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OssMalattieRare Ecco perché la #Brexit è un potenziale dramma per Sanità e pazienti, soprattutto in ambito di #malattierare bit.ly/29rZt4r
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OssMalattieRare #Sclerodermia : oggi la giornata mondiale. La denuncia: ancora scarissimo accesso alle cure. bit.ly/2923UBw #malattierare
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OssMalattieRare Dalle 12 alle 13 seguite GENETICA OGGI su Radio Cusano Campus! Parleremo di #DIAMORESPIRO !! @unicusano @ilariacbartoli
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vivosunamela #Buongiorno e... #DIAMORESPIRO a chi non ce l'ha!! pic.twitter.com/0AaKJVBt49
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stefania_collet Un video bellissimo per capire come si vive con la fibrosi polmonare idiopatica. #DIAMORESPIRO A CHI NON CE L'HA! twitter.com/RespiroNews/status/747739070189735936
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Politiche socio-sanitarie

Il sottosegretario alla Salute ha risposto a un'interpellanza di Paola Binetti (Ap). La deputata: “Passare dalle parole ai fatti”

“Il ministero della Salute, l'Agenzia italiana del farmaco e l'Istituto superiore di Sanità stanno lavorando da tempo all'istituzione di una procedura veloce per le valutazioni delle sperimentazioni dei farmaci e dei dispositivi medici per assicurare tempi più certi e anche misurabili ai pazienti. Inoltre l'Aifa ha avviato un progetto pilota per la riorganizzazione strutturale e funzionale alla prossima applicazione del regolamento relativo proprio alla sperimentazione clinica dei medicinali”, così Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute, ha risposto all'interpellanza urgente presentata da Paola Binetti, deputata di Area popolare.

Le strutture sanitarie inglesi, spesso all'avanguardia, potrebbero non essere più parte delle reti di riferimento europee. Prof. Scarpa: fortissimo impatto anche sulla quantità e sulla qualità ricerca scientifica

La Brexit rischia di avere pesanti ripercussioni anche sui sistemi sanitari dei ventisette Paesi che rimarranno nell'Unione europea dopo l'addio della Gran Bretagna. A farne le spese potrebbero essere anche i malati rari e le loro speranze. Le Reti di riferimento europee (ERN) sarebbero infatti costrette a rinunciare al contributo delle strutture presenti nel Regno Unito; ospedali e centri di eccellenza che negli ultimi mesi avevano già deciso di partecipare fattivamente ai protocolli studiati dalla Commissione europea. Una volontà mortificata dal responso delle urne. Involuzione di non secondaria importanza. Oggi, grazie alla direttiva sulla sanità transfrontaliera, un malato raro ha il diritto di farsi curare da un centro di eccellenza situato in qualsiasi parte dell'Ue. Una declinazione innovativa del diritto alla salute che ha rappresentato una piccola-grande rivoluzione per tantissimi pazienti. Una vicenda che nelle prossime ore sarà al centro di un vertice internazionale ospitato a Lisbona.

L'attività di queste persone è fondamentale anche per i malati rari. Aumentate le tutele e i diritti sul lavoro

Riconoscere e valorizzare il ruolo di chi presta la propria assistenza ai disabili e alle persone non autosufficienti. Questo lo scopo del disegno di legge presentato da Ignazio Angioni, senatore del Partito democratico. La normativa, qualora dovesse essere approvata, impatterebbe molto positivamente anche sui malati rari più gravi e sulle loro famiglie. L'articolato presentato dal parlamentare sardo prevede infatti la facoltà di richiedere permessi per il caregiver che dovesse essere costretto ad assentarsi dal lavoro per stare più vicino all'assistito.

Il sottosegretario alla Salute ha confermato, l'ADPKD entrerà nei nuovi LEA, per i quali siamo tutti in attesa

Il rene policistico entrerà nei nuovi Livelli essenziali di assistenza. Lo ha confermato il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, rispondendo a un'interrogazione presentata dalla senatrice di Alleanza popolare, Laura Bianconi. L'esponente della maggioranza, da sempre vicinissima alle esigenze dei malati rari, aveva interrogato il governo per sapere se si intendesse migliorare la presa in carico dei pazienti su tutto il territorio nazionale. La patologia, nota anche come malattia policistica renale autosomica dominante (autosomal dominant polycystic Kidney disease, ADPKD), è invalidante e progressiva e, almeno al momento, non sono disponibili in Italia prodotti farmaceutici per il suo trattamento. Il fattore tempo resta comunque circondato dall'incertezza più totale. Sui nuovi Lea è in corso un vero e proprio braccio di ferro tra ministero della Salute e ministero dell'Economia. Una diatriba che mortifica le aspettative di malati e specialisti.

Per l’entrata in vigore è necessario un Decreto del Governo, Ministero della Salute e MEF non sono concordi

Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha trasmesso alle regioni il nuovo testo di Decreto Ministeriale che potrebbe finalmente fare entrare in vigore i LEA, Livelli Essenziali di Assistenza.
Il testo inviato da Lorenzin alle Regioni, anticipato da Sanità24, si articola si articola nei 3 rami classici “prevenzione collettiva”, “assistenza distrettuale” e “assistenza ospedaliera” e contiene - rispetto al decreto che abroga - una serie di novità. In gran parte già previste nella prima bozza di inizio febbraio 2015.

Sono molti gli strumenti che le Regioni potrebbero adottare per garantire da un lato il governo della spesa per l’assistenza farmaceutica, quindi sostenibilità ed equità d’accesso alle cure, dall’altro innovazione e sperimentazione di nuovi farmaci che migliorino esiti e qualità dell’offerta sanitaria, per aprire le porte anche alla sostenibilità delle innovazioni terapeutiche che si affacceranno nei prossimi anni.

In Europa manca ancora un quadro normativo che preveda incentivi economici e sia in grado di stimolarne la ricerca e lo sviluppo, come è stato fatto per i farmaci orfani

LOVANIO (BELGIO) – I quadri normativi ed economici hanno stimolato la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani, ma molto poco è stato fatto per i dispositivi orfani, ovvero quelli destinati alla diagnosi in vivo, alla prevenzione o al trattamento di una condizione molto rara e potenzialmente fatale o cronicamente debilitante. Gli Stati Uniti hanno un'esenzione per i “dispositivi ad uso umanitario”, ma l'Europa è ancora in attesa di un quadro stimolante.



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