Politiche socio-sanitarie

L'Azienda sanitaria della Tuscia di confronterà attivamente con le associazioni dei pazienti

Il Sistema sanitario regionale del Lazio si prepara a dare risposte ai pazienti affetti da patologie rare. La Asl di Viterbo ha ufficialmente istituito il Tavolo tematico delle malattie rare. Si tratta di un importante obiettivo per l'azienda e per le quattro associazioni che, al momento, ne fanno parte, a poco più di un anno dalla costituzione del Tavolo permanente del volontariato, “Partecipare in sanità”, che coinvolge oltre novanta associazioni attive, a vario titolo, in ambito sanitario.

Previsto un network per migliorare i servizi

Il Consiglio regionale della Calabria sarà presto chiamato a discutere una proposta di legge in materia di semplificazione delle procedure amministrative e di accesso rapido alle cure per malati affetti da malattie rare e progressive. Il testo è stato presentato da Giuseppe Giudiceandrea (Democratico progressisti) e Michelangelo Mirabello (Pd), entrambi componenti della maggioranza di centrosinistra.

L'avvocato Filomena Gallo (Ass. Luca Coscioni) spiega il portato della decisione della Consulta

Si concretizza una piccola rivoluzione per le coppie fertili portatrici di malattie genetiche rare. Giovedì è stata pubblicata sulla Gazzetta ufficiale la sentenza della Corte costituzionale che ha dichiarato l'illegittimità di un altra norma della legge 40; il testo con cui è regolata la Procreazione medicalmente assistita. Decisione della Consulta arrivata dopo un ricorso presentato da una coppia vicina all'associazione “Luca Coscioni” e rappresentata in giudizio da Filomena Gallo, segretario dell'organizzazione vicina ai Radicali.

Roma - Sono proseguite anche la scorsa settimana le audizioni della Commissione Affari Sociali della Camera nell’ambito dell’indagine conoscitiva sule malattie rare. Giovedì scorso è stata audita la professoressa Paola Facchin, coordinatore del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare presso la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, che ha toccato due temi particolarmente importanti ed attuali: quello dell’aggiornamento della lista delle malattie rare esenti (allegato A, del DM 279/2001) e quello dall’applicazione dello screening neonatale allargato. Con i modi chiari e diretti che la contraddistinguono la prof.ssa Facchin ha presentato le proposte della Conferenza delle Regioni in merito: aggiornare la Lista senza passare per i LEA, garantendo con altri meccanismi i trattamenti. Ad entrare nei LEA, invece, dovrebbe essere proprio lo screening metabolico allargato, cosa che la professoressa aveva già chiaramente affermato il 28 maggio scorso al convegno sul tema organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.

I rappresentanti dei governatori sono intervenuti in audizione: “Razionalizzare e semplificare per risparmiare”

Roma - La Conferenza delle Regioni ha fatto il punto sulla rete territoriale dedicata alle malattie rare e sulle prestazioni erogate a favore dei pazienti affetti da queste tipologie. I rappresentanti delle Giunte regionali sono stati ricevuti nella commissione Affari costituzionali della Camera nell'ambio dell'indagine conoscitiva sulle malattie rare. Nel corso dell'incontro è stato illustrato un documento approvato nell'ultima riunione della Conferenza delle Regioni. Dal 2001 le Regioni hanno il compito di istituire la rete nazionale per la diagnosi e la presa in carico dei malati rari. Un'azione piuttosto complessa perché di fatto in nessun paese al mondo era mai stata creata una tale rete. La norma nazionale indicava di costruire una rete di “presidi accreditati” dove i malati rari potessero ricevere diagnosi e qualsiasi trattamento fosse loro utile. Tutte le Regioni hanno istituito un loro proprio Registro regionale, che è stato attivato in tempi diversi a partire dal 1999 fino al 2013.

La Corte Costituzionale dichiara l'llegittimità della Legge 40

La Corte Costituzionale ha finalmente deciso: decadono il divideto di accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita per le coppie fertili portatrici di patologie genetiche e il divieto di accedere alla diagnosi pre-impianto.
In Italia sono oltre duemila l'anno le coppie fertili portatrici di malattie genetiche, dalla talassemia alla fibrosi cistica, che non possono accedere all'analisi che permetterebbe loro di avere un figlio sano a causa della legge 40. Proprio ieri avevano rivolto alla Corte un appello che è stato finalmente accolto.

Continuano le audizioni in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nell’ambito dell’indagine conoscitiva sulle malattie rare. Ieri, 14 maggio, sono stati ascoltati  Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Renato Botti, direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della salute.
La Dr.ssa Taruscio ha illustrato i compiti svolti dall’ISS nel campo delle malattie rare e ha ricordato che l’Istituto è attivo in questo settore dal 1998 ed opera sia a livello di ricerca scientifica, sia in termini di supporto alle iniziative nazionali ed europee. Durante l’audizione ha infine ricordato che il Centro Nazionale Malattie Rare è stato istituito nel 2008.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | info@osservatoriomalattierare.it
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni