Politiche socio-sanitarie
Malattie Rare, quale contributo da parte delle Regioni?
Autore: Ilaria Vacca,  23 Apr 2015   

Si è svolto a Venezia il 22 aprile l’incontro “Stato dell’assistenza alle persone con malattie rare in Italia: il contributo delle Regioni”, promosso dal Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto.
La giornata è stata una preziosa occasione per fare il punto su quanto è stato fino ad ora dal Tavolo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare, presso la Commissione Salute, presieduto dalla Prof.ssa Paola Facchin. Durante la giornata sono intervenuti anche alcuni rappresentanti del Ministero della Salute, del CNMR-ISS, delle associazioni di pazienti e dell’industria farmaceutica, di Agenas, nonché il coordinatore di Orphanet Italia, Prof. Bruno Dallapiccola.

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Sardegna, entro due settimane partirà il Registro delle malattie rare
Autore: Matteo Mascia,  21 Apr 2015   

Lo ha annunciato il presidente della commissione Affari sociali della Camera, Pierpaolo Vargiu

Entro due settimane la Sardegna avvierà le procedure per l'istituzione del Registro regionale delle malattie rare. Lo ha detto il presidente della commissione Affari sociali della Camera, Pierpaolo Vargiu, durante le audizioni connesse all'indagine conoscitiva sulle malattie rare condotta dall'organo di Montecitorio.

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Sanità, le Regioni faranno i conti con 2,3 miliardi di tagli al Fondo Sanitario Nazionale
Autore: Matteo Mascia,  13 Apr 2015   

Che ne sarà dei LEA?

Si apre una settimana fondamentale per il futuro del Servizio sanitario nazionale. Mercoledì la Conferenza Stato-Regioni dovrà decidere come comportarsi in merito al taglio dei trasferimenti statali generato dal combinato disposto delle manovre di finanza pubblica che si sono susseguite nel corso degli ultimi anni. Solo quest'anno i governatori avranno a che fare con 2,3 miliardi di tagli al Fondo sanitario nazionale, una mancanza di risorse che finirà col ripercuotersi sulla qualità dei servizi erogati sul territorio. Oltre un miliardo di euro sarà recuperato tagliando l'acquisto di beni e servizi, qualcosa potrebbe arrivare da una profonda razionalizzazione della rete ospedaliera ma non è escluso che si possa tagliare sulla spesa farmaceutica. Il governo ha cercato di ridimensionare le paure delle Regioni ma è innegabile che il taglio possa vanificare quanto messo nero su bianco nel Patto per la salute e minare alle fondamenta l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea); prestazioni fondamentali che risultano già deficitarie in diverse aree del Paese.

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Farmaci emoderivati, pubblicato il decreto su centri di frazionamento e di produzione plasma
Autore: Redazione,  10 Apr 2015   

Il 7 aprile 2015, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto 5 dicembre 2014 ‘Individuazione dei centri e aziende di frazionamento e di produzione di emoderivati autorizzati alla stipula delle convenzioni con le regioni e le province autonome per la lavorazione del plasma raccolto sul territorio nazionale’. Lo riporta il portale del Ministero della Salute.

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FederAnziani, no a riduzione Fondo Sanitario 2015
Autore: Redazione,  07 Mar 2015   

Messina: i risparmi realizzati in Sanità non si investono fuori dal comparto; possibili nuove forme di risparmio da aderenza, mutuo soccorso e rapporto medico-paziente

“Non accetteremo che i risparmi delle Regioni, in applicazione della Legge di Stabilità, si traducano in ulteriori tagli ai servizi sanitari, e che a farne le spese sia ancora una volta la salute dei cittadini e in particolare degli anziani”. Questo il monito lanciato da FederAnziani, la Federazione Nazionale della Terza età, da FIMMG, la Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale e da SUNAS, il Sindacato Professionale degli Assistenti Sociali, a seguito della proposta dei governatori di abrogare la norma della Legge di Stabilità 2015 che impone di lasciare nella Sanità le somme eventualmente recuperate da minori spese.

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Registri e test genetici: i temi affrontati dagli esperti di malattie rare della Commissione Europea
Autore: Francesco Fuggetta,  20 Apr 2015   

Reti di riferimento, registri e test genetici: questi i temi affrontati dal comitato di esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea nella riunione del 12-13 marzo scorso.

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Settimana decisiva per le coppie portatrici di malattie genetiche che ricorrono alla fecondazione assistita
Autore: Matteo Mascia,  13 Apr 2015   

Il Consiglio di Stato ha ristabilito pieno diritto per le coppie sterili e per i cittadini che decideranno di ricorrere alla fecondazione eterologa. Una sentenza che arriva a poche ore dal momento in cui verrà pronunciata un'importante sentenza della Corte costituzionale. Domani la Consulta deciderà infatti se cassare o meno le norme della legge 40 che vietano l’accesso alle tecniche a coppie fertili ma portatrici di patologie genetiche. Successivamente si pronuncerà sul divieto di ricerca sulle cellule staminali embrionali.

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Federfarma, insostenibili nuovi tagli del governo alla farmaceutica
Autore: Matteo Mascia,  01 Apr 2015   

Federfarma giudica insostenibili l'ipotesi di nuovi tagli alla farmaceutica. L'associazione di categoria non usa mezze misure e punta il dito contro il governo: colpevole di voler operare un nuovo taglio lineare mentre sono in corso i lavori del Tavolo sulla farmaceutica convocato da Palazzo Chigi. “Il taglio colpirebbe ancora una volta una voce di spesa trasparente, in calo ormai da anni e oggi a livelli inferiori a quelli del 2001, penalizzando la crescita e l'innovazione all'interno di un settore che ha bisogno di stabilità e certezze per poter investire nel miglioramento del servizio offerto ai cittadini”, si legge nella nota diffusa dai titolari di farmacia.

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Premio Malattie Rare del Polmone 2015: il vincitore è Daniele Mont D'Arpizio
Autore: Redazione,  04 Mar 2015   

L’articolo premiato, pubblicato sul quotidiano dell’Università di Padova, tratta la comunicazione delle malattie rare attraverso l’uso dei social media

Roma, 3 marzo 2015 -  Il Premio Speciale Malattie Rare del Polmone sostenuto da InterMune, società acquisita dal gruppo Roche, è stato assegnato all’articolo ‘Caterina Simonsen: la ricerca, la malattia e Facebook’ di Daniele Mont D’Arpizio, redattore del quotidiano dell’Università di Padova ‘Il Bo’. D’Arpizio è anche coautore del libro ‘Respiro dopo Respiro’, nel quale la giovane Caterina, affetta da ben quattro malattie rare, racconta la sua storia di ‘rara’, resa famosa da alcune dichiarazioni sui social network a sostegno della ricerca scientifica, per le quali è stata duramente attaccata da un generico (e poco informato) movimento animalista. D’Arpizio, attraverso le pagine del quotidiano online di Unipd, ha contribuito a diffondere la storia di Caterina e veicolare una corretta informazione sulle patologie rare.

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