La malattia da ustione, editore Rarelab 2022

La pubblicazione “La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA”, è un progetto editoriale di Osservatorio Malattie Rare,
realizzato in collaborazione con la SIUST (Società Italiana Ustioni), e con le associazioni di pazienti ASSOBUS Onlus e A.T.C.R.U.P. OdV. 
Obiettivi principali della pubblicazione, curata da Ilaria Vacca, sono portare a conoscenza del grande pubblico la gravità e la complessità della malattia da ustione, i bisogni insoddisfatti dei pazienti ustionati, l’attuale situazione dei Centri ustioni italiani e l’urgenza dell’elaborazione di piani nazionali per le maxiemergenze con alto afflusso di pazienti ustionati.

La pubblicazione è scaricabile gratuitamente a questo link.

 La pubblicazione ha ottenuto il patrocinio di ADOI-Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, Alleanza Malattie Rare, SIDCO-Società Italiana di Dermatologia chirurgica, oncologica, correttiva ed estetica, SIMEN-Società Italiana di Medicina Narrativa e SIP-Società Italiana di Pediatria. Con il riconoscimento di SIAARTI-Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva.

La pubblicazione è stata presentata il 13 maggio 2022 presso il Senato della Repubblica. La registrazione dell'evento è disponibile qui.

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