Appuntamenti
4 Febbraio 2015, Wiesbaden (Germania). Inaugurazione del nuovo Centro per le Malattie Rare
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Gen 2015   

Il 4 Febbraio alle ore 14, presso la Dr. Horst Schmidt Kliniken a Wiesbaden (Dr. Peter Jäger- Bildungszentrum, Ludwig-Erhard-Straße 100, 65199), si terrà l'inaugurazione del nuovo Centro per le Malattie Rare.

Durante l'evento sarà presentata l'équipe di esperti che lavorerà presso il centro e si discuterà dei nuovi trattamenti per le patologie rare e delle sfide da affrontare.

Si stima che attualmente in Germania siano circa quattro milioni (e 30 milioni in tutta Europa) le persone affette da una delle 8.000 malattie rare conosciute. Nel loro totale queste patologie sono così numerose da rappresentare un quarto delle malattie presenti in tutto il mondo, ma il fatto di essere "rare" le rende una grande sfida per la medicina moderna.

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Fino al 2 Febbraio 2015. Un sms per i Dottor Sogni, un prezioso aiuto per i bimbi ricoverati
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Gen 2015   

Fino al 2 febbraio, grazie ad un SMS solidale al 45505, si può contribuire a garantire ai piccoli pazienti ed alle loro famiglie un prezioso aiuto per affrontare la difficile prova del ricovero.

Arrivano una volta alla settimana per tutto l’anno, anche nei giorni festivi. Hanno il naso rosso e il camice bianco con strani nomi ricamati sulla schiena. Dispensano cure speciali fatte di gioco e allegria.

Sono i Dottor Sogni, clown-dottori grazie a cui Fondazione Theodora Onlus, con il progetto “Un sorriso per i bambini in ospedale”, porta un sostegno personalizzato a oltre 12.000 bambini ricoverati nei reparti di lungodegenza di quegli ospedali italiani in cui eccellenza medica, alta qualità dell'accoglienza e umanizzazione della realtà ospedaliera si coniugano.

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Fino al 1 Febbraio 2015. Pronto Alzheimer, parte la campagna solidale a sostegno della linea telefonica di aiuto
Autore: Benedetta Morbelli,  12 Gen 2015   

La prima linea telefonica di aiuto e consulenza per i familiari del malati

 

Fino all’1 febbraio sarà possibile sostenere Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica di aiuto e consulenza della Federazione Alzheimer Italia, inviando un SMS solidale (o chiamando da rete fissa) