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S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infauso. L'incidenza è di circa 1 - 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui

Non basta essere affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (sla), non basta che le condizioni si aggravino: se il paziente riesce ancora a deglutire e a respirare autonomamente, in Sardegna non ha diritto ad accedere al progetto 'Ritornare a casa', che prevede un contributo economico per le famiglie che si prendono cura di un proprio caro con la Sla. E’ l’assurda vicenda di cui sono vittima Pierina, 58 anni, e suo marito, affetto da sclerosi laterale amiotrofica, e che Redattore Sociale riporta in un articolo del 24 gennaio 2016.
Pierina deve quotidianamente accudire il marito in tutto e con solo 500 euro di accompagno come sostegno. Che però se ne vanno tutti per pagare le rate della stufa a pellet che ha dovuto comprare perché lui, stando sempre fermo, soffre molto il freddo. Ad aiutarla, viene una signora, tre volte a settimana, dalle 8 alle 11, grazie alla legge 162. Ma la Regione le dà solo 120 euro al mese.

Nuoro - Si chiamano Francesco Locci e Giuseppe Chessa ed entrambi hanno una missione: migliorare la vita alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. I due ragazzi conoscono bene questa malattia, si occupano infatti di sviluppare ausili per restituire autonomia a coloro che ne sono colpiti: Locci, nella sua Ortopedia di Nuoro crea dispositivi ortopedici su misura, e Chessa, tecnico informatico di Abbasanta (Oristano), sviluppa dei software che consentono ai disabili di spostarsi o di comunicare tramite dei comandi impartiti a una macchina attraverso lo sguardo.

Milano - Creare un nuovo software per aiutare il paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) a comunicare i bisogni più urgenti riproducendo la sua voce. Offrire la possibilità di gestire in autonomia la postura della carrozzina elettrica e del letto grazie ad un sistema eye-tracker miniaturizzato. Sperimentare una metodica innovativa per valutare per la prima volta il metabolismo del midollo spinale nei pazienti affetti da SLA, approfondendo le conoscenze relative all’alterazione del metabolismo neuronale nella malattia e misurare l’efficacia dei trattamenti terapeutici utilizzati oggi o in fase di sperimentazione. Individuare nuove informazioni circa la sicurezza e la tollerabilità della rapamicina, grazie all’attivazione di uno studio clinico.

In molti pazienti affetti da Sclerosi Lateriale Amiotrofica (SLA) è un particolare aggregato proteico, instabile e altamente reattivo, che ‘avvelena’ il sistema nervoso centrale provocando la paralisi. La struttura tridimensionale di tale aggregato è stata per la prima volta svelata dai ricercatori dell’Università del North Carolina. Lo studio, pubblicato sulla rivista dell’Accademia americana delle scienze (Pnas), apre la strada a nuovi farmaci mirati contro la Sla e getta nuova luce su altre malattie neurodegenerative accomunate dalla presenza di aggregati di proteine anomale nel cervello, come l’Alzheimer.

USA - Isis Pharmaceuticals ha annunciato che il suo partner Biogen ha avviato uno studio clinico di Fase I/II sull'impiego di ISIS-SOD1Rx per il trattamento di pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). ISIS-SOD1Rx è un farmaco antisenso di ultima generazione sviluppato in collaborazione da Isis e Biogen e progettato per ridurre la produzione di superossido dismutasi 1 (SOD1), una proteina che, accumulandosi in forma alterata e tossica, è all'origine dei casi familiari di SLA dovuti a mutazione del gene SOD1.

Milano – L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica lancia il “Premio Majori” per sostenere la formazione di giovani infermieri che si specializzano nell’assistenza di persone con gravi disabilità, come le persone con SLA, che in Italia sono più di 6000. AISLA mette a disposizione 3 borse di studio del valore complessivo di circa 15.000 euro per neolaureati in infermieristica e/o scienze infermieristiche che potranno seguire a Milano, da marzo 2016, il “master per la presa in carico di persone con gravi disabilità”, organizzato dall’Università degli Studi di Milano in collaborazione con il Centro Clinico Nemo e l’Ospedale Niguarda.

Esistono condizioni mediche, come l’ictus, che possono condurre alla perdita di controllo del proprio corpo nel giro di un brevissimo lasso di tempo e malattie più subdole, con un decorso lento ma progressivo, come il morbo di Alzheimer o la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nelle quali la perdita delle facoltà avviene in maniera graduale. La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, dalla corteccia motoria principale fino al midollo spinale e al tronco cerebrale, determinandone la morte cellulare, con compromissione di tutte le attività ad essi collegate: il paziente malato di SLA inizia a perdere la funzionalità degli arti, incorrendo in problemi di movimento ed arrivando ad atrofia e spasticità e, successivamente, manifesta difficoltà legate alla deglutizione, alla fonazione e alla respirazione.

E’ partita questa settimana #InsiemecontrolaSLA, la campagna sociale con il numero solidale 45508 di Fondazione AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Dal 24 novembre al 12 dicembre sulle emittenti LA7/LA7D e Mediaset andrà in onda lo spot che vede come testimonial d’eccezione Giorgio Chiellini, il campione di calcio difensore della Nazionale italiana e giocatore della Juventus che, dopo aver prestato il suo volto per la campagna del 5xMille 2015 attivata da Fondazione AriSLA, rinnova il suo impegno nei confronti della ricerca scientifica sulla SLA, schierandosi attivamente al fianco della Fondazione.

La Procedura Clinica e Chirurgica e le Cellule Trapiantate Sono Risultate Sicure e Riproducibili. La Fase I si chiude quindi con un successo

Roma - L’Associazione Revert Onlus e  l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, in collaborazione con la Fondazione Cellule Staminali hanno presentato qualche giorno fa i risultati del trial clinico di fase I sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), sperimentazione all’avanguardia nell’ambito delle terapie avanzate con cellule staminali e condotta secondo la normativa internazionale vigente, in accordo alle regole EMA, European Medicine Agency, con cellule di grado clinico, prodotte in stretto regime GMP (Good Manufacturing Practice) certificate dall’AIFA.

Il prof. Chiò  aggiunge un altro importante tassello alla conoscenza della malattia

TORINO - Un'indagine scientifica condotta dal prof. Adriano Chiò, Direttore del Centro Regionale Esperto per la SLA (CRESLA) dell'ospedale Molinette di Torino, insieme ai dottori Andrea Calvo, Federico Casale e Giuseppe Marrali, ha portato all'identificazione di un essenziale meccanismo di neuro-ossidazione (NOX) che si inserisce nel processo patologico di malattie come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la sclerosi multipla (SM) e l'epilessia. La scoperta è stata presentata durante il simposio internazionale del progetto Neurinox, un consorzio internazionale di ricerca finanziato dall'Unione Europea allo scopo di promuovere lo sviluppo di nuovi trattamenti per le patologie neurodegenerative.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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