Italian English French Spanish

Ultimi Tweets

SenzaFiatoIPF
SenzaFiatoIPF Quattro belle 'donatrici di fiato' per la #IPF ! Mandateci anche voi le vostre foto, partecipate a #DIAMORESPIRO !!! pic.twitter.com/QPEMJdrKU6
About 19 hours ago.
SenzaFiatoIPF
SenzaFiatoIPF Da @stefania_collet e Alessandro due cuori per la #IPF ! #DIAMORESPIRO a chi non ne ha!!! pic.twitter.com/81j5tV1CWX
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #USA , istituito un apposito network per la #ricerca sulle #malattierare con la partecipazione dei #pazienti : bit.ly/2aM9Kc8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Anche i professori partecipano a #DIAMORESPIRO per la #IPF !!! twitter.com/SenzaFiatoIPF/status/758585242148040704
1 day ago.

Appuntamenti

Sondaggio DISCUSSIl 23 giugno di quest'anno, in occasione della Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, la Federazione Europea 'Dravet Europe' ha deciso di lanciare, tramite le varie associazioni aderenti, un importante progetto denominato 'DISCUSS', un sondaggio rivolto ai familiari delle persone colpite da Sindrome di Dravet (DS) e ai caregiver che si prendono cura di questi pazienti. L'iniziativa ha l'obiettivo di portare alla luce gli innumerevoli aspetti che riguardano la malattia e i bisogni assistenziali di coloro che ne soffrono, aspetti che restano, tuttora, poco conosciuti.

Al sondaggio, che in Italia è promosso da 'Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus', si potrà partecipare fino al prossimo 4 agosto, e le risposte raccolte potranno aiutare le istituzioni nazionali e gli esperti del settore a comprendere meglio le vite e le esperienze quotidiane dei genitori e degli assistenti che accudiscono i bambini affetti da DS.

A Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), si terrà, nei giorni 29 e 30 settembre 2016, l'iniziativa RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries, un'esperienza in cui i partecipanti lavoreranno con gli esperti di dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) per imparare a creare e gestire questo tipo di informazioni, essenziali per lo sviluppo di registri di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.

Dal 26 al 28 settembre di quest'anno avrà luogo a Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), il 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, un corso di formazione in lingua inglese che ha l'obiettivo di fornire ai partecipanti gli strumenti e le metodologie utili per stabilire, gestire e pianificare le attività di un registro di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.

Si terrà a Roma, presso la Sala Perin del Vaga (Istituto Luigi Sturzo, Via delle Coppelle, 35) il secondo Orphan Drug Day dal titolo: “La legislazione europea sui farmaci orfani: 15 anni di successi, quale futuro?

Si terrà a Roma dal 27 al 29 luglio 2016 “Next generation registries: going FAIR, going Gold”, il meeting di lavoro, su invito, organizzato dal CNMR nell’ambito del progetto europeo RD-Connect, di cui il CNMR coordina il WP2 dedicato ai registri di malattie rare. Il workshop vuole contribuire a rendere i dati di registri "Findable, Accessible, Interoperable and Reusable" (FAIR) grazie alla collaborazione con alcune piattaforme informatiche dedicate alla creazione di registri di malattie rare.

A cura di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR) Onlus, il prossimo 26 luglio si terrà a Roma, presso Palazzo Montecitorio (Sala della Regina), la conferenza stampa di presentazione di 'MonitoRARE', il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia. Nel corso dell'appuntamento, l'Onorevole Binetti illustrerà il DDL “Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare”, di cui è prima firmataria.

La sindrome di Sjögren è una rara patologia autoimmune, sistemica e degenerativa che, pur essendo poco conosciuta, rappresenta un grande problema sociale. Il prossimo 23 luglio ricorre proprio la Seconda Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren e, per l'occasione, l'associazione italiana A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha organizzato un importante meeting che avrà luogo a Salerno, presso la Sala Riunioni del Grand Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1).

Martedì 19 luglio, presso l'Auditorium dell'Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli (Via Campi Flegrei 34, Pozzuoli, Napoli), si terrà l’incontro 'Come ricerca e innovazione possono diventare un volano per l’economia del Paese'. Nel corso dell'evento, che avrà inizio alle ore 11:00, verrà presentato il 'modello' Telethon, una fondazione biomedica capace di catalizzare e valorizzare fondi e risorse per produrre risultati e ricerca d’eccellenza.

Domenica 17 luglio, il Centro Congressi Palazzo Stelline (Milano) ospiterà il meeting 'La famiglia al centro della cura', evento conclusivo dell’omonimo progetto nato dalla sinergia tra le associazioni Parent Project onlus (che riunisce genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker) e Famiglie SMA onlus (che raggruppa famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare spinale) e sostenuto da Fondazione Cariplo.

Il prossimo venerdì 15 luglio, l'Azienda Ospedaliero Universitaria 'Ospedali Riuniti di Foggia' ha organizzato, in collaborazione con la Regione Puglia, un incontro tra istituzioni, medici e persone affette da malattie polmonari rare. L'evento, intitolato 'Pazienti con patologie rare polmonari: attese e bisogni', si terrà a Bari presso la Sede provinciale della Regione Puglia (Sala 5° piano, via Gentile 52) e rappresenterà un'importante occasione per poter discutere delle necessità e delle aspettative che riguardano questa specifica popolazione di pazienti.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | info@osservatoriomalattierare.it
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni