Osservatorio malattie rare - Tumori rari, Emofilia, SLA, RDS, Ipertensione, Talassemia, Fibrosi cistica, Huntington, Gaucher

La sclerosi multipla colpisce soprattutto le donne in un rapporto di 2:1 rispetto agli uomini; nel nostro Paese ne sono affette circa 43.000

E’ giunta alla quinta edizione il Programma Bollini Rosa, promosso dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N. Da.), che per la prima volta quest’anno prevede un focus sulla sclerosi multipla, reso possibile grazie al contributo incondizionato di Biogen Idec. Ideato con l’obiettivo di individuare, collegare e premiare gli ospedali italiani attenti alla salute della donna, ovvero quelle strutture che offrono servizi dedicati alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura delle principali patologie femminili, il Programma si pone l’obiettivo di aiutare la donna a compiere una scelta consapevole del luogo di cura in cui poter ricevere un’assistenza mirata, efficiente e di qualità.

AISM pubblica due guide per supportare le persone affette da SM “nella faticosa conquista dei diritti essenziali per una buona qualità di vita”

I diritti delle persone affette da patologie, specialmente da quelle rare, sono sempre più discussi e controversi. Il malato spesso non sa a chi rivolgersi, come far ascoltare la propria voce, ma per fortuna in suo soccorso accorrono prontamente le associazioni.
AISM, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è al fianco delle persone affette da SM da quarant'anni e si occupa di “promuovere ed erogare servizi a livello nazionale e locale”, “rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM” e “sostenere e promuovere la ricerca scientifica”.

I rischi sembrano aumentare in pazienti con peso corporeo basso

La leucoencefalopatia multifocale progressiva (LMP) può rappresentare una grave complicanza del trattamento con l’anticorpo monoclonale natalizumab in pazienti affetti da sclerosi multipla, soprattutto quelli con un peso corporeo basso. Il tema è stato affrontato da un nuovo studio pubblicato su Neurology e presentato all’ultimo congresso dell’American Academy of Neurology (AAN).

Presentati a Roma i risultati del Rapporto 2012 “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio” di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato Lazio

I servizi offerti dai Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio sono orientati verso i bisogni degli utenti, sebbene i Centri SM stentino ancora nel coinvolgere i cittadini e le associazioni civiche e di pazienti nelle politiche aziendali.
Questo uno dei principali aspetti emersi dal Rapporto 2012  “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio”, realizzato da Cittadinanzattiva Lazio-Tribunale per i diritti del malato, con il sostegno non condizionato di Biogen Idec, e che ha coinvolto i 6 principali Centri della regione - l’AO San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I ed il Policlinico Gemelli.