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Osservatorio Farmaci Orfani

Osservatorio Farmaci Orfani

L’OSSERVATORIO FARMACI ORFANI (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare. OSSFOR nasce da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare.

Osservatorio Farmaci Orfani è realizzato con il contributo incondizionato di Alexion, Amgen, Biogen, BioMarin, Celgene, Chiesi, Orphan Europe, Sanofi Genzyme, Shire e Vertex.

L'idea alla base del progetto OSSFOR è quella di un sistema di cura per le malattie rare che sia perfettamente integrato nel Sistema Sanitario Nazionale ed in quelli regionali attraverso percorsi di cura dedicati, e nel quale l’utilizzo delle terapie possa essere ottimizzato al fine di massimizzarne il ritorno in termini di salute.
Per questo motivo, la Mission di OSSFOR consiste nel favorire una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale attraverso un libero confronto utile ad identificare le strategie da mettere in atto. La base di questo confronto è dato dall’analisi economica dell’impatto delle malattie rare, dalla valutazione dei farmaci orfani e dalle informazioni che l’Osservatorio si impegna a generare con continuità attraverso le proprie attività di ricerca.

Per informazioni approfondite su Osservatorio Farmaci Orfani e sulle iniziative svolte nell'ambito del progetto è possibile visitare il sito ufficiale di OSSFOR.

In occasione del Primo Incontro Pubblico di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), avvenuto lo scorso novembre a Roma, sono intervenuti alcuni dei principali rappresentanti del mondo politico, delle Istituzioni e delle Aziende, che hanno accolto con grande favore la nascita dell’iniziativa e si sono resi disponibili a collaborare attivamente per favorire la messa a punto di policy innovative capaci di incentivare lo sviluppo di farmaci orfani, tenendo conto allo stesso tempo delle sfide della sostenibilità.

Ricerca farmacologica - Immagine esemplificativaTrentaquattro anni dopo l'approvazione dell'Orphan Drug Act, uno studio americano sottolinea che i bisogni insoddisfatti sono molti e occorrono incentivi più efficaci

BOSTON (U.S.A.) – Negli Stati Uniti sono state identificate più di 6.800 malattie rare: si calcola che colpiscano circa 25-30 milioni di americani. Ogni anno sono descritte approssimativamente 250 nuove condizioni a bassa prevalenza. Nel 1983, il Congresso degli Stati Uniti ha promulgato l'Orphan Drug Act per favorire lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci orfani per il trattamento delle malattie rare. Ma dopo 34 anni, questo provvedimento è ancora efficace e al passo con i tempi?

Farmaci - Immagine esemplificativaNon sempre: un alto tasso di rimborso (l'11%) si registra infatti anche tra i farmaci ultra-orfani che non sono mai stati valutati da alcuna agenzia europea

CRACOVIA (POLONIA) – Esiste un rapporto fra le raccomandazioni espresse dalle agenzie di valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) e lo stato di rimborso dei farmaci orfani? Uno studio polacco, pubblicato sull'Orphanet Journal of Rare Diseases, ha cercato di capire se le raccomandazioni HTA positive si traducano o meno in decisioni di rimborso, vale a dire nella loro effettiva accessibilità per i pazienti. La ricerca ha confrontato le raccomandazioni per i farmaci orfani emesse da otto autorità europee (Germania, Francia, Olanda, Polonia, Svezia, Inghilterra, Galles e Scozia) e lo stato di rimborso di questi farmaci nei stessi Paesi. Sono stati eseguiti anche dei calcoli separati per tre sottogruppi: i farmaci ultra-orfani, i farmaci orfani oncologici e gli altri farmaci orfani (non ultra-orfani e non oncologici).

Osservatorio Farmaci OrfaniSarà questo uno dei principali temi di lavoro dei tavoli tecnici, il primo previsto per marzo.
Definito anche l’Indice del Rapporto che sarà presentato a novembre

Si è svolto da pochi giorni il primo incontro operativo del gruppo di lavoro di OSSFOR, neonato Osservatorio Farmaci Orfani, sorto da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare (OMAR). La scelta dei primi key policy messages, la selezione degli argomenti del prossimo Tavolo Tecnico (previsto per marzo) e la definizione dell’Indice del Rapporto OSSFOR 2017, che verrà presentato a novembre, sono stati i principali argomenti discussi nel corso dell’incontro che si è svolto a Roma.

Federico Spadonaro, Presidente CREA Sanità, spiega come e perché è nata l’idea della creazione di Ossfor, l’Osservatorio Farmaci Orfani, su cosa quest’ultimo sta lavorando attualmente e perché è così importante in questo momento il suo operato. L’intervista è stata realizzata da Adnkronos in occasione del Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, svoltosi il 16 novembre a Roma, presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini.



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