Rappresentano circa il  5% della spesa farmaceutica complessiva e meno dell’1% della spesa sanitaria

Roma  - Negli ultimi anni si è parlato molto di Farmaci Orfani, un tema che, come dice la Sen. Bianconi nella ‘Lettera al direttore’ pubblicata ieri sul Sole 24 ore Sanità, è stato quasi sempre affrontato sui tavoli degli addetti ai lavori. Il tema in effetti è piuttosto tecnico, per parlarne occorre avere ben presente come funzionano i diversi meccanismi di spesa farmaceutica nel nostro paese, in modo particolare per quanto riguarda la farmaceutica ospedaliera. Al di fuori di questi tavoli, ma non di rado anche all’interno, si sentono affermazioni poco precise che offendono i malati rari e le loro famiglie. Una tra tutte la costante affermazione che i farmaci orfani costano troppo.

Ma troppo rispetto a cosa? Proviamo ad analizzare le possibili risposte:

1) Costa troppo rispetto al beneficio che produce
Per definizione un farmaco orfano porta una terapia in grado di salvare o migliorare significativamente la vita per persone affette da malattie rare altrimenti prive di cura. Senza quello specifico farmaco i pazienti sono destinati alla morte, a gravi e spesso progressive invalidità e a fortissime sofferenze. A quei pazienti nessuno potrà dire “questo farmaco costa molto, prendi l’altro, che costa meno ed è efficace allo stesso modo”, come invece viene fatto per la gestione di altre patologie. Attaccare un farmaco orfano significa dire “Questo farmaco costa troppo in proporzione al valore della tua vita o della tua sofferenza”. Quanto vale una vita? Quando costa al sistema sanitario una invalidità grave? E quanto vale la sofferenza? Difficile dare una risposta netta queste domande, ma diverso è il discorso se ci si domanda quanto costa una invalidità permanente: qui precisi calcoli potrebbero essere fatti, eppure non contano. Non contano perché il costo dell’invalidità viene sostenuto dal sistema sociale e sanitario insieme, mentre il costo del farmaco impatta sul budget della farmaceutica: due budget diversi che non si parlano tra loro. Non conta che ogni volta che si spende per un farmaco orfano si risparmia in ricoveri, interventi chirurgici, protesi, sedie a rotelle, assistenza 24 ore su 24. Perché quello è, appunto, un altro budget.
Eppure, anche se volessimo ridurre tutto a una sola questione di budget della spesa farmaceutica, l’affermazione rispetto al costo eccessivo non regge: gli orfani rappresentano appena il 5% della spesa complessiva per farmaci.

2) E’ negativo o troppo basso il rapporto tra efficacia e costo
 Se così fosse in Europa sarebbero tutti dei folli: negli altri paesi europei gli stessi farmaci sono mediamente più cari che da noi, eppure vengono usati. E’ di circa un mese fa la dichiarazione di direttore Generale di Aifa, Luca Pani che spiega come i meccanismi adottati dall’agenzia abbiamo portato a “prezzi mediamente inferiori del 20% rispetto ad altri Paesi europei”. Dunque, a parità di efficacia, il nostro costo è inferiore: il rapporto efficacia /costo è comunque migliore che altrove. E così anche questa risposta cade, e cadendo svela che i farmaci orfani non costano nemmeno ‘troppo rispetto al costo di altri paesi”.

3) I Farmaci Orfani costano troppo per l’Italia
Forse è questo il solo ‘troppo’ che regge.  Da capire se sia un ‘troppo’ rispetto alle possibilità economiche o rispetto alla volontà di spesa. Sarà proprio vero che l’Italia non può permettersi di curare persone che fino ad oggi non avevano terapia e per le quali, fino all’avvento di questi farmaci, non si è speso nulla? Siamo proprio sicuri che a far sballare in banco è quel 5% della spesa farmaceutica, che si traduce in meno dell’1% della spesa sanitaria nazionale? Oppure è la solita vecchia soluzioni di togliere a chi ha meno forza contrattuale per garantire la sopravvivenza agli altri – sprechi e corruzione inclusa?

Lo straordinario sistema universalistico che la Legge 833 del 1978 ha voluto donare agli Italiani e che tanti ci invidiano non può piegarsi a questo. Questa deriva economicista, che guarda addirittura ai singoli budget prima che alla spesa complessiva, non può essere accettata, non dobbiamo abituarci perché quando la compatibilità economica supera l’importanza della vita si perde il riferimento prioritario e diventa poi impossibile porre un limite. Oggi sarebbero i malati rari a pagarne le conseguenze, domani qualsiasi paziente potrebbe essere a rischio di vedersi negata la cura. OMAR combatterà questa battaglia a fianco della Senatrice Bianconi e di chiunque vorrà impegnarsi al suo fianco.