S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infauso. L'incidenza è di circa 1 - 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui



Sla: 2,4 milioni di euro raccolti grazie all' 'Ice Bucket Challenge' e alla Giornata Nazionale
Autore: Redazione,  30 Set 2014   

I fondi saranno destinati a progetti di ricerca e assistenza per i malati

Le donazioni raccolte da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, finanzieranno nuovi progetti di ricerca e la realizzazione della prima Biobanca nazionale dedicata alla SLA, un grande archivio di campioni biologici accessibile a tutti i ricercatori. Le risorse si tradurranno inoltre in servizi per l’assistenza domiciliare dei malati.
I progetti sono stati presentati da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

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Sla: in libreria “Ogni volta che chiudo gli occhi”. La storia del “leone” Antonio e della sua battaglia contro la Sla
Autore: Redazione,  23 Set 2014   

In occasione della Giornata Nazionale sulla SLA è stata annunciata l’uscita in tutte le librerie di “Ogni volta che chiudo gli occhi, sogni e incubi di un leone nella gabbia della Sla” (Pironti editore).
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, terribile patologia neurodegenerativa che immobilizza il corpo lasciando intatte le capacità cerebrali, è la “gabbia” che imprigiona da 10 anni il “leone” Antonio Tessitore, già balzato agli onori delle cronache per le sue campagne di sensibilizzazione sulla SLA nei confronti delle istituzioni e dell’opinione pubblica.

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Staminali, entro fine anno gli esiti della sperimentazione del Prof. Vescovi
Autore: Redazione,  04 Set 2014   

L’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, in Umbria, è all’avanguardia per quanto riguarda il trapianto di cellule staminali. Già nel 2012 un'equipe guidata dal Dott. Vescovi aveva effettuato il primo trapianto di cellule staminali neurali umane su un soggetto affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Questo primo intervento aveva visto l’impiego di cellule staminali prelevate da un feto, a seguito di aborto spontaneo e con il protocollo della donazione d’organo. Le cellule erano state impiantate a livello della regione lombare del midollo spinale.
Ora è stata pubblicata, sul quotidiano on line Umbria 24,  la notizia che a breve sarà forse possibile realizzare a Terni una banca di cellule staminali utilizzabile su tutto il territorio nazionale.

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SLA: Lettera aperta di Luigi Brunori, paziente romano, a Renzi
Autore: Redazione,  01 Set 2014   

Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri,
sono Luigi, uno dei 3500 (ma quanti siamo veramente?) malati di SLA. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare.
Questa sera, alla trasmissione 'In Onda', ho visto il suo gavettone per la SLA e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del Ministro della Salute Lorenzin. Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli USA, ma onestamente credo che possiate fare molto di più. Certo non i miracoli che certi santoni, o stregoni, promettono al modico prezzo di 25/30 mila euro.

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Associazione Luca Coscioni: "Dopo le secchiate d'acqua devono arrivare politiche per malati Sla"
Autore: Matteo Mascia,  26 Ago 2014   

Filomena Gallo e Marco Cappato invitano il Governo ad aggiornare i Lea e il Nomenclatore dei dispositivi medici"

Le secchiate di acqua gelata sulle teste dei politici sono sicuramente un'ottima notizia. Il presidente del Consiglio, un paio di ministri, sottosegretari e parlamentari hanno deciso di dare il proprio contributo per la ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica partecipando all'Ice bucket challenge. Occorre però passare dai gesti all'adozione di politiche adeguate in campo sanitario.

"Matteo Renzi ha la grande responsabilità di proseguire o interrompere politiche del suo Governo che vanno esattamente contro l'interesse dei malati di SLA", denunciano Filomena Gallo e Marco Cappato, presidente e tesoriere dell'associazione Luca Coscioni.

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Le cifre dell'Ice bucket challenge in Italia
Autore: Matteo Mascia,  25 Ago 2014   

Bisogna fare di più

Osservatorio Malattie Rare ha chiesto all'Aisla se negli ultimi giorni si sia registrato un aumento delle donazioni a loro favore. Le regole dell'Ice bucket challenge sono molto chiare: dopo essersi sottoposti ad un gavettone ghiacciato bisogna disporre una donazione per finanziare la ricerca scientifica. L'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica ci ha comunicato che negli ultimi dieci giorni sono stati raccolti circa 35.000 euro (dati aggiornati alle 17.30 di venerdì scorso), cifra di gran lunga inferiore a quelle a sei zeri incassate negli Stati Uniti. Aisla confida che molto possa arrivare dalle donazioni arrivate tramite conto corrente postale, un dato che viene aggiornato ogni quindici giorni.

