Appuntamenti
8 - 10 maggio 2014 - Berlino. 7a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Autore: Redazione,  17 Apr 2014   

La Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD), che si svolgerà a Berlino dall'8 al 10 maggio 2014, sarà un interessante forum per i portatori di interesse per le malattie rare e le diverse discipline, provenienti da tutti i Paesi europei. La conferenza tratterà i temi della ricerca, dello sviluppo di nuovi trattamenti, dell’assistenza sanitaria e sociale, dell'informazione, della sanità pubblica e del sostegno.

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28 Aprile 2014, Roma. Serata jazz a favore di AISLA
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Apr 2014   

Il 28 aprile alle ore 21, presso il Parco Auditorium della Musica di Roma, si terrà una serata jazz a favore di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Il concerto riunirà la Big Band,composta da 14 elementi e diretta dal Maestro Gerardo Di Lella, e Diane Schuur, grandissima star internazionale e vincitrice di due Grammy awards.

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22 - 29 Aprile 2014, Roma. Settimana Mondiale Immunodeficienze Primitive
Autore: Ilaria Vacca,  17 Apr 2014   

Ricorre dal 22 al 29 aprile la Settimana Mondiale dedicata alle Immunodeficienze Primitive, un gruppo di più di 175 patologie nelle quali il sistema immunitario perde totalmente o parte della sua funzionalità. Per promuovere la conoscenza di queste patologie il 22 aprile saranno centinaia i palloncini rossi che saranno liberati nei cieli dai Jeffrey Model Centre presenti in tutto il mondo.
In Italia, a Roma, aderiranno all’iniziativa i pazienti dell’Associazione Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane, Presidente Michele Del Zotti e i volontari del JMF italiano, guidato dalla professoressa Isabella Quinti, Responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive, Azienda Policlinico Umberto I.

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17 Aprile 2014, Bologna. “I test genetici predittivi: le prospettive di sanità pubblica”
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Apr 2014   

Il 17 aprile alle ore 12, presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10), si terrà una lettura scientifica dal titolo “I test genetici predittivi: le prospettive di sanità pubblica”.

Il prof. Paolo Villari, Professore Ordinario di Igiene al Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive dell’Università La Sapienza di Roma, interverrà ed esporra le principali linee della sua ricerca: tra le quali l’epidemiologia molecolare delle malattie infettive e l’area del management in sanità.

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16 Aprile 2014, Roma. Rapporto Osservasalute 2013
Autore: Benedetta Morbelli,  11 Apr 2014   

Il 16 aprile alle ore 11, presso il Policlinico universitario Agostino Gemelli di Roma, sarà presentato alla stampa il Rapporto Osservasalute 2013.

Il Rapporto Osservasalute ormai è l'appuntamento fisso che fornisce annualmente i risultati del check-up della devolution in sanità, corredando dati e indicatori con un'analisi critica sullo stato di salute degli italiani e sulla qualità dell'assistenza sanitaria a livello regionale.

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16 aprile 2014, Roma. 2° Assise nazionale sull'etica di sanità pubblica
Autore: Redazione,  07 Apr 2014   

Si svolgerà mercoledì 16 aprile 2014, presso la Sala del Consiglio della Camera di Commercio (Via de Burrò 147, Roma), il 2° Assise Nazionale sull'etica di sanità pubblica, per la presentazione del LIBRO BIANCO ISPE-SANITA’ sulla CORRUPTION e del RAPPORTO TRASPARENCY-RISSC su “CORRUZIONE E SPRECHI IN SANITA’”. Organizzata congiuntamente da ISPE-Sanità e Trasparency International con il supporto di RISSC ed il Patrocinio del Ministero della Salute, l'assise inizierà alle 9.15 e si concluderà alle 17.00.

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16 Aprile 2014, Roma. Ministro Lorenzin incontra Associazioni malati rari
Autore: Benedetta Morbelli,  03 Apr 2014   

Il 16 Aprile alle ore 9.30, presso il Policlinico Umberto I° a Roma, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed il Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti incontreranno le Associazioni dei Pazienti affetti da Malattie Rare.

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11-13 Aprile 2014, Roma. IV Incontro del Gruppo Famiglie Dravet Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  09 Mar 2014   

Dall' 11 al 13 Aprile si terrà, presso l'Hotel Belvedere a Mentana (Roma), il IV Incontro del Gruppo Famiglie Dravet Onlus.

Dopo l'Emilia nel 2011, le Marche nel 2012 e la Lombardia lo scorso anno, quest'anno sarà la regione Lazio ad ospitare l'evento organizzato da Gruppo Famiglie Dravet Onlus, associazione costituita da genitori di bambini affetti dalla Sindrome di Dravet.

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11-12 Aprile 2014, Napoli. Pneumologia Neonatale di Napoli
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Apr 2014   

Venerdì 11 e sabato 12 aprile dalle ore 8, presso il Centro Congressi dell’Università Federico II (via Partenope 36) a Napoli, si terrà "Pneumologia Neonatale a Napoli".

Il congresso è organizzato dal Prof. Francesco Raimondi dell’Università Federico II di Napoli, con il contributo scientifico della SIN Società Italiana di Neonatologia, nella figura del past-president dott. Paolo Giliberti e del Presidente della SIN Campania dott. Francesco Messina.

Pneumologia Neonatale a Napoli
 
10 Aprile 2014, Roma. Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Mar 2014   

Il 10 aprile dalle ore 8.30 alle 13.30, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri (ingresso in Via Santa Maria, 37) a Roma, si terrà il convegno "Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare".
L'evento è organizzato da MAGI-Euregio con l’Ufficio per il Programma di Governo della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

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8 aprile 2014, Giornata mondiale della malattia Cushing
Autore: Redazione,  04 Apr 2014   

La malattia di Cushing è una rara patologia caratterizzata dall’eccessiva produzione surrenalica del cortisolo, un ormone normalmente prodotto dalle ghiandole surrenali e fondamentale per la vita. La causa di questa anomala produzione è un adenoma corticotropo ipofisario, e la conseguente ipersecrezione ipofisaria cronica di ACTH (adrenocorticotropina), che a sua volta stimola la produzione di cortisolo.
Colpisce prevalentemente donne, intorno ai 20-30 anni, che manifestano un repentino aumento di peso che porta velocemente a un’enorme accumulo di grasso corporeo nella parte superiore del corpo, mentre braccia e gambe rimangono relativamente sottili. Tipico della malattia  èu n accumulo insolito di tessuto adiposo tra le scapole ( chiamato “gibbo di bufalo”).

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8-9 Aprile 2014, Roma. Stati Generali della Salute
Autore: Benedetta Morbelli,  03 Apr 2014   

L'8 e 9 aprile, presso l'Auditorium “Parco della Musica” a Roma, si terranno gli Stati Generali della Salute. Il mondo della Sanità si confronta sul futuro dell'organizzazione sanitaria, il diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca e la sicurezza agroalimentare.

A seguito di una campagna informativa che segnalava l’assenza delle malattie rare all'evento, il programma del convegno ha subito una piccola variazione grazie alla quale Osservatorio Malattie Rare potrà intervenire durante la giornata del 9 aprile nell’ultima sessione, dedicata al valore della diagnosi precoce. Il nostro Direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha infatti ricevuto un invito ufficiale, dal Ministro Lorenzin, a partecipare in rappresentanza delle malattie rare.

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5 Aprile 2014, Roma.2° Incontro di Primavera con le Associazioni Amiche di Telethon
Autore: Benedetta Morbelli,  04 Apr 2014   

Il 5 aprile, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (viale Ferdinando Baldelli 38) di Roma, si terrà il 2° Incontro di Primavera con le Associazioni Amiche di Telethon.

L’evento, organizzato in collaborazione con Orphanet ed esteso a tutte ?le Associazioni di malati rari, mira ad offrire un occasione di incontro, ad un anno di distanza dalla Convention scientifica di Telethon, per affrontare alcuni temi caldi per il mondo associativo delle patologie rare.

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4-6 Aprile 2014, Roma. Terzo incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica
Autore: Benedetta Morbelli,  01 Apr 2014   

Dal 4 al 6 Aprile si terrà a Roma (presso la Camera dei Deputati e presso il Campidoglio) il III incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica.

L'evento, organizzato dall'Associazione Luca Coscioni, propone,senza pretendere di fornire la risposta al confronto sulla crisi della democrazia, la seguente pista di riflessione ed azione: il metodo scientifico rappresenta uno strumento fondamentale per la vita del metodo democratico. Il consolidamento della scienza sperimentale è stato storicamente decisivo per l’affermazione di sistemi non autoritari di esercizio del potere, i quali hanno a loro volta consentito alla razionalità scientifica di diventare patrimonio sempre è più diffuso. La scienza potrà continuare a svolgere questa funzione, a condizione che il mondo della ricerca e quello della politica si confrontino e si parlino, si facciano vicendevolmente forza dei rispettivi strumenti per promuovere la libertà.

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4-5 Aprile 2014, Genova. VIII meeting Fibrodisplasia ossificante progressiva
Autore: Benedetta Morbelli,  03 Apr 2014   

Il 4 e 5 aprile, presso la Badia Benedettina della Castagna a Genova, si terrà l’Ottavo Meeting sulla Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

Promosso dall'Associazione FOP Italia, con la collaborazione dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, del CISEF (Centro Internazionale Studi e Formazione Germana Gaslini) e della Fondazione Menarini, l' incontro internazionale mira a fare il punto sulla fibrodisplasia ossificante progressiva.

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4 Aprile 2014, Milano. "mhealth for improving quality of life. Enhancing cancer supportive care"
Autore: Benedetta Morbelli,  06 Feb 2014   

Il 4 Aprile a Milano si terrà la Conferenza Internazionale "mhealth for improving quality of life. Enhancing cancer supportive care".

Durante l'evento, organizzato da SDA Bocconi School of Management e il CERGAS Bocconi in collaborazione con il Gruppo Helsinn, si discuterà del modo in cui la tecnologia mobile sta trasformando le terapie di supporto (CSC – Cancer Supportive Care) dal punto di vista della ricerca, del business e delle politiche nel 21esimo secolo.

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2-3 Aprile, Milano. BioInItaly Investment Forum & Intesa Sanpaolo Start-Up Initiative
Autore: Benedetta Morbelli,  31 Mar 2014   

Il 2 e 3 aprile a Milano, presso Palazzo Besana (piazza Belgioioso 1), si terrà il BioInItaly Investment Forum & Intesa Sanpaolo Start-Up Initiative.

In occasione dell'evento saranno presentate agli investitori imprese biotech selezionate.

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2 Aprile 2014, Pisa. Anteprima del film "The Special Need"
Autore: Benedetta Morbelli,  01 Apr 2014   

Il 2 aprile alle ore 20, presso il Cinema Lumiere (Vicolo del Tidi 6) a Pisa, si terrà l’anteprima nazionale di “The Special Need”, il film rivelazione presentato da Fabio Fazio a “Che tempo che fa”. La pellicola, opera prima di Carlo Zoratti,  con lievità e rigore parla dell’autismo di Enea.

L'evento è promosso dalla Fondazione Stella Maris e dall’Associazione Autismo di Pisa per celebrare la Giornata Mondiale dell’Autismo. Una patologia che  secondo le statistiche internazionali colpisce un soggetto ogni cento. I bambini e adolescenti che ne sono affetti sono circa 3.000 nella Regione Toscana.

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2 Aprile 2014, Pordenone. Incontro informativo sull'Endometriosi
Autore: Benedetta Morbelli,  31 Mar 2014   

Il 2 aprile si terrà a Pordenone un Incontro informativo e di sensibilizzazione promosso dall'Associazione Italiana Endometriosi Onlus.

L'evento vedrà la partecipazione di medici specializzati nella malattia, che esploreranno diversi aspetti legati alla patologia e saranno a disposizione dei partecipanti per domande e approfondimenti.

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