Politiche socio-sanitarie
Il sottosegretario alla Salute De Filippo: “ Pronti i risarcimenti per i danni da emoderivati”
Autore: Matteo Mascia,  30 Ott 2014   

L'esecutivo ha stanziato 775 milioni di euro da distribuire alle Regioni. Tutto pronto per la liquidazione

Il governo intende procedere ad una rapida liquidazioni dei risarcimenti spettanti ai pazienti infettati da emoderivati o malati a seguito di una vaccinazione obbligatoria. La legge di stabilità licenziata da Palazzo Chigi stanzia 775 milioni di euro da distribuire tra le varie Regioni. Saranno superati anche limiti formali quali i tempi di prescrizione del diritto e senza attendere i contenziosi giudiziari.

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Malattie Rare: le Reti Regionali implementate attraverso la teleconsulenza
Autore: Redazione,  29 Ott 2014   

La proposta della Conferenza Stato-Regioni

Il 16 ottobre la Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome ha approvato la proposta di accordo sulla teleconsulenza nell’ambito delle Reti Regionali per le malattie rare. L’utilizzo dello strumento della teleconsulenza potrebbe potenziare il funzionamento delle Reti Regionali, in maniera veloce e a basso costo.
Non si tratta ovviamente solo di consulenze cliniche, ma di favorire un vero e proprio network che preveda di garantire la migliore conoscenza e competenza possibili nella presa in carico del paziente, che non deve essere costretto a spostarsi dal proprio territorio di residenza per recarsi necessariamente presso i (pochi) presidi accreditati.

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Tumori e carenza farmaci: si riaccende la polemica sui prezzi esorbitanti
Autore: Redazione,  27 Ott 2014   

Tirelli (Cro di Aviano): "non è accettabile che farmaci che hanno un impatto di qualche settimana o di qualche mese costino cifre esorbitanti"

Anche il tribunale dei diritti del malato – Cittadinanza attiva denuncia il fenomeno dello shortage, cioè la carenza periodica dei farmaci, con la indisponibilità di OncoTICE, farmaco impiegato nella terapia del tumore della vescica. Ben 800 i farmaci ufficialmente introvabili secondo l’Associazione dei pazienti e tra questi antibiotici, antidepressivi, antitumorali, antiasmatici e antiepilettici.
"Denunciai per primo in Italia il fenomeno nel settembre 2011 - spiega il Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell'Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone) -  quando un farmaco fondamentale per il trapianto di midollo nei linfomi, la carmustina, si rese irreperibile rendendo impossibile il trapianto a nove pazienti con linfoma che già erano in attesa del trapianto di midollo e che furono o trattati con terapia alternative e con farmaci sperimentali, mentre per altri meno urgenti si optò di allungare i tempi di attesa sapendo di non compromettere gravemente la salute del paziente. Ma ancora oggi il problema esiste e non sembra vi siano interventi efficaci messi in azione."

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PNMR, De Filippo: “Vogliamo eliminare le discriminazioni e rendere omogenee le esenzioni”
Autore: Matteo Mascia,  23 Ott 2014   

Il sottosegretario alla Salute esprime soddisfazione per il nuovo Piano nazionale Malattie rare

Il sottosegretario alla Salute ha espresso molto apprezzamento per l'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare adottato nell'ultima seduta della Conferenza Stato-Regioni. Il politico lucano ha spiegato che il nuovo accordo prevede anche il coinvolgimento dello Stabilimento chimico farmaceutico militare per assicurare la disponibilità a costi ridotti di farmaci e altri trattamenti. L'esponente del Partito democratico ha inoltre chiarito che il fine ultimo del documento è l'eliminazione delle discriminazioni territoriali e l'adozione di una politica chiara in materia di esenzione.

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Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, approvato il testo definitivo
Autore: Redazione,  21 Ott 2014   

La versione definitiva e ufficiale del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014 è finalmente disponibile.
Non ci sono particolari differenze tra la bozza da noi anticipata e la versione definitiva. Le uniche modifiche riguardano la sezione “Obiettivi, azioni e monitoraggio” nei paragrafi riguardanti i farmaci e la sostenibilità.

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Piano Nazionale Malattie Rare, MIR-Onlus: "Gravi lacune e occasione mancata per quasi 2 milioni di malati rari in Italia"
Autore: Redazione,  28 Ott 2014   

Il commento di  Claudio Buttarelli, Presidente del Movimento Italiano dei Malati Rari, MIR-Onlus. Di seguito la nota stampa in versione integrale

Roma, 27 ottobre 2014 – Il 16 ottobre scorso la Conferenza Stato Regioni ha dato il proprio via libera al Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016. Lo schema di accordo, sottoposto al vaglio del Ministero dell’Economia e delle Finanze, è stato approvato con l’indicazione “a tale accordo si dovrà provvedere con le risorse umane, strumentali e finanziarie già disponibili a legislazione vigente senza maggiori oneri a carico della finanza pubblica” (cfr. nota n. 75034 del 24.09.2014 del Dipartimento della Ragioneria Generale dello Stato).
Ora dunque il Piano, con grande ritardo rispetto alle raccomandazioni della Consiglio dell’Unione Europea che ne prevedevano l’adozione entro il 2013, e soprattutto senza fondi a disposizione come precisato dal MEF, passa alle singole Regioni che, con provvedimenti specifici, dovranno recepirne i contenuti.

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Farmaci: i criteri AIFA per l'autorizzazione. La risposta del Ministero
Autore: Redazione,  24 Ott 2014   

Il Sottosegretario alla salute, Vito De Filippo, ha risposto ieri in Aula Senato all’interrogazione presentata da Serenella Fucksia del M5S il 18 giugno 2014 sui criteri adottati dall'AIFA nell'autorizzazione dei farmaci. L’interrogazione chiedeva di sapere, tra le altre cose, se non era opportuno rendere noti i criteri ed i parametri che guidano l'attività di valutazione dell'AIFA nello stilare, nell'ambito dei farmaci di fascia C, la lista di quelli la cui vendita prevede l'obbligo di prescrizione e quella dei farmaci vendibili senza ricetta.

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La Commissione europea si impegna a garantire servizi dedicati alle malattie rare
Autore: Matteo Mascia,  22 Ott 2014   

Sono ancora numerose le differenze tra i ventotto Paesi Ue. Non c'è ancora l'accordo sulla definizione di patologia rara

La Commissione europea continuerà a garantire il massimo impegno sul fronte delle malattie rare. A Bruxelles sono consapevoli che resta ancora molto da fare, come dimostra la Relazione della Commissione Europea sull'esecuzione della comunicazione della Commissione "Le malattie rare: una sfida per l'Europa", di recente pubblicazione.
Ad oggi esistono infatti ancora molte differenze tra i vari Paesi membri, ci sono realtà in cui non risultano ancora adottati Piani nazionali e in cui non è possibile capire quanto viene speso per garantire servizi dedicati alle persone affette da malattie rare. A livello europeo, solo per fare un esempio, non risulta ancora adottata una definizione univoca di “malattia rara”: c'è chi assume un criterio numerico molto stringente e chi non ricomprende negli elenchi i tumori rari.

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Conferenza Stato-Regioni, Sancito l'accordo sul Piano nazionale malattie rare
Autore: Matteo Mascia,  17 Ott 2014   

Nella sua seduta di ieri la Conferenza Stato-Regioni ha raggiunto l'accordo sul Piano nazionale delle malattie rare. Il documento dovrebbe quindi ora iniziare il suo iter “discendente” per trovare approvazione in tutte le Regioni del Paese

“L'Obiettivo principale del Piano – come si legge nel documento esaminato ieri – è lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l'Italia sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee”. “Quale strumento di governo del sistema – continua il testo – appare necessaria l'istituzione di un Comitato Nazionale che veda la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti (il Ministero della salute e gli altri Ministeri interessati, le Regioni, l'AIFA, l'ISS, Agenas e le Associazioni dei pazienti), con il compito di delineare le linee strategiche da attuare nei settori della diagnosi e dell'assistenza, della ricerca, della tutela e promozione sociale, della formazione, informazione e del sistema informativo, di indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle MR e svolgere attività di monitoraggio”. “Inoltre – spiega il PNMR – si ritiene necessario che il Comitato permanente per la per la verifica dell'effettiva erogazione dei Livelli essenziali di assistenza, di cui all'Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005, introduca tra gli adempimenti da sottoporre a verifica gli interventi in attuazione del presente Piano nazionale”.

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