S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infauso. L'incidenza è di circa 1 - 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui

MONTREAL (CANADA) – Un legame finora sconosciuto tra il sistema immunitario e la morte dei motoneuroni nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA), conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig, è stato rivelato dagli scienziati del Centro di ricerca CHUM e dell’Università di Montreal. La scoperta apre la strada ad un approccio completamente nuovo per trovare un farmaco che possa curare o almeno rallentare la progressione di malattie neurodegenerative come la SLA, l’Alzheimer, il Parkinson e la malattia di Huntington.

 Milano - Fondazione AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica) pubblica il secondo Bando 2015 per Progetti di ricerca sulla SLA grazie alle donazioni dell’”Ice Bucket Challenge”: obiettivo di questa nuova Call è sostenere la realizzazione di ausili e servizi di tecnologia assistenziale che rispondano alle necessità dei pazienti affetti da SLA, migliorando la loro qualità di vita.

USA – La terapia di immunoregolazione dei monociti/macrofagi infiammatori NP001 potrebbe in futuro rappresentare un nuovo approccio terapeutico per il trattamento della SLA. Per il momento si tratta solo di ipotesi, considerando che per il farmaco si è appena conclusa la sperimentazioni di fase II, i cui risultati sono stati pubblicati sulla rivista Neurology Neuroimmunology & Neuroinflammation.

Milano, 19 maggio 2015 – Vivere con una malattia invalidante come la SLA, che porta alla paralisi pressoché totale, è molto difficile soprattutto se si devono affrontare problematiche complesse senza un aiuto adeguato. Cosa comporterà la malattia? Quali saranno le scelte che dovrò fare quando non sarò più in grado di nutrirmi o di respirare? Chi deciderà per me quando non potrò più comunicare? Come alleviare le mie sofferenze? Queste e molte altre sono le domande che si pone un malato di SLA e di cui deve farsi carico anche la famiglia e l’équipe curante.

Gerardina è malata di Sla dal 2012 e al momento non è grave. Il marito, invece attualmente non lavora in quanto rientra nella categoria degli ‘esodati’. Hanno quindi grossi problemi economici ma l’ISEE non è veritiero e quindi non possono accedere ad alcun aiuto. Stentano ad arrivare a fine mese e fanno fatica anche a potersi permettere gli integratori, fondamentali per chi, come Gerardina, è malato di Sla.

Gigi, malato di Sla dal 2012, comincia a non muovere più gli occhi e la sua mente si sta imprigionando nel suo corpo. Persona molto battagliera che ha fatto di tutto per sentirsi vivo: ha organizzato le tue ultime maratone di Roma per Viva la Vita, ha incontrato Zingaretti, il papa, e molte altre cose… Ci racconta la sua battaglia quotidiana sua moglie Gina, che si prende cura di lui.

Antonietta da sei anni assiste il padre da sola, nonostante la sua famiglia sia numerosa. Ha una figlia piccola ed è separata. Insieme all’associazione Viva la vita Onlus ha condotto una dura battaglia con la sua ASL, la Roma B, per far aumentare l’assistenza domiciliare da 2 a 5 ore e infine, di recente, a 10 ore al giorno. Lei non lavora (non ha mai potuto), e ha grossi problemi economici nonostante abbia il fondo comunale e la pensione di invalidità del padre. E che succederà quando morirà il padre?

Il punto di Viva la Vita onlus con le Istituzioni. Zingaretti: "Stiamo lavorando intensamente"

Roma - Assistenza territoriale a macchia di leopardo, carenze di strutture per cure intermedie e di centri ospedalieri dedicati e riconosciuti, liste di attesa interminabili per l’assegnazione di ausili per la comunicazione interpersonale, fondi sociali tardivi e non strutturati. Queste alcune delle criticità che Viva la Vita onlus, associazione a sostegno dei malati di SLA e di altre patologie altamente invalidanti, vuole affrontare con le Istituzioni della Regione Lazio in occasione della III Conferenza Regionale sulla SLA.

Brescia – La Mille Miglia 2015 affianca AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che da 32 anni in tutta Italia aiuta le persone con SLA e raccoglie fondi per la ricerca su questa malattia, e Viva la Vita Italia Onlus, associazione impegnata nel miglioramento dell’assistenza domiciliare delle persone colpite da malattie neurodegenerative. UBI Banco di Brescia, sponsor di Mille Miglia, ha aperto un conto corrente per la raccolta delle donazioni che potranno essere effettuate anche online collegandosi a questa pagina.

Dr. Sorarù (Università di Padova): “Prima dell’approvazione necessarie ulteriori indagini, ora non ci sono dati sufficienti”

Un nuovo farmaco per la SLA, chiamato GM604, potrebbe essere in grado di rallentare la progressione della grave patologia neurodegenerativa. Il produttore del farmaco, la società biofarmaceutica californiana Genervon, ha annunciato nel mese di gennaio uno studio singolo su un paziente di 46 anni con SLA: in seguito all’assunzione del farmaco, l’uomo ha mostrato piccoli miglioramenti nella parola e nella deglutizione, e alcune proteine utilizzate per segnalare la progressione della malattia sono ritornate verso il range di normalità. Il  rallentamento di progressione della patologia sarebbe stato inoltre dimostrato da uno studio condotto su 12 pazienti, numero tuttavia insufficiente per fornire una conferma scientificamente accettabile.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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