Appuntamenti
14 Novembre 2014, Roma. "Sostenibilità e innovazione: l'esempio della Sclerosi Multipla nel Lazio"
Autore: Benedetta Morbelli,  28 Ott 2014   

Il 14 Novembre, presso la Sala Tirreno della Regione Lazio (Piazza Oderico da Pordenone, 15 – Palazzina C II Piano) dalle ore 9.00 alle 12,30, si terrà l’evento ECM “Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della Sclerosi Multipla nella Regione Lazio”.

Obiettivo dell’evento, è presentare un nuovo modello assistenziale per i malati di Sclerosi Multipla elaborato dalla Regione Lazio in collaborazione con alcuni grandi Centri SM del Lazio con l’intento di dimostrare che si possono conciliare cure di alta qualità e al tempo stesso sostenibili economicamente.

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8 Novembre 2014, Torino. "CuRARE in Regione - Ipertensione Polmonare: bisogni e risposte"
Autore: Benedetta Morbelli,  29 Ott 2014   

L' 8 Novembre, presso l'hotel NH Ambasciatori di Torino, si terrà il corso: "CuRARE in Regione - Ipertensione Polmonare: bisogni e risposte. Quale modello?".

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara, progressiva, con notevole impatto su sopravvivenza e qualità di vita dei pazienti. La crescente attenzione della classe medica a questa impegnativa patologia ha portato ad una corretta diagnosi con tempestività e accuratezza crescenti mentre le possibilità di trattamento, in continua evoluzione, pur rimanendo l’ipertensione polmonare una malattia non guaribile, hanno consentito di modificarne il decorso, migliorandone la prognosi e influenzando positivamente la qualità di vita. Diagnosi e terapia costituiscono quindi una sfida continua; diagnosi e terapia, se pur codificate in linee guida, devono tuttavia tenere conto della costante evoluzione delle conoscenze in tema di patogenesi e trattamento.

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31 Ottobre 2014, Roma. "Malattie Rare: Semestre Europeo"
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Ott 2014   

Il 31 ottobre, nell'Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati (Via Campo Marzio, 74) a Roma, si svolgerà la conferenza internazionale: "Malattie Rare: Semestre Europeo" - International Conference  "Rare Diseases: Europe's Challenges".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare e dal Gruppo Interparlamentare sulle malattie rare, con la partnership del Vicariato di Roma - Centro per la Pastorale Sanitaria, UNIAMO ed EURORDIS.

La conferenza sarà l'unico appuntamento del Semestre Europeo nell'area sanitaria e si concentrerà sui punti di forza del sistema italiano, la Rete nazionale Malattie Rare e sugli orientamenti europei nel campo delle malattie rare - dai percorsi sanitari alla creazione di reti. L'obiettivo è di condividere le buone pratiche, individuare le sinergie e le modalità concrete per la collaborazione nazionale e cooperazione transnazionale, al fine di affrontare e superare le numerose sfide poste dalle malattie rare.

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30 Ottobre 2014, Roma. Inaugurazione della Sala Ibrida del Dipartimento di Scienze Cardiovascolari
Autore: Benedetta Morbelli,  28 Ott 2014   

Giovedì 30 ottobre alle ore 11, presso il Policlinico universitario A. Gemelli di Roma, avrà luogo l'inaugurazione della Sala Ibrida del Dipartimento di Scienze Cardiovascolari, la prima a Roma e nel Centro-Sud.

La sala ipertecnologica, tra le poche in Italia, consentirà nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche integrate per pazienti con patologie cardiovascolari difficili, attualmente considerati inoperabili.

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30 Ottobre 2014, Roma. E-RARE Symposium
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Ott 2014   

Il 30 Ottobre, presso la Casa dell'Aviatore (Viale dell'Università 20) a Roma, si terrà l' E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research".

L'evento, organizzato nell'ambito delle attività dell' E-Rare Consortium,  è indirizzato a tutti gli stakeholder della comunità delle malattie rare: Ministero e Agenzie regolatorie, ricercatori, clinici, Associazioni di pazienti.

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30 Ottobre 2014, Roma. Presentazione de "L'orologio di Benedetta"
Autore: Benedetta Morbelli,  15 Ott 2014   

Il 30 Ottobre, alle ore 18 presso la libreria Arion - Palazzo delle Esposizioni a Roma, si terrà la presentazione del libro "L'orologio di Benedetta".

L'opera di Gabriella La Rovere, edita da La Mursia Editore,  narra la storia dell'autrice e di sua figlia Benedetta, ragazza affetta da Sclerosi Tuberosa ed Autismo.

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29 Ottobre - 1 Novembre 2014, Salerno. XX Congresso Italiano della Fibrosi Cistica
Autore: Benedetta Morbelli,  29 Lug 2014   

Dal 29 Ottobre al 1 Novembre si terranno a Salerno, presso Grand Hotel Salerno (via Lungomare Clemente Tafuri, 1), il XX Congresso Italiano della Fibrosi Cistica ed il X Congresso Nazionale della società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica.

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11-26 Ottobre 2014. Campagna solidale per la Fibrosi Cistica
Autore: Benedetta Morbelli,  22 Ott 2014   

Dall'11 al 26 Ottobre è attiva la campagna solidale per la Fibrosi Cistica. Sarà possibile inviare un sms solidale al 45502 o acquistare i ciclamini a favore della ricerca in oltre 1500 piazze italiane.

In tale occasione sarà inoltre proiettato in oltre venti sale italiane "Foreverland", opera del testimonial e regista Maxwell McGuire.

Dal 16 ottobre il giovane regista, affetto da Fibrosi Cistica, racconterà la sua storia d'amore per la vita al pubblico per informare e sensibilizzare la popolazione sulla malattia genetica grave più diffusa. Il ricavato degli appuntamenti cinematografici contribuirà all’adozione di un importante progetto di ricerca FFC nell’area delle terapie del difetto di base.

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26 Ottobre 2014, Genova. Mary Poppins in volo per AISP
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Ott 2014   

Il 26 ottobre, al Teatro Gustavo Modena di Genova, torna la compagnia "Sulle Ali della Fantasia". Sulle magiche note della solidarietà alle 16 andrà in scena il musical "Un tè da Mary Poppins".

A cura dell'Associazione "Sulle ali della Fantasia", in collaborazione con AISP, dopo il successo di Peter Pan si torna a sognare con la storia dell'indimenticabile tata inglese. Un nuovo fantastico viaggio nel mondo dei sogni, promosso a quattro mani dalle ONLUS liguri, capitanate rispettivamente da Armando Lavezzo (presidente "Sulle Ali della Fantasia" associazione a scopo di promozione sociale) e Eva Pesaro (presidente Associazione italiana Sindrome di Poland), a favore della ricerca e a sostegno dei pazienti e delle famiglie affette da Poland.

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26 Ottobre, Venezia. Maratona di Venezia
Autore: Benedetta Morbelli,  21 Ott 2014   

Il 26 Ottobre si terrà la 29^ Venicemarathon.

La maratona partirà da Stra ed arriverà nel centro storico di Venezia. Testimonial d'eccezione sarà Alex Zanardi, esempio di sportività ed enorme forza d'animo.

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26 Ottobre 2014, Roma. Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura
Autore: Benedetta Morbelli,  14 Ott 2014   

Il 26 Ottobre, a partire dalle ore 10 e fino alle ore 16.30 circa presso l'Agriturismo Torre Sant' Anastasia a Roma, si terrà l'evento "Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura".

Da diversi anni, alcune Associazioni che, a livello mondiale si occupano di famiglie/pazienti con acondroplasia e altre displasie dove e' presente la bassa statura, hanno indicato il mese di ottobre come il mese della consapevolezza, dell'informazione e della sensibilizzazione dell dwarfismo.

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25 ottobre 2014, Roma. Presentazione dei trial clinici italiani in partenza sulla SMA - atrofia muscolare spinale
Autore: Redazione,  22 Ott 2014   

La conferenza in diretta streaming su www.famigliesma.org

Entro la fine dell'anno in Italia saranno avviate due tra le più promettenti sperimentazioni sulla SMA (atrofia muscolare spinale). Entrambe utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla base della malattia, aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono responsabili del danno a carico dei motoneuroni e dei conseguenti segni clinici. Per questo motivo il Prof. Eugenio Mercuri del Policinico Gemelli terrà una conferenza sabato 25 ottobre, trasmetta in diretta streaming su www.famigliesma.org, durante la quale presenterà le sperimentazioni a tutti gli interessati.

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24 Ottobre 2014, Milano. "Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud"
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Ott 2014   

Il 24 ottobre alle 18, presso le Acli Milanesi (Auditorium L. CLERICI Via della Signora, 3) si terrà la Tavola Rotonda "Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud".

L'evento è promosso dalla Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in collaborazione con ACLI Provinciali Milano.

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20 ottobre 2014, Milano. Shire Italia inaugura la nuova sede
Autore: Redazione,  17 Ott 2014   

MILANO - Shire Italia, azienda biofarmaceutica specializzata in terapie per le malattie rare, inaugura lunedì 20 ottobre la sua nuova sede. L’azienda ha infatti deciso di trasferirsi in un unico edificio a Milano, lasciando le sedi “storiche” di Firenze e Genova.  Gli uffici, affacciati su Viale della Liberazione- a due passi dalla Stazione Centrale - sono ubicati all’interno di uno dei nuovi grattacieli del “progetto Porta Nuova”, che ha ridisegnato il centro direzionale di Milano. La struttura futuristica, solida e al tempo stesso trasparente, è quasi un simbolo dell’azienda stessa, centrale nel mondo delle malattie rare, innovativa e altamente tecnologica nella terapie, attenta ai bisogni dei pazienti e fortemente legata al mondo della ricerca, grazie, tra l’altro, a una partnership con Telethon.

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18 Ottobre 2014, Palermo. Presentazione di "Omicidio a Coppedè"
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Ott 2014   

Il 18 ottobre, alle ore 18 presso la libreria Unmaredilibri a Palermo, ematologi e rappresentanti del gruppo di lavoro del Centro per la cura della mielofibrosi del Policlinico San Matteo di Pavia prenderanno parte alla presentazione di “Omicidio a Coppedè" di Maurizio Spoliti, i cui proventi andranno all’Associazione pazienti con malattie mieloproliferative croniche (AIPAMM).

Il  Centro per la cura della mielofibrosi, guidato dal prof. Giovanni Barosi, appartenente al gruppo di esperti di queste patologie, riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità , e dal dott. Vittorio Rosti,  da anni opera nel campo della ricerca clinica e biologica delle malattie mieloproliferative croniche ed ha offerto contributi  determinanti nella progettazione di nuovi approcci terapeutici.

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18 ottobre 2014, Firenze. Tributo e saluto al Direttore generale Tommaso Langiano
Autore: Redazione,  14 Ott 2014   

Una giornata interamente dedicata ai progressi che negli ultimi anni l’AOU Meyer ha registrato in vari ambiti, dall’assistenza alla ricerca. Ma questa volta ad organizzarla non è l’Azienda ospedaliero universitaria bensì i suoi direttori di Dipartimento. Una occasione anche per ringraziare Tommaso Langiano che ha diretto il pediatrico fiorentino negli ultimi sei anni e che da novembre andrà in pensione. E’ questo il significato dell’evento ”La  ricerca dell’eccellenza. Giornata di saluto a Tommaso Langiano”,  in programma sabato 18 ottobre a partire dalla ore 10 presso l’Aula Magna del 1° Piano della Palazzina Universitaria.

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18 Ottobre 2014, L'Aquila. Malattie rare senza frontiere
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Set 2014   

Il 18 Ottobre dalle 10 alle 18, presso lo Stadio Comunale Tommaso FATTORI  (Viale Gran Sasso, angolo Viale della Croce Rossa) a L'Aquila, si terrà “Malattie rare senza frontiere”.

L’evento si rivolge a genitori e bambini e vedrà diverse sessioni dedicate allo sport come strumento per combattere "la diversità".

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17-19 Ottobre 2014, Verona. Farmadays 2014
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Ott 2014   

Dal 17 al 19 ottobre alla Fiera di Verona (Sala Plenaria) si terrà "Farmadays 2014. Ricette per il cambiamento".

In un mondo investito da una crisi economica di una complessità senza precedenti, il sistema Italia si trova nella necessità improrogabile di ripensare completamente il proprio modello di sviluppo. In questo scenario, il “mondo farmacia” è oggetto di profondi mutamenti. La continua ricerca di contenimento dei costi del Servizio sanitario nazionale (Ssn) si ripercuote inevitabilmente anche sulle farmacie, che vedono una costante riduzione dei loro margini. Al contempo, la recente normativa sui servizi e, soprattutto, il prossimo aumento sul territorio del numero di farmacie sono elementi che rafforzano la loro immagine di insostituibili punti di erogazione di servizi per la salute ed il benessere del cittadino. Queste tendenze hanno innescato un acceso dibattito su quale debba essere il nuovo ruolo delle farmacie nel Ssn. Nonostante le profonde evoluzioni del settore, molti farmacisti non hanno ancora maturato un adeguato coinvolgimento e una piena consapevolezza rispetto ai mutamenti in corso.

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17-18 Ottobre 2014, Perugia. 9° Convegno Interregionale della Fondazione EMO Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Ott 2014   

Il 17 e 18 ottobre a Perugia, presso l'Hotel La Meridiana, si terrà il 9° Convegno Interregionale della Fondazione EMO Onlus.

La giornata del 17 sarà dedicata a "La nuova terapia anticoagulante orale" e sarà moderata da Carlo Enrico Settembre, dalla Dott.ssa Emanuela Marchesini e dal Prof. Mauro Berettini.

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