Fibromialgia

Il termine fibromialgia deriva dal latino “fibra”, che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti), e dal greco “mya” (muscolo) unito ad “algos” (dolore): significa quindi dolore muscolare. Conosciuta anche come sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, la fibromialgia è una patologia reumatica extra-articolare, riconosciuta dall'OMS nel 1992, caratterizzata non solo da dolore muscolo-scheletrico diffuso, ma anche da profondo affaticamento e da numerose altre manifestazioni cliniche a carico di diversi organi e apparati. La malattia ha comunque una prognosi benigna, ossia non è degenerativa o fatale. In Italia ha un'incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione e colpisce principalmente le donne in età fertile e lavorativa.

Il sintomo principale della fibromialgia è un dolore cronico, causato da una sorta di tensione muscolare, che può essere localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena e le gambe) o diffuso in tutto il corpo, e che può diventare così intenso da impedire le normali attività quotidiane, con ripercussioni negative sul lavoro, la vita familiare e i rapporti sociali. Fra i numerosi altri sintomi sono presenti affaticamento, astenia, rigidità, sensazione di gonfiore, parestesie, tachicardia, disturbi del sonno, mal di testa e dolore facciale. Si riscontrano spesso anche disturbi cognitivi, gastrointestinali, urinari e della sensibilità (vista, udito e tatto), dismenorrea, vaginismo, alterazioni dell’equilibrio e della temperatura corporea, allergie, intolleranze e sintomi a carico degli arti inferiori (la cosiddetta “sindrome delle gambe senza riposo”). Molte persone raccontano di manifestazioni ansiose o depressive, a volte con attacchi di panico. Questo ha fatto sì che in passato la fibromialgia venisse considerata come un processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a questa definizione ormai superata. Diversi studi hanno dimostrato inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto, piuttosto che una causa, della malattia.

Prima di approdare a una diagnosi, il paziente con fibromialgia si trova a dover consultare diversi specialisti (neurologo, ortopedico, infettivologo, psichiatra, reumatologo), per mesi o addirittura per anni, e spesso si sente attribuire la definizione di “malato immaginario”. Le cause e i meccanismi di questa sindrome non sono ancora del tutto chiari, ma i criteri diagnostici sono ormai condivisi a livello internazionale.

Il trattamento della fibromialgia si basa su un doppio approccio totalmente personalizzato, che comprende farmaci, un approccio non farmacologico e un intervento educazionale e di supporto al paziente.

In Italia gli esperti della SIR, Società Italiana di Reumatologia, hanno redatto un PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, per la fibromialgia.

La fibromialgia in Italia non è inclusa negli elenchi ministeriali delle patologie croniche e non è dunque inserita nei LEA, livelli essenziali di assistenza. Ciò significa che i pazienti non hanno diritto all'esenzione da ticket per prestazioni specialistiche, farmaci o qualsiasi forma di terapia.

Per saperne di più leggi il dossier FIBROMIALGIA, QUESTA ILLUSTRE SCONOSCIUTA.

Fonti principali:
- Organizzazione Mondiale della Sanità
- American College of Rheumatology
- APMARR
- AISF ODV

: Autore: Ilaria Vacca; 07 Luglio 2023

L'intervista alla Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Italia OdV

“Quando ho fondato l’associazione non avrei mai immaginato che sarei arrivata fino qui. Quando ho ricevuto la chiamata da parte dell’ufficio della Presidenza della Repubblica pensavo onestamente si trattasse di uno scherzo; finché non ho ricevuto la lettera a casa non ci ho creduto”. Ride Barbara Suzzi, presidente dell’associazione Comitato Fibromialgici Uniti Italia (CFU Italia), che ha fondato nel 2016, nel raccontare di come ha ricevuto la sua nomina a Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana qualche mese fa. “Ho dedicato davvero tutte le mie energie alla causa della fibromialgia e questo importantissimo riconoscimento non può che essere uno sprone ad andare avanti.” Suzzi è stata insignita “Per la sua attività volta ad informare e a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da sindrome fibromialgica”.

: Autore: Redazione; 26 Maggio 2023

Cittadinanzattiva e associazioni di pazienti chiedono l’erogazione dei fondi previsti dalla legge e l’inserimento della patologia nei LEA

Un’indagine condotta da Cittadinanzattiva - nel 2022 e nei primi mesi di quest’anno - rivela che c’è ancora molto da fare per dare risposte concrete ai bisogni di salute delle persone affette da fibromialgia e dei loro familiari e garantire un equo accesso alle cure e in maniera uniforme su tutto il territorio.

: Autore: Ilaria Vacca; 02 Dicembre 2022

Fibromialgia, in Sardegna approvata l’indennità regionale di 800 euro annui

Il provvedimento sarà un sostegno economico sperimentale una tantum. Per renderlo effettivo servirà una delibera della Giunta Regionale

Il Consiglio regionale della Sardegna ha approvato, nell’ambito della variazione di bilancio approvata ieri, un’indennità regionale per le persone affette da fibromialgia. Un contributo di 800 euro annui, istituito in via sperimentale, che rappresenta di fatto la prima iniziativa economica concreta a supporto dei pazienti con fibromialgia, una patologia che non risulta tra le malattie invalidanti riconosciute dall’Inps e nemmeno inserita nei Lea, con la conseguente esclusione dell’esenzione dalla spesa sanitaria per visite, controlli e cure. Per la sua completa attuazione servirà a breve una delibera di indirizzo della Giunta Regionale.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2022

Basata su circa 1.500 interviste, la survey è stata condotta dall’Istituto Piepoli con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma

Bologna – Dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale, stanchezza, insonnia, depressione e ansia. La fibromialgia è una patologia insidiosa che colpisce circa 2 milioni di italiani, generalmente di mezz’età ma soprattutto le donne in età lavorativa di circa 40 anni, compromettendo fortemente la qualità di vita. Per meglio comprendere questa patologia ancora troppo poco conosciuta è stata condotta una survey quantitativa dall’Istituto Piepoli, in collaborazione con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma. L’indagine ha previsto la realizzazione di 1.148 interviste, per testare il grado di consapevolezza, conoscere meglio i bisogni e migliorare i percorsi di cura dei pazienti.

: Autore: Ilaria Vacca; 21 Ottobre 2021

Fibromialgia: Il dossier dedicato a diagnosi, terapia, invalidità ed esenzioni. Una legge in arrivo e un’associazione che si batte per inserirla nei LEA

Colpisce almeno due milioni di italiani, per la maggior parte donne. Il dossier dedicato a diagnosi, terapia, invalidità ed esenzioni. Una legge in arrivo e un’associazione che si batte per inserirla nei LEA. Ieri la risposta di Speranza "Stiamo lavorando alla richiesta, la Manovra di bilancio potrebbe dare una risposta"

La fibromialgia esiste eccome, almeno su questo non c’è più alcun dubbio. Una patologia molto discussa in passato per la difficoltà di stabilire dei criteri diagnostici per identificare con certezza quella che di fatto è una sindrome, un complesso di segni e sintomi clinici che si presentano insieme e possono essere definiti, appunto, sindrome fibromialgica. Non è una malattia rara, perché interessa in Italia almeno due milioni di persone, per lo più giovani donne. Secondo alcune rilevazioni arriverebbe a interessare addirittura il 3% della popolazione. Si tratta di una patologia estremamente invalidante, che può essere gestita ma per la quale non esiste una cura, che attualmente non è riconosciuta a livello ministeriale. Quindi le persone che ne sono affette non hanno diritto all’esenzione, difficilmente ottengono le tutele previste per l’invalidità civile e l’handicap, con notevoli ricadute socio-sanitarie ed economiche personali. Per la fibromialgia esistono però linee guida, centri di riferimento e anche un PDTA con valenza nazionale. Una proposta di legge sta proseguendo il suo iter in Senato, ma nel frattempo gli unmet needs di questi pazienti rimangono privi di risposte.