SMA - Atrofia Muscolare Spinale
Atrofia Muscolare Spinale: ASAMSI promuove intervista a genitori e caregivers
Autore: Redazione,  25 Nov 2014   

Secondo una notizia diffusa da ASAMSI- Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili- una delle maggiori case farmaceutiche che si occupano dello sviluppo di un trattamento per la SMA avrebbe chiesto la sua collaborazione per entrare in contatto con genitori e caregivers di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale in Italia.
A seguito di questa richiesta, ASAMSI si è attivata per comunicare agli interessati che la casa farmaceutica in questione propone un'intervista telefonica confidenziale per capire meglio le esigenze di tali figure nella vita quotidiana. Tali informazioni contribuiranno allo sviluppo di un trattamento e di alcuni servizi di supporto.

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Atrofia Muscolare Spinale, avviato oggi il trial clinico sulla nuova molecola di Roche
Autore: Redazione,  17 Nov 2014   

Il farmaco sarà sperimentato su 5 pazienti italiani presso il Policlinico Gemelli di Roma

Roma, Policlinico Gemelli - Dalle 8 di questa mattina 5 pazienti con atrofia muscolare spinale, 3 di sesso femminile e 2 di sesso maschile, 4 con una SMA II (tre adolescenti e uno di 27 anni) e uno più adulto con una SMA III, deambulante, si sono presentati al Policlinico Gemelli per sottoporsi agli esami di rito.
Le loro identità sono rigorosamente protette da una clausola di riservatezza poiché anche la casa farmaceutica Roche, che ha messo a punto il farmaco, non sarà informata della loro identità secondo quanto richiesto dal protocollo di uno studio randomizzato in doppio cieco, e cioè con somministrazione casuale di placebo.
Iniziano oggi per loro 4 settimane intense e cariche di aspettative.

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Atrofia Muscolare Spinale: si conclude con soddisfazione la quarta campagna sociale di Famiglie SMA
Autore: Redazione,  18 Ott 2014   

Si è conclusa sabato 11 ottobre la quarta Campagna Sociale di Famiglie SMA, l’associazione dei genitori di bambini e adulti con atrofia muscolare spinale, una malattia genetica degenerativa che si manifesta nei neonati e in età pediatrica. Un'esperienza intensa durante la quale è giunta la notizia dell’arrivo imminente in Italia di due tra le più promettenti sperimentazioni sulla SMA in fase clinica umana.
"E’ proprio grazie al sostegno che gli italiani ci hanno dimostrato l’anno scorso che oggi possiamo accogliere in Italia queste sperimentazioni e rendere onore al grande merito della ricerca italiana sulla SMA" commenta Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA.

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Atrofia Muscolare Spinale, disponibile il video della Conferenza di presentazione dei nuovi trial clinici italiani
Autore: Redazione,  30 Ott 2014   

Il video della Conferenza sui trial ISIS e ROCHE tenutasi dal prof. Eugenio Mercuri il 25 ottobre a Roma, è diponibile alla pagina "Ricerca/Trial in partenza" del sito di Famiglie SMA, a questo link.
La prima delle due molecole che sarà sperimentata (ISIS) ha già superato le prime fasi di non tossicità negli Stati Uniti ed è pronta per essere ulteriormente studiata in uno studio multicentrico internazionale, per valutarne l'efficacia nei bambini affetti dalla forma più grave della malattia (tipo I). I risultati degli studi preliminari confermano l'assenza di effetti collaterali di rilievo e un possibile effetto positivo sulla funzione dei bambini finora osservati.

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Sma, al via in Italia due tra le più promettenti sperimentazioni sulla malattia
Autore: Redazione,  06 Ott 2014   

La ricerca scientifica internazionale sulla SMA è entrata per la prima volta nella FASE CLINICA UMANA e dalle prossime settimane all'Italia spetta un ruolo da PROTAGONISTA

Durante l'annuale Campagna di Raccolta Fondi dell'associazione Famiglie SMA -in corso dal 28 settembre fino al prossimo 11 ottobre con l'sms solidale 45501 -una notizia importantissima nell'ambito della ricerca scientifica motiva le azioni delle famiglie e dei volontari. Entro fine anno arriveranno in Italia due tra le più promettenti sperimentazioni sulla SMA (atrofia muscolare spinale).

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