Politiche socio-sanitarie
Camera, le proposte delle Regioni per la rete dedicata alle malattie rare
Autore: Matteo Mascia,  22 Mag 2015   

I rappresentanti dei governatori sono intervenuti in audizione: “Razionalizzare e semplificare per risparmiare”

Roma - La Conferenza delle Regioni ha fatto il punto sulla rete territoriale dedicata alle malattie rare e sulle prestazioni erogate a favore dei pazienti affetti da queste tipologie. I rappresentanti delle Giunte regionali sono stati ricevuti nella commissione Affari costituzionali della Camera nell'ambio dell'indagine conoscitiva sulle malattie rare. Nel corso dell'incontro è stato illustrato un documento approvato nell'ultima riunione della Conferenza delle Regioni. Dal 2001 le Regioni hanno il compito di istituire la rete nazionale per la diagnosi e la presa in carico dei malati rari. Un'azione piuttosto complessa perché di fatto in nessun paese al mondo era mai stata creata una tale rete. La norma nazionale indicava di costruire una rete di “presidi accreditati” dove i malati rari potessero ricevere diagnosi e qualsiasi trattamento fosse loro utile. Tutte le Regioni hanno istituito un loro proprio Registro regionale, che è stato attivato in tempi diversi a partire dal 1999 fino al 2013.

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Fecondazione assisitita, le coppie con patologie genetiche hanno diritto alla diagnosi preimpianto
Autore: Redazione,  15 Mag 2015   

La Corte Costituzionale dichiara l'llegittimità della Legge 40

La Corte Costituzionale ha finalmente deciso: decadono il divideto di accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita per le coppie fertili portatrici di patologie genetiche e il divieto di accedere alla diagnosi pre-impianto.
In Italia sono oltre duemila l'anno le coppie fertili portatrici di malattie genetiche, dalla talassemia alla fibrosi cistica, che non possono accedere all'analisi che permetterebbe loro di avere un figlio sano a causa della legge 40. Proprio ieri avevano rivolto alla Corte un appello che è stato finalmente accolto.

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Fecondazione, le coppie fertili portatrici di malattie genetiche rivolgono un appello alla Corte costituzionale
Autore: Matteo Mascia,  14 Mag 2015   

Le coppie fertili portatrici di malattie genetiche – molte di queste rare – rivolgono un appello ai giudici della Corte costituzionale. I ricorrenti contro la legge 40, soci dell'associazione “Luca Coscioni”, si sono rivolti direttamente ai magistrati della Consulta, chiamata a decidere sull'eventuale incostituzionalità del testo che regolamenta la fecondazione medicalmente assistita. Le coppie desiderose di mettere al mondo un figlio sono state molto chiare: “Ormai è più di un mese che stiamo aspettando questa decisione. Siamo sicuramente fiduciosi nel lavoro dei giudici della corte costituzionale ma allo stesso tempo abbiamo paura che logiche a noi lontane possano determinare ancora dei ritardi o addirittura una sentenza a noi sfavorevole. Noi vogliamo rivolgere un appello ai giudici: quello che noi desideriamo è solo una gravidanza serena, che non finisca con un aborto o con figlio con bassissime possibilità di sopravvivenza. Cerchiamo solo di crearci una famiglia in un Paese che viene sempre dipinto negativamente per la bassa natalità. Sono a noi lontani concetti come selezione, eugenetica, soppressione di embrioni. Siamo persone a cui la natura ha imposto la trasmissibilità di una malattia che per amore non vogliamo trasmettere ai nostri figli. Non vogliamo sentirci esclusi dal nostro Paese ed essere costretti ad andare all'estero per avere un figlio”

 
Malattie Rare, quale contributo da parte delle Regioni?
Autore: Ilaria Vacca,  23 Apr 2015   

Si è svolto a Venezia il 22 aprile l’incontro “Stato dell’assistenza alle persone con malattie rare in Italia: il contributo delle Regioni”, promosso dal Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto.
La giornata è stata una preziosa occasione per fare il punto su quanto è stato fino ad ora dal Tavolo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare, presso la Commissione Salute, presieduto dalla Prof.ssa Paola Facchin. Durante la giornata sono intervenuti anche alcuni rappresentanti del Ministero della Salute, del CNMR-ISS, delle associazioni di pazienti e dell’industria farmaceutica, di Agenas, nonché il coordinatore di Orphanet Italia, Prof. Bruno Dallapiccola.

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Registri e test genetici: i temi affrontati dagli esperti di malattie rare della Commissione Europea
Autore: Francesco Fuggetta,  20 Apr 2015   

Reti di riferimento, registri e test genetici: questi i temi affrontati dal comitato di esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea nella riunione del 12-13 marzo scorso.

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Malattie rare: la XII Camera ha ascoltato l'ISS e la direzione della Programmazione Sanitaria del Ministero
Autore: Redazione,  15 Mag 2015   

Continuano le audizioni in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nell’ambito dell’indagine conoscitiva sulle malattie rare. Ieri, 14 maggio, sono stati ascoltati  Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Renato Botti, direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della salute.
La Dr.ssa Taruscio ha illustrato i compiti svolti dall’ISS nel campo delle malattie rare e ha ricordato che l’Istituto è attivo in questo settore dal 1998 ed opera sia a livello di ricerca scientifica, sia in termini di supporto alle iniziative nazionali ed europee. Durante l’audizione ha infine ricordato che il Centro Nazionale Malattie Rare è stato istituito nel 2008.

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Approvata dal Senato una mozione di Paola Taverna sulla sperimentazione animale
Autore: Matteo Mascia,  08 Mag 2015   

L'atto di indirizzo della pentastellata invita a prediligere metodi di ricerca alternativi

Il governo dovrà assumere dei provvedimenti per limitare l'utilizzo degli animali durante le sperimentazioni scientifiche. Merito di una mozione presentata da Paola Taverna, senatrice del Movimento 5 stelle e componente della commissione Sanità. La parlamentare romana rivendica con forza il contenuto del suo atto di indirizzo: “Sono felicissima che sia stata approvata dall'Aula la mia mozione – ha spiegato sulla sua pagina Facebook Paola Taverna - Tutti i vivisettori per hobby si possono rassegnare al progresso ed alla buona politica. Felici metodi alternativi a tutti”.

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Sardegna, entro due settimane partirà il Registro delle malattie rare
Autore: Matteo Mascia,  21 Apr 2015   

Lo ha annunciato il presidente della commissione Affari sociali della Camera, Pierpaolo Vargiu

Entro due settimane la Sardegna avvierà le procedure per l'istituzione del Registro regionale delle malattie rare. Lo ha detto il presidente della commissione Affari sociali della Camera, Pierpaolo Vargiu, durante le audizioni connesse all'indagine conoscitiva sulle malattie rare condotta dall'organo di Montecitorio.

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Sanità, le Regioni faranno i conti con 2,3 miliardi di tagli al Fondo Sanitario Nazionale
Autore: Matteo Mascia,  13 Apr 2015   

Che ne sarà dei LEA?

Si apre una settimana fondamentale per il futuro del Servizio sanitario nazionale. Mercoledì la Conferenza Stato-Regioni dovrà decidere come comportarsi in merito al taglio dei trasferimenti statali generato dal combinato disposto delle manovre di finanza pubblica che si sono susseguite nel corso degli ultimi anni. Solo quest'anno i governatori avranno a che fare con 2,3 miliardi di tagli al Fondo sanitario nazionale, una mancanza di risorse che finirà col ripercuotersi sulla qualità dei servizi erogati sul territorio. Oltre un miliardo di euro sarà recuperato tagliando l'acquisto di beni e servizi, qualcosa potrebbe arrivare da una profonda razionalizzazione della rete ospedaliera ma non è escluso che si possa tagliare sulla spesa farmaceutica. Il governo ha cercato di ridimensionare le paure delle Regioni ma è innegabile che il taglio possa vanificare quanto messo nero su bianco nel Patto per la salute e minare alle fondamenta l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea); prestazioni fondamentali che risultano già deficitarie in diverse aree del Paese.

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