Appuntamenti
10 Maggio 2015, Roma. Prima edizione della “Run for Rare Diseases”
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Apr 2015   

Domenica 10 Maggio, a Roma, si terrà la prima edizione della “Run for Rare Diseases”.

L'evento, promosso da A.S.D. Bravetta Runners e MIR Onlus, è organizzato in occasione della 5a edizione della Corri Bravetta, minimaratona di 10km. tra le vie di Monteverde ed i sentieri di Villa Pamphili.

Leggi tutto...
 
9 Maggio 2015, Roma. Le decisioni riproduttive in situazioni di rischio genetico: tutte le opzioni oggi a disposizione per prevenire la nascita di un futuro figlio affetto
Autore: Benedetta Morbelli,  29 Apr 2015   

Sabato 9 maggio, nell'Aula Seminari dell'Istituto Statale Sordi di Roma (Via Nomentana), avrà luogo il primo dei convegni annuali di AICH-Roma Onlus.

Per lungo tempo le persone con un genitore affetto da Malattia di Huntington si sono trovate non solo a vivere con un rischio del 50% di sviluppare la malattia ma anche a fare le più importanti scelte di vita – studi, lavoro, matrimonio, figli – senza sapere se avrebbero manifestato o no la malattia data la sua prevalente insorgenza intorno alla quarta decade. Un'ardua condizione di incertezza, scelte difficilissime. E poi, circa 25 anni fa, dopo secoli di oscurità, la luce: la scoperta del gene responsabile della MH offrì alle persone a rischio gli strumenti per conoscere in anticipo la propria condizione futura così come quella di eventuali figli.

Leggi tutto...
 
7-8 maggio 2015, Cremona. Primo congresso nazionale IART (Italian Association Rare Tumors)
Autore: Redazione,  01 Apr 2015   

Si svolgerà a Cremona, presso il Palazzo Trecchi, il 7-8 maggio 2015, il primo congresso nazionale  IART (Italian Association Rare Tumors). I tumori rari hanno un’incidenza annuale pari a circa 6 casi per 100.000 abitanti per anno.

Leggi tutto...
 
5 Maggio 2015. World Pulmonary Hypertension Day: una giornata dedicata all'Ipertensione polmonare
Autore: Benedetta Morbelli,  30 Apr 2015   

Il 5 Maggio si celebra in tutto il mondo il PH Day.

World Pulmonary Hypertension Day: una giornata dedicata all'Ipertensione polmonare, una patologia progressiva in cui la pressione arteriosa polmonare è pericolosamente alta ed altrettanto alto è il rischio di scompensi cardiaci causati dal progressivo affaticamento ventricolare.

Per sensibilizzare ed informare sull'Ipertensione Polmonare è nata nel 2012 la giornata mondiale. 22 associazioni dei pazienti, 10 organizzazioni legate alle malattie rare e 8 società scientifiche, riunitesi a Madrid per un simposio scientifico hanno stabilito che il 5 maggio in tutto il mondo si organizzino eventi dedicati a questa malattia, per promuoverne la conoscenza e far sì che la ricerca proceda sempre più spedita verso la creazione di una cura per l'Ipertensione Polmonare.

Leggi tutto...
 
5 Maggio 2015, Roma. Sclerosi tuberosa, la storia di Benedetta porta in scena le malattie rare
Autore: Benedetta Morbelli,  29 Apr 2015   

Il 5 Maggio a Roma vanno in scena le malattie rare.

A compiere questo gesto dirompente è Gabriella La Rovere, già autrice del libro "L'orologio di Benedetta". Gabriella racconta la vita insieme a sua figlia Benedetta, ragazza affetta da Sclerosi Tuberosa.

Dopo il libro arriva dunque il monologo "Storia di un'attinia e di un paguro Bernardo", perché la drammatizzazione consente di entrare meglio nella storia e di vivere empaticamente tutte le esperienze.

Leggi tutto...
 
29 Aprile 2015, Milano. Riflessioni sul Futuro: i giovani interrogano
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Apr 2015   

Il 29 aprile, dalle ore 17:30, presso l'auditorium della sede Bayer (viale Certosa 130) a Milano, si terrà l'incontro "Riflessioni sul Futuro: i giovani interrogano" .

L'evento sarà dedicato al tema Genetica e Ricerca e vedrà come relatore d'eccellenza il prof. Giorgio Casari, genetista del San Raffaele.

Leggi tutto...
 
29 Aprile 2015, Reggio Emilia. Sindrome del Cromosoma 14, un dolce evento per sostenere la ricerca
Autore: Benedetta Morbelli,  23 Apr 2015   

Amore per il cioccolato, il cioccolato che dona amore

Il 29 aprile 2015 a partire dalle ore 20, presso il Ristorante locanda Cà Matilde a Rubbianino di Quattro Castella (RE) (Via della Polita 14), si terrà l'evento "Cioccolato mon amour. Insieme per sostenere la ricerca" .

Con il ricavato della manifestazione/cena benefica si sosterrà al ricerca per aiutare i bambini affetti da "Sindrome del Cromosoma 14".

Leggi tutto...
 
28 Aprile, Milano. Presentazione alla stampa della nuova molecola alemtuzumab per il trattamento della Sclerosi Multipla recidivante remittente
Autore: Redazione,  23 Apr 2015   

In occasione dell’arrivo in Italia della nuova molecola alemtuzumab per il trattamento della Sclerosi Multipla recidivante remittente, Genzyme (compagnia del gruppo Sanofi) ha organizzato per martedì 28 aprile, a Milano, un evento rivolto alla stampa. L’appuntamento è per le ore 12 presso il Palazzo Giureconsulti – suite 2, Palazzo dei Mercanti, 2.

Leggi tutto...
 
26 Aprile 2015, Voltri (GE). Giornata mondiale dell'emofilia, Concorriamo Insieme
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Apr 2015   

Il 26 aprile si terrà a Voltri (Genova) la terza edizione di Concorriamo Insieme.

L'importante manifestazione è volta a sensibilizzare la cittadinanza ligure sulle patologie emorragiche congenite, sulle problematiche connesse e a finanziare l'assistenza alle stesse.

Leggi tutto...
 
25-26 Aprile 2015. Cuori di biscotto, la campagna di primavera Telethon
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Apr 2015   

Sabato 25 e domenica 26 aprile in circa 500 piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i "Cuori di biscotto" sostenendo così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon. L'iniziativa, inserita nell'ambito della Campagna di primavera Telethon, ha l'obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull'importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare e dall'altra di raccontare in modo chiaro e coinvolgente quali risultati siano stati raggiunti in questi 25 anni grazie alla generosità di milioni di italiani.

Leggi tutto...
 
24 Aprile 2015, Buccinasco (MI). Mais for life, una serie di conferenze organizzate dall'Associazione Italiana Glicogenosi
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Apr 2015   

Il 24  Aprile a Buccinasco (Cascina Robbiolo – via A Moro) alle ore 21 si terrà il primo incontro del progetto "Mais for Life".

A pochi giorni dall'inizio di Expo 2015, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi propone questa serie di conferenze gratuite sull'importanza del ruolo del mais nella vita di tutti i giorni.

Leggi tutto...
 
23 Aprile 2015, Udine. Proposta di condivisione di percorsi clinici e protocolli diagnostico terapeutici nell'ambito dell'immunologia clinica
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Apr 2015   

Il 23 Aprile dalle ore 14 alle 19:30, presso Palazzo della Regione (Via Cecilia Gradenigo Sabbadini 31) ad Udine, si terrà il Corso accreditato ECM: "Proposta di condivisione di percorsi clinici e protocolli diagnostico terapeutici nell'ambito dell'immunologia clinica: dalla pediatria alla medicina dell'adulto".

L'evento è organizzato da AIP Onlus nell’ambito della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive.

Leggi tutto...
 
22 Aprile 2015, Udine. Immunodeficienze primitive, il bisogno del paziente nella sanità che cambia: come garantire equità e sostenibilità
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Apr 2015   

Il 22 aprile dalle ore 17:15 alle ore 19:45, presso il Comune di Udine (Via Lionello 1 - Sala Ajace),  si terrà l'incontro "Il bisogno del paziente nella sanità che cambia: come garantire equità e sostenibilità -Trasformare la speranza in azione".

L'evento è organizzato da AIP Onlus nell’ambito della Settimana mondiale delle Immunodeficienze primitive.

Leggi tutto...
 
22 Aprile 2015, Milano. Media Tutorial ‘La pelle conta’
Autore: Redazione,  21 Apr 2015   

Si terrà mercoledì 22 aprile a Milano, presso The Penthouse Galleria (Piazza della Scala, Galleria Vittorio Emanuele II) il media tutorial organizzato da Novartis intitolato ‘La pelle conta’, durante il quale si parlerà dell’innovazione nell’approccio terapeutico della psoriasi con secukinunab e delle aspettative dei pazienti.

Leggi tutto...
 
21 Aprile 2015, Venezia. Stato dell'assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni
Autore: Benedetta Morbelli,  14 Apr 2015   

Il 21 Aprile alle 8.15, presso la Scuola Grande di San Giovanni Evangelista (Sestiere di San Polo, 2454) a Venezia, inizierà una giornata sul tema: "Stato dell'assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni".

Programmare interventi per la presa in carico della persona con malattia rara costituisce una sfida molto difficile da affrontare per qualsiasi sistema sanitario ed è oggetto di ampi e non risolti dibattiti in tutta Europa, dove si confrontano visioni non sempre convergenti. Il nostro Paese è uno tra quelli con più lunga esperienza nel settore. Il D.M. 279 del 2001 ha dato il via alla creazione delle reti di assistenza per le malattie rare. Da quel momento tutte le Regioni sono state impegnate in una programmazione specifica, che nel tempo ha portato a consolidare alcuni elementi condivisi e ampiamente diffusi, e ad affrontare le criticità non del tutto superate.

Leggi tutto...
 
20 Aprile 2015, Palermo. Lectio Magistralis Splenectomia in Ematologia
Autore: Redazione,  20 Apr 2015   

Nell’ambito del Ciclo di Aggiornamenti scientifici promossi dall'Associazione Piera Cutino, oggi, 20 Aprile, alle 14, presso l'Aula Fici del P.O. Cervello di Palermo, si terrà una Lectio Magistralis del prof. Tiziano Barbui, Research Foundation A. O. Papa Giovanni XXIII, Bergamo dal titolo: 'Splenectomia in Ematologia'.

Leggi tutto...
 
18 Aprile 2015, Roma. Malattia di Huntington, LIRH onlus promuove un incontro tra ricercatori e pazienti
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Apr 2015   

Il 18 Aprile, dalle ore 10 alle 16, presso l'Istituto Leonarda Vaccari per la Riabilitazione, l'Integrazione e l'Inserimento delle persone con Disabilità (Viale Angelico 20/22) a Roma, si svolgerà l'incontro annuale tra ricercatori e pazienti promosso dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus (Fondazione LIRH onlus).

Si tratta di un'occasione unica, per le persone affette da malattia di Huntington e per i loro familiari, per avere aggiornamenti sui progressi della ricerca scientifica direttamente da chi, ogni giorno, è impegnato a trovare una soluzione per curare la loro patologia.

Leggi tutto...
 
18 Aprile 2015, Milano. Malattia di Huntington, assemblea dei Soci AICH Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  09 Apr 2015   

Il 18 aprile, dalle 10 alle 14, presso la sede di Milano dell'AICH (Piazzale Gambara n.7/9) si terrà l'Assemblea dei Soci AICH Onlus.

Grandi novità attendono i membri dell'Associazione nei prossimi mesi e grandi cose sono state realizzate nell'ultimo anno. Stare vicino alle persone coinvolte dalla Malattia di Huntington è l'obiettivo principale dell' AICH : oltre ai Gruppi di Auto Mutuo Aiuto e al servizio psicologico e di orientamento sulla malattia su tutto il territorio nazionale, un'operatrice sociale lavora da tempo per accompagnare le persone nei percorsi burocratici delle richieste di sostegno, tessendo e alimentando una rete dei servizi, fondamentale per sempre meglio indirizzare le risposte alle necessità delle persone che si rivolgono all' associazione da tutta Italia.

Leggi tutto...
 
18 Aprile 2015. Verona. 10° Anniversario di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
Autore: Benedetta Morbelli,  09 Apr 2015   

10 anni di Associazionismo Solidale a favore delle persone affette dalla Sindrome di Sjögren.

Il 18 aprile alle ore 17, presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio a Verona,  si terrà un evento per festeggiare il 10° Anniversario dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.

Leggi tutto...
 
<< Inizio < Prec. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Succ. > Fine >>

Pagina 1 di 58


Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook