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Appuntamenti

A cura dell'Associazione Italiana Neuropatie Periferiche (A.I.N.P. Onlus), sabato 8 ottobre si terrà a Padova, presso il Museo della Storia della Medicina e della Salute (via S. Francesco 94) il convegno intitolato 'La sindrome di Guillain-Barré: 100 anni dalla scoperta'. All'evento, AINP Onlus metterà a disposizione il materiale informativo delle attività svolte, e sarà possibile sostenere l’associazione con un contributo volontario.

Dal 3 al 9 ottobre 2016 torna 'La Settimana delle Sezioni UILDM', la seconda edizione dell’evento nazionale promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. L'iniziativa sarà dedicata alla sensibilizzazione su ciò che UILDM e le sue Sezioni locali hanno fatto e fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per favorire e sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Sabato 1 e domenica 2 ottobre, i volontari dell’associazione 'Famiglie SMA' allestiranno, in oltre cento piazze italiane, appositi banchetti dedicati a diffondere informazioni sull’atrofia muscolare spinale (SMA). Presso gli stand sarà possibile acquistare una scatola di latta, contenente 500 gr di pasta, al costo di 10 euro. Il ricavato sarà devoluto alla ricerca e al sostegno delle famiglie che ogni giorno combattono contro questa malattia.

Sabato primo ottobre è in programma a Como, presso la Sala Bianca del Teatro Sociale (ore 15), l'evento 'Uno contro tutti: scacco matto alle malattie rare', organizzato dalla Pediatria dell'ospedale Sant'Anna di San Fermo della Battaglia e dal Circolo Scacchi Città di Como con l'intento di sensibilizzare la cittadinanza sul tema delle patologie genetiche rare nei bambini e sull'importanza della ricerca. L'iniziativa è patrocinata da Fondazione Telethon.

Dal 24 al 30 settembre 2016 al via la Settimana della Scienza che culminerà il 30 Settembre con la Notte Europea dei Ricercatori, un evento che coinvolgerà oltre 300 città europee. Frascati Scienza sarà capofila di una rete di ricercatori, università e istituti di ricerca, che si estendono dal nord al sud dell’Italia, nel promuovere il più importante appuntamento europeo di comunicazione scientifica.

Venerdì 30 settembre, in occasione della Notte Europea dei Ricercatori, avrà luogo a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299), la mostra intitolata 'L’emofilia e le malattie congenite della coagulazione'. L'evento, aperto a tutti, avrà inizio a partire dalle ore 18:00 e fornirà l'occasione di far conoscere al grande pubblico l'emofilia e gli altri disordini della coagulazione.

A Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), si terrà, nei giorni 29 e 30 settembre 2016, l'iniziativa RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries, un'esperienza in cui i partecipanti lavoreranno con gli esperti di dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) per imparare a creare e gestire questo tipo di informazioni, essenziali per lo sviluppo di registri di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.

Si terrà giovedì 29 settembre 2016, a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", la tavola rotonda organizzata da Vertex Pharmaceutical dal titolo “Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica”.
L’evento è stato pensato con il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica, per diffondere la conoscenza della patologia e dell'impatto sulla vita dei pazienti, per conoscere i loro reali bisogni e quelli delle loro famiglie, anche attraverso testimonianze dirette. Ma anche per consolidare il rapporto dei pazienti con le Istituzioni.
Al centro della riflessione ci sarà anche la patologia, rara ma diffusa, e la necessità di garantire la tutela della Fibrosi Cistica come malattia rara. La Fibrosi Cistica, grazie alla Legge 548/1993, resta infatti una best practice e un modello - anche nell'ambito della prevenzione e della cura della malattia - che potrebbe essere applicato ad altre patologie rare.

La Federazione Italiana Epilessie (FIE) ha organizzato il convegno 'L’epilessia esiste. Parliamone', un importante incontro che si terrà giovedì 29 settembre, presso l'Università Statale di Milano (Sala crociera alta - Facoltà di Giurisprudenza - Via Festa del Perdono 7, Milano), per discutere delle più recenti novità nella diagnosi e nel trattamento di questa patologia e per fare il punto sui bisogni e i diritti dei pazienti, che ancora oggi subiscono discriminazioni a scuola, sul posto di lavoro e in molti altri contesti.

Giovedì 29 settembre si svolgerà a Roma, presso l'Aula Salviati dell’Ospedale Bambino Gesù (Piazza Santo Onofrio 4), il corso di formazione intitolato 'I bambini affetti da nevi melanocitici congeniti giganti. Pazienti più unici che rari'. L'evento è patrocinato da Naevus Italia, associazione italiana che dal 2005 è diventata punto di riferimento per le famiglie con soggetti affetti da nevo melanocitico congenito gigante (NMCG), e rappresenta il primo congresso monotematico sul nevo.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Eupati

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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