Politiche socio-sanitarie
Cambia il Sistema sanitario lombardo: più attenzione per i malati rari
Autore: Matteo Mascia,  15 Gen 2015   

Fabio Rizzi, presidente della Commissione sanità del Pirellone, ci racconta lo spirito della riforma

Osservatorio Malattie Rare ha deciso di incontrare il presidente della commissione Sanità del Consiglio regionale della Lombardia, Fabio Rizzi, medico di Varese eletto nelle liste della Lega Nord. La massima assemblea lombarda sta infatti lavorando a una legge di riforma del Sistema sanitario regionale, da più parti riconosciuto come uno dei modelli più validi a livello europeo. La nuova normativa può quindi diventare “esempio” per gli altri ordinamenti regionali, spesso incapaci di raggiungere le performance di efficacia ed efficienza registrate a Milano e dintorni.

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Sardegna, parte distribuzione territoriale dei farmaci ospedalieri
Autore: Matteo Mascia,  13 Gen 2015   

L'iniziativa migliorerà la qualità della vita di tanti malati rari “cronici”

Svolta sulla distribuzione dei farmaci in Sardegna. L'amministrazione regionale ha stretto un accordo con Federfarma che permetterà la distribuzione dei prodotti oggi dispensati solo dalle farmacie ospedaliere. Iniziativa che avrà indubbi benefici anche per la qualità della vita dei tanti malati rari residenti nell'Isola, nella quasi totalità dei casi costretti a presentarsi fisicamente nei Centri regionali di riferimento. Secondo la Regione si potrà anche maturare un risparmio non indifferente sul fronte della spesa sanitaria.

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Disabilità, Ass. Coscioni: Lorenzin e Renzi rispetteranno il patto di aggiornamento dei Lea/Nomenclatore previsto per il 31/12?
Autore: Redazione,  18 Dic 2014   


Dichiarazione congiunta di Filomena Gallo, Marco Gentili, Maria Teresa Agati, rispettivamente Segretario, co-presidente e membro di Direzione dell’Associazione Luca Coscioni

Finalmente il 31 dicembre verranno aggiornati i Lea (Livelli essenziali di assistenza) e il Nomenclatore tariffario? E’ la domanda che poniamo al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al premier Renzi a seguito delle loro dichiarazioni di intenti sul tema. Infatti, come ricorda oggi una interrogazione presentata dagli onorevoli  Argentin, Capone, D'Incecco, Patriarca, Grassi e Sbrollini proprio alla responsabile della Salute “in data 2 luglio 2014 in merito alla interrogazione n.?3-00914 sull'attuazione del Patto per la salute 2014-2016, il Ministro Lorenzin affermava che l'aggiornamento «dei livelli essenziali di assistenza, attesissimo da tutti gli operatori, ma anche dalle associazioni delle famiglie, dei malati, soprattutto di malattie rare, ormai da più di dieci anni, ... avverrà entro il 31 dicembre 2014. La stessa cosa per quanto riguarda il regolatore del nomenclatore tariffario per le protesi audiovisive che, ricordiamolo, non era aggiornato dagli anni Novanta, questo ovviamente in attuazione dei principi di equità, innovazione e appropriatezza e nel rispetto degli equilibri programmatici della finanza pubblica”;
lo stesso presidente del Consiglio dei ministri, Matteo Renzi, lo scorso 17 settembre al programma televisivo «Le Iene», rispondendo ad un nostro appello dichiarava che  «il nomenclatore sarà aggiornato entro dicembre».

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Giustozzi (ass. Dossetti): "Nuovo centrodestra apertamente schierato contro i malati rari"
Autore: Redazione,  15 Dic 2014   

La richiesta è chiara: "La Commissione Bilancio intervenga. Il Governo esprima parere contrario in caso di votazione"

"Dal Parlamento italiano i cittadini si aspettano proposte forti e severe contro i prepotenti e i delinquenti, non imboscate contro i più deboli. L’emendamento alla Legge di Stabilità 2.1623 a firma Gualdani - Chiavaroli del Nuovo Centrodestra, partito di cui è autorevole esponente il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, accantonato durante la seduta dello scorso giovedì, rappresenta un attacco ai farmaci orfani, ingiustificato e grave. Questa proposta prevede, dall’anno prossimo, il ripristino del “Payback”, una penale sullo sforamento dei budget ospedalieri relativi ai farmaci per la cura delle malattie rare. Le aziende che producono farmaci orfani e investono sulla ricerca sarebbero duramente colpite da queste misure, se dovessero essere approvate, e a pagarne le spese più alte sarebbero ovviamente i pazienti affetti da malattie rare."

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Vargiu (Sc), Lavorare per la creazione di una rete europea per la Malattie rare
Autore: Matteo Mascia,  01 Dic 2014   

Il presidente della commissione Affari sociali ha chiesto un intervento alla Commissione europea

Si rende necessaria l'istituzione di un sistema europeo per la presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare. Questa l'opinione di Pierpaolo Vargiu, presidente della commissione Affari sociali della Camera. Il deputato sardo ha incontrato il commissario europeo alla Sanità dell'Unione Europea, il lituano Vytenis Andriukaitis, già ministro della sanità nel suo Paese. Durante il colloquio si è fatto presente quanto sia importante legiferare sulla tematica della malattie rare, esistono ancora troppe differenze tra i vari Paesi dell'Ue e tra le varie regioni del Vecchio Continente.

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LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), l'aggiornamento promesso entro il 15 gennaio 2015
Autore: Matteo Mascia,  07 Gen 2015   

Il ministro Lorenzin riceverà entro oggi una relazione. Entrano nei Lea le cure per l'endometriosi

L'inizio del 2015 si annuncia carico di impegni per il ministero della Salute. Il dicastero guidato da Beatrice Lorenzin dovrà infatti dare attuazione a diverse norme e tramutare in provvedimenti concreti promesse fatte nel corso delle ultime settimane del 2014. L'esponente del Nuovo centrodestra ha confermato che entro il 15 gennaio si dovrebbe procedere all'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, il Sistema sanitario garantirà a tutti i cittadini i trattamenti per la fecondazione eterologa, la diagnosi della celiachia e le cure per l'endometriosi. Oggi il Ministro riceverà sulla sua scrivania una relazione completa sull'aggiornamento dei Lea. Per capire quale sarà l'impatto delle novità sui pazienti affetti da malattie rare bisognerà leggere con attenzione il provvedimento. Qualche innovazione di non poco momento potrebbe arrivare con la pubblicazione del “Piano nazionale delle cronicità”, atto atteso per lo scorso 31 dicembre ma bloccato dal serrato confronto tra lo Stato e le Regioni.

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Legge di stabilità, Arrivano altri 5 milioni di euro sullo screening neonatale
Autore: Matteo Mascia,  18 Dic 2014   

Il relatore presenta un suo emendamento. Mancano però i decreti attuativi

La commissione Bilancio del Senato decide di aumentare lo stanziamento necessario al finanziamento dello screening neonatale. Cinque milioni di euro che vanno ad aggiungersi ai cinque stanziati durante la discussione della manovra di finanza pubblico dell'anno scorso. L'implementazione della dotazione è stata possibile grazie ad un emendamento firmato dal relatore della legge di stabilità, il senatore Pd Giorgio Santini. Servirà però l'approvazione di alcuni atti regolamentari per rendere possibile lo screening su tutto il territorio nazionale. Il governo – con un ritardo davvero incomprensibile – non è ancora stato capace di licenziare i decreti attuativi imposti dalla normativa approvata un anno fa, quando lo screening neonatale fu riconosciuto grazie al voto favorevole su un emendamento della senatrice del Movimento 5 stelle Paola Taverna.

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Malattie Rare, Uniamo denuncia: "Temiamo gravi passi indietro sullo stato qualitativo oggi raggiunto dall'assistenza"
Autore: Redazione,  15 Dic 2014   

La Legge di Stabilità mette a rischio i farmaci orfani destinati ai pazienti e il fondo destinato alla Fibrosi Cistica

"Con l'adozione del PNMR e le leggi vigenti, l'assistenza ai malati rari in Italia è apprezzata e all'avanguardia in molti aspetti. C'è molto da fare ancora per rendere tutto sempre più rispondente ai bisogni dei pazienti e delle famiglie. Siamo preoccupati da alcuni segnali che ci giungono e che ci fanno temere gravi passi indietro sullo stato qualitativo raggiunto oggi dall'assistenza. Vigileremo affinché possano essere compiuti solo passi avanti in questo percorso di crescita comune per tutti i malati rari e le famiglie". Così  il presidente di Uniamo FIMR onlus, la federazione dei malati rari, Renza Barbon, commenta la discussione in corso sulla legge di stabilità per il 2015: due sono infatti gli emendamenti che mettono a rischio le malattie rare, eliminando il fondo destinato da ormai 20 anni alla Fibrosi Cistica ed eliminando per i Farmaci Orfani l’esenzione dal ripiano dello sforamento sui budget della spesa ospedaliera.

 
Jobs Act, No all'istituzione di un fondo per i lavoratori autonomi malati di cancro
Autore: Matteo Mascia,  26 Nov 2014   

La Camera ha bocciato un emendamento presentato dalla Lega, misura era destinata anche ai genitori di minori malati

La Camera dei deputati ha perso un'occasione per dare risposte ai lavoratori autonomi malati di tumore o colpiti da gravi patologie. Cittadini spesso in grave difficoltà perché costretti a non poter lavorare, inattività spesso non coperta da un intervento dell'Inps o delle casse di previdenza. Un argomento noto di cui non si parla abbastanza. I deputati hanno bocciato un emendamento presentato da Emanuele Prataviera, esponente della Lega Nord e relatore di minoranza del disegno di legge delega sullo “Jobs Act”. “Il governo e la maggioranza hanno respinto un emendamento della Lega in cui chiedevamo l'istituzione di un fondo presso il ministero del Lavoro. Somme che sarebbero servite a sostenere i lavoratori colpiti da malattie oncologiche e i genitori di minori affetti da neoplasie”, ci spiega il giovane deputato del Carroccio. “Siamo di fronte ad un problema molto serio – continua Prataviera – Ci sono malati che sono costretti a non lavorare, spesso per lunghissimi periodi. Ritengo quindi molto grave che qualcuno si sia permesso di suggerirci di ritirare il nostro emendamento”.

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