Appuntamenti
31 Ottobre 2014, Roma. "Malattie Rare: Semestre Europeo"
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Ott 2014   

Il 31 ottobre, nell'Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati (Via Campo Marzio, 74) a Roma, si svolgerà la conferenza internazionale: "Malattie Rare: Semestre Europeo" - International Conference  "Rare Diseases: Europe's Challenges".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare e dal Gruppo Interparlamentare sulle malattie rare, con la partnership del Vicariato di Roma - Centro per la Pastorale Sanitaria, UNIAMO ed EURORDIS.

La conferenza sarà l'unico appuntamento del Semestre Europeo nell'area sanitaria e si concentrerà sui punti di forza del sistema italiano, la Rete nazionale Malattie Rare e sugli orientamenti europei nel campo delle malattie rare - dai percorsi sanitari alla creazione di reti. L'obiettivo è di condividere le buone pratiche, individuare le sinergie e le modalità concrete per la collaborazione nazionale e cooperazione transnazionale, al fine di affrontare e superare le numerose sfide poste dalle malattie rare.

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26 Ottobre 2014, Genova. Mary Poppins in volo per AISP
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Ott 2014   

Il 26 ottobre, al Teatro Gustavo Modena di Genova, torna la compagnia "Sulle Ali della Fantasia". Sulle magiche note della solidarietà alle 16 andrà in scena il musical "Un tè da Mary Poppins".

A cura dell'Associazione "Sulle ali della Fantasia", in collaborazione con AISP, dopo il successo di Peter Pan si torna a sognare con la storia dell'indimenticabile tata inglese. Un nuovo fantastico viaggio nel mondo dei sogni, promosso a quattro mani dalle ONLUS liguri, capitanate rispettivamente da Armando Lavezzo (presidente "Sulle Ali della Fantasia" associazione a scopo di promozione sociale) e Eva Pesaro (presidente Associazione italiana Sindrome di Poland), a favore della ricerca e a sostegno dei pazienti e delle famiglie affette da Poland.

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30 Ottobre 2014, Roma. Presentazione de "L'orologio di Benedetta"
Autore: Benedetta Morbelli,  15 Ott 2014   

Il 30 Ottobre, alle ore 18 presso la libreria Arion - Palazzo delle Esposizioni a Roma, si terrà la presentazione del libro "L'orologio di Benedetta".

L'opera di Gabriella La Rovere, edita da La Mursia Editore,  narra la storia dell'autrice e di sua figlia Benedetta, ragazza affetta da Sclerosi Tuberosa ed Autismo.

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24 Ottobre 2014, Milano. "Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud"
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Ott 2014   

Il 24 ottobre alle 18, presso le Acli Milanesi (Auditorium L. CLERICI Via della Signora, 3) si terrà la Tavola Rotonda "Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud".

L'evento è promosso dalla Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in collaborazione con ACLI Provinciali Milano.

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20 ottobre 2014, Milano. Shire Italia inaugura la nuova sede
Autore: Redazione,  17 Ott 2014   

MILANO - Shire Italia, azienda biofarmaceutica specializzata in terapie per le malattie rare, inaugura lunedì 20 ottobre la sua nuova sede. L’azienda ha infatti deciso di trasferirsi in un unico edificio a Milano, lasciando le sedi “storiche” di Firenze e Genova.  Gli uffici, affacciati su Viale della Liberazione- a due passi dalla Stazione Centrale - sono ubicati all’interno di uno dei nuovi grattacieli del “progetto Porta Nuova”, che ha ridisegnato il centro direzionale di Milano. La struttura futuristica, solida e al tempo stesso trasparente, è quasi un simbolo dell’azienda stessa, centrale nel mondo delle malattie rare, innovativa e altamente tecnologica nella terapie, attenta ai bisogni dei pazienti e fortemente legata al mondo della ricerca, grazie, tra l’altro, a una partnership con Telethon.

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18 Ottobre 2014, Palermo. Presentazione di "Omicidio a Coppedè"
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Ott 2014   

Il 18 ottobre, alle ore 18 presso la libreria Unmaredilibri a Palermo, ematologi e rappresentanti del gruppo di lavoro del Centro per la cura della mielofibrosi del Policlinico San Matteo di Pavia prenderanno parte alla presentazione di “Omicidio a Coppedè" di Maurizio Spoliti, i cui proventi andranno all’Associazione pazienti con malattie mieloproliferative croniche (AIPAMM).

Il  Centro per la cura della mielofibrosi, guidato dal prof. Giovanni Barosi, appartenente al gruppo di esperti di queste patologie, riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità , e dal dott. Vittorio Rosti,  da anni opera nel campo della ricerca clinica e biologica delle malattie mieloproliferative croniche ed ha offerto contributi  determinanti nella progettazione di nuovi approcci terapeutici.

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18 ottobre 2014, Firenze. Tributo e saluto al Direttore generale Tommaso Langiano
Autore: Redazione,  14 Ott 2014   

Una giornata interamente dedicata ai progressi che negli ultimi anni l’AOU Meyer ha registrato in vari ambiti, dall’assistenza alla ricerca. Ma questa volta ad organizzarla non è l’Azienda ospedaliero universitaria bensì i suoi direttori di Dipartimento. Una occasione anche per ringraziare Tommaso Langiano che ha diretto il pediatrico fiorentino negli ultimi sei anni e che da novembre andrà in pensione. E’ questo il significato dell’evento ”La  ricerca dell’eccellenza. Giornata di saluto a Tommaso Langiano”,  in programma sabato 18 ottobre a partire dalla ore 10 presso l’Aula Magna del 1° Piano della Palazzina Universitaria.

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18 Ottobre 2014, L'Aquila. Malattie rare senza frontiere
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Set 2014   

Il 18 Ottobre dalle 10 alle 18, presso lo Stadio Comunale Tommaso FATTORI  (Viale Gran Sasso, angolo Viale della Croce Rossa) a L'Aquila, si terrà “Malattie rare senza frontiere”.

L’evento si rivolge a genitori e bambini e vedrà diverse sessioni dedicate allo sport come strumento per combattere "la diversità".

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17-19 Ottobre 2014, Verona. Farmadays 2014
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Ott 2014   

Dal 17 al 19 ottobre alla Fiera di Verona (Sala Plenaria) si terrà "Farmadays 2014. Ricette per il cambiamento".

In un mondo investito da una crisi economica di una complessità senza precedenti, il sistema Italia si trova nella necessità improrogabile di ripensare completamente il proprio modello di sviluppo. In questo scenario, il “mondo farmacia” è oggetto di profondi mutamenti. La continua ricerca di contenimento dei costi del Servizio sanitario nazionale (Ssn) si ripercuote inevitabilmente anche sulle farmacie, che vedono una costante riduzione dei loro margini. Al contempo, la recente normativa sui servizi e, soprattutto, il prossimo aumento sul territorio del numero di farmacie sono elementi che rafforzano la loro immagine di insostituibili punti di erogazione di servizi per la salute ed il benessere del cittadino. Queste tendenze hanno innescato un acceso dibattito su quale debba essere il nuovo ruolo delle farmacie nel Ssn. Nonostante le profonde evoluzioni del settore, molti farmacisti non hanno ancora maturato un adeguato coinvolgimento e una piena consapevolezza rispetto ai mutamenti in corso.

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17-18 Ottobre 2014, Perugia. 9° Convegno Interregionale della Fondazione EMO Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Ott 2014   

Il 17 e 18 ottobre a Perugia, presso l'Hotel La Meridiana, si terrà il 9° Convegno Interregionale della Fondazione EMO Onlus.

La giornata del 17 sarà dedicata a "La nuova terapia anticoagulante orale" e sarà moderata da Carlo Enrico Settembre, dalla Dott.ssa Emanuela Marchesini e dal Prof. Mauro Berettini.

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15-17 Ottobre 2014, Lido di Venezia. LGMD Days
Autore: Benedetta Morbelli,  01 Set 2014   

Dal 15 al 17 Ottobre si terranno, presso l'IRCCS "S. Camillo" (Via Alberoni 70) a Lido di Venezia, gli "LGMD DAYS - PROGNOSIS AND TREATMENT IN LGMD".

Il congresso sarà interamente dedicato agli aspetti clinici delle Distrofie dei Cingoli, con una particolare attenzione alle Sarcoglicanopatie. L'evento focalizzerà infatti la propria attenzione su "SARCOGLICANOPATIE  E  DISTROFIE DEI CINGOLI - Aspetti genetici, epidemiologici, cardiaci, respiratori, relazionali, riabilitativi".

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15 Ottobre 2014, Roma. 5° Edizione Convegno Progetto “Un premio per la Vita”
Autore: Benedetta Morbelli,  14 Ott 2014   

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS organizza la 5° Edizione Convegno Progetto “Un premio per la Vita” che si terrà il 15 ottobre a Roma presso la Sala delle Colonne – Camera dei Deputati in Via Poli, 19 alle ore 10, per premiare le tesi dei medici specializzandi con una tesi sulla Sindrome di Sjögren e finanziare 1 borsa di studio sulla rara malattia.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara,autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore,apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare.

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13 ottobre 2014, New York. Ipercolesterolemia Familiare: FH Global Summit
Autore: Ilaria Vacca,  13 Ott 2014   

Si svolgerà a New York il 13 ottobre il Global Summint della FH Foundation, più importante organizzazione no profit staunitense dedicata all'Ipercolesterolemia Familiare.
Al prestigioso meeting internazionale partecipa anche il prof. Alberico Catapano del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell’Università di Milano, nonchè Presidente della European Atherosclerosis Society, che presenta le linee guida europee sulla patologia, in una sessionde dedicata a diagnosi e trattamento.

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11 – 14 Ottobre 2014, Cagliari. XLV Congresso della Società Italiana di Neurologia
Autore: Benedetta Morbelli,  06 Ott 2014   

I maggiori esperti di neurologia si riuniranno nel capoluogo sardo, presso la sede della Fiera Internazionale della Sardegna, per il 45esimo congresso della SIN – Società Italiana di Neurologia, presieduta dal prof. Aldo Quattrone. A presiedere il 45esimo congresso sarà la professoressa Maria Giovanna Marrosu che a Cagliari è responsabile ide centro regionale per la diagnosi e cura della sclerosi multipla, una delle patologie che maggiormente sarà oggetto di discussione nel corso del congresso.

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11 Ottobre 2014, Taormina. Acromegalia e Sindrome di Cushing: riconoscerle prima conviene a tutti
Autore: Benedetta Morbelli,  09 Ott 2014   

L'11 ottobre, presso Villa Diodoro a Taormina, avrà luogo l'incontro "Acromegalia e Sindrome di Cushing: riconoscerle prima conviene a tutti".

Il corso di formazione è rivolto a Medici di Medicina Generale (MMG) della Sicilia Orientale, finalizzato all’aggiornamento clinico e scientifico sul tema dell’acromegalia e della sindrome di Cushing, patologie di interesse endocrino metabolico usualmente accomunate dalla sottostimata e ritardata diagnosi che implica elevatissimi costi assistenziali, difficoltà di cura, compromissione permanente dello stato di salute,disabilità e decadimento della qualità di vita con conseguenze in ambito personale, familiare e lavorativo.

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11 Ottobre 2014, Milano. Comunicare la Sindrome di Klinefelter. Quando, come, a chi?
Autore: Benedetta Morbelli,  01 Set 2014   

L'11 ottobre dalle ore 9.30 alle ore 17, presso la Clinica Mangiagalli di Milano (Via Commenda 12), si terrà il Seminario di approfondimento "COMUNICARE LA SINDROME DI KLINEFELTER. QUANDO, COME, A CHI?".

La sindrome di Klinefelter è una condizione genetica presente incirca un soggetto di sesso maschile ogni 700. Nello specifico,l’individuo di sesso maschile affetto da sindrome di Klinefelter possiede un cromosoma X soprannumerario (cariotipo 47, XXY). Il quadro clinico è molto variabile ma include di regola ipogonadismo e infertilità.

È importante conoscere e sorvegliare alcune peculiarità fisiche e psichiche affinchè non costituiscano fonte di difficoltà nel corso dello sviluppo. Il seminario si propone di approfondire il delicato tema della comunicazione riguardo la sindrome di Klinefelter nelle diverse epoche della vita (gravidanza, età pediatrica, adolescenza, età adulta).

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10 Ottobre 2014, Milano. "Coloro la mia vita - io mi vedo così"
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Ago 2014   

Il 10 Ottobre dalle 11.30 alle 12.30, presso il Grand Hotel Villa Torretta (Via Milanese, 3) a Milano, avrà luogo la Premiazione del Concorso Artistico "Coloro la mia vita - io mi vedo così".

Il concorso è dedicato ai bambini/ragazzi dai 3 ai 18 anni con una malattia rara in ambito reumatologico.

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9-11 Ottobre 2014, Atlanta (USA). Congresso sulla Fibrosi Cistica
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Ago 2014   

Dal 9 all'11 ottobre si terrà ad Atlanta (Georgia, USA) un importante congresso sulla Fibrosi Cistica, The 28th Annual North American Cystic Fibrosis Conference.

All'evento,che avrà luogo presso il Georgia World Congress Center, prenderanno parte ricercatori e operatori di assistenza da tutto il mondo. In tre giorni e 60 sessioni si discuterà di vari aspetti della Fibrosi Cistica, quali i trattamenti e le nuove terapie, i progressi della ricerca, l'assistenza e la diagnosi microbiologica.

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5 Ottobre 2014, San Marcello Pistoiese (PT). Festa di Dynamo Camp 2014
Autore: Benedetta Morbelli,  02 Ott 2014   

Il 5 ottobre, dalle ore 11 alle 18.30 a San Marcello Pistoiese (PT), avrà luogo la Festa di Dynamo Camp 2014.

Una grande festa per adulti e bambini per scoprire insieme Dynamo Camp, divertirsi e toccare con mano quello che fa l'associazione.

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