Italian English French Spanish

Appuntamenti

A Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), si terrà, nei giorni 29 e 30 settembre 2016, l'iniziativa RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries, un'esperienza in cui i partecipanti lavoreranno con gli esperti di dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) per imparare a creare e gestire questo tipo di informazioni, essenziali per lo sviluppo di registri di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.

Si terrà giovedì 29 settembre 2016, a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", la tavola rotonda organizzata da Vertex Pharmaceutical dal titolo “Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica”.

Dal 26 al 28 settembre di quest'anno avrà luogo a Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), il 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, un corso di formazione in lingua inglese che ha l'obiettivo di fornire ai partecipanti gli strumenti e le metodologie utili per stabilire, gestire e pianificare le attività di un registro di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.

Si terrà a Roma, presso la Sala Perin del Vaga (Istituto Luigi Sturzo, Via delle Coppelle, 35) il secondo Orphan Drug Day dal titolo: “La legislazione europea sui farmaci orfani: 15 anni di successi, quale futuro?

Si terrà a Matera, presso il Centro Congressi Sant’Anna, dal 15 al 17 settembre 2016, la 17esima Conferenza Internazionale sulla Malattia di Behçet. Durante l’evento si terrà anche il "Meet the Expert", la sessione di inaugurata nella 16esima Conferenza svolta a Parigi, che darà la possibilità, soprattutto ai giovani medici, di condividere le proprie esperienze con gli esperti.

In occasione della celebrazione dei 10 anni di Celgene in Italia, il prossimo 15 settembre avrà luogo a Roma, presso Palazzo Rospigliosi (Via Ventiquattro Maggio, 43), il Forum intitolato 'Il futuro è la Ricerca Clinica - Un’opportunità per il paziente, il SSN e il Paese', un evento organizzato da 'The European House-Ambrosetti' con l'obiettivo di aprire un momento di confronto e dibattito sul valore della ricerca clinica per il progresso scientifico, la salute dei cittadini e la crescita economica del Sistema Paese.

A cura della Cooperativa Sociale Onlus 'MAGI-EUREGIO', il prossimo giovedì 8 settembre si terrà a Roma, presso la Biblioteca del Senato 'Giovanni Spadolini' (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza della Minerva 38), il congresso intitolato 'MAGI: 10 anni di ricerca e diagnosi in supporto ai malati di malattie genetiche e rare'. Nello stesso giorno si svolgerà anche un concerto di musica classica che avrà luogo presso la Fondazione Marco Besso (Largo Torre Argentina 11, Roma).

Quest'anno la città di Roma ospiterà l'edizione 2016 del Simposio Annuale SSIEM, il congresso internazionale organizzato dalla Società per lo Studio dei Difetti Innati del Metabolismo (SSIEM). L'evento, patrocinato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e dalla Società Italiana Per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN), si terrà dal 6 al 9 di settembre, presso il Palazzo dei Congressi della Capitale (Piazza John Fitzgerald Kennedy, 1).

Si terrà sabato 3 settembre 2016 a Milano, presso l’Auditorium Giorgio Gaber (Grattacielo Pirelli - piazza Duca d'Aosta, 3) il 16esimo Congresso nazionale-Sindrome di Prader Willi.

Il 21 agosto inizia la tredicesima edizione del progetto “Stare Assieme” che l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus (AST) organizza da anni nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri e attività formative.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Eupati

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | info@osservatoriomalattierare.it
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni