Italian English French Spanish

Screening neonatale

Entro il 15 novembre è previsto l’inserimento nei LEA, ma saranno necessari diversi passaggi e una chiara interpretazione dell’ART. 6 che si presta a diverse possibili letture

Roma – La legge 167/2016 ‘Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie’ approvata definitivamente il 4 agosto scorso è stata pubblicata oggi sulla Gazzetta Ufficiale.    
La legge, nata da un Ddl presentato e sostenuto dalla senatrice Paola Taverna (M5S), entrerà in vigore il 15 settembre prossimo. Per una sua effettiva applicazione saranno però necessari diversi passaggi, difficili da identificare in un ordine cronologico chiaro in quanto la legge approvata non detta precisi termini di attuazione per i vari adempimenti amministrativi previsti. Proviamo dunque a fare un’analisi di alcuni aspetti caratterizzanti della legge e dei passaggi che saranno necessari per attuarla e renderla operativa.

Grazie al programma di screening esteso alle malattie metaboliche è stato possibile intervenire tempestivamente per garantire la sopravvivenza e un maggiore qualità di vita

TRIESTE - Sono solo 6 mesi che il Friuli Venezia Giulia ha attivato un programma di screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ed è già possibile fare un primo bilancio positivo. Un totale di 2.803 test effettuati fino a fine luglio – e dunque in 5 mesi -  hanno portato all’individuazione di due neonati affetti da una malattia metabolica rara. Grazie a questa diagnosi estremamente precoce è stato possibile intervenire ed evitare le peggiori conseguenze per la loro salute.  Si conferma dunque buona la scelta effettuata da diverse regioni tra le quali, appunto, il Friuli Venezia Giulia di procedere in questa direzione, nonostante non fosse ancora stata approvata una legge nazionale in merito, arrivata poi con la definitiva approvazione al Senato il 4 Agosto scorso.

Roby Facchinetti presta la sua voce per uno spot di sensibilizzazione

Il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare:  “Grande soddisfazione, Italia oggi all’avanguardia per la prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie. Ma per mettere in pratica legge servirà ora un decreto attuativo”

Il Senato ha approvato definitivamente il disegno di legge sugli screening neonatali. La commissione Sanità di Palazzo Madama ha infatti licenziato in sede deliberante il testo così come modificato dalla Camera in seconda lettura. I bambini che nasceranno in Italia saranno quindi sottoposti a degli accertamenti per verificare la presenza di eventuali malattie metaboliche ereditarie. Indagini fondamentali per permettere una vita in salute e non un'esistenza segnata dalla malattia e dalla disabilità gravissima. Gli esami saranno inseriti nei Livelli essenziali di assistenza ed è prevista una dotazione finanziaria di oltre 25 milioni di euro. Denari che potranno essere anche aumentati nel corso degli anni attraverso dei decreti di variazione al bilancio emessi dal ministero dell'Economia. L'esito non era affatto scontato. L'iter legislativo è stato infatti scosso da alcune turbolenze. Ve lo avevamo raccontato qui.

Il governo ha dato parere favorevole. Il direttore di OmaR: “Per mettere in pratica legge servirà un decreto attuativo”

Il disegno di legge sugli screening neonatali potrebbe presto essere approvato definitivamente dal Senato. Il governo, tramite il parere del sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, ha espresso parere favorevole all'assegnazione alla commissione Sanità in sede deliberante dell'articolato. Il testo presentato da Paola Taverna, senatrice del Movimento 5 stelle, potrà quindi ottenere il via libera senza passare dall'aula di Palazzo Madama. Una procedura straordinaria che viene solitamente utilizzata quando vi è l'accordo della quasi totalità delle forze politiche presenti al Senato. In questo caso, tutti i Gruppi hanno dato il proprio semaforo verde. Per procedere con la votazione finale manca solo l'assenso della presidenza del Senato. Pietro Grasso e l'ufficio di presidenza dovrebbero quindi esprimersi nei prossimi giorni o alla ripresa dei lavori al rientro della pausa estiva.

Il commento dell’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus in merito all’approvazione della legge sull’attivazione obbligatoria dello Screening Neonatale Esteso in tutte le Regioni

Padova - "Quello che solo dieci anni fa poteva sembrare un sogno -  scrive in un comunicato Cristina Vallotto,  Presidente di Aismme - oggi si sta avverando: il 15 giugno è stato approvato all’unanimità anche alla Camera, come già avvenuto al Senato, il Disegno di Legge che prevede l’attivazione obbligatoria dello Screening Neonatale Esteso in tutte le Regioni e a tutti i 500 mila neonati che ogni anno nascono in Italia. Con quella stessa goccia di sangue prelevata dal tallone del neonato per individuare fino ad oggi tre patologie, potranno essere identificate precocemente circa 40 delle oltre 600 patologie genetiche metaboliche oggi conosciute e alcune patologie immunologiche".

Ora manca solo l'ultimo passaggio al Senato

La Camera ha approvato all'unanimità il disegno di legge Taverna sugli screening neonatali. Il testo, per entrare definitivamente in vigore, avrà però bisogno di un nuovo passaggio al Senato. I deputati hanno infatti deciso di apportare alcune modifiche al testo licenziato all'unanimità dalla commissione Sanità del Senato. Entro pochi mesi potrebbe quindi diventare pienamente operativa una normativa capace di tutelare in maniera autentica il diritto alla salute dei nascituri. Entro poche ore dalla nascita si potrà sapere se il bambino sia affetto da una patologia metabolica. Velocità che permetterebbe ai medici di agire nel più breve tempo possibile ed evitare gravi complicazioni.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Eupati

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni