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Politiche socio-sanitarie

Il papà di una bambina affetta da atrofia muscolare spinale invita i beneficiari a fare gioco di squadra

La regione Abruzzo ha erogato i fondi destinati ai caregiver, le persone che assistono malati in gravi condizioni. Una decisione di cui potranno usufruire anche le famiglie dei malati rari. A fare pressioni sull'amministrazione regionale era stato infatti Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola di tre anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1).

A dichiararlo è stata la senatrice Pd, Laura Fasiolo. Il condizionale è però d'obbligo. Troppi i rinvii

Il governo sembra intenzione a comprendere nei nuovi Livelli essenziali di assistenza la sarcoidosi, una malattia rare che coinvolge e colpisce diversi organi. Il condizionale è d'obbligo se si considera che sono mesi che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, rassicura circa l'aggiornamento dei Lea. Elenco da cui sono escluse la quasi totalità delle malattie rare. Il provvedimento di aggiornamento è vittima di continui rimpalli istituzionali e sul suo destino incombe anche la “manovra alternativa” annunciata dal ministro dell'Economia, Pier Carlo Padoan.

Silvia Giordano, deputata del Movimento 5 stelle, chiede al ministro Lorenzin di tutelare malati

Un'interrogazione indirizzata al ministro della Salute chiede di sapere se sia in Italia sia disponibile il farmaco a base di acido chenodeossicolico per la terapia della xantomatosi cerebro-tendinea. A presentarla a Montecitorio è stata Silvia Giordano, deputata del Movimento 5 stelle. L'atto chiede inoltre al governo di illustrare quali siano le iniziative adottate per tutelare il diritto alle cure dei pazienti affetti da questa patologia rara.

Abbandonata dalle Istituzioni e dal servizio sanitario, per lei la deputata Brignone chiede al Ministro Lorenzin di prendere provvedimenti

Vincenza Sicari, una splendida carriera da maratoneta alle spalle (ha vinto ben cinque medaglie ed è arrivata ventinovesima all’Olimpiade di Pechino), ha 37 anni e dal 2013 è affetta da una malattia neurodegenerativa ancora sconosciuta, e quindi al momento senza alcuna possibilità di cura.
Proprio sul caso sfortunato della maratoneta lodigiana, nella seduta parlamentare di giovedì 31 marzo 2016, è stata presentata alla Camera l’interrogazione a risposta in Commissione 5-08292 della deputata Beatrice Brignone (Misto-Alternativa Libera possibile).

Il testo propone di assolvere l'obbligo finanziando Onlus. La norma riguarda anche i malati rari con disabilità

Garantire il diritto al lavoro dei cittadini disabili esaltando le loro attitudini. Questo lo scopo di un disegno di legge presentato da Paola Taverna, senatrice del Movimento 5 stelle. L'esponente pentastellata punta a rivoluzionare l'attuale approccio della normativa giuslavoristica: l'assunzione di un disabile non dovrà più essere vissuta come un mero adempimento burocratico ma come una scelta capace di esaltare le potenzialità e le attitudini del singolo collaboratore. Oggi la materia è regolata dalla legge 68 del 1999. Articolato che impone l'assunzione di una persona con disabilità se l'azienda occupa da 15 a 35 dipendenti, di due unità se gli impiegati sono compresi tra i 36 e i 50 e del sette per cento della forza lavoro nel caso ci siano oltre 50 addetti.

Il ministero della Salute è in ritardo nonostante gli obblighi previsti in Stabilità. Malati senza risposte

L'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza continua ad accumulare rinvii e ritardi. Lo sanno bene diverse migliaia di malati rari; persone affette da patologie non ricomprese nei Lea in vigore. Una “dimenticanza” che li costringe a subire discriminazioni e a convivere con la differenza dei servizi erogati sul territorio. Spetta infatti alla singola Regione regolamentare l'approccio con malattie non ricomprese nei Lea.

Negli ultimi mesi, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha rassicurato i pazienti e le Camere. I Lea sarebbero stati aggiornati senza ulteriori esitazioni. Così come vi avevamo raccontato qui.

La presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare è decisa a migliorare i testi

Non tutti i mali vengono per nuocere. Le pesanti riserve espresse dal Garante per la protezione dei dati personali in relazione alle proposte di legge sull'istituzione del Registro tumori nazionali potrebbero essere un assist per i malati di tumori rari e i ricercatori interessati allo studio di queste patologie. Vi abbiamo già raccontato perché Antonello Soro, garante per la protezione dei dati personali, giudica pericolose per la privacy degli italiani le norme attualmente all'attenzione della commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Articoli che non terrebbero in debita considerazione il diritto alla riservatezza dei malati.



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