S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infauso. L'incidenza è di circa 1 - 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui



Sla, la denuncia: famiglia indebitata col nuovo 'guru' delle presunte staminali
Autore: Redazione,  23 Giu 2014   

Il paziente è deceduto, ora l'azione legale nei confronti del medico del casertano che praticava ustioni sui pazienti per stimolare la produzione di staminali.
Di seguito la nota stampa di denuncia  dell'associazione Viva la Vita onlus, riportata integralmente


ROMA – Questa volta almeno la laurea è quella giusta: medicina e chirurgia e non scienze della comunicazione come Davide Vannoni. Ma sempre di staminali misteriose si tratta, e sempre sulla pelle dei più disperati che davanti a una sentenza senza appello provano di tutto, anche l'impossibile. E a caro prezzo: una morte terribile e un debito che oggi mette in ginocchio gli "eredi".
È ciò che è successo a Fabio Petroni, 57 anni di Roma, affetto da SLA e da mieloma al terzo stadio. La speranza si chiama dott. Giovanni De Luca, Direttore Sanitario della clinica "Villa Floria" a Mignano Montelungo nel casertano.
"Siamo arrivati al dott. De Luca per passaparola il 29 agosto 2013 – racconta la moglie Antonella a Viva la Vita onlus, associazione di familiari e malati di SLA –. Mio marito già non parlava, camminava con molta difficoltà, faticava a respirare ed era nutrito tramite PEG (ndr alimentazione artificiale direttamente nello stomaco)". E in aggiunta alla SLA un mieloma avanzato che non lascia nessuna speranza.

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Sla, convenzione tra Croce Rossa e Viva la Vita Onlus per i trasporti dei malati
Autore: Redazione,  19 Giu 2014   

Il no profit costretto a farsi carico delle croniche mancanze delle Istituzioni

ROMA – È stata firmata la convenzione tra il Comitato Provinciale della Croce Rossa Italiana di Roma (www.criroma.org) e Viva la Vita onlus (www.wlavita.org) per garantire quei trasporti in ambulanza delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che, altrimenti, sarebbero a carico delle famiglie.
Viva la Vita onlus – associazione che sostiene i malati di SLA – potrà quindi continuare a garantire ai propri assistiti un servizio dedicato di trasporto, sia in ambulanza che con furgone attrezzato, per non gravare ulteriormente sulle famiglie già debitamente provate. Tutto ciò è reso possibile da un progetto dedicato, finanziato dall'8 per mille della Chiesa Valdese e dalla Fondazione Nando Peretti, che consente di offrire un servizio totalmente gratuito ai malati di SLA.

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Sla, familiari scrivono a Giorgio Napolitano: "Siamo disperati"
Autore: Redazione,  19 Giu 2014   

La lettera, indirizzata al Presidente della Repubblica e inviata alle redazioni dei giornali, è stata scritta da Giulia Bonaffini, moglie di un malato di Sla che ha così voluto lanciare un drammatico appello per denunciare “disattenzioni e scarsa considerazione da parte di chi, invece, dovrebbe tenere conto della tragedia che ci investe”.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, meglio conosciuta come Sla, è una delle più gravi malattie neurodegenerative. In Italia si contano circa 1.000 nuovi casi ogni anno. In Sicilia, i malati sono oltre 300, si tratta di persone che necessitano di assistenza 24 ore su 24 e che, per colpa delle istituzioni e della burocrazia, possono fare affidamento soltanto sui propri familiari.

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SLA, a Venezia pazienti e Ulss insieme per offrire un’assistenza migliore
Autore: Stefania Collet,  21 Mag 2014   

Un vero e proprio percorso d’assistenza dedicato ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e ai loro familiari è stato messo a punto dall’Ulss 12 Veneziana insieme alle associazioni, per facilitare la vita di chi quotidianamente si trova ad affrontare i gravi problemi derivanti da questa malattia rara.
Quella messa a punto è una rete d’assistenza integrata che, grazie alla figura del “case manager”, garantirà che tutti i servizi offerti sul territorio siano completamente fruibili dai malati e dai loro familiari. Il programma d’assistenza, infatti, prevede l’affiancamento anche fuori dall’ospedale, grazie all’importante ruolo che verrò svolto da  un infermiere delle cure domiciliari, il case manager, che diventa il punto di riferimento organizzativo per l’assistito e la famiglia.

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SLA: La scoperta del gene Matrin 3, la parola ad Adriano Chiò
Autore: Redazione,  28 Apr 2014   

Le cause della SLA, rara patologia degenerativa non sono ancora note. La comunità scientifica è d’accordo sul fatto che possa trattarsi di una patologia multifattoriale, in cui anche la genetica svolge un ruolo fondamentale. Poche settimane fa sono stati pubblicati su Nature Neuroscience i risultati di una nuova ricerca Italo-Americana che ha scoperto un nuovo gene implicato nella malattia: Martin 3. Lo studio ha coinvolto i ricercatori del National Institutes of Health di Bethesda (Washington), e gli italiani del Consorzio Italsgen, tra i quali Adriano Chiò, neurologo all’ospedale Le Molinette di Torino.

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Sclerosi laterale amiotrofica, studio italiano indaga il rapporto tra la malattia e la gravidanza
Autore: Anna Maria Ranzoni,  15 Apr 2014   

La diminuzione degli estrogeni durante la gravidanza potrebbe smascherare la malattia nelle donne predisposte

MILANO - Il legame tra la gravidanza e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e porta progressivamente alla paralisi, è stato descritto più di 40 anni fa ma viene generalmente considerato casuale poiché non è mai stata dimostrata alcuna relazione di causa-effetto.
Tuttavia i cambiamenti ormonali tipici della gravidanza sono stati proposti da alcuni studi come fattori di rischio in grado di promuovere l'insorgenza della grave malattia.

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Sla, domani la giornata mondiale
Autore: Redazione,  19 Giu 2014   


In occasione del Global Day AISLA invita a una diretta on line per fare il punto sulla ricerca scientifica e sulle novità dagli studi genetici della malattia.
I volontari dell’Associazione promuovono iniziative in tutta Italia

Milano, 19 giugno 2014 – Secondo recenti scoperte circa il 10% delle persone affette da SLA hanno alterazioni genetiche, indipendentemente dalla familiarità per la malattia. Alla base della malattia potrebbe quindi esserci una predisposizione genetica che ad oggi, nella maggior parte dei pazienti, non è nota ma che insieme a fattori ambientali non ancora identificati determina la comparsa della malattia stessa.
Sarà questo uno dei temi che gli esperti di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) affronteranno nel corso del primo webinar - o seminario on line - pubblico promosso da un’associazione di pazienti dal titolo “Genetica, staminali e nuove molecole: le prospettive della ricerca sulla SLA”: una diretta on line, aperta a tutti previa iscrizione, sulle più recenti scoperte scientifiche su una malattia le cui cause sono ancora sconosciute e che ha un’incidenza di 1,5-2,5 casi l'anno ogni 100.000 abitanti, con una prevalenza di 6-8 casi ogni 100.000 abitanti.

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“V.i.n.c.e.r.e. la Sla: un impegno per tutti”
Autore: Redazione,  29 Mag 2014   

Il 28 Giugno 2014 si terrà a Nuoro presso l’EURO Hotel (Via Trieste, 62) il 4° Convegno Regionale di AISLA Sardegna, dal titolo "V.i.n.c.e.r.e. la Sla". Durante la giornata saranno affrontati i principali temi aperti sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con due focus fondamentali: le novità dal mondo della ricerca e i più moderni approcci tecnologici e assistenziali per affrontare i bisogni quotidiani di un malato di SLA.

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SLA: risultati deludenti per tirasemtiv
Autore: Redazione,  13 Mag 2014   

La biotech americana Cytokinetics ha annunciato che il farmaco sperimentale tirasemtiv, di sua realizzazione, non ha raggiunto l'end point primario in uno studio di fase IIb denominato BENEFIT-ALS  e condotto su pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). L'endpoint primario dello studio BENEFIT-ALS era la variazione media rispetto al basale della ALS Functional Rating Scale nella sua forma riveduta (ALSFRS-R) per tirasemtiv rispetto al placebo.

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Sla, Viva la Vita denuncia: “Chi non vuole essere intubato è costretto a tornare a casa”
Autore: Redazione,  17 Apr 2014   

L'associazione critica le scelte del Policlinico Umberto I di Roma

ROMA – “Qualora il paziente non si adatti alla NIV (ndr ventilazione non invasiva), e abbia firmato le Direttive Anticipate per la non intubazione, viene inviato al domicilio se necessario con l’indicazione delle Cure palliative”. Queste le testuali parole riportate nel documento che delinea il percorso intraospedaliero approntato dal Policlinico Umberto I di Roma per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA). In particolare all’interno del Reparto di Fisiopatologia Respiratoria del prof. Claudio Terzano.
“Parole inquietanti – spiega la nota diffusa dall’associazione Viva la Vita Onlus - enunciate lo scorso sabato durante il convegno Clinica diagnosi terapia della SLA davanti a una platea sconcertata di addetti ai lavori, che nascondono neanche troppo velatamente l’atto di scaricare il ‘problema’ direttamente sulla famiglia che dovrà cavarsela da sola."

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