Appuntamenti
26 giugno-13 luglio 2014. 'Diventa amico del Meyer': un SMS solidale al 45507 per sostenere la ricerca scientifica in ambito pediatrico
Autore: Redazione,  27 Giu 2014   

Un progetto pressoché unico in Italia, che ha permesso nell’arco di quattro anni di promuovere la ricerca scientifica in ambito pediatrico investendo in ben 20 giovani dell’Azienda ospedaliera universitaria Meyer di Firenze. Parliamo dell’innovativo progetto 'Giovani Ricercatori' della Fondazione Meyer fulcro della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi 'Diventa amico del Meyer' che la Fondazione Meyer ha lanciato ieri, 26 giugno e che continuerà fino al 13 luglio.

Leggi tutto...
 
Outcome dell'iniziativa della“Community per le malattie Rare”
Autore: Benedetta Morbelli,  15 Lug 2014   

Presentazione del modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare

Oggi, 15 luglio, dalle ore 10 alle ore 14, presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1), si svolgerà l'evento finale dell'iniziativa Una Community per le Malattie Rare, un progetto di ricerca promosso UNIAMO FIMR onlus, finanziato il primo anno (2011) da Fineko Bank e nella seconda fase dall'Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas).

Leggi tutto...
 
8 Luglio 2014, Roma. Summer Symposium "Nuovi trend in chirurgia colo-rettale"
Autore: Benedetta Morbelli,  08 Lug 2014   

L' 8 luglio alle ore 9, presso l'aula Anfiteatro Giubileo 2000 del Policlinico Universitario Tor Vergata di Roma UOC B (Viale Oxford 81) si terrà il Summer Symposium : "Nuovi trend in chirurgia colo-rettale. Nuove soluzioni per vecchi problemi durante l'era della Spending Review".

Il Congresso Nazionale vedrà la partecipazione di specialisti italiani e stranieri.

Leggi tutto...
 
8 luglio 2014, Roma. Presentazione del libro 'Tacco 12. In bilico sulla vita'
Autore: Redazione,  01 Lug 2014   

L'associazione As.Ma.Ra Onlus, Associazione Malattia rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè", presenterà l'8 luglio prossimo presso la Sala conferenze Spazio Europa- Parlamento Europeo (Via 4 Settembre 149 00187 Roma ), il libro: 'Tacco 12. In bilico sulla vita'.

 
4-5 Luglio 2014, Meldola (FC). “New Therapies for Rare Disease: terapia radiometabolica recettoriale"
Autore: Benedetta Morbelli,  01 Lug 2014   

Il 4 e 5 Luglio si terrà a Meldola (FC), presso l'Istituto Tumori della Romagna, il seminario “New Therapies for Rare Disease: terapia radiometabolica recettoriale".

Il focus sulle terapie radiometaboliche dei tumori gastro-entero-pancreatici vedrà la partecipazione di specialisti internazionali provenienti da Istituti di ricerca europei ed extra-europei per parlare del tema della terapia radiometabolica recettoriale personalizzata per i tumori neuroendocrini del tratto gastro-entero-pancreatico (GEP-NET).

Leggi tutto...
 
1 luglio 2014, Milano. Esperti mondiali a confronto sulle malattie endocrino-metaboliche e i farmaci orfani
Autore: Redazione,  24 Giu 2014   

Si svolgerà a Milano, martedì 1 luglio 2014 alle ore 11 presso la Sala del Camino del Circolo della Stampa (Corso Venezia, 48) la conferenza stampa "Esperti mondiali a confronto sulle malattie endocrino-metaboliche e i farmaci orfani".
Crescono le speranze per affrontare la malattia di Cushing, l’acromegalia ed il gigantismo, patologie rare che fino a qualche tempo fa potevano essere trattate esclusivamente con l’asportazione dell’adenoma dell’ipofisi (una piccola ghiandola all’interno del cranio) che dà origine agli scompensi ormonali che le caratterizzano. Lo sottolineano gli esperti riuniti il 3 e il 4 luglio 2014 nell’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Brescia in occasione del 3° Congresso “Clinical Update in Endocrinologia e Metabolismo” promosso sotto l’egida della SIE, la Società italiana di Endocrinologia.

Leggi tutto...
 
27-28 giugno 2014, Roma. Air Meeting Italia 2014
Autore: Ilaria Vacca,  12 Giu 2014   

Air Meeting 2014
Si svolgerà a Roma il 27 e 28 giugno l'AIR MEETING ITALIA 2014, dedicato quest'anno al tema IPF: diagnosi e trattamento precoci. Al meeting, organizzato con il supporto di InterMune, parteciperanno i maggiori esperti italiani in ambito di patologie rare polmonari.
Di seguito il programma delle due giornate.


27 giugno
08.45 - 09.00 Apertura lavori - G. Puglisi, S. Valente
09.00 - 09.30 Lettura: IPF 1 year clinical review - L. Richeldi
I SESSIONE - LA CLASSIFICAZIONE DELLE IIP ED EPIDEMIOLOGIA DELL’IPF
Moderatori: P. Rottoli, A. Vianello

Leggi tutto...
 
26 giugno 2014, Roma. Fibrosi Polmonare Idiopatica: una patologia rara non più orfana di terapia
Autore: Redazione,  19 Giu 2014   

E’ una malattia rara dei polmoni, ma tra quelle polmonari è la più frequente. Non è un tumore ma può essere anche più letale. Provoca tosse ma non è infettiva. E’ la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) , una patologia che ‘toglie il fiato’ a più di 6000 italiani, comporta la progressiva cicatrizzazione dei polmoni, accorcia il respiro fino a renderlo impossibile. Per questi pazienti, fino a pochi anni fa, l’unica speranza era il trapianto di polmone. Oggi, grazie alla ricerca scientifica esiste una terapia in grado di rallentarne la progressione e ridurre la mortalità aumentando l’aspettativa di vita, un traguardo che 20 anni fa era difficile da immaginare. Si tratta del pirfenidone, farmaco commercializzato anche in Italia dal giugno 2013 e dispensato in tutti i principali centri di riferimento per le patologie rare polmonari.

Leggi tutto...
 
26 giugno 2014, Roma. Tumori Rari: fondamenti scientifici ed aspetti legislativi
Autore: Redazione,  18 Giu 2014   

L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) promuove il Convegno “Tumori Rari – fondamenti scientifici ed aspetti legislativi”, in programma il prossimo 26 giugno presso la Camera dei Deputati - Sala delle Colonne, Palazzo Marini - in Via Poli 19, a Roma.
I tumori rari rappresentano una famiglia eterogenea, in cui, alla scarsa incidenza, si contrappone un elevato numero totale di casi. In Italia, diversamente dall’Europa, questi tumori non rientrano nell’elenco delle malattie rare. Ciò fa sì che i pazienti non possano beneficiare dei pochi vantaggi riconosciuti alle persone affette da una patologia rara. A ciò, si aggiungono le difficoltà e disparità di accesso ai farmaci determinate dalla regionalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale.

Leggi tutto...
 
25 giugno 2014, Bologna.“Perché è difficile curare i tumori”
Autore: Redazione,  23 Giu 2014   

Il prof. Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, sarà all’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10) mercoledì 25 giugno alle ore 12 per una lettura scientifica dal titolo “Perché è difficile curare i tumori”. L’appuntamento fa parte del ciclo di incontri con i protagonisti della ricerca biomedica internazionale promosso dal direttore scientifico del Rizzoli Francesco Antonio Manzoli. Il prof. Garattini è conosciuto per la sua indiscussa autorevolezza scientifica nel campo della farmacologia.
Si è sempre esposto in prima persona per sostenere le ragioni della scienza e della sua funzione sociale.

Leggi tutto...
 
Fino al 30 giugno 2014. Concorso artistico "Coloro la mia vita - Io mi vedo così"
Autore: Benedetta Morbelli,  26 Mag 2014   

"Coloro la mia vita - Io mi vedo così" è un progetto di sensibilizzazione dedicato ai bambini e ragazzi, tra i 3 ed i 18 anni, affetti da malattia rara in ambito reumatologico.

Vivere con una malattia rara in ambito reumatologico è un percorso difficile.“Coloro la mia vita” è un concorso che chiede ai bambini e ai ragazzi di esprimere le sfide ed i successi della loro vita attraverso un disegno.

Leggi tutto...
 
20-22 Giugno 2014, Lignano Sabbiadoro (UD). "Vivere con la SMA: medicina, riabilitazione e quotidianità"
Autore: Benedetta Morbelli,  23 Mag 2014   

Dal 20 al 22 giugno, presso il Residence Alle Vele - Villaggio Ge. Tur a Lignano Sabbiadoro (UD), si terrà il Corso ECM "Vivere con la SMA: medicina, riabilitazione e quotidianità".

Il primo dei tre giorni del Convegno Nazionale Famiglie SMA, Vivere con la SMA, consiste in una giornata teorico-pratico-multidisciplinare in cui alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale si dedicheranno ad approfondire gli aspetti più critici della patologia dal punto di vista medico, terapeutico e riabilitativo. Parallelamente, si svolgeranno 2 workshop: il primo, SMArt, sarà dedicato al confronto/formazione sulle linee guida per la SMA, mentre il secondo, dedicato agli operatori e alle famiglie, prevede l'affiancamento della parte teorica a quella pratico-esplicativa.

Leggi tutto...
 
20 Giugno 2014, Roma. Determinazione Rara
Autore: Benedetta Morbelli,  11 Giu 2014   

Il 20 giugno, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere ripa 1) a Roma, si terrà l'incontro conclusivo del progetto "Determinazione Rara".

L'evento, promosso da Uniamo, focalizzerà la propria attenzione sul Biobanking come contesto esemplare.

Le frontiere della ricerca e della cura avanzate, con i nuovi scenari etici-normativi e di validazione scientifica, sono frontiere in cui per la loro stessa complessità si ritrovano i malati rari.

Leggi tutto...
 
19 giugno 2014, 'The dark side of the sun' nei cinema italiani
Autore: Ilaria Vacca,  17 Giu 2014   

Il 19 giugno arriva nelle sale THE DARK SIDE OF THE SUN, un docu-film unico nel suo genere, con le voci di Leo Gullotta e Pino Insegno. Il film racconta la vita dei bambini affetti dalla rara malattia Xeroderma Pigmentosum. Diretto da Carlo Shalom Hintermann, con le animazioni di Lorenzo Ceccotti, sarà distribuito da Microcinema. I personaggi principali della parte animata sono doppiati da Leo Gullotta e da Pino Insegno, due grandi artisti che hanno dato una vita particolare ai protagonisti animati del film.

Leggi tutto...
 
18-19 Giugno 2014, Milano. Due giornate per le malattie reumatiche
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Giu 2014   

Il 18 e 19 Giugno in piazza per parlare di malattie reumatiche: mercoledì 18 visite gratuite per la diagnosi precoce, giovedì 19 una performance artistica per sensibilizzare sull’artrite reumatoide.

Due giornate dedicate alle malattie reumatiche, quale ad esempio l’Artrite Reumatoide, malattia cronica progressiva e debilitante che solo in Italia colpisce più di 300mila persone, soprattutto donne.

Leggi tutto...
 
18 giugno 2014, Roma. Conferenza stampa dedicata allo schema del Piano Nazionale Malattie Rare
Autore: Redazione,  16 Giu 2014   

Il prossimo 18 giugno alle ore 15.00 nella Sala Stampa Camera, via della Missione, 4, si terrà una conferenza dedicata allo schema del Piano Nazionale Malattie Rare firmato alla fine di aprile dal Ministro Lorenzin.
Le Associazioni e gli organi competenti hanno avviato una negoziazione con il Ministero per discutere i punti chiave del piano.
In questo link potrete trovare una sintesi dello schema.

Leggi tutto...
 
11 giugno 2014, Milano. I farmaci orfani: importanza nel trattamento dei tumori del sangue
Autore: Redazione,  09 Giu 2014   

appuntamento a milano 11 giugno 2014
Si svolgerà l'11 giugno a Milano, presso il Circolo della Stampa di Corso Venezia 48 (Sala Tobagi) , l'incontro per la stampa 'I farmaci orfani: importanza nel trattamento dei tumori del sangue'. L'incontro, organizzato da Celgene, sarà incentrato sulle più recenti acquisizione nella diagnosi e cura delle malattie neoplastiche del sangue. Moderato da Vera Martinella, giornalista di Sportello Cancro de Il Corriere della Sera, l'appuntamento vedrà la presenza di alcuni dei più esperti specialisti del settore, i professori  Fabrizio Pane (Presidente della Società Italiana di Ematologia), Giorgina Specchia (Direttore dell'unita operativa di ematologia con trapianto al Policlinico di Bari, Valeria Santini (professore associato di ematologia presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze), Antonio Palumbo (Direttore del dipartimento di ematologia dell'Università di Torino), Mario Boccadoro (Direttore del dipartimento di Oncologia dell'Azienda ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino).

Leggi tutto...
 
12-13 Giugno 2014, Secondo Congresso Internazionale sui Tumori Cerebrali
Autore: Benedetta Morbelli,  03 Giu 2014   

Il 12 e 13 giugno si terrà a Roma, presso la Camera di commercio (Sala Tempio di Adriano - Piazza di Pietra), il Secondo Congresso Internazionale di Neuroscienze ''I progressi nella biologia e nella cura dei gliomi cerebrali”.

L'evento è organizzato dal Prof. Giulio Maira, Direttore dell'Istituto di Neurochirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Presidente della Fondazione Atena Onlus. Prenderanno parte all'evento i migliori esperti nel campo della genetica, della biologia molecolare e cellulare, dell’imaging e del trattamento di queste neoplasie.

43 studiosi di neuroscienze della California, della Francia, del Canada, della Germania, della Svizzera e dell'Italia, oltre a discutere e condividere i propri studi, creeranno la prima rete mondiale di neuroscienziati che avrà come obiettivo comune l’impegno nella ricerca contro i tumori del cervello a tutte le latitudini della terra. Un vero e proprio "manifesto di network" sui temi della ricerca cerebrale.

Leggi tutto...
 
11- 13 Giugno 2014, Roma. Medicina narrativa e malattie rare
Autore: Benedetta Morbelli,  23 Mag 2014   

Dall' 11 al 13 giugno si terranno a Roma due eventi dedicati alla medicina narrativa ed alle malattie rare.

I due incontri, organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, sono:

11-12-13 giugno 2014: Consensus Conference 'Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative'. Le linee di indirizzo saranno comunicate dal Presidente della Giuria nell’ambito del Second International Congress "NARRATIVE MEDICINE AND RARE DISEASES" (Istituto Superiore di Sanità, Roma, 13 giugno 2014).

 

Leggi tutto...
 


Pagina 1 di 47


Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook