraverso Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali”. Le DAT risultano vincolanti per il medico, che è quindi “esente da responsabilità civile o penale”, e devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata, con sottoscrizione autenticata da notaio, da altro pubblico ufficiale o da un medico dipendente del Servizio Sanitario Nazionale o convenzionato. Se le condizioni fisiche del paziente non consentono la redazione scritta delle Disposizioni, queste possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione. Le DAT, chiaramente, sono sempre revocabili, e in caso di emergenza o urgenza, “la revoca può avvenire anche oralmente davanti ad almeno due testimoni”.

Infine, la legge stabilisce che “rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni