Si va dai 500 ai 2.500 euro al mese, retroattive dal 14 maggio 2012
MILANO - La vita gli ha riservato una brutta sorpresa, una malattia rara neurodegenerativa, che blocca i muscoli, toglie respiro e voce, infine la vita, ma non tocca, nella maggior parte dei casi, la capacità di pensare. Ed è da questa facoltà, non dai muscoli bloccati, che arriva la sensazione più odiosa: quella di essere presi in giro dalle istituzioni. Le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica – ma nelle stesse condizioni ci sono tanti disabili gravissimi – nell'ultimo periodo hanno attuato proteste forti contro la mancanza di progetti adeguati alla loro assistenza e dei relativi fondi necessari. Tuttavia, se le politiche nazionali sembrano deludenti, alcune Regioni si stanno dando da fare per offrire qualche cosa in più per l’assistenza di questi pazienti e per il miglioramento della loro qualità di vita. Molti di questi interventi vanno a favore delle famiglie che decidono di tenere in casa i propri cari.
IN LOMBARDIA alla fine del 2012 si è arrivati a concludere tutti gli adempimenti burocratici necessari per mettere effettivamente a disposizione delle famiglie che assistono un malato di Sla o di SMA (atrofia muscolare spinale) i nuovi contributi, che variano, secondo il reddito e la gravità del malato, da un minimo di 500 euro mensili fino a 2.500. Lo stanziamento di questi contributi erano stato deciso a maggio con il DGR 3376.
Ora sono pronte anche le tabelle per la rivalutazione del contributo e la relativa modulistica. Nulla verrà tolto a chi percepiva il ‘vecchio’ contributo da 500 euro: anche se queste famiglie non dovessero rientrare tra gli aventi diritto al ‘nuovo’ contributo continueranno a ricevere la somma. Per chi dovesse invece accedere ora al contributo questo sarà retroattivo a partire dal 14 maggio 2012. Quello che serve per fare la domanda è una certificazione in originale del deficit clinico funzionale e una autocertificazione del reddito: le domande potranno essere consegnate a mano o anche inviate via fax, posta elettronica certificata o posta ordinaria.
LA REGIONE ABRUZZO ha reso noto il 12 novembre scorso, che la Giunta ha approvato il “Progetto esecutivo per l'assistenza alle persone affette da Sla”, che punta soprattutto ai percorsi sanitari domiciliari, e che tale progetto è stato finanziato con 2,34 milioni di euro.
IL LAZIO, invece, ha finalmente risolto una questione in sospeso da tempo, quella dei fondi per l’erogazione degli ausili non compresi nel nomenclatore – praticamente quasi tutti quelli più importanti per i malati, tra cui i comunicatori (vedi qui). Il 9 novembre scorso, infatti, l’ assessore alle Politiche sociali ha spiegato che ai comunicatori saranno destinati 500 mila euro, denaro che si sommerà ai 9 milioni del fondo regionale sociale dedicato alla Sla del 2012. Erano state famiglie e associazioni, come Viva la Vita Onlus, a lanciare l’allarme sull’esaurimento del fondo ministeriale, circa un milione e mezzo di euro gestiti dall’Azienda Ospedaliera San Filippo Neri di Roma, con i quali fino ad allora erano state soddisfatte le richieste di circa 188 pazienti.
Seguici sui Social