Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Più di 200.000 persone affette in Italia da una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) e un costo a carico del sistema previdenziale (INPS) di circa 21 milioni all’anno. Un dato, finora non rilevato, che corrisponde a circa il 34% dei costi sostenuti dal SSN e che, insieme a quelli così detti “out of pocket” sostenuti direttamente dai pazienti, rappresenta l’ultimo tassello per una analisi a tutto tondo dell’impatto delle MICI.

Questi alcuni dati dello studio “Valutazione dei principali indicatori, dei costi diretti, indiretti e sociali correlati delle Inflammatory Bowel Disease”, condotto dal Centro EEHTA del CEIS (Facoltà di Economia, Università di Roma Tor Vergata), presentato qualche giorno fa al Convegno ‘IBD: impatto sociale e analisi dei costi correlati’ organizzato da MA Provider, con il patrocinio del Ministero della Salute, dell’ISS, IG-IBD e AMICI Onlus e realizzato grazie al contributo di Takeda Italia.
 
“In termini di spesa, i costi complessivi delle prestazioni previdenziali, Assegni Ordinari di Invalidità (AOI) e Pensioni di Inabilità (PI), per Colite Ulcerosa e Morbo di Crohn, nel periodo di analisi considerato (2009-2015), ammontano a 125 milioni di Euro, pari a circa € 21 milioni spesi ogni anno. Considerando che i costi diretti sanitari e non sanitari nel periodo preso in esame nello studio (2009-2015) ammontano a 400 milioni di euro, ci si può rendere conto quanto anche il peso sociale rappresenti un elemento da tenere in considerazione nella valutazione dell’impatto complessivo delle MICI”. Queste le parole del professor Francesco Saverio Mennini, Research Director, Centro EEHTA del CEIS Università degli Studi di Roma Tor Vergata.

“Spesso il paziente affetto da MICI riceve la diagnosi a qualche anno di distanza dai primi sintomi, con peggioramento della qualità di vita a volte anche permanente. Con la società scientifica IG-IBD cerchiamo di coordinare l’attività scientifica, educazionale e istituzionale, ma è fondamentale più di ogni cosa il supporto imprescindibile delle associazioni di pazienti”. Ha detto il professor Alessandro Armuzzi, Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Disease.

Durante la giornata insieme ai costi previdenziali delle MICI, sono stati presentati i dati più significativi della Survey “Il burden economico delle MICI in Italia”, realizzata da AMICI-Onlus in collaborazione con ALTEMS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, sui costi sostenuti direttamente dai pazienti, un dato che offre oggi un quadro molto dettagliato dell’impatto anche economico di queste due patologie.

“Le MICI sono patologie croniche invalidanti con un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. Con la nostra Survey è stato calcolato come il costo a carico del paziente affetto da malattia di Crohn o colite ulcerosa sia di 746 euro mentre, considerando le perdite di produttività generate dall’essere affetto da tale malattia i costi medi raggiungono i 2.258 euro in un anno, con una spesa maggiore nelle Regioni che non hanno ancora applicato il PDTA sulle MICI”. Ha detto Salvatore Leone Direttore A.M.I.C.I. Onlus
L’impatto economico e sociale delle MICI risulta, quindi, oneroso per i pazienti, per il sistema sanitario nazionale e per l’intera società. Un trend di spesa destinato probabilmente a crescere se non sarà affrontato con un approccio olistico che vede impegnati Istituzioni, clinici e rappresentanti dei pazienti nella valutazione di tutti gli indicatori sociali ed economici a disposizione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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