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S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1 - 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui

Un farmaco specifico ha ottenuto lo status di farmaco orfano negli USA, procede la sperimentazione clinica

USA - BioPharma, divisione statunitense dell'azienda coreana ViroMed, ha annunciato che la Food and drugs Administration ha garantito l'accesso alla “fast track” per il VM202. Una terapia genica, attualmente in Fase 2 di sperimentazione, che potrebbe essere utilizzata per le terapie dedicate al trattamento della Sclerosi laterale amiotrofica. Gli studi sperimentali sul farmaco svolti sino a questo momento hanno dimostrato la sicurezza e la tollerabilità del farmaco.

HANNOVER (GERMANIA) – La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia complessa, sia dal punto di vista fisico che da quello psicologico. Quattro studiosi dell'Hannover Medical School hanno deciso di trattare in modo sistematico le più rilevanti questioni etiche nella cura di questa malattia.
Lo studio, pubblicato sul Journal of Neurology, nasce da una revisione del database Medline e di Google Books (limitati alla letteratura inglese e tedesca pubblicata fra il 1993 e il 2014).

L'indagine è nata da una collaborazione fra Università 'La Sapienza', Fondazione Ri.MED, IRCCS San Raffaele Pisana e Università della California

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni cusando una paralisi graduale della muscolatura. La malattia provoca la perdita della normale capacità di deglutizione, dell'articolazione della parola e del controllo dei muscoli scheletrici, fino ad arrivare a una fatale compromissione dei muscoli respiratori. I risultati di un  nuovo studio traslazionale, condotto da alcuni dei più importanti istituti scientifici italiani, sono stati pubblicati sulla rivista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) e rivelano che i muscoli potrebbero rappresentare il bersaglio di nuove terapie per questa grave condizione.

ROMA – L'incontro di Viva la Vita onlus con il Capo di Gabinetto del Comune di Roma Ugo Taucer non è riuscito a evitare la manifestazione dei malati di SLA del 15 aprile prossimo. La risposta dell'attuale amministrazione prefettizia è stata impotente: “la Corte dei Conti ci impone di procedere agli sgomberi, anche quando siamo consapevoli che alcuni soggetti come Viva la Vita onlus non dovrebbero subire questo tipo di provvedimenti, soprattutto alla luce della rilevante funzione sociale che svolge nei confronti delle persone affette da SLA”.

A Roma, gli uffici della sede di Viva la Vita onlus, l’associazione punto di riferimento per i malati di Sla del territorio, sono stati sgomberati il 6 aprile dalla forza pubblica per conto del Comune. All’origine della vicenda – secondo quanto riportato dalla Onlus - ci sarebbe un difetto di forma nelle carte contrattuali: i documenti che assegnavano il locale alla onlus erano stati firmati dall’allora assessore al patrimonio Alfredo Antoniozzi e non dal sindaco Alemanno. E non sono mai arrivata in Giunta per la ratifica della validità. Per questo il provvedimento del Comune.
L’associazione, in risposta all’azione di sgombero, ha organizzato una manifestazione di protesta per il 15 aprile in Campidoglio, e ha emesso il seguente comunicato stampa, che riportiamo integralmente.

I vertici del Servizio sanitario regionale intendo lavorare a 360 gradi partendo dalla presa in carico

La Regione Umbria è decisa a migliorare i servizi dedicati ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica-Sla nonostante le risorse limitate. Un'azione di implementazione che partirà dalla presa in carico del paziente per andare a potenziare la medicina territoriale. La dichiarazione è arrivata durante un intervento in Consiglio regionale dei dirigenti della sanità regionale, audizione richiesta da Marco Squarta, esponente di Fratelli d'Italia. Il consigliere dell'opposizione ha fatto riferimento nel suo atto anche ad alcune problematiche relative al centro regionale di riferimento istituito presso l'ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Perugia. Presidio fondamentale per le persone affette da una patologia fortemente invalidante ad esito fatale.

Lo studio dell'Università Sapienza potrebbe aprire importanti prospettive in campo farmacologico per lo sviluppo di nuove terapie

Un team di ricercatori italiani regala una speranza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica. Un gruppo di scienziati dell'università della Sapienza di Roma ha infatti scoperto una nuova modalità di azione di questa malattia neurodegenerativa ad esito fatale. I ricercatori dell'ateneo capitolino hanno dimostrato come la patologia attacchi fin dalle prime fasi anche i muscoli e le relative cellule. Stando invece alla tesi classica, invece, sarebbero vittime di anomalie e alterazioni essenzialmente i motoneuroni, vale a dire le cellule nervose che comandano a monte il movimento muscolare. Si tratta insomma di un'offensiva su più fronti quella scatenata dalla malattia, e l'averlo evidenziato apre prospettive nuove nel trattamento del deficit di forza muscolare determinato dalla Sla.

Milano - Fondazione AriSLA ha aperto da qualche gioro il nuovo Bando per finanziare progetti di Ricerca sulla SLA. Si tratta del nono Bando proposto da AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che fino ad oggi ha investito oltre 9,7 milioni di euro in attività di ricerca, sostenendo 56 progetti e rimanendo al fianco di oltre 150 ricercatori italiani, per offrire servizi e strumenti a supporto del loro impegno quotidiano nella lotta alla malattia: numeri importanti che fanno della Fondazione il principale organismo in Italia e in Europa che opera esclusivamente a supporto della ricerca scientifica sulla SLA.

Un team internazionale di ricercatori ha sperimentato un nuovo tipo di composto, denominato 'CuATSM', in un modello di topo affetto dai sintomi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), riuscendo a rallentare sensibilmente la progressione della malattia e prolungando la sopravvivenza dei topi per un periodo di circa due anni, che rappresenta quasi la loro durata di vita normale. Gli autori dello studio, recentemente pubblicato su Neurobiology of Disease, sostengono che i risultati ottenuti, sebbene preliminari, siano tra i più convincenti mai prodotti nella ricerca di una terapia per la SLA.

Ezio Bosso, 44 anni, pianista torinese e direttore d’orchestra di fama internazionale affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), ha incantato il pubblico dell’Ariston e di tutta Italia, durante la seconda serata del Festival di Sanremo con la sua “Following a bird”.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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