Osservatorio malattie rare - Tumori rari, Emofilia, SLA, RDS, Ipertensione, Talassemia, Fibrosi cistica, Huntington, Gaucher

L’iniziativa, promossa da MAGI, è stata presentata oggi a Bruxelles

Bruxelles.  “Le malattie rare sono un argomento su cui occorre agire con uno sguardo ampio e collaborativo. Ci sono malattie così rare o poco conosciute che non è pensabile che ogni paese possa avere laboratori in grado di fare ed interpretare analisi genetiche così complesse. Bisogna saper fare rete in un’ottica europea e dove possibile fare in modo che a viaggiare siano i campioni, opportunamente raccolti e trattati, e non i pazienti che già vivono numerosi disagi. Per questo abbiamo deciso, seguendo l’esempio di quanto già da noi realizzato in Italia per le malattie rare della Retina, di creare un network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare in Europa”. Così il genetista Matteo Bertelli, fondatore e presidente l’Istituto per la Diagnosi, Ricerca e Cura delle Malattie Genetiche e Rare MAGI di Rovereto (Tn), ha presentato questa mattina a Bruxelles, presso la Sede Europea della Regione Trentino-Sud Tirolo, l’ultima iniziativa del centro.    

Il presidente della Commissione Affari sociali spiega quali saranno le linee guida dell'organo di Montecitorio

ROMA - La tematica delle malattie rare è emersa durante i lavori della Camera per conversione del decreto-legge “Balduzzi”, provvedimento urgente in cui è stato affrontato il tema della ricerca sulle cellule staminali. Diversi deputati, su tutti Paola Binetti e Margherita Miotto, si sono augurati che l'Aula possa presto affrontare gli argomenti legati a queste particolari patologie. Per capire come si evolverà lo scenario, abbiamo deciso di incontrare Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione Affari sociali. L'organo coordinato dal medico eletto nelle liste di Scelta civica avrà, infatti, notevole importanza in merito alla gestione dell'attività legislativa ed alla declinazione delle prerogative di sindacato ispettivo dei deputati.

ROMA - I componenti della nuova legislatura sembrano non aver dimenticato che - come ha ricordato l’On. Binetti durante il dibattito sul Caso Stamina - sono molte le questioni irrisolte in materia di malattie rare e farmaci orfani. Ne è segno il fatto che ieri state depositate al Senato tre proposte di legge su un tema di certo rilevante: quello dello screening neonatale. L’argomento in passato era stato toccato da alcuni disegni di legge, ma mai in maniera così diretta. Bisognerà poi vedere se ci sarà la volontà e la forza di porre queste proposte concretamente all’attenzione del legislatore, o se, invece, il loro destino sarà quello di rimanere nei cassetti.

La Camera impone la creazione di un Osservatorio al Ministero, gli uffici dovranno produrre relazioni ogni sei mesi

La Camera dei Deputati ha approvato la legge di conversione del decreto legge in materia di ospedali psichiatrici giudiziari e sperimentazione sulle cellule staminali. Il testo – emendato rispetto a quello licenziato precedentemente dal Senato – dovrà tornare a Palazzo Madama per incassare il via libera definitivo entro la giornata di sabato, pena la decadenza del provvedimento urgente votato dal Consiglio dei Ministri quando a Palazzo Chigi sedeva ancora Mario Monti. L'articolato, così come modificato dalla Commissione speciale del Senato, stabilisce che i pazienti che hanno già iniziato le cure compassionevoli con metodo “Stamina” a base di cellule staminali mesenchimali, possano proseguirle “sotto la responsabilità del medico prescrittore, nell'ambito delle risorse finanziarie disponibili secondo la normativa vigente”.