S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infauso. L'incidenza è di circa 1 - 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui



Sla, Viva la Vita denuncia: “Chi non vuole essere intubato è costretto a tornare a casa”
Autore: Redazione,  17 Apr 2014   

L'associazione critica le scelte del Policlinico Umberto I di Roma

ROMA – “Qualora il paziente non si adatti alla NIV (ndr ventilazione non invasiva), e abbia firmato le Direttive Anticipate per la non intubazione, viene inviato al domicilio se necessario con l’indicazione delle Cure palliative”. Queste le testuali parole riportate nel documento che delinea il percorso intraospedaliero approntato dal Policlinico Umberto I di Roma per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA). In particolare all’interno del Reparto di Fisiopatologia Respiratoria del prof. Claudio Terzano.
“Parole inquietanti – spiega la nota diffusa dall’associazione Viva la Vita Onlus - enunciate lo scorso sabato durante il convegno Clinica diagnosi terapia della SLA davanti a una platea sconcertata di addetti ai lavori, che nascondono neanche troppo velatamente l’atto di scaricare il ‘problema’ direttamente sulla famiglia che dovrà cavarsela da sola."

Leggi tutto...
 
Sclerosi laterale amiotrofica, studio italiano indaga il rapporto tra la malattia e la gravidanza
Autore: Anna Maria Ranzoni,  15 Apr 2014   

La diminuzione degli estrogeni durante la gravidanza potrebbe smascherare la malattia nelle donne predisposte

MILANO - Il legame tra la gravidanza e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e porta progressivamente alla paralisi, è stato descritto più di 40 anni fa ma viene generalmente considerato casuale poiché non è mai stata dimostrata alcuna relazione di causa-effetto.
Tuttavia i cambiamenti ormonali tipici della gravidanza sono stati proposti da alcuni studi come fattori di rischio in grado di promuovere l'insorgenza della grave malattia.

Leggi tutto...
 
Sla, identificato gene coinvolto nell'esordio della malattia
Autore: Redazione,  31 Mar 2014   

La ricerca, coordinata dal Prof. Adriano Chiò, è stata condotta dal gruppo italiano Italsgen

Denominato Matrin3 e localizzato sul cromosoma 5, il gene è stato scoperto in diverse ampie famiglie con più membri affetti da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e da demenza frontotemporale. Si tratta certamente di una eccezionale scoperta per la comprensione di questa patologia, grazie alla quale si può fare un ulteriore passo per l’individuazione di prospettive di cura e di trattamento per i pazienti che ne sono affetti.
La mancanza di farmaci per la cura della SLA, infatti, è legata in gran parte alla poca conoscenza dei meccanismi che ne determinano il suo esordio. Negli ultimi anni, tuttavia, gli studi genetici sulla malattia, anche grazie all’importante contributo italiano, stanno permettendo di far luce su questi meccanismi, in questo modo sarà possibile arrivare allo studio e alla sperimentazione di nuovi farmaci.

Leggi tutto...
 
Sla e prospettive terapeutiche: uno sguardo al futuro
Autore: Ilaria Vacca,  12 Mar 2014   

La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa che in Italia interessa circa 1000 nuovi casi all'anno. Si tratta di una patologia grave, dalle cause ancora sconosciute, che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose dell’encefalo e del midollo spinale che consentono il controllo dei movimenti del corpo.

Conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore americano di baseball che ne fu colpito, è una patologia ad esordio e decorso estremamente variabile. In genere i sintomi iniziali sono caratterizzati da inspiegabile debolezza e atrofia dei muscoli degli arti associate a brevi contrazioni muscolari, dette anche fascicolazioni, crampi e rigidità muscolare. In altri casi (in cui la malattia presenta il cosiddetto 'esordio bulbare', circa il 25% del totale) la patologia si manifesta con difficoltà nella parola fino alla perdita della capacità di comunicare verbalmente e difficoltà di deglutizione. Ai due tipi di esordio, legati all’iniziale coinvolgimento di differenti popolazioni motoneuronali, fa seguito solitamente un comune decorso clinico caratterizzato da un’ingravescente sofferenza di tutta la muscolatura volontaria, inclusa quella respiratoria.

Leggi tutto...
 
