Politiche socio-sanitarie
Definizione degli stadard ospedalieri: le associazioni chiedono più tutela per i pazienti
Autore: Redazione,  20 Ago 2014   

AIMAR – Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie, AIPO – Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, SIMeR – Società Italiana di Medicina Respiratoria, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale, FederAnziani, Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute, GARD-Italy – Alleanza contro le malattie respiratorie croniche, Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, Associazione Nazionale Alfa1-AT Onlus, AMOR - Associazione Malati in Ossigeno-Ventiloterapia e Riabilitazione, FederAsma e Allergie Onlus - Federazione Italiana Pazienti hanno scritto una lettera alle Commissioni Parlamentari in merito alla bozza di Decreto sulla definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera.

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Fecondazione eterologa, Filomena Gallo: “Il Governo deve garantirla e aggiornare i Lea”
Autore: Matteo Mascia,  20 Ago 2014   

Il segretario della “Associazione Luca Coscioni” analizza in punta di diritto la normativa sulla procreazione medicalmente assistita, che per le coppie affette o portatrici di patologie genetiche può rappresentare l'unica via per concepire figli sani

Osservatorio Malattie Rare ha incontrato l'avvocato Filomena Gallo, segretario nazionale della “Associazione Luca Coscioni” ed esperta nella tutela dei diritti civili. È stata lei – insieme ad altri colleghi – a rappresentare di fronte al tribunale di Bologna una delle coppie che chiedevano di poter accedere alle tecniche di fecondazione eterologa. Procedimento che si è concluso con l'emissione di due “ordinanze gemelle” destinate a fare giurisprudenza. I centri privati in cui si praticano questi trattamenti hanno infatti annunciato di essere pronti a partire su larga scala. Da parte del ministero della Salute continua la volontà di riportare in Parlamento la questione, il che significa allungare i tempi ben oltre settembre, il rischio è che molte coppie continueranno ad andare all'estero ma chiederanno rimborso in Italia attraverso quanto previsto dalla direttiva sulle Cure Transfrontaliere, già recepita nel nostro Paese. Una discriminazione su base reddituale che rischia di vanificare il contenuto della recente sentenza della Corte costituzionale.

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Rischio caos per l'eterologa. Lorenzin annuncia un tavolo per settembre
Autore: Matteo Mascia,  11 Ago 2014   

Sulla fecondazione eterologa potrebbe presto scoppiare il caos. Venerdì il consiglio dei Ministri ha deciso di non decidere, l'ipotesi di emanazione di un decreto-legge è stata infatti archiviata per lasciare al Parlamento ampi margini di manovra. Una scelta di comodo utile per evitare che i temi etici potessero minare la tenuta della maggioranza di governo. Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha annunciato qualche ora fa l'avvio di un tavolo entro settembre, un confronto con le Regioni in cui potrebbe essere coinvolta anche la Corte costituzionale. Il tavolo potrebbe cercare una via normativa che sistemi almeno alcuni punti lasciati in sospeso dalla sentenza della Consulta in attesa della legge del Parlamento. Tra i problemi da risolvere ci sono l'istituzione di un registro centrale delle donazioni dei gameti, la fissazione di un tetto massimo al numero di gravidanze generate da uno stesso donatore e il recepimento di una direttiva europea sulle autorizzazioni per i centri per la procreazione assistita.

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Fecondazione eterologa, la regolamentazione si discute oggi in Consiglio dei Ministri
Autore: Matteo Mascia,  07 Ago 2014   

Il provvedimento dovrebbe permettere agli aspiranti genitori affetti da malattie genetiche ereditarie di poter avere dei figli senza dover affrontare lunghi e costosi viaggi all'estero

Tra qualche ora il Consiglio dei Ministri dovrà decidere se approvare o meno un decreto-legge con cui si intende regolamentare la fecondazione eterologa. La pratica era stata recentemente riammessa nel nostro ordinamento in seguito ad una decisione della Corte costituzionale, sentenza che aveva causato il caos in diverse zone del Paese. Alcune strutture sanitarie avevano infatti ripreso a praticarla pur in assenza delle nuove linee guida del ministero della Salute, regolamentazione che secondo la maggioranza dei costituzionalisti risultava essere comunque inutile. Un vuoto normativo che in Lombardia aveva perfino causato l'intervento dei carabinieri del Nas, una perquisizione per capire se in una struttura fossero stati avviati protocolli “fuori legge”.

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Farmaci, gli oncologi a Lorenzin: “Inaccettabili disparità di accesso alle terapie innovative”
Autore: Redazione,  25 Lug 2014   

Gli oncologi italiani chiedono, in una lettera indirizzata al ministro della Salute Beatrice Lorenzin, di intervenire con urgenza per risolvere i problemi legati alle inaccettabili disparita' di accesso ai farmaci anti-cancro innovativi. In caso contrario, di fronte a una situazione che sta creando gravi problemi etici e di salute, AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e CIPOMO (Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri) ricorreranno alla Corte Costituzionale.

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Eterologa, il Ministero conferma la liceità della pratica
Autore: Matteo Mascia,  13 Ago 2014   

Intanto le società di ginecologia chiedono allo Stato una precisa regolamentazione

La fecondazione eterologa è una pratica lecita e chi la pratica non rischia di incorrere in sanzioni. Sarebbe questa la posizione dei vertici del ministero della Salute, dirigenti che ricordano però la necessità di approvare una legge nazionale in grado di garantire la sicurezza dei trattamenti, lo stanziamento di finanziamenti e la limitazione di eventuali disparità territoriali. Nei corridoi del Ministero si ha piena consapevolezza del rischio di scatenare il caos, diverse Regioni hanno infatti chiarito di voler riprendere gli impianti di ovuli fecondati senza attendere la pubblicazione di nuove linee guida.

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Fecondazione eterologa, il decreto-legge potrebbe essere rinviato
Autore: Matteo Mascia,  08 Ago 2014   

Il decreto-legge sulla fecondazione eterologa sbarca sul tavolo del Consiglio dei Ministri previsto per la serata di oggi. Ieri, a dispetto di alcune previsioni, il provvedimento urgente non è stato esaminato da Palazzo Chigi. Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intende lasciare ampia possibilità di scelta alle Camere. Il testo dovrebbe essere formato da due articoli in cui si fisseranno dei paletti che permetteranno di far lavorare i centri specializzati all'indomani della pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale.
È confermato lo stanziamento di dieci milioni di euro per l'inserimento della pratica nei Livelli essenziali di assistenza, cifra ritenuta insufficiente dagli avversi del decreto e dal mondo scientifico.

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Sangue infetto, gli emofilici chiedono giustizia
Autore: Redazione,  28 Lug 2014   

Riceviamo e pubblichiamo integralmente la lettera firmata da Gabriele Calizzani, Presidente di FedEmo Onlus, che propone una correzione all’emendamento del Governo 27.050 da inserire nel Decreto Legge n. 90 del 24 giugno 2014, recante misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza degli uffici giudiziari.
La Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo Onlus – valuta favorevolmente l’impegno del Governo e del Parlamento nel cercare una soluzione normativa volta a dare ristoro ai danneggiati da sangue infetto, e in particolare agli emofilici danneggiati da emoderivati infetti, ancora in attesa di giustizia.

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Sanità: la bozza del Patto per la Salute discrimina i malati. La denuncia delle Associazioni del CSA
Autore: Redazione,  23 Lug 2014   

La lettera al Presidente della Repubblica e al Governo: "A tutti i malati deve essere assicurato il diritto concreto alle cure sanitarie e socio-sanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali"

L’accordo Governo-Regioni per il Patto della salute è in contrasto con le leggi  vigenti e i Livelli essenziali di assistenza. Subordinando le cure alla disponibilità
di risorse, nega di fatto il diritto alle prestazioni socio-sanitarie agli anziani malati  cronici, alle persone colpite da demenza senile, ai disabili, ai soggetti con
problemi psichiatrici. Le associazioni del Csa sono pronte a presentare ricorso contro il decreto di approvazione del Patto e richiedono che per tutti i malati, compresi quelli inguaribili, ma sempre curabili, i percorsi di cura siano garantiti  nel rispetto delle norme vigenti e senza limiti di durata o di risorse.

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GME 2014 - 30 anni di ricerca sull'emofilia

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