Presentata mozione parlamentare per sollecitare l'adeguamento alle direttive europee

“L'Italia si doti entro il 2013 di un piano nazionale per le malattie rare da sviluppare in coerenza con le linee guida definite in Europa attraverso il progetto Europlan”. È questa la richiesta di alcuni Senatori del Pdl - primo firmatario Luigi D’Ambrosio Lettieri, esponente del Pdl – e di Laura Bianconi, Senatrice iscritta al gruppo ‘Grandi Autonomie e Libertà’, che hanno presentato una mozione parlamentare indirizzata al Ministro della Salute sul tema delle malattie rare, problema che riguarda circa 24 milioni di persone in Europa e oltre 2 milioni nel nostro Paese.

“Attualmente - come fanno sapere i Senatori che sollecitano l’intervento del Governo - non esiste una definizione di malattia rara. Trattandosi di malattie il più delle volte genetiche, esse pongono difficoltà diagnostiche e attendono i principali risultati terapeutici dallo sviluppo di nuovi farmaci ottenuti attraverso l'impiego di metodologie avanzate (biotecnologie, terapia genica e cellulare) non sempre immediatamente disponibili. Sono malattie croniche e invalidanti, - hanno concluso i Senatori - con conseguenti specifiche esigenze assistenziali e alti costi sanitari e sociali; sono tuttora spesso prive di trattamento (malattie orfane) perché, in assenza di incentivi, le imprese farmaceutiche non sono stimolate ad investire in funzione di un mercato che resterebbe comunque molto limitato”

Ricordiamo che una bozza del PNMR è stata presentata dal Ministero della Salute negli scorsi mesi, suscitando una grande insoddisfazione da parte delle associazioni di pazienti, che hanno criticato in particolare la mancata previsione di risorse economiche aggiuntive da dedicare alle malattie rare.