SLA, nasce un nuovo sistema di telemonitoraggio dei pazienti
Autore: Redazione,  16 Dic 2013   

Dopo una fase di studio e progettazione durata circa due anni, è stato realizzato 'On', un innovativo sistema di telemonitoraggio dello stato di salute, appositamente sviluppato per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una patologia neurodegenerativa che conduce ad una progressiva e inarrestabile paralisi corporea. La notizia è recentemente apparsa sul sito web di “Viva la Vita onlus”, un'associazione di malati di SLA e familiari che ha partecipato a questo progetto scientifico sovvenzionato da Filas (Finanziaria laziale di sviluppo) e condotto da aziende leader nel settore tecnologico in collaborazione con diversi istituti di ricerca italiani.

Leggi tutto...
 
Sla, risultati deludenti per quanto riguarda l'impiego di eritropoietina
Autore: Redazione,  05 Dic 2013   

In un articolo scritto da Giuseppe Lauria, coordinatore trial EPOS IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Carlo Besta", il Professore spiega i dati deludenti ottenuti dallo studio italiano EPOS, circa l'utilità di eritropoietina nella terapia della sclerosi laterale amiotrofica.

Leggi tutto...
 
SLA, il riluzolo diventa liquido: finisce la paura della compressa che 'va di traverso'
Autore: Redazione,  02 Apr 2014   

Il talento innovativo dei ricercatori di Italfarmaco ha concepito la prima sospensione orale di riluzolo per un' agevole assunzione in tutte le fasi della malattia.
Da domani disponibile in farmacia per i pazienti affetti da SLA

Per chi è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) anche assumere l'unico farmaco indicato per la malattia può essere un problema quotidiano alla lunga scoraggiante. Mandare giù una compressa, un'azione per la maggior parte di noi semplicissima, può tradursi in un difficile ostacolo e compromettere l'aderenza alla terapia quando ci sono difficoltà di deglutizione o se si è sottoposti a nutrizione parenterale.

Leggi tutto...
 
Luigi Brunori, malato di SLA, partecipa alla maratona di Roma per Viva La Vita onlus
Autore: Redazione,  22 Mar 2014   

L'associazione Viva la Vita onlus, che riunisce familiari e malati di SLA, parteciperà alla prossima Stracittadina di Roma che si terrà domenica 23 marzo. «Potrà sembrare stano o quantomeno inopportuno che la nostra Associazione partecipi ad una corsa podistica. La strana idea è venuta a me. - Queste le parole di Luigi Brunori, vero promotore dell'iniziativa, che convive con la SLA dal 2012. - Il motivo che mi ha animato è dare visibilità al nostro stato, senza vergognarci o nascondere le nostre difficoltà quotidiane».

Leggi tutto...
 
Sla, pubblicato il bando di concorso annuale di ARILSA, per finanziare la ricerca
Autore: Redazione,  04 Feb 2014   

Le proposte possono essere presentate entro il 5 marzo 2014

Milano, 4 febbraio 2014 - AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, apre oggi il nuovo Bando di Concorso per l’assegnazione di fondi da destinare alla ricerca sulla SLA. Si tratta del sesto Bando proposto dalla Fondazione, grazie al quale AriSLA ha potuto sostenere fino ad oggi 71 gruppi di ricerca, per oltre 100 ricercatori che lavorano attualmente per la conoscenza e la cura della Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Leggi tutto...
 
Sla, al via sette nuovi progetti di ricerca grazie ad AriSLA
Autore: Redazione,  13 Dic 2013   

Anche quest’anno l’investimento economico della Fondazione Italiana di ricerca per la SLA - AriSLA raggiunge quasi 1 milione di euro: 766.616 euro destinati ai progetti finanziati  con  il Bando annuale e 158.994 volti a sostenere la “ricerca interna” di AriSLA, ossia servizi per la ricerca sviluppati direttamente dalla Fondazione, a sostegno del lavoro dei ricercatori.
L’impegno economico erogato - pari al 92,5% del contributo dei Soci Fondatori di AriSLA per il 2013 - va ad aggiungersi agli oltre 5 milioni di euro che la Fondazione ha messo a disposizione della comunità scientifica italiana dal 2009 ad oggi, supportando 71 gruppi di ricerca e oltre 100 ricercatori.

Leggi tutto...
 


Pagina 1 di 16

Video storia


"Non riesco più a sorridere, ma vorrei continuare a farlo". La nuova campagna AISLA dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica

Orphanet-Newsletter

OrphaNews Europe, il bollettino quindicinale del Comitato dell’Unione Europea di Esperti in Malattie Rare (EUCERD), è ora anche in Italiano, grazie all’impegno di Orphanet Italia, al supporto di Genzyme Italia e alla collaborazione di MediArt promotion. Qui maggiori informazioni.

Segui O.Ma.R anche su

Blog Malattie Rare

Telemeditalia



Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook