Come ha iniziato ad occuparsi di ipertensione arteriosa polmonare?
Entrambi i miei due figli sono morti a causa della malattia. Claudia se n’è andata a soli 11 mesi, mentre Federico a quattro anni. Per questo mi sono occupato e mi occupo di questa malattia subdola, che deve essere vinta.
L’associazione AMIP è stata fondata nel 2000: abbiamo iniziato dalle piccole cose e ora siamo una realtà nazionale.


Qual è l’importanza di un’associazione come AMIP?
La diagnosi di una malattia come questa è uno shock. E’ difficile accettare di avere una malattia potenzialmente mortale. Per questo abbiamo una help line (Cell. 338 2806430) attiva 24 ore su 24. Forniamo assistenza psicologica e ovviamente informazioni di tipo medico e scientifico. Cerchiamo sempre di mettere in contatto i pazienti di nuova diagnosi con chi ha più esperienza della malattia e può testimoniare che con le giuste terapia si può vivere una vita quasi normale.
Il ruolo dell’associazione è anche però quello di far sentire i pazienti parte di una realtà più grande, farli sentire più forti perché uniti. Supportarsi, sapere di non essere soli è davvero fondamentale. Siamo infatti in contatto con i pazienti di tutto il mondo, per questo siamo cofondatori dell’Associazione europea e partecipiamo al network mondiale sull’ipertensione polmonare.
L’associazione ha però un ruolo anche a livello scientifico. Abbiamo infatti coadiuvato la costituzione di un vero e proprio network medico, che coinvolge 7 centri specializzati. Per ognuno di questi centri uno specialista ha dato la propria disponibilità a collaborare con noi e abbiamo costituito il nostro comitato scientifico. Ad alcune strutture mediche abbiamo fornito, grazie alle nostre raccolte fondi, strumentazione specialistica da dedicare unicamente ai pazienti IAP.
Grazie al nuovo progetto, promosso dal professor Dario Vizza, il network si amplierà e i pazienti potranno avere sempre più punti di riferimento.

Durante il workshop Ipertensione polmonare: Il network come strumento per l’appropriatezza diagnostico terapeutica, sono state presentate diverse innovazioni. L’obiettivo del workshop è di riunire i centri che in Italia si interessano della malattia e di presentare le tematiche più importanti in tema di diagnosi e terapia, al fine di condividere un medesimo strumento informatico che consenta una gestione standardizzata dei pazienti.
Qual è la posizione dell’associazione?

Grazie all’allargamento del network medico e all’informatizzazione delle cartelle cliniche ci saranno grandi vantaggi per i pazienti. L’informatizzazione permetterà l’uso di alcuni dati dei pazienti, ovviamente anonimizzati, per migliorare la ricerca clinica e la possibilità di sperimentazioni di nuovi farmaci.
L’allargamento del network permetterà ai pazienti di avere a disposizione più punti di riferimento, di potersi curare in Sicilia come in Lombardia, di avere libertà di movimento in Italia pur sentendosi sempre al sicuro.
Ci siamo fatti promotori di questo progetto fin dal primo momento, abbiamo anche messo a disposizione del network dei fondi raccolti attraverso le nostre attività, per gestire la banca dati.
Per noi è fondamentale che i pazienti collaborino con i medici, è una dinamica che funziona molto bene. Basti pensare al fatto che noi non abbiamo volontari i tutti centri. Ma abbiamo sensibilizzato i medici e gli infermieri al punto tale che quando c’è una nuova diagnosi sono direttamente loro a suggerirgli di contattare l’associazione.

Per saperne di più: ASSOCIAZIONE AMIP: http://www.assoamip.net.

 

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