Dopo la petizione promossa dal Comitato Diritti Non regali  Erminia Mazzoni, presidente della Commissione Petizioni, invita Balduzzi a intervenire

Il 16 marzo 2012 il Comitato Diritti Non Regali ha inviato alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo una Petizione firmata da 3724 persone, che sottolineava la situazione di grave discriminazione subita dai cittadini portatori di malattie rare non riconosciute che, rispetto ai cittadini con patologie riconosciute, non fruiscono di esenzioni, non hanno accesso a Centri di cura dedicati, non sono inseriti in percorsi diagnostico/assistenziali, non dispongono di progetti di ricerca focalizzati sulla propria patologia che, in quanto non riconosciuta, non viene ad alcun titolo contemplata.

Il diritto alla tutela della salute, tutt’ altro che universale ed indivisibile secondo questa logica, viene poi ulteriormente frammentato nelle diversificazioni regionali previste dal nostro ordinamento, per cui :
-alcune regioni si limitano a riconoscere le patologie rare codificate a livello nazionale;
–alcune regioni hanno inserito nei propri registri regionali patologie rare aggiuntive;
-le patologie aggiuntive sono differenti a seconda delle regioni.

Un quadro inefficiente e discriminante per i pazienti, nonché costoso per il sistema in quanto genera migrazioni di pazienti e sovrapposizione di prestazioni mai coordinate in un ambito programmato.

La Commissione Petizioni del Parlamento europeo ha sostanzialmente risposto che regolare la materia sanitaria non era nelle proprie competenze, ma la presidente della Commissione, Erminia Mazzoni ha ritenuto di condividere la gravità del problema sollevato nella Petizione e di intervenire direttamente presso il ministro Balduzzi inviandogli la lettera che alleghiamo.

La presidente, nel ribadire la situazione di discriminazione da noi rappresentata, ritiene che "la gravità della situazione meriti un' azione da parte del Ministero della Salute italiano" e lo invita a tenerla aggiornata circa futuri interventi.

Il Comitato Diritti Non Regali reputa tale sollecitazione davvero importante e ringrazia la Presidente della Commissione europea per la sensibilità dimostrata. Ringrazia inoltre tutti coloro che hanno voluto sottoscrivere la Petizione e quanti hanno diffuso e dato pubblicità alla stessa .

Il Comitato farà fruttificare il seme della autorevole attenzione rivolta alla problematica sollevata.

Comitato Diritti Non Regali

Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori