Appuntamenti
7 Marzo 2015, Modena. Work shop sulle nuove frontiere del reportage documentaristico
Autore: Benedetta Morbelli,  23 Feb 2015   

Oltre al convegno del 28 Febbraio, AMA fuori dal buio festeggerà la Giornata delle malattie rare con tante attività (l'intero programma è consultabile sul sito www.fuoridalbuio.it), tra le quali un "Work shop sulle nuove frontiere del reportage documentaristico" che si terrà sabato 7 marzo presso Fusorari Cibi & Viaggi - Piazzale Torti 5, Modena.

Leggi tutto...
 
3 Marzo 2015, Roma. Cerimonia di Premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R.
Autore: Redazione,  12 Feb 2015   

Cerimonia di Premiazione del III Premio Giornlistico Omar, per le malattie e i tumori rariIl 3 marzo alle ore 10,00 presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica a Roma, si terrà la Cerimonia di premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. dedicato alle malattie e ai tumori rari. L'evento è promosso da Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus. Per la sua terza edizione si è arricchito di nuove categorie di Premi Speciali e Menzioni dedicati a tematiche particolari e banditi grazie al contributo incondizionato di di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK.
La mattinata sarà anche l’occasione per fare il punto, a 14 anni dalla ‘legge quadro’ sulle Malattie Rare (Legge 279/2001) , sugli obiettivi raggiunti e su quelli non ancora realizzati.
L’evento, che si colloca a chiusura della Giornata Mondiale per le Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, vedrà infatti l’intervento di diversi rappresenti istituzionali – tra i quali il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare On. Vito De Filippo -  di importanti personalità del mondo delle malattie rare e dei Media che nella seconda parte della mattinata si confronteranno in una Tavola Rotonda dal titolo: "Malattie Rare, 2001-2015: la strada fatta e la strada da fare".

Leggi tutto...
 
2-8 Marzo 2015. Settimana di consapevolezza sull'endometriosi
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Feb 2015   

Dal 2 all'8 marzo si celebrerà la Settimana di consapevolezza sull'endometriosi, una manifestazione europea giunta alla sua decima edizione che vuole promuovere la conoscenza della malattia attraverso un'informazione adeguata, senza creare allarmismi, per stimolare una crescente presa di coscienza  tra la popolazione.

Istituita nel 2004 dalla European Endometriosis Alliance, una coalizione di Associazioni di pazienti provenienti da tutta Europa, la manifestazione prevede una serie di iniziative volte alla promozione della conoscenza di questa malattia.  Tra i membri fondatori della European Endometriosis Alliance c'è l'A.I.E. - Associazione Italiana Endometriosi, che in occasione della Settimana di consapevolezza dell'endometriosi organizza eventi gratuiti per promuovere la conoscenza di questa patologia.

Leggi tutto...
 
28 Febbraio 2015, Roma. Prima assemblea 2015 dei soci di ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Feb 2015   

In occasione della Giornata delle Malattie Rare si terrà sabato 28 febbraio a Roma, presso il Centro Congressi Cavour, la prima assemblea del 2015 dei soci di ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS.

Un'occasione da non perdere per chi vuole fare il punto sulla situazione delle persone colpite da Sarcoidosi in Italia e per informare soci ed ospiti di cosa l'associazione sta mettendo in cantiere.

Leggi tutto...
 
28 Febbraio 2015, Bologna. Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2015   

Il 28 febbraio 2015 (in occasione della Giornata delle malattie rare), presso la Terza Torre (viale della Fiera, 8) a Bologna, si terrà la sesta edizione del convegno regionale "Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna".

L'evento, organizzato dalla Regione, è rivolto a tutti i soggetti coinvolti nell'ambito delle malattie rare (medici ospedalieri, pediatri di famiglia, associazioni).

Leggi tutto...
 
28 febbraio 2015, Como. La disabilità, le malattie rare e la scuola
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

‘Mano nella mano, giorno dopo giorno: la disabilità a scuola’ è il titolo dell’evento organizzato dalla Congregazione delle Suore infermiere dell’Addolorata Ospedale Valduce in collaborazione con Marac Onlus che si terrà il 28 febbraio 2015, in occasione del Rare Disease Day 2015, a Como – Fondazione Ca’ d’Industria (via Brambilla, 61).

Per informazioni clicca qui.

 
28 febbraio 2015, Torino. Incontro scientifico sulle malattie rare
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

Il 28 febbraio 2015, durante la mattinata, avrà luogo un incontro scientifico sulle malattie rare organizzato dal Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle (C.M.I.D.), in occasione dell’ottava Giornata delle Malattie Rare, che si svolgerà presso l’Aula Morpurgo di Corso Raffaello 30, a Torino.

Per il programma completo clicca qui.

 
28 febbraio 2015, Firenze. Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

Il 28 febbraio 2015 si terrà a Firenze, presso l’Auditorium del CTO AOU Careggi (Largo Palagi, 1), il convegno ‘Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano’, organizzato in occasione dell’ottava Giornata delle Malattie Rare dal Coordinamento Regionale per le Malattie Rare insieme alla Fondazione Toscana ‘Gabriele Mobasterio’.

Per maggiori informazioni clicca qui.

 
28 Febbraio 2015, Dragona (Roma). Alla scoperta della rarità
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2015   

Il 28 Febbraio alle ore 15, presso il Centro sociale sportivo di Dragona a Roma, si terrà "Alla scoperta della rarità", evento della manifestazione RAREFESTA.

L' iniziativa promossa dalla sede del Lazio dell’Associazione onlus, in occasione della giornata dedicata alle Malattie Rare, indetta da Uniamo Firm e Eurordis, si celebra in tutta Europa e in Italia ed i cui obiettivi sono quelli di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l'impatto che esse hanno sulla vita dei malati, offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare.

Leggi tutto...
 
28 Febbraio 2015, Trieste. Incrociamo le esperienze
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2015   

Il 28 Febbraio, alle ore 16 presso l'Auditorium Civico Museo Revoltella (via Diaz, 27) a Trieste, si terrà "Incrociamo le esperienze".

L'evento è organizzato da Azzurra - Associazione Malattie Rare e mira a sensibilizzare su tematiche quali la condivisione, l' integrazione, la comunicazione, l’importanza di essere visti, ascoltati, capiti, valorizzati.

Azzurra - Associazione Malattie Rare è nata nell’anno 2000 dalla volontà di alcuni genitori ed in particolar modo del sig. Alfredo Sidari padre di Azzurra, scomparsa all’età di 12 anni a causa di una malattia rara.

Leggi tutto...
 
28 febbraio 2015, Perugia - Malattie Rare a coinvolgimento renale
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

In occasione del Rare Disease Day 2015 l'Azienda Ospedaliera di Perugia, in collaborazione con la Regione Umbria, ha organizzato il convegno "Giornata delle Malattie Rare - Focus sul coinvolgimento renale", che si svolgerà il 28 febbraio 2015 presso l'ospedale perugino S. Maria della Misericordia.

Un incontro scientifico che si ripropone di accelerare i processi di costituzione di una rete  di ricerca ed assistenza nell'ambito delle patologie renali rare.

Leggi tutto...
 
28 febbraio 2015, Milano. Convegno e marcia dei malati rari
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

In occasione dell’ VIII Giornata del Rare Disease Day -Giornata Mondiale delle Malattie rare si rinnova l’appuntamento con la Marcia dei Malati Rari per le strade di Milano,giunta alla sua quinta edizione.  Visto il successo sempre più crescente delle scorse edizioni, quest’anno il "Comitato Marcia Malati Rari" ha organizzato una intera giornata dedicata all’evento annuale.

Leggi tutto...
 
28 febbraio 2015, Oristano. Convegno: convivere con le malattie rare
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

“Vivere con una malattia rara, giorno dopo giorno, mano nella mano” è il tema dell’evento dedicato alla Giornata Mondiale Malattie Rare, promossa dal Eurordis e che l’associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare di Oristano celebrerà, sabato prossimo 28 febbraio, con il convegno 2.10 Facciamo il Punto RarInsieme 2015.
Nella Sala Verde dell’Ospedale San Martino, a partire dalle 9,  saranno presenti i pazienti, le famiglie, i medici, i rappresentanti delle associazioni e gli operatori del settore: tutti insieme per poter parlare di vita rara da più punti di vista. L’evento sarà moderato di dottori Gianfilippo Grova e Franco Dessi.
Il padrino della manifestazione sarà il noto scienziato oristanese Graziano Pinna, ricercatore presso Università di Illinois, in collegamento da Chicago.
“Grazie alle introduzioni mediche di esperti di disabilità congenite rare ad alta complessità assistenziale come il dottor Zampino, del Ospedale Gemelli di Roma, il dottor Crisponi, noto ricercatore e neonatologo sardo, inizieremo un viaggio verso i vari aspetti della vita dei rari”, spiega Emanuela Serra, coordinatrice dell’associazione oristanese.

