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Screening neonatale

La commissione Affari sociali della Camera non intende modificare il ddl di Paola Taverna (M5S)

Il disegno di legge della senatrice del Movimento 5 stelle Paola Taverna sugli screening neonatali viaggia spedito verso l'approvazione definitiva. Nella sua ultima seduta la commissione Affari sociali ha confermato l'orientamento emerso nelle ultime settimane: i deputati vogliono licenziare il testo senza apportare modifiche. Una decisione in grado di evitare una terza lettura a Palazzo Madama.

Analizziamo i dati del rapporto SIMMESN. Dionisi-Vici: “Decreto ministeriale e proposta di legge non sono in contraddizione”

In Italia nel 2014 sono nati 502.596 bambini, secondo quanto ci dice l’Istat. Di questi neonati  il 43% è stato sottoposto al test di screening per le malattie rare metaboliche. Si tratta di un semplice prelievo di sangue, effettuato a poche ore di vita del neonato, in grado di individuare la presenza di una malattia rara  quasi sempre gravemente disabilitante, se non diagnosticata immediatamente e opportunamente curata.
I bambini che non hanno potuto effettuare questo test sono stati 290.305. A provarlo sono i dati del rapporto tecnico 2014 sui programmi di screening neonatale della SIMMESN – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening neonatale.

La commissione Affari sociali punta a fare il più presto possibile per evitare la terza lettura

La commissione Affari sociali della Camera ha avviato ieri l'esame della proposta di legge per l'inserimento degli screening neonatali nei Livelli essenziali di assistenza. Un testo, presentato dalla senatrice del Movimento 5 stelle, Paola Taverna, e approvato all'unanimità dalla commissione Sanità di Palazzo Madama. Scelta che ha generato notevole entusiasmo sia nella comunità scientifica che nelle associazioni dei malati rari: la diagnosi precoce riguarderà infatti diverse patologie metaboliche rare. Sentimento smorzato da un recente decreto del ministero della Salute, provvedimento che ha normato il finanziamento e la materia degli screening ponendosi in potenziale contrasto con l'atto legislativo all'attenzione del Parlamento. Qui vi avevamo raccontato delle reazioni durante l'ultimo question time al Senato.

Il ministro della Salute ha rassicurato Paola Taverna (M5S): “Non remeremo contro. Governo favorevole al testo”

Il ministero della Salute non ha nessuna intenzione di boicottare la legge sugli screening neonatali presentata da Paola Taverna, senatrice del Movimento 5 stelle. Lo ha chiarito ieri Beatrice Lorenzin, titolare del Dicastero, rispondendo a una domanda dell'esponente pentastellata. Negli scorsi giorni era nata una vivacissima polemica intorno a un decreto ministeriale che – secondo alcune analisi – sarebbe stato capace di mortificare le potenzialità del testo già votato in prima lettura da Palazzo Madama. Vi avevamo raccontato delle polemiche tra Paola Taverna e il Ministro in questo articolo.

Lorenzin risponde alla Sen. Taverna: ‘Il decreto andava fatto’.  Le associazioni di pazienti: ‘Situazione paradossale e attentato alla salute dei neonati’

Il Decreto ministeriale "Disposizioni in materia di diagnosi precoce e assistenza dei nati affetti da malattie metaboliche ereditarie" per regolamentare lo screening neonatale in Italia deve essere fatto in ogni caso. Lo ha precisato il Ministro della Salute in risposta alle dichiarazioni della Senatrice pentastellata Paola Taverna. Ad imporlo è la legge 147 del 2013: per questo il Ministro il 30 aprile del 2015, dopo avere sentito l'Istituto superiore di sanità e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, ha trasmesso alla Conferenza Stato-regioni, per il previsto parere, lo schema di decreto, il cui iter è ad oggi in corso di definizione. L’iniziativa del Ministro della salute costituisce pertanto precisa attuazione di una disposizione legislativa precettiva ad oggi in vigore.
Un atto legislativo dovuto quindi quello del Ministro, che però sta mettendo in discussione la possibilità dei neonati italiani di ricevere una tempestiva diagnosi per patologie gravissime e invalidanti, senza distinzioni su base regionale. Lo screening neonatale allargato deve diventare legge per fare in modo che in tutte le regioni italiane tutti i neonate abbiano gli stessi diritti.

La denuncia: ' Il Ministro non può emanare un decreto che ignora tutti gli aspetti cruciali di una legge su cui un ramo del Parlamento si è già espresso'

Roma - "Sappiamo che in questi giorni sono in corso tavoli tecnici tra Stato e Regioni per mettere a punto il vergognoso decreto con cui il ministro della Salute Beatrice Lorenzin intende ostacolare la legge che rende obbligatori su tutto il territorio nazionale gli screening neonatali, legge su cui il Parlamento lavora da due anni e che ora è a un passo dall'approvazione definitiva. Chiediamo che il Ministro si fermi, facciamo appello anche ai tecnici e ai rappresentanti delle Regioni perchè si rendano conto del danno che ne deriverebbe per i bambini e il loro diritto alla salute". Ad affermarlo è la senatrice M5S Paola Taverna, prima firmataria della proposta di legge sugli screening neonatali, approvata in Senato all'unanimità a dicembre scorso, e ora in esame alla Camera.

Preoccupato e allarmato si dichiara il presidente di UNIAMO FIMR onlus Nicola Spinelli Casacchia sul Decreto ministeriale "Disposizioni in materia di diagnosi precoce e assistenza dei nati affetti da malattie metaboliche ereditarie" che è un deciso passo indietro rispetto al Disegno di Legge S. 998 sullo stesso tema, il cui iter approvativo è già in fase avanzata.



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