S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infauso. L'incidenza è di circa 1 - 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui



SLA, Viva la Vita Onlus finanzia due progetti di ricerca
Autore: Redazione,  01 Dic 2014   

Viva la Vita Onlus, Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha finanziato due progetti di ricerca. Ecco il comunicato ufficiale che ne dà l'annuncio:

Con vivo piacere l'Associazione Viva la Vita Italia comunica che nella seduta del Consiglio Direttivo tenutosi il 22 Novembre 2014 è stato deliberato ad unanimità il finanziamento immediato di € 15.000,00 ripartito equamente tra 2 progetti selezionati direttamente dalla Presidenza.

Prima di indicare i progetti selezionati riteniamo giusto sottolineare quanto segue: sappiamo che il nostro contributo non è sufficiente per l'adeguata ricerca, (ciononostante investiamo oltre il 70% del nostro budget) tuttavia rappresenta per noi l'opportunità di aiutare quei campi di ricerca troppo spesso vittime dell'ormai triste clientelismo instauratosi tra certe grandi associazioni e soliti ricercatori, (per non parlare di quelle associazioni che mostrano nei loro bilanci troppi pagamenti di contributi rischiando troppo spesso di divincolarsi dal ruolo di onlus per un più concreto ruolo di S.p.A.) noi al contrario abbiamo valutato le diverse possibilità scegliendo chi ci ha convinto prima di tutto per la voglia di lavorare con umiltà e serietà, infatti questa mattina la Presidenza ha confermato via mail ai diretti interessati l'avvenuta approvazione.

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SLA, ARISLA raddoppia i finanziamenti per nuovi progetti di ricerca sulla malattia anche grazie alle donazione dell’ice bucket challenge
Autore: Redazione,  28 Nov 2014   

Il Presidente Melazzini: "Destineremo 2,1 milioni i euro a 15 progetti innovativi risultati vincitori del nostro bando 2014: siamo molto soddisfatti dei ricercatori italiani e pronti a lanciare 'Ice Bucket Call 2015'

AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA finanzierà tutti i progetti di ricerca scientifica sulla SLA giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale del Bando 2014, in totale 15, grazie anche alle donazioni dell'Ice Bucket challenge, raccolte da AISLA Onlus, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, da 31 anni impegnata nell’assistenza delle persone con SLA e nel sostegno della ricerca su questa patologia. Sarà di oltre 2,1 milioni di euro l’investimento economico complessivo erogato per tutti i nuovi progetti promossi dalla Fondazione AriSLA, che così raddoppia le risorse stanziate e il numero di studi supportati rispetto all’anno scorso.

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Sla, lo studio di fase III su ceftriaxone non da i risultati sperati
Autore: Redazione,  27 Ott 2014   

Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista specializzata Lancet Neurology i risultati di un’indagine multicentrica statunitense, secondo cui la sperimentazione in fase III di ceftriaxone per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) non ha dimostrato efficacia clinica. Questi dati smentirebbero, quindi, i promettenti risultati dello studio di fase II.
“L’eccitotossicità del glutammato potrebbe contribuire alla fisiopatologia della SLA” chiariscono gli autori della ricerca, guidati da Meris E. Cudcowicz, del Massachusetts general Hospital di Boston (USA).

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Sla, identificato un nuovo gene. Importante contributo dei ricercatori italiani
Autore: Redazione,  23 Ott 2014   

Si avvicina sempre più il momento in cui avremo una completa carta d’identità genetica della SLA. E a quel punto sarà più semplice mettere a punto diagnosi precoci e terapie mirate. In queste ore viene reso pubblico uno dei maggiori studi internazionali, a cui prendono parte anche neurologi italiani, in cui viene identificato un nuovo gene della SLA familiare. A distanza di due anni dalla scoperta di Profilina1, lo stesso gruppo di studiosi in una stretta collaborazione che ha coinvolto più di 60 ricercatori appartenenti a 28 laboratori in tutto il mondo, diretti dal Prof. John E. Landers dell’Università del Massachusetts, ha identificato un nuovo gene responsabile di alcune forme familiari di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

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Sla: 2,4 milioni di euro raccolti grazie all' 'Ice Bucket Challenge' e alla Giornata Nazionale
Autore: Redazione,  30 Set 2014   

I fondi saranno destinati a progetti di ricerca e assistenza per i malati

Le donazioni raccolte da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, finanzieranno nuovi progetti di ricerca e la realizzazione della prima Biobanca nazionale dedicata alla SLA, un grande archivio di campioni biologici accessibile a tutti i ricercatori. Le risorse si tradurranno inoltre in servizi per l’assistenza domiciliare dei malati.
I progetti sono stati presentati da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

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Sla: al via il Registro di Patologia nella Regione Lazio
Autore: Redazione,  19 Set 2014   

Pichezzi (Viva la Vita onlus): "È fondamentale per la programmazione sanitaria"

È stato firmato l’accordo tra la Regione Lazio e l’Istituto Superiore di Sanità per dare avvio al Registro regionale della SLA. Lo sancisce una determinazione della Regione Lazio (n. G10654 del 27 luglio 2014) nella quale sono stati stanziati 190 mila euro per due anni.
"È uno strumento indispensabile per una malattia rara come la SLA – spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus – poiché nessun tipo di programmazione sanitaria potrà realmente essere efficace se non si sa quanti sono i malati, dove vivono e in che condizioni si trovano". Sono anni che Viva la Vita si adopera, nel Lazio, per l’istituzione di un registro di patologia per la SLA affidato all’Istituto Superiore di Sanità. È quindi un risultato atteso oltre che auspicato.

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SLA, avviato a Udine il 'Progetto Biobanca' finanziato dall'AISLA
Autore: Redazione,  27 Ott 2014   

Udine - Si è svolta venerdì scorso la presentazione del Progetto Biobanca, avviato nel corso del 2012 all’interno dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “Santa Maria della Misericordia di Udine”e finalizzato alla sistematizzazione della conservazione di campioni provenienti da soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sporadica o familiare. Finanziata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) con 25.000 euro la Biobanca è dedicata alla raccolta di campioni di tessuti e linee cellulari che serviranno alla diagnosi genetica e alla ricerca di base per lo sviluppo di studi oltre a favorire lo scambio di esperienze tra i diversi gruppi di ricercatori.

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Sla, Aisla denuncia: "Il taglio dei fondi del Governo per i malati non autosufficienti è una vergogna"
Autore: Redazione,  24 Ott 2014   

Roma - “L’intenzione del Governo di tagliare 100 milioni di euro dal Fondo per le non autosufficienze, portandolo da 350 a 250 milioni è una vergogna: molti malati gravi, non autosufficienti, non avrebbero più il sostegno all’assistenza domiciliare e in molti casi sarebbero costretti a rivolgersi alla rete ospedaliera e assistenziale con un conseguente aumento dei costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale”, lo afferma Massimo Mauro, presidente di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, aderente alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH). AISLA ha partecipato ieri a Roma all’incontro tenutosi al Ministero del lavoro e delle politiche sociali, cui hanno preso parte Franca Biondelli, sottosegretario al Lavoro e Enrico Zanetti sottosegretario all’Economia.

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Sla, il trattamento con cellule staminali adulte di BrainStorm Cell Therapeutics riconosciuto come 'fast-track'
Autore: Redazione,  13 Ott 2014   

La compagnia farmaceutica BrainStorm Cell Therapeutics ha annunciato che la US Food and Drug Administration ha designato la sua terapia con cellule staminali adulte come un prodotto "fast-track" per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
Il trattamento di BrainStorm, chiamato NurOwn, è stato analizzato in un trial clinico con pazienti affetti da SLA, conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig.

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Sla: in libreria “Ogni volta che chiudo gli occhi”. La storia del “leone” Antonio e della sua battaglia contro la Sla
Autore: Redazione,  23 Set 2014   

In occasione della Giornata Nazionale sulla SLA è stata annunciata l’uscita in tutte le librerie di “Ogni volta che chiudo gli occhi, sogni e incubi di un leone nella gabbia della Sla” (Pironti editore).
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, terribile patologia neurodegenerativa che immobilizza il corpo lasciando intatte le capacità cerebrali, è la “gabbia” che imprigiona da 10 anni il “leone” Antonio Tessitore, già balzato agli onori delle cronache per le sue campagne di sensibilizzazione sulla SLA nei confronti delle istituzioni e dell’opinione pubblica.

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