Appuntamenti

Si terrà a Bologna il 5 e 6 settembre 2015 il Convegno Nazionale sulla SMA dal titolo "I trial clinici per la SMA".
Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un'occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, con un focus particolare alle tematiche sulla corretta comunicazione della diagnosi. Sarà occasione per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati.

Si terrà il 23 luglio 2015, a Roma, presso Palazzo Montecitorio (Sala Regina Margherita) una conferenza stampa organizzata da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus per la presentazione del Primo Rapporto sulla condizione delle persone affette da malattie rare in Italia.

Si terrà il 23 luglio 2015 a Verona, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren, il Convegno e Tavola Rotonda "Gli Esperti rispondono ai pazienti".
L’evento si terrà dalle ore 14.00 alle 19.00 presso Circolo Ufficiali Castelvecchio.

Si terrà a Roma, il 9 luglio 2015, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri (Palazzo Chigi) il convegno ‘Ruolo della cooperazione sanitaria nella lotta alle malattie genetiche rare’, organizzato da Magi Euregio.


Si svolgerà l'8 luglio a Roma la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani: Ricerca & Sviluppo “Made in Italy”, organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare. L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sul tema dei farmaci orfani, destinati alla cura delle malattie rare.




ORPHAN DRUG DAY

sul tema
Farmaci Orfani: Ricerca & Sviluppo “Made in Italy”.
Il punto su ostacoli e incentivi
Mercoledì 8 Luglio 2015 – Ore 9.45 - 13
Sala del Consiglio della Camera di Commercio - Via de Burrò 147, Roma
In diretta streaming su www.osservatoriomalattierare.it

Martedì 7 Luglio 2015, dalle ore 11.00 alle 13.00, presso il Senato della Repubblica a Palazzo Giustiniani (Sala Zuccari, Via della Dogana Vecchia, 29, Roma) verrà presentato Research4Life - Fare Ricerca è cercare la Vita, da parte di un ampio gruppo di enti che hanno a cuore il futuro della ricerca biomedica italiana e quindi della collettività. Istituti di ricerca, associazioni di pazienti, mondo medico e dell’industria hanno infatti deciso di unirsi e parlare con un’unica voce per migliorare il dialogo tra istituzioni, società civile e mondo della ricerca a proposito della ricerca e del contributo che può dare per migliorare la salute della collettività.

Il 4 e 5 luglio 2015 si terrà l’appuntamento annuale Verticale Solidale – Il Bene a Cortina d’Ampezzo, due giornate di informazione e sensibilizzazione sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, che vedono partecipare il gruppo Guide Alpine di Cortina d’Ampezzo, le associazioni di pazienti afferenti alla Fondazione Il Bene, i malati, i loro familiari ed amici.

Si terrà il 3 e 4 luglio 2015, presso il Centro didattico del Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena, il meeting internazionale sulle patologie della retina. L’evento è organizzato dal dottor Gian Marco Tosi, oculista dell’AOU Senese.

Si terrà a Roma, il 3 luglio 2013, il Workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L’iniziativa ha l'obiettivo principale di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholder su aspetti generali e specifici degli ERN, incluse la normativa e le procedure europee. L'evento si terrà presso l'istituto Superiore di Sanità.

Dal 1 al 9 luglio di quest'anno si terrà a Roma, presso la sede della Scuola del Sociale della Provincia di Roma (Via Cassia, 472. Roma) il seminario gratuito intitolato 'Caregiver pazienti anziani affetti da demenza', finalizzato all'aggiornamento delle conoscenze psicologico-cliniche inerenti all'attività di sostegno che il caregiver formale e l’assistente familiare svolgono nei confronti di persone anziane fragili o non autonome e bambini.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


News



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