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stefania_collet Un video bellissimo per capire come si vive con la fibrosi polmonare idiopatica. #DIAMORESPIRO A CHI NON CE L'HA! twitter.com/RespiroNews/status/747739070189735936
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martapdn #DIAMORESPIRO Campagna di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica youtu.be/kWeQJUBAr7U
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OssMalattieRare Questo è Alessandro. Vive con una malattia che toglie il respiro. La sua vita in 2 min. #DIAMORESPIRO youtu.be/kWeQJUBAr7U
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Appuntamenti

Si terrà dal 14 al 17 luglio 2016 a Bonn (Germania) il quarto Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e sulle malattie correlate.

Dall’8 al 10 luglio si svolgerà a Palermo, presso i Cantieri Culturali della Zisa, un’importante ed innovativa manifestazione dedicata al mondo della disabilità: il Disability Pride Italia, nato dalla volontà degli organizzatori dell’omonimo evento newyorkese e dell’Handy Pride, svoltosi a Ragusa nel 2015. Tra le realtà promotrici ci sarà anche Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e il supporto dei sindaci di Palermo e New York.

Si terrà a Tapei (Taiwan), dal 7 al 10 luglio il 19esimo Congresso mondiale di Retina International.

Si terrà a Zaragoza (Spagna) dal 29 giugno al 2 luglio 2016 il 12esimo meeting EWGGD, il gruppo di lavoro europeo dedicato alla Malattia di Gaucher.

Negli ultimi anni, grazie alle straordinarie scoperte scientifiche, la somministrazione di farmaci biologici ha permesso a numerosi pazienti di registrare un netto miglioramento del loro stile di vita per via dell’effetto mirato che questi farmaci hanno su specifiche patologie. Martedì 28 giugno avrà luogo a Roma, presso la Camera dei Deputati (Palazzo di via del Seminario - Sala del Refettorio), il convegno 'Dalla diagnosi alla cura: quale destino dopo l'autorizzazione per il farmaco biotech in oncologia, neurologia, reumatologia?', organizzato dall'associazione 'Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti' Onlus.

La prima terapia genica con cellule staminali approvata al mondo sottolinea la leadership della ricerca italiana in questo campo

Strimvelis è la prima terapia genica con cellule staminali a ricevere l’approvazione dalla Comunità Europea, ed è indicata per il trattamento dei pazienti con ADA-SCID, una rara malattia genetica che compromette il sistema immunitario fin dai primi mesi di vita. La storia della terapia genica per la cura dell'ADA-SCID rappresenta un caso di successo per la ricerca italiana e un modello unico di collaborazione. Il prossimo 27 giugno, i protagonisti di questa storia, ovvero Fondazione Telethon, Ospedale San Raffaele e GlaxoSmithKline, incontreranno a Roma le istituzioni, le associazioni dei pazienti e i giornalisti per raccontare questo percorso straordinario e tracciarne gli sviluppi futuri.

Si terrà a Crema, sabato 25 giugno 2016, dalle ore 12, presso la Sala Accademia dell’hotel Il Ponte di Rialto, il convegno “Malattie mieloproliferative. Le novità di cura, le associazioni le reti di ricerca”.

Si svolgerà il 24 e il 25 giugno 2016 a Baveno (Como), presso il Grand Hotel Dino, l'edizione 2016 dell'Air Meeting, un’evento interamente dedicato alla Fibrosi Polmonare Idiopatica.

Il 24 e 25 giugno 2016 endocrinologi provenienti da tutta Italia, pazienti, amministratori pubblici e rappresentanti  delle Istituzioni politiche locali, nazionali ed europee si incontreranno a Savoca, in provincia di Messina, per affrontare il delicato tema della malattie rare endocrino-metaboliche (Ma.R.E), nel corso di un convegno organizzato dall’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino e dal Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Messina col patrocinio del Ministero della Salute e della Società Italiana di Endocrinologia.

I 7 diritti dei malati di SLAAISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme alla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) lancia una campagna sui 7 diritti fondamentali delle persone con SLA

I pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono oltre 420.000 nel mondo e circa 6.000 solo in Italia. Queste persone hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per la malattia. Per tal motivo, in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA (21 giugno), la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS/MND Associations), di cui l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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