Leggi tutto...
 
28 Febbraio 2015, Padova. Presentazione dell'Osservatorio EEC
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2015   

Il 28 Febbraio, nella Giornata mondiale delle malattie rare, alle ore 17 presso la Sala Rossini  - Caffè Pedrocchi a Padova, si terrà la "Presentazione dell'Osservatorio EEC".

L'evento, organizzato dall'Associazione "p63 Sindrome EEC International Onlus" sarà occasione di raccolta fondi a sostegno dei progetti 2015 dell'Associazione.

Leggi tutto...
 
28 febbraio 2015, Chiesina Uzzanese (Pt). Presentazione del libro ‘E poi… improvvisamente tu’ di Emma Russo
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

Il 28 febbraio 2015, nella Giornata delle Malattie Rare, la scrittrice torinese Emma Russo presenterà in anteprima, in Toscana, il suo libro ‘E poi… improvvisamente tu’. L’appuntamento è alle ore 15.00, al Circolo Molin Nuovo, Via di Vittorio a Chiesina Uzzanese (Pistoia).

Leggi tutto...
 
28 febbraio-1 marzo 2015.Stand informativi in Puglia per la Giornata delle Malattie Rare
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

L’A.I.M.N.R. – PUGLIA (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare), confederata UNIAMO (Federazione Italiana Malattie rare), con la collaborazione della Provincia di Andria-Barletta–Trani, delle associazioni di volontariato e cooperative, celebrerà la Giornata delle Malattie Rare dal tema ‘vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano’, allestendo  stand e gazebo, animazioni e spettacoli presso le piazze delle città di Barletta, Andria, Canosa  e  Minervino Murge.

Leggi tutto...
 
28 Febbraio 2015, Modena. AMA fuori dal buio per il Rare Disease Day
Autore: Benedetta Morbelli,  23 Feb 2015   

Il 28 febbraio si terrà, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – AOU Policlinico (Largo del Pozzo, 71) a Modena, il consueto appuntamento promosso da AMA fuori dal buio, dedicato ai malati rari ed alla loro Giornata.

L'incontro è da anni un'occasione di incontro tra i malati rari e le associazioni e mira inoltre a sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso la partecipazione all'evento di alcune scuole superiori.

Leggi tutto...
 
27 Febbraio 2015, Roma. Vivere con una malattia rara, un format televisivo per le patologie rare
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2015   

Il 27 febbraio in Aula Pocchiari, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, si terrà "VIVERE CON UNA MALATTIA RARA - GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO".

Come ogni anno la celebrazione per la Giornata delle Malattie Rare è alle porte e già tantissimi eventi sono in programma in tutta Italia. Da qualche anno un comitato organizzatore, formato da UNIAMO FIMR onlus, Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità, Telethon, dal Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Gruppo Interparlamentare malattie rare e Orphanet, sta collaborando per realizzare un evento di diffusione nazionale in grado di sensibilizzare l’intera società alle molteplici e complesse realtà che animano la comunità dei malati rari e a cui questo evento annuale intende dare voce.

Leggi tutto...
 
27 febbraio 2015, Roma. "Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano"
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

In occasione della ottava Giornata mondiale delle malattie rare, l’Istituto Superiore della Sanità ha organizzato l’iniziativa "Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano", che è anche il tema della giornata adottato a livello mondiale. L'evento si svolgerà nell’Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità, in Viale Regina Elena 299, a Roma, domani, 27 Febbraio 2015 dalle 9 alle 13.30 e si concluderà con le premiazioni del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso” e della video favola “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia”.

Leggi tutto...
 
<< Inizio < Prec. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Succ. > Fine >>

Pagina 1 di 56


Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook