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Politiche socio-sanitarie

L'organizzazione radicale ricorda i ritardi e la lesione dei diritti dei disabili. Malati rari doppiamente penalizzati

Le persone con disabilità devono vedere riconosciuti i propri diritti. Per questo l'Associazione “Luca Coscioni” ha indirizzato una lettera al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, e al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Filomena Gallo, avvocato e segretario dell'organizzazione, ha ricordato al segretario del Partito democratico quanto sia necessario arrivare a un rapido aggiornamento del Nomenclatore tariffario. Un ritardo già messo nero su bianche in altre comunicazioni con la presidenza del Consiglio dei Ministri e con il ministero della Salute e in una dettagliata diffida notificata qualche mese fa. Atto prodromico a un eventuale ricorso di fronte al Tribunale amministrativo.

Il testo dovrà ora tornare alla Camera: i partiti vogliono fare presto. Pronto fondo da 90 milioni

Il disegno di legge “Dopo di noi” si accinge a diventare una legge dello Stato. Il Senato ha approvato a larga maggioranza il testo in seconda lettura dopo aver apportato delle modifiche. Sarà quindi necessaria una terza lettura ma i gruppi parlamentari sembrano intenzionati a procedere con celerità senza votare nuovi emendamenti.
Il testo licenziato da Palazzo Madama mira al rispetto dei principi della Costituzione e della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, e punta a favorire il benessere, l'inclusione sociale e l'autonomia delle persone con disabilità. Soggetti che possono essere affetti da una malattia rara.

Tra i temi discussi la sperimentazione clinica dei medicinali per uso umano e l’inserimento nei LEA delle prestazioni di controllo del dolore nella fase travaglio-parto

Il disegno di legge Lorenzin sulla riforma degli Ordini sanitari e le sperimentazioni cliniche è stato approvato ieri in prima lettura con 164 voti favorevoli, 27 contrari e 17 astensioni. La settimana scorsa, nella seduta precedente, l'Assemblea di Palazzo Madama aveva già approvato i primi tre articoli del provvedimento, tra cui la delega al Governo per la revisione della disciplina in materia di sperimentazione clinica dei medicinali per uso umano e l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), dei quali è tanto atteso il rinnovo (che dovrebbe portare anche all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare), delle prestazioni di controllo del dolore nella fase travaglio-parto, oltre ad alcuni Ordini del giorno che impegnavano il governo sia nell'istituzione di nuovi Ordini professionali in ambito sanitario con più di 20mila iscritti, sia nel riconoscimento dell'ingegneria clinica come professione sanitaria. Nella seduta di ieri, invece, sono stati poi approvati i restanti 11 articoli con alcune modifiche.

BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea si è riunito il  5 e il 6 aprile: fra i temi affrontati, i servizi sociali per i pazienti con malattie rare, le reti europee di riferimento, la registrazione sulla piattaforma europea delle malattie rare e la ricerca su queste patologie. Il prossimo incontro del Comitato si svolgerà il 28 e 29 novembre a Lussemburgo.

BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea, nel corso dell'ultima riunione del 5 e 6 aprile, ha affrontato diversi temi. Particolare rilevanza ha avuto quello dell'incorporazione delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali. Ecco le dieci raccomandazioni che il Comitato ha indirizzato alla Commissione Europea e agli Stati membri.

Il papà di una bambina affetta da atrofia muscolare spinale invita i beneficiari a fare gioco di squadra

La regione Abruzzo ha erogato i fondi destinati ai caregiver, le persone che assistono malati in gravi condizioni. Una decisione di cui potranno usufruire anche le famiglie dei malati rari. A fare pressioni sull'amministrazione regionale era stato infatti Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola di tre anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1).

A dichiararlo è stata la senatrice Pd, Laura Fasiolo. Il condizionale è però d'obbligo. Troppi i rinvii

Il governo sembra intenzione a comprendere nei nuovi Livelli essenziali di assistenza la sarcoidosi, una malattia rare che coinvolge e colpisce diversi organi. Il condizionale è d'obbligo se si considera che sono mesi che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, rassicura circa l'aggiornamento dei Lea. Elenco da cui sono escluse la quasi totalità delle malattie rare. Il provvedimento di aggiornamento è vittima di continui rimpalli istituzionali e sul suo destino incombe anche la “manovra alternativa” annunciata dal ministro dell'Economia, Pier Carlo Padoan.



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