Politiche socio-sanitarie
Malattie rare, Melazzini (arisla) lancia appello al governo: "creare prima possibile una fast track"
Autore: Redazione,  02 Mar 2015   

Milano, 28 febbraio 2015 - “A chi governa lancio una proposta: creare prima possibile una fast track per le patologie rare per accelerare e semplificare le procedure di accesso dei pazienti ai trial e ai protocolli sperimentali, garantendo un ritorno in termini pratici dei risultati della ricerca verso chi è affetto da patologie rare. La tempistica è fondamentale: bisogna far presto, stabilendo regole certe e trasparenti”. E’ questo il forte messaggio lanciato da Mario Melazzini, presidente di AriSLA -Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, in un video realizzato in occasione della Giornata delle malattie rare, celebrata sabato 28 febbraio in tutto il mondo.

Leggi tutto...
 
Camera, al via indagine conoscitiva sulle Malattie rare in commissione Affari sociali
Autore: Matteo Mascia,  02 Mar 2015   

I lavori inizieranno questa settimana. Il presidente Vargiu annuncia focus sulla Sardegna

Nel corso della settimana prenderà il via in commissione Affari sociali della Camera un'indagine conoscitiva sulle malattie rare e i servizi garantiti dal Sistema sanitario ai pazienti. Lo ha annunciato il presidente, Pierpaolo Vargiu, celebrando la ricorrenza della “Giornata mondiale delle malattie rare”. “In Commissione faremo un vero e proprio factchecking degli impegni presi dal governo un anno fa sul tema. Controlleremo cosa è stato fatto e cosa c'è da fare per venire incontro alle migliaia di pazienti affetti da malattie rare, consapevoli che la sfida si vince con una rete sanitaria di livello europeo capace di non lasciare sole le famiglie e di non costringerle a tristi viaggi della speranza”, ha spiegato il medico cagliaritano in un comunicato.

Leggi tutto...
 
Riordino Aifa, Cittadinanzattiva e associazioni chiedono partecipazione nella politica farmaceutica italiana
Autore: Redazione,  23 Feb 2015   

Sono 25 le associazioni che insieme a Cittadinanzattiva hanno chiesto al Parlamento - nell’ambito dell’indagine conoscitiva degli enti vigilati - che la partecipazione e il coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e pazienti nelle politiche del farmaco siano prioritarie nella riforma degli enti vigilati, in particolare in quella dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), che si sta discutendo in queste settimane.

Leggi tutto...
 
Malattie Rare, in Francia il secondo PNMR esteso al 2016
Autore: Redazione,  12 Feb 2015   

In Italia non abbiamo ancora attuato il primo, in Francia sono già al secondo, che funziona così bene da volerlo estendere per un anno in più. Parliamo del Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR), strumento reso necessario dalla regolamentazione europea. Approvato a novembre 2014, in PNMR italiano non è mai stato finanziato. Ma veniamo alla situazione francese, riportata dal portale Orphanet Italia.

Leggi tutto...
 
Nuovi Lea, ecco l'elenco delle malattie rare che entreranno a farne parte
Autore: Redazione,  09 Feb 2015   

La proposta dei nuovi LEA presentata dal Ministro Lorenzin comincia a prendere forma concreta. Per un costo finale di 414 milioni la riforma prevede di modificare l'assistenza socio sanitaria a diversi livelli. Per quanto riguarda le malattie rare, come già anticipato, entreranno a far parte dei LEA più di 110 patologie rare fino ad ora prive di esenzione da tiket. Questo l'elenco completo delle patologie previste dalla proposta ministeriale. (scarica qui l'elenco)

 

Leggi tutto...
 
Regioni, Taglio da due miliardi al Fondo sanitario nazionale
Autore: Matteo Mascia,  27 Feb 2015   

Totale incertezza sull'aggiornamento dei Lea. Il miglioramento rischia di essere rimandato al 2016

Le Regioni dovranno fare i conti con un taglio dei trasferimenti pari a circa 5,6 miliardi. Effetto del combinato disposto delle leggi di Stabilità votate durante i governi di Monti, Letta e Renzi. I governatori sono pronti a rinunciare a due miliardi di aumento del Fondo sanitario nazionale, scelta dovuta alle riduzioni decise a Roma. Questo il frutto dell'accordo raggiunto ieri in seno alla Conferenza Stato-Regioni, solo il Veneto ha annunciato di voler ricorrere alla Corte costituzionale.

Leggi tutto...
 
Estendere i Lea ai diritti sanitari, l'appello delle associazioni
Autore: Redazione,  12 Feb 2015   

Il sostegno alla proposta dell'On.Vargiu alla riforma del titolo V della Costituzione

La modifica del Titolo V della Costituzione, di cui si sta discutendo in questi giorni in Parlamento, potrebbe rappresentare l’irripetibile opportunità di fare recuperare allo Stato centrale il diritto a esercitare i poteri sostitutivi nei confronti delle Regioni inadempienti nell’attuazione dei LEA. Questo disegno di legge però, sebbene riaffermi il primato dell'uniformità assistenziale, ha un limite, che è quello di far riferimento solo ai livelli essenziali dei diritti civili e sociali, trascurando quelli legati alla tutela della salute.

Leggi tutto...
 
Puglia, arriva il Piano triennale sulle Malattie rare
Autore: Matteo Mascia,  11 Feb 2015   

Fondamentale il dialogo tra amministrazione, medici, malati e loro associazioni

La Regione Puglia è pronta a destinare maggiore attenzione e risorse alle malattie rare. La giunta regionale guidata da Nichi Vendola ha approvato ieri il piano triennale e la governance della Rete Malattie Rare in Puglia, proposto dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) dell’AReS Puglia. Il Coordinamento ed il Centro Sovraziendale, conclusa la fase di sperimentazione, sono oggi parte integrante del Sistema sanitario regionale.

Leggi tutto...
 
Il presidente della Repubblica ricorda l'importanza del diritto alla salute
Autore: Matteo Mascia,  03 Feb 2015   

Durante il discorso alla Nazione ricorda i malati e le loro famiglie

Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha svolto il suo discorso alla Nazione di fronte al Parlamento riunito in seduta comune. Intervento durante il quale non ha mancato l'importanza di sottolineare l'importanza del diritto alla salute, garantito dalla Costituzione. L'ex esponente della sinistra democristiana ha poi aggiunto: “Mi auguro che negli uffici pubblici e nelle istituzioni possano riflettersi, con fiducia, i volti degli italiani: il volto spensierato dei bambini, quello curioso dei ragazzi. i volti preoccupati degli anziani soli e in difficoltà il volto di chi soffre, dei malati, e delle loro famiglie, che portano sulle spalle carichi pesanti”. Passaggi carichi di significati sociali e, forse, capaci di scuotere tutte le istituzioni. Il nuovo capo dello Stato ha fatto intendere di aver a cuore ogni singola norma della legge fondamentale: diritto alla salute compreso. I malati rari sanno bene cosa significa non declinarlo in maniera autentica.

 
<< Inizio < Prec. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Succ. > Fine >>

Pagina 1 di 46


Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook