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Politiche socio-sanitarie

Nel corso dell'anno saranno erogati altri fondi destinati ai caregiver

La Regione Abruzzo è pronta a liquidare circa 100.000 euro alle famiglie in cui è presente un malato raro bisognoso di particolare assistenza. La rassicurazione è arrivata nei giorni scorsi a seguito della richiesta di chiarimenti formulata da Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà di una bambina di tre anni affetta dalla Sma 1.

Previsti interventi e misure a sostegno dei disabili gravi privi del sostegno familiare

La Camera dei deputati ha licenziato in prima lettura la legge sul “Dopo di noi”. Un provvedimento normativo destinato a potenziare l'assistenza rivolta ai disabili privi di sostegno familiare. Condizione che accomuna anche tanti cittadini affetti da malattie rare. Ministri e parlamentari di tutti gli schieramenti hanno commentato molto positivamente il voto dell'Aula. Tutti hanno sottolineato l'importanza di un testo di cui il Paese ha bisogno.
Cosa prevede il testo unificato che ha incassato il semaforo verde a Montecitorio? (Scarica qui il testo)

Un gruppo di esperti nel campo delle malattie rare propone dei criteri per evitare i conflitti di interesse

AMSTERDAM (PAESI BASSI) – Nel primo trimestre del 2016 l'Unione Europea dovrebbe lanciare un bando di interesse per l'istituzione delle reti europee di riferimento (ERN). Queste sono destinate a migliorare la cura dei pazienti con malattie rare o a bassa prevalenza in tutta l'Unione Europea, facilitando tra l'altro la condivisione di esperienze e conoscenze e lo sviluppo di protocolli e linee guida.

La Conferenza Stato-Regioni si oppone ai tagli sul comparto sanitario che dovrebbero entrare in vigore nel corso del 2016. Il Veneto ha chiesto a Stefano Bonaccini, presidente dell'organo e dell'Emilia-Romagna, di riaprire il negoziato con lo Stato. I sistemi sanitari regionali non sarebbero infatti pronti a tollerare una diminuzione del finanziamento. In sintesi – secondo i dati forniti dal Veneto – per il 2016 ci saranno tagli nella misura complessiva di 4,208 miliardi di euro di cui 2 miliardi sulla sanità e 2,208 miliardi sul bilancio normale. Di questi ultimi, 1,9 miliardi vengono compensati dal contributo che lo Stato gira alle Regioni, restando 308 milioni di tagli da ripartire fra i bilanci non sanitari delle diverse Regioni.

L'iter dei provvedimenti procede a rilento. Al momento i tumori rari non sono però contemplati

La commissione Affari sociali della Camera dei deputati sta portando avanti l'esame delle proposte di legge con cui si intende istituire un Registro nazionale dei tumori. Nelle ultime sedute l'esame dei testi è proseguito a rilento: l'organo di Montecitorio era impegnato con la proposta di legge sulla responsabilità professionale del personale medico. Un articolato che alla fine ha ottenuto il via libera in prima lettura nella serata di mercoledì.

BRUXELLES (BELGIO) – Nei mesi passati sono stati fatti molti passi avanti lungo il percorso per rendere le reti di riferimento europee (ERN) una realtà nell'UE. Ecco alcuni punti salienti:

• L'8 e il 9 ottobre 2015 si è svolta a Lisbona la seconda conferenza ERN, che riunisce fornitori di assistenza sanitaria altamente specializzati, esperti, autorità nazionali, organizzazioni di pazienti e di professionisti e altre parti interessate, per discutere sul modo di costituire e valutare le reti e le prossime fasi nel processo di distribuzione. I verbali della conferenza, i questionari di gradimento, le presentazioni e i video sono ora disponibili online.

Il testo di Cecilia Guerra (Pd) mira a potenziare l'assistenza e superare le differenziazioni tra regioni

 I diritti e le aspettative dei cittadini incontinenti e stomizzati devono essere tutelati e rispettati. Per questo Cecilia Guerra, senatrice del Partito democratico, ha depositato un disegno di legge “al fine di favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, uniforme e liberamente accessibile, sull'intero territorio nazionale”.



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