Politiche socio-sanitarie
Sangue infetto, gli emofilici chiedono giustizia
Autore: Redazione,  28 Lug 2014   

Riceviamo e pubblichiamo integralmente la lettera firmata da Gabriele Calizzani, Presidente di FedEmo Onlus, che propone una correzione all’emendamento del Governo 27.050 da inserire nel Decreto Legge n. 90 del 24 giugno 2014, recante misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza degli uffici giudiziari.
La Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo Onlus – valuta favorevolmente l’impegno del Governo e del Parlamento nel cercare una soluzione normativa volta a dare ristoro ai danneggiati da sangue infetto, e in particolare agli emofilici danneggiati da emoderivati infetti, ancora in attesa di giustizia.

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Farmaci, gli oncologi a Lorenzin: “Inaccettabili disparità di accesso alle terapie innovative”
Autore: Redazione,  25 Lug 2014   

Gli oncologi italiani chiedono, in una lettera indirizzata al ministro della Salute Beatrice Lorenzin, di intervenire con urgenza per risolvere i problemi legati alle inaccettabili disparita' di accesso ai farmaci anti-cancro innovativi. In caso contrario, di fronte a una situazione che sta creando gravi problemi etici e di salute, AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e CIPOMO (Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri) ricorreranno alla Corte Costituzionale.

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Malattie Rare e medicina personalizzata, in Toscana un finanziamento da 14,6 milioni di euro
Autore: Redazione,  21 Lug 2014   

E’ stato Enrico Rossi, governatore della Toscana Enrico Rossi ad annunciarlo: 16,6 milioni di euro saranno destinati alla ricerca in sanità, ed in particolare a neuroscienze,  microchirurgia non invasiva e robotica, alcune malattie rare, e alle nuove frontiere della medicina personalizzata e preventiva.
Il finanziamento è previsto da una serie di bandi approvati dalla Giunta Toscana che copriranno un totale di 70 milioni di finanziamenti, di cui circa 31 milioni di euro provengono dal Miur.

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Il Professor Emilio Clementi nel Comitato Scientifico di O.Ma.R.
Autore: Redazione,  17 Lug 2014   

Anche Emilio Giuseppe Ignazio Clementi, Professore di Farmacologia, Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche L. Sacco, Università di Milano, e Direttore dell'UO di Farmacologia Clinica della Azienda Ospedaliera L. Sacco, entra a far parte del Comitato Scientifico dell’Osservatorio Malattie Rare. Clementi, che studia il ruolo fisiopatologico del nitrossido, da alcuni anni ne sta studiando le proprietà terapeutiche nella distrofia muscolare di Duchenne aprendo una nuova possibile strategia terapeutica alla malattia. Clementi è Membro del Consiglio direttivo della Società Italiana di Farmacologia, editore della rivista Pharmacological Research.

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Sperimentazioni cliniche: grazie al registro europeo libero accesso alle informazioni
Autore: Redazione,  15 Lug 2014   

Il Database Europeo delle Sperimentazioni Cliniche (EudraCT) è un'applicazione gestita dall' Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ed utilizzata per registrare i dati degli studi clinici.

L'EMA ha recentemente annunciato che è obbligatorio per gli sponsor rendere disponibili gli esiti delle sperimentazioni cliniche (sia ancora in corso sia già concluse) e renderle pubbliche attraverso il Registro Europeo delle Sperimentazioni Cliniche.

I dati saranno pubblicati progressivamente: le sperimentazioni cliniche che si concluderanno il 21 luglio 2014 o successivamente dovranno essere pubblicate entro sei o dodici mesi (a seconda del tipo di sperimentazione); le sperimentazioni che si concluderanno prima di questa data, dovranno essere pubblicate retroattivamente, con conseguenti possibili ritardi.

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Sanità: la bozza del Patto per la Salute discrimina i malati. La denuncia delle Associazioni del CSA
Autore: Redazione,  23 Lug 2014   

La lettera al Presidente della Repubblica e al Governo: "A tutti i malati deve essere assicurato il diritto concreto alle cure sanitarie e socio-sanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali"

L’accordo Governo-Regioni per il Patto della salute è in contrasto con le leggi  vigenti e i Livelli essenziali di assistenza. Subordinando le cure alla disponibilità
di risorse, nega di fatto il diritto alle prestazioni socio-sanitarie agli anziani malati  cronici, alle persone colpite da demenza senile, ai disabili, ai soggetti con
problemi psichiatrici. Le associazioni del Csa sono pronte a presentare ricorso contro il decreto di approvazione del Patto e richiedono che per tutti i malati, compresi quelli inguaribili, ma sempre curabili, i percorsi di cura siano garantiti  nel rispetto delle norme vigenti e senza limiti di durata o di risorse.

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Illustrato alla Camera lo studio sulla sostenibilità del Ssn: per garantire i LEA necessario l'impegno dello Stato
Autore: Matteo Mascia,  18 Lug 2014   

I Livelli essenziali di assistenza potranno essere garantiti solo tramite un rinnovato impegno dello Stato. Azione che dovrà essere svolta in prima persona lasciando alle Regioni un semplice ruolo di programmazione ed organizzazione del Servizio sanitario. È questa una delle tesi contenute nel documento sulla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale redatto dalle commissioni Affari sociali e Bilancio della Camera.

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Reti regionali per le Malattie rare, il Ministero al lavoro sulla valutazione della qualità
Autore: Matteo Mascia,  16 Lug 2014   

Si è svolto al ministero della Salute l'evento finale di “Una Community per le Malattie Rare”, un progetto di ricerca promosso Uniamo Fimr onlus, finanziato il primo anno da Fineko Bank e nella seconda fase dall'Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas).
Obiettivo del progetto è stata la realizzazione, e successivamente la sperimentazione, di un modello di valutazione della qualità dei Presidi delle Reti Regionali per le Malattie Rare detti anche Centri di Competenza. Il Convegno si è aperto con la lettera del ministro Beatrice Lorenzin. Messaggio in cui si evidenzia come: “Il nostro territorio nazionale, anche nel campo delle Malattie rare, è ricco di eccellenze, già note agli esperti che collaborano spontaneamente tra loro soprattutto nell'ambito della ricerca, ma è fondamentale lavorare affinché tali forme di collaborazione siano organizzate e diventino stabilmente parte del sistema”.

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Farmaci: al via IMI 2, programma di ricerca Ue da 3 miliardi di euro
Autore: Matteo Mascia,  10 Lug 2014   

La prima fase dedicata a diabete e malattie della retina

Sono in arrivo oltre tre miliardi di euro per la ricerca sul diabete di tipo 1 e le malattie della retina. Ha preso il via il progetto “IMI 2”, programma nato grazie al partenariato tra Unione europea e Federazione europea delle associazioni e industrie farmaceutiche (EFPIA). IMI, che si svilupperà nell'arco dei prossimi dieci anni, è un’iniziativa il cui obiettivo consiste nel migliorare la salute dell’individuo e la possibilità di accesso ad essa da parte del paziente, attraverso lo sviluppo di farmaci innovativi, specialmente in quelle aree in cui si riscontra una necessità sanitaria o sociale non soddisfatta. “Una delle più grandi sfide che dobbiamo affrontare consiste nel fornire ai cittadini europei farmaci e trattamenti migliori, e allo stesso tempo ridurre il carico dei nostri sistemi sanitari”, ha affermato Máire Geoghegan-Quinn, Commissario Europeo per la Ricerca, l'Innovazione e la Scienza. “Una stretta cooperazione tra attori pubblici e privati nelle scienze della vita ci può aiutare a raggiungere questo obiettivo”.

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