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Osservatorio Farmaci Orfani

Osservatorio Farmaci Orfani

L’OSSERVATORIO FARMACI ORFANI (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare. OSSFOR nasce da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare.

Osservatorio Farmaci Orfani è realizzato con il contributo incondizionato di Alexion, Amgen, Biogen, BioMarin, Celgene, Chiesi, Orphan Europe, Sanofi Genzyme, Shire e Vertex.

L'idea alla base del progetto OSSFOR è quella di un sistema di cura per le malattie rare che sia perfettamente integrato nel Sistema Sanitario Nazionale ed in quelli regionali attraverso percorsi di cura dedicati, e nel quale l’utilizzo delle terapie possa essere ottimizzato al fine di massimizzarne il ritorno in termini di salute.
Per questo motivo, la Mission di OSSFOR consiste nel favorire una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale attraverso un libero confronto utile ad identificare le strategie da mettere in atto. La base di questo confronto è dato dall’analisi economica dell’impatto delle malattie rare, dalla valutazione dei farmaci orfani e dalle informazioni che l’Osservatorio si impegna a generare con continuità attraverso le proprie attività di ricerca.

Per informazioni approfondite su Osservatorio Farmaci Orfani e sulle iniziative svolte nell'ambito del progetto è possibile visitare il sito ufficiale di OSSFOR.

Federico Spadonaro, Presidente CREA Sanità, spiega come e perché è nata l’idea della creazione di Ossfor, l’Osservatorio Farmaci Orfani, su cosa quest’ultimo sta lavorando attualmente e perché è così importante in questo momento il suo operato.

Barbara Polistena, Responsabile Farmacoeconomia e Statistica Medica CREA Sanità, traccia ad AdnKronos l’identikit dei malati rari: sono circa lo 0,46% della popolazione, cioè meno di 45 malati ogni 10 mila abitanti, sono più femmine che maschi, con una prevalenza dello 0,53% contro lo 0,36% e si concentrano principalmente in due fasce d'età, giovanissimi e giovani adulti, dai 40 ai 49 anni.

Su Salus Tg, notiziario di Adnkronos, è stato presentato OSSFOR, l'Osservatorio Farmaci Orfani. Il servizio è stato realizzato in occasione del Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, svoltosi il 16 novembre presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini.

Barbara Polistena, Responsabile Farmacoeconomia e Statistica Medica CREA Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani, spiega quanto costa all’anno un malato raro: tanto quanto un paziente affetto da due malattie croniche.

In occasione dell’incontro Pubblico di presentazione dell’Osservatorio Farmaci Orfani, svoltosi il 16 novembre presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini, il presidente dell'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha espresso la disponibilità di Aifa al confronto e alla collaborazione con OSSFOR. L’intervista a Mario Melazzini è stata realizzata da Adnkronos in occasione del Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, OSSFOR.



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