Politiche socio-sanitarie
Disabilità: urgentissimo l'aggiornamento del nomenclatore tariffario. La denuncia dell'Ass. Coscioni
Autore: Redazione,  13 Nov 2014   

“Chiediamo a tutti i soggetti che devono agire -  affinché l’ aggiornamento del Nomenclatore tariffario arrivi ad effettiva realizzazione -  di lavorare insieme, e di procedere affinché siano date risposte ai malati che da 15 anni attendono di non dover più contrattare per avere l'utilizzo di ausili che consentono loro una vita migliore”. Questa la richiesta rivolta dall’Associazione Luca Coscioni al Presidente del Consiglio Matteo Renzi, al  Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo in merito all’aggiornamento del Nomenclatore tariffario, atto del 1999 che per disposizione di legge risulta da aggiornarsi con i  LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che sono fermi al 2001.

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Riforma sanitaria Sardegna, bocciati due emendamenti sui malati rari
Autore: Matteo Mascia,  13 Nov 2014   

Il Consiglio regionale della Sardegna ha approvato la legge che permetterà di avviare il processo di riforma del Sistema sanitario regionale. Cambiamenti che riguarderanno anche la rete assistenziale e diagnostica destinata ai pazienti affetti da malattie rare. Per questo motivo due emendamenti presentati dal consigliere di Forza Italia Ignazio Locci, firmati da tutto il gruppo azzurro, chiedevano che in un'ottica di potenziamento e miglioramento dei servizi erogati dalle strutture sanitarie si arrivasse “a strutturare la rete ospedaliera e assistenziale per garantire prestazioni dedicate ai pazienti affetti da malattie rare e da patologie aventi tassi di incidenza nettamente superiori rispetto alla media nazionale”. Un obiettivo condivisibile che non ha trovato il sostegno degli esponenti della maggioranza di centrosinistra.

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Scende in piazza la rabbia dei disabili e dei malati rari
Autore: Matteo Mascia,  04 Nov 2014   

Inizia oggi una settimana di manifestazioni per chiedere maggiori tutele. Il Ministro assicura impegno

Le associazioni dei disabili e dei malati rari tornano in piazza per reclamare maggiori diritti e attenzioni da parte del governo. Oggi i malati di Sla saranno sotto le finestre del ministero dell'Economia, in via XX Settembre. Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 novembre onlus, ha dichiarato: “Stavolta è la battaglia finale, dobbiamo ottenere un trattamento che renda l'Italia un Paese civile e rispettoso della costituzione. Non ripeterò le cose che faremo, ma meglio morti che abbandonati. In mezzo a 36 miliardi trovate i fondi per noi, Matteo contiamo su di te, evitiamo che qualcuno si faccia male”. La protesta dei malati di Sla e disabili gravissimi riguarda il taglio al fondo di non autosufficienza previsto nella legge di stabilità, capitolo di spesa che subirà una diminuzione di cento milioni di euro rispetto alla somma stanziata lo scorso anno.

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Il sottosegretario alla Salute De Filippo: “ Pronti i risarcimenti per i danni da emoderivati”
Autore: Matteo Mascia,  30 Ott 2014   

L'esecutivo ha stanziato 775 milioni di euro da distribuire alle Regioni. Tutto pronto per la liquidazione

Il governo intende procedere ad una rapida liquidazioni dei risarcimenti spettanti ai pazienti infettati da emoderivati o malati a seguito di una vaccinazione obbligatoria. La legge di stabilità licenziata da Palazzo Chigi stanzia 775 milioni di euro da distribuire tra le varie Regioni. Saranno superati anche limiti formali quali i tempi di prescrizione del diritto e senza attendere i contenziosi giudiziari.

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Piano Nazionale Malattie Rare, MIR-Onlus: "Gravi lacune e occasione mancata per quasi 2 milioni di malati rari in Italia"
Autore: Redazione,  28 Ott 2014   

Il commento di  Claudio Buttarelli, Presidente del Movimento Italiano dei Malati Rari, MIR-Onlus. Di seguito la nota stampa in versione integrale

Roma, 27 ottobre 2014 – Il 16 ottobre scorso la Conferenza Stato Regioni ha dato il proprio via libera al Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016. Lo schema di accordo, sottoposto al vaglio del Ministero dell’Economia e delle Finanze, è stato approvato con l’indicazione “a tale accordo si dovrà provvedere con le risorse umane, strumentali e finanziarie già disponibili a legislazione vigente senza maggiori oneri a carico della finanza pubblica” (cfr. nota n. 75034 del 24.09.2014 del Dipartimento della Ragioneria Generale dello Stato).
Ora dunque il Piano, con grande ritardo rispetto alle raccomandazioni della Consiglio dell’Unione Europea che ne prevedevano l’adozione entro il 2013, e soprattutto senza fondi a disposizione come precisato dal MEF, passa alle singole Regioni che, con provvedimenti specifici, dovranno recepirne i contenuti.

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Renzi: “Il Fondo per la non autosufficienza sarà portato a 400 milioni”
Autore: Matteo Mascia,  04 Nov 2014   
Il Governo promette attenzione per i malati e assicura collaborazione sulle politiche per la disabilità

Le associazioni dei malati e dei disabili gravi potrebbero riuscire a portare a casa un risultato importante. Il presidente del Consiglio, Matteo Renzi, ha confermato di voler aumentare la dotazione del Fondo per la non autosufficienza. La capienza sarà portata a 400 milioni di euro e sarà avviato un tavolo tecnico interministeriale per dare sostanza e azioni al fondo, per anni dimenticato.

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Malattie Rare: combattere gli sprechi e le inefficienze, organizzare una rete che funzioni concretamente
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

Ecco la risposta dal convegno “Rare Diseases: Europe's Challenges“ che si è svolto a Roma il 31 ottobre

Organizzato dal Centro nazionale malattie rare - Istituto Superiore di Sanità e dal Gruppo interparlamentare per le malattie rare con la collaborazione di EURORDIS – European Organisation for Rare Disease e UNIAMO FIMR onlus, nell’ambito delle iniziative del Semestre di presidenza italiana del Consiglio dell’Unione Europea.
Il convegno ha voluto sintetizzare il quadro attuale delle politiche e dei risultati raggiunti a livello europeo, nazionale e territoriale nell’assistenza ai malati rari, a conclusione di una intensa settimana tutta dedicata ai diversi aspetti delle malattie rare: dalla ricerca, ai registri, alle reti internazionali.

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Malattie Rare: le Reti Regionali implementate attraverso la teleconsulenza
Autore: Redazione,  29 Ott 2014   

La proposta della Conferenza Stato-Regioni

Il 16 ottobre la Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome ha approvato la proposta di accordo sulla teleconsulenza nell’ambito delle Reti Regionali per le malattie rare. L’utilizzo dello strumento della teleconsulenza potrebbe potenziare il funzionamento delle Reti Regionali, in maniera veloce e a basso costo.
Non si tratta ovviamente solo di consulenze cliniche, ma di favorire un vero e proprio network che preveda di garantire la migliore conoscenza e competenza possibili nella presa in carico del paziente, che non deve essere costretto a spostarsi dal proprio territorio di residenza per recarsi necessariamente presso i (pochi) presidi accreditati.

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Tumori e carenza farmaci: si riaccende la polemica sui prezzi esorbitanti
Autore: Redazione,  27 Ott 2014   

Tirelli (Cro di Aviano): "non è accettabile che farmaci che hanno un impatto di qualche settimana o di qualche mese costino cifre esorbitanti"

Anche il tribunale dei diritti del malato – Cittadinanza attiva denuncia il fenomeno dello shortage, cioè la carenza periodica dei farmaci, con la indisponibilità di OncoTICE, farmaco impiegato nella terapia del tumore della vescica. Ben 800 i farmaci ufficialmente introvabili secondo l’Associazione dei pazienti e tra questi antibiotici, antidepressivi, antitumorali, antiasmatici e antiepilettici.
"Denunciai per primo in Italia il fenomeno nel settembre 2011 - spiega il Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell'Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone) -  quando un farmaco fondamentale per il trapianto di midollo nei linfomi, la carmustina, si rese irreperibile rendendo impossibile il trapianto a nove pazienti con linfoma che già erano in attesa del trapianto di midollo e che furono o trattati con terapia alternative e con farmaci sperimentali, mentre per altri meno urgenti si optò di allungare i tempi di attesa sapendo di non compromettere gravemente la salute del paziente. Ma ancora oggi il problema esiste e non sembra vi siano interventi efficaci messi in azione."

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