Appuntamenti

Si terrà a Genova il 19 e 20 settembre, un meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Mercoledì 9 settembre alle ore 18:30, in Piazza del Liberty a Milano si terrà una marcia all’interno di #iRUN2, una campagna promossa da Podisti da Marte, Osservatorio Nazionale Screening e Gruppo Italiano Screening Colorettale (GISCoR), con il sostegno de La Gazzetta dello Sport e il contributo non condizionante di Roche.

Ilaria Baldi, socia di Parent Project onlus, presenterà, lunedì 7 settembre 2015,  “A te – lettere di una madre al proprio figlio”,  libro autobiografico dedicato alla  sua esperienza di madre di un bambino affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, patologia genetica rara che si manifesta a partire dai primi anni di vita. Il testo, pubblicato dalla Booksprint Edizioni, sarà disponibile in formato cartaceo e versione e-book. I diritti d’autore saranno destinati al Fondo Cannella per il finanziamento della ricerca scientifica nella DMD.
Il lancio della pubblicazione avverrà alle ore 17,  presso la Casa Internazionale delle Donne a Roma (via della Lungara, 19), in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Seguirà un aperitivo.

Si terrà a Bologna il 5 e 6 settembre 2015 il Convegno Nazionale sulla SMA dal titolo "I trial clinici per la SMA".
Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un'occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, con un focus particolare alle tematiche sulla corretta comunicazione della diagnosi. Sarà occasione per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati.

Si terrà giovedì 3 settembre 2015, l’incontro stampa dal titolo "E’ possibile un futuro senza epatite? – La rivoluzione in HCV sulla strada dell’eradicazione e della sostenibilità". L’appuntamento avrà luogo dalle ore 10.30 presso la sede ABBVIE di Campoverde di Aprilia – Latina.

                                                                                                             
 

Si terrà il 23 luglio 2015, a Roma, presso Palazzo Montecitorio (Sala Regina Margherita) una conferenza stampa organizzata da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus per la presentazione del Primo Rapporto sulla condizione delle persone affette da malattie rare in Italia.

Si terrà il 23 luglio 2015 a Verona, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren, il Convegno e Tavola Rotonda "Gli Esperti rispondono ai pazienti".
L’evento si terrà dalle ore 14.00 alle 19.00 presso Circolo Ufficiali Castelvecchio.

Circa 22.000 persone in Italia soffrono di Retinite Pigmentosa, una malattia rara, ereditaria e degenerativa che porta alla cecità. La malattia ha un decorso diverso a secondo dei casi, manifestandosi ad età diverse ma comportando effetti sempre più invalidanti sulla vita quotidiana del paziente.
Ma quanto realmente si sa di questa malattia? E quali sono attualmente le cure possibili?

Un evento pubblico per raccontare, informare e sensibilizzare il territorio di Bergamo sulla Malattia di Huntington e sui risultati del progetto che AICH Milano Onlus ha sviluppato nella provincia per dare supporto e sostegno alle famiglie coinvolte da questa malattia rara, genetica e neurodegenerativa.
Il progetto è stato finanziato dalla Fondazione della Comunità Bergamasca come intervento di utilità sociale poiché si stimano attorno a 200 le persone del territorio che sono colpite dall’Huntington, tra malati, familiari e soggetti a rischio di aver ereditato il gene.

Si terrà a Roma, il 9 luglio 2015, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri (Palazzo Chigi) il convegno ‘Ruolo della cooperazione sanitaria nella lotta alle malattie genetiche rare’, organizzato da Magi Euregio.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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