Politiche socio-sanitarie
FederAnziani, no a riduzione Fondo Sanitario 2015
Autore: Redazione,  07 Mar 2015   

Messina: i risparmi realizzati in Sanità non si investono fuori dal comparto; possibili nuove forme di risparmio da aderenza, mutuo soccorso e rapporto medico-paziente

“Non accetteremo che i risparmi delle Regioni, in applicazione della Legge di Stabilità, si traducano in ulteriori tagli ai servizi sanitari, e che a farne le spese sia ancora una volta la salute dei cittadini e in particolare degli anziani”. Questo il monito lanciato da FederAnziani, la Federazione Nazionale della Terza età, da FIMMG, la Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale e da SUNAS, il Sindacato Professionale degli Assistenti Sociali, a seguito della proposta dei governatori di abrogare la norma della Legge di Stabilità 2015 che impone di lasciare nella Sanità le somme eventualmente recuperate da minori spese.

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Premio Malattie Rare del Polmone 2015: il vincitore è Daniele Mont D'Arpizio
Autore: Redazione,  04 Mar 2015   

L’articolo premiato, pubblicato sul quotidiano dell’Università di Padova, tratta la comunicazione delle malattie rare attraverso l’uso dei social media

Roma, 3 marzo 2015 -  Il Premio Speciale Malattie Rare del Polmone sostenuto da InterMune, società acquisita dal gruppo Roche, è stato assegnato all’articolo ‘Caterina Simonsen: la ricerca, la malattia e Facebook’ di Daniele Mont D’Arpizio, redattore del quotidiano dell’Università di Padova ‘Il Bo’. D’Arpizio è anche coautore del libro ‘Respiro dopo Respiro’, nel quale la giovane Caterina, affetta da ben quattro malattie rare, racconta la sua storia di ‘rara’, resa famosa da alcune dichiarazioni sui social network a sostegno della ricerca scientifica, per le quali è stata duramente attaccata da un generico (e poco informato) movimento animalista. D’Arpizio, attraverso le pagine del quotidiano online di Unipd, ha contribuito a diffondere la storia di Caterina e veicolare una corretta informazione sulle patologie rare.

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Camera, al via indagine conoscitiva sulle Malattie rare in commissione Affari sociali
Autore: Matteo Mascia,  02 Mar 2015   

I lavori inizieranno questa settimana. Il presidente Vargiu annuncia focus sulla Sardegna

Nel corso della settimana prenderà il via in commissione Affari sociali della Camera un'indagine conoscitiva sulle malattie rare e i servizi garantiti dal Sistema sanitario ai pazienti. Lo ha annunciato il presidente, Pierpaolo Vargiu, celebrando la ricorrenza della “Giornata mondiale delle malattie rare”. “In Commissione faremo un vero e proprio factchecking degli impegni presi dal governo un anno fa sul tema. Controlleremo cosa è stato fatto e cosa c'è da fare per venire incontro alle migliaia di pazienti affetti da malattie rare, consapevoli che la sfida si vince con una rete sanitaria di livello europeo capace di non lasciare sole le famiglie e di non costringerle a tristi viaggi della speranza”, ha spiegato il medico cagliaritano in un comunicato.

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Riordino Aifa, Cittadinanzattiva e associazioni chiedono partecipazione nella politica farmaceutica italiana
Autore: Redazione,  23 Feb 2015   

Sono 25 le associazioni che insieme a Cittadinanzattiva hanno chiesto al Parlamento - nell’ambito dell’indagine conoscitiva degli enti vigilati - che la partecipazione e il coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e pazienti nelle politiche del farmaco siano prioritarie nella riforma degli enti vigilati, in particolare in quella dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), che si sta discutendo in queste settimane.

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Malattie Rare, in Francia il secondo PNMR esteso al 2016
Autore: Redazione,  12 Feb 2015   

In Italia non abbiamo ancora attuato il primo, in Francia sono già al secondo, che funziona così bene da volerlo estendere per un anno in più. Parliamo del Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR), strumento reso necessario dalla regolamentazione europea. Approvato a novembre 2014, in PNMR italiano non è mai stato finanziato. Ma veniamo alla situazione francese, riportata dal portale Orphanet Italia.

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Malattie rare, Melazzini (arisla) lancia appello al governo: "creare prima possibile una fast track"
Autore: Redazione,  02 Mar 2015   

Milano, 28 febbraio 2015 - “A chi governa lancio una proposta: creare prima possibile una fast track per le patologie rare per accelerare e semplificare le procedure di accesso dei pazienti ai trial e ai protocolli sperimentali, garantendo un ritorno in termini pratici dei risultati della ricerca verso chi è affetto da patologie rare. La tempistica è fondamentale: bisogna far presto, stabilendo regole certe e trasparenti”. E’ questo il forte messaggio lanciato da Mario Melazzini, presidente di AriSLA -Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, in un video realizzato in occasione della Giornata delle malattie rare, celebrata sabato 28 febbraio in tutto il mondo.

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Regioni, Taglio da due miliardi al Fondo sanitario nazionale
Autore: Matteo Mascia,  27 Feb 2015   

Totale incertezza sull'aggiornamento dei Lea. Il miglioramento rischia di essere rimandato al 2016

Le Regioni dovranno fare i conti con un taglio dei trasferimenti pari a circa 5,6 miliardi. Effetto del combinato disposto delle leggi di Stabilità votate durante i governi di Monti, Letta e Renzi. I governatori sono pronti a rinunciare a due miliardi di aumento del Fondo sanitario nazionale, scelta dovuta alle riduzioni decise a Roma. Questo il frutto dell'accordo raggiunto ieri in seno alla Conferenza Stato-Regioni, solo il Veneto ha annunciato di voler ricorrere alla Corte costituzionale.

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Estendere i Lea ai diritti sanitari, l'appello delle associazioni
Autore: Redazione,  12 Feb 2015   

Il sostegno alla proposta dell'On.Vargiu alla riforma del titolo V della Costituzione

La modifica del Titolo V della Costituzione, di cui si sta discutendo in questi giorni in Parlamento, potrebbe rappresentare l’irripetibile opportunità di fare recuperare allo Stato centrale il diritto a esercitare i poteri sostitutivi nei confronti delle Regioni inadempienti nell’attuazione dei LEA. Questo disegno di legge però, sebbene riaffermi il primato dell'uniformità assistenziale, ha un limite, che è quello di far riferimento solo ai livelli essenziali dei diritti civili e sociali, trascurando quelli legati alla tutela della salute.

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Puglia, arriva il Piano triennale sulle Malattie rare
Autore: Matteo Mascia,  11 Feb 2015   

Fondamentale il dialogo tra amministrazione, medici, malati e loro associazioni

La Regione Puglia è pronta a destinare maggiore attenzione e risorse alle malattie rare. La giunta regionale guidata da Nichi Vendola ha approvato ieri il piano triennale e la governance della Rete Malattie Rare in Puglia, proposto dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) dell’AReS Puglia. Il Coordinamento ed il Centro Sovraziendale, conclusa la fase di sperimentazione, sono oggi parte integrante del Sistema sanitario regionale.

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