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Sla: al via il Registro di Patologia nella Regione Lazio
Autore: Redazione,  19 Set 2014   

Pichezzi (Viva la Vita onlus): "È fondamentale per la programmazione sanitaria"

È stato firmato l’accordo tra la Regione Lazio e l’Istituto Superiore di Sanità per dare avvio al Registro regionale della SLA. Lo sancisce una determinazione della Regione Lazio (n. G10654 del 27 luglio 2014) nella quale sono stati stanziati 190 mila euro per due anni.
"È uno strumento indispensabile per una malattia rara come la SLA – spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus – poiché nessun tipo di programmazione sanitaria potrà realmente essere efficace se non si sa quanti sono i malati, dove vivono e in che condizioni si trovano". Sono anni che Viva la Vita si adopera, nel Lazio, per l’istituzione di un registro di patologia per la SLA affidato all’Istituto Superiore di Sanità. È quindi un risultato atteso oltre che auspicato.

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Sla, Zingaretti si impegna per i malati della Regione Lazio
Autore: Redazione,  01 Set 2014   

L'impegno di Zingaretti per i malati di Sla della Regione Lazio: concretezza e misure di intervento rapido nell'incontro con Viva la Vita onlus

"Nicola Zingaretti ha personalmente voluto farsi carico di dare il via ad un'operazione di coordinamento degli interventi in favore delle persone affette da SLA e dei loro familiari". È quanto dichiara Mauro Pichezzi, Presidente di Viva la Vita onlus, all'uscita dell'incontro avvenuto il 29 agosto scorso con Alessio D'Amato, responsabile della Cabina di Regia della Regione Lazio.
L'obiettivo è quello di mettere in campo un modello efficace di cura e di assistenza che finora è rimasto soltanto sulla carta. Pilastri del sistema saranno l'istituzione del registro di patologia, il riconoscimento e il potenziamento dei centri ospedalieri di riferimento per la SLA, la razionalizzazione e l'individualizzazione degli interventi sociosanitari domiciliari, l'identificazione di una rete di centri di sollievo per la residenzialità di quei malati di SLA che possano averne necessità.

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SLA, Pichezzi: "Nessuna riforma può eguagliare una rivoluzione"
Autore: Redazione,  01 Set 2014   

Editoriale del presidente di Viva la Vita onlus

 

"Noi non siamo contro la beneficenza. Viva la Vita riesce a sostenere i malati di SLA che assiste soltanto grazie alla generosità e alla sensibilità di chi dona, anche soltanto un euro. Ma oggi in particolare che si va realizzando il nostro sogno di far parlare di SLA in tutto il mondo, s’impone una riflessione: nessuna riforma del sistema di finanziamento alla ricerca può soddisfare il bisogno di un rivoluzione rapida e radicale.La donazione per la ricerca sta passando per le associazioni alle quali si sta trasferendo di fatto il compito istituzionale di finalizzare quei fondi verso azioni che siano rigorosamente scientifiche e affidate a ricercatori seri e preparati. Scegliere il progetto, finanziarlo, seguirlo, raccoglierne e utilizzarne i risultati è un lavoro assai complesso e soprattutto molto delicato. Non dico certo che le associazioni che si occupano di SLA non siano in grado di farlo, ma dico, e spero di argomentarlo adeguatamente, che quel lavoro spetti esclusivamente allo Stato e alle sue Istituzioni.

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Ice bucket challenge, Erminia Manfredi sfida il Sindaco Marino, Favino e Servillo
Autore: Redazione,  25 Ago 2014   

L'ice bucket challenge contagia anche il presidente onorario di Viva la Vita onlus

ROMA – Ice bucket challenge contagia anche Erminia Manfredi, moglie del compianto Nino e presidente onorario di Viva la Vita onlus a sostegno dei malati di SLA. Da Capalbio arriva la doccia gelata e la sfida è per il Sindaco di Roma Ignazio Marino e per gli attori Pierfrancesco Favino e Toni Servillo. 24 ore di tempo per sapere se risponderanno all'appello.

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