S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infauso. L'incidenza è di circa 1 - 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui



Staminali, entro fine anno gli esiti della sperimentazione del Prof. Vescovi
Autore: Redazione,  04 Set 2014   

L’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, in Umbria, è all’avanguardia per quanto riguarda il trapianto di cellule staminali. Già nel 2012 un'equipe guidata dal Dott. Vescovi aveva effettuato il primo trapianto di cellule staminali neurali umane su un soggetto affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Questo primo intervento aveva visto l’impiego di cellule staminali prelevate da un feto, a seguito di aborto spontaneo e con il protocollo della donazione d’organo. Le cellule erano state impiantate a livello della regione lombare del midollo spinale.
Ora è stata pubblicata, sul quotidiano on line Umbria 24,  la notizia che a breve sarà forse possibile realizzare a Terni una banca di cellule staminali utilizzabile su tutto il territorio nazionale.

Leggi tutto...
 
Sla, Zingaretti si impegna per i malati della Regione Lazio
Autore: Redazione,  01 Set 2014   

L'impegno di Zingaretti per i malati di Sla della Regione Lazio: concretezza e misure di intervento rapido nell'incontro con Viva la Vita onlus

"Nicola Zingaretti ha personalmente voluto farsi carico di dare il via ad un'operazione di coordinamento degli interventi in favore delle persone affette da SLA e dei loro familiari". È quanto dichiara Mauro Pichezzi, Presidente di Viva la Vita onlus, all'uscita dell'incontro avvenuto il 29 agosto scorso con Alessio D'Amato, responsabile della Cabina di Regia della Regione Lazio.
L'obiettivo è quello di mettere in campo un modello efficace di cura e di assistenza che finora è rimasto soltanto sulla carta. Pilastri del sistema saranno l'istituzione del registro di patologia, il riconoscimento e il potenziamento dei centri ospedalieri di riferimento per la SLA, la razionalizzazione e l'individualizzazione degli interventi sociosanitari domiciliari, l'identificazione di una rete di centri di sollievo per la residenzialità di quei malati di SLA che possano averne necessità.

Leggi tutto...
 
SLA, Pichezzi: "Nessuna riforma può eguagliare una rivoluzione"
Autore: Redazione,  01 Set 2014   

Editoriale del presidente di Viva la Vita onlus

 

"Noi non siamo contro la beneficenza. Viva la Vita riesce a sostenere i malati di SLA che assiste soltanto grazie alla generosità e alla sensibilità di chi dona, anche soltanto un euro. Ma oggi in particolare che si va realizzando il nostro sogno di far parlare di SLA in tutto il mondo, s’impone una riflessione: nessuna riforma del sistema di finanziamento alla ricerca può soddisfare il bisogno di un rivoluzione rapida e radicale.La donazione per la ricerca sta passando per le associazioni alle quali si sta trasferendo di fatto il compito istituzionale di finalizzare quei fondi verso azioni che siano rigorosamente scientifiche e affidate a ricercatori seri e preparati. Scegliere il progetto, finanziarlo, seguirlo, raccoglierne e utilizzarne i risultati è un lavoro assai complesso e soprattutto molto delicato. Non dico certo che le associazioni che si occupano di SLA non siano in grado di farlo, ma dico, e spero di argomentarlo adeguatamente, che quel lavoro spetti esclusivamente allo Stato e alle sue Istituzioni.

Leggi tutto...
 
Ice bucket challenge, Erminia Manfredi sfida il Sindaco Marino, Favino e Servillo
Autore: Redazione,  25 Ago 2014   

L'ice bucket challenge contagia anche il presidente onorario di Viva la Vita onlus

ROMA – Ice bucket challenge contagia anche Erminia Manfredi, moglie del compianto Nino e presidente onorario di Viva la Vita onlus a sostegno dei malati di SLA. Da Capalbio arriva la doccia gelata e la sfida è per il Sindaco di Roma Ignazio Marino e per gli attori Pierfrancesco Favino e Toni Servillo. 24 ore di tempo per sapere se risponderanno all'appello.

Leggi tutto...
 
Sla, Aisla benedice l'Ice bucket challenge e lancia nuove nomination
Autore: Matteo Mascia,  25 Ago 2014   

Mario Melazzini invita Ministri e Farmindustria a fare di più per Sla e malattie rare

L'Associazione italiana sclerosi laterale amiotofica (AISLA) saluta con piacere la diffusione virale dello “Ice Bucket Challenge”, iniziativa lanciata dall'associazione statunitense che si occupa di sclerosi laterale. Vip, campioni dello sport e personalità della politica internazionale hanno accettato la sfida, semplice ma impegnativa: rovesciarsi addosso un secchio di acqua ghiacciata ed effettuare una donazione per la ricerca scientifica. Su Instagram e YouTube i video aumentano di giorno in giorno.

In Italia ha accettato di mettersi alla prova anche Massimo Mauro, presidente di Aisla. “Una trovata geniale – commenta il numero uno dell'associazione – di cui siamo grati all’Associazione americana che ha avuto il merito di far parlare di questa terribile malattia, troppo spesso ignorata, con un’iniziativa divertente che sta coinvolgendo centinaia di persone e sta aiutando a raccogliere fondi per la ricerca”. Massimo Mauro nel suo video ha lanciato la sfida al maestro Mario Brunello e alla pianista Martha Argerich, all’amico Gianluca Vialli, al Presidente della Juventus Andrea Agnelli, all’attore Neri Marcorè e alla giornalista Ilaria D’Amico.

Leggi tutto...
 
SLA, ricerca Italiana porta a progressi nel processo di diagnosi
Autore: Benedetta Morbelli,  04 Ago 2014   

Un prelievo di sangue può velocizzare la diagnosi della SLA? Secondo un team di ricercatori delle Molinette di Torino sì. Lo studio, diretto dal Prof. Adriano Chiò mostra la possibilità di capire l'evoluzione della SLA attraverso una semplice analisi del sangue.

Attraverso i test ematici ed in particolare l'analisi dell'albumina, creatinina e della concentrazione plasmatica, i ricercatori potranno capire la gravità della patologia.

L'analisi, pubblicata sulla rivista Jama Neurology, ha coinvolto 834 pazienti dei quali è stato analizzato il sangue. I risultati hanno mostrato che i pazienti con diagnosi più grave hanno concentrazione maggiore di albumina e creatinina nel sangue.

Leggi tutto...
 
SLA: Lettera aperta di Luigi Brunori, paziente romano, a Renzi
Autore: Redazione,  01 Set 2014   

Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri,
sono Luigi, uno dei 3500 (ma quanti siamo veramente?) malati di SLA. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare.
Questa sera, alla trasmissione 'In Onda', ho visto il suo gavettone per la SLA e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del Ministro della Salute Lorenzin. Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli USA, ma onestamente credo che possiate fare molto di più. Certo non i miracoli che certi santoni, o stregoni, promettono al modico prezzo di 25/30 mila euro.

Leggi tutto...
 
Associazione Luca Coscioni: "Dopo le secchiate d'acqua devono arrivare politiche per malati Sla"
Autore: Matteo Mascia,  26 Ago 2014   

Filomena Gallo e Marco Cappato invitano il Governo ad aggiornare i Lea e il Nomenclatore dei dispositivi medici"

Le secchiate di acqua gelata sulle teste dei politici sono sicuramente un'ottima notizia. Il presidente del Consiglio, un paio di ministri, sottosegretari e parlamentari hanno deciso di dare il proprio contributo per la ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica partecipando all'Ice bucket challenge. Occorre però passare dai gesti all'adozione di politiche adeguate in campo sanitario.

"Matteo Renzi ha la grande responsabilità di proseguire o interrompere politiche del suo Governo che vanno esattamente contro l'interesse dei malati di SLA", denunciano Filomena Gallo e Marco Cappato, presidente e tesoriere dell'associazione Luca Coscioni.

Leggi tutto...
 
Le cifre dell'Ice bucket challenge in Italia
Autore: Matteo Mascia,  25 Ago 2014   

Bisogna fare di più

Osservatorio Malattie Rare ha chiesto all'Aisla se negli ultimi giorni si sia registrato un aumento delle donazioni a loro favore. Le regole dell'Ice bucket challenge sono molto chiare: dopo essersi sottoposti ad un gavettone ghiacciato bisogna disporre una donazione per finanziare la ricerca scientifica. L'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica ci ha comunicato che negli ultimi dieci giorni sono stati raccolti circa 35.000 euro (dati aggiornati alle 17.30 di venerdì scorso), cifra di gran lunga inferiore a quelle a sei zeri incassate negli Stati Uniti. Aisla confida che molto possa arrivare dalle donazioni arrivate tramite conto corrente postale, un dato che viene aggiornato ogni quindici giorni.

Leggi tutto...
 
Sla, nuova scoperta Italia-Usa sulle basi comuni con la demenza frontotemporale
Autore: Redazione,  21 Ago 2014   

Milano - A scoprire che la SLA e la demenza frontotemporale hanno basi neurobiologiche comuni è stato un gruppo di ricercatori italiani e statunitensi, tra i quali Vincenzo Silani, neurologo dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e dell’Università di Milano. “Il lavoro pubblicato dalla rivista internazionale Neuron”, spiega Vincenzo Silani “rappresenta un importante momento sulla strada dello sviluppo di una terapia efficace per due malattie, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la Demenza Frontotemporale (FTD), due patologie neurodegenerative oggi considerate un continuum.  A dimostrazione di ciò, la causa più frequente delle forme sia sporadiche che familiari delle due malattie è rappresentata dalla mutazione del gene C9orf72 con espansione di sei basi (GGGGCC): la scoperta è del  2011ed ha rivoluzionato il mondo scientifico”.

Leggi tutto...
 


Pagina 1 di 18


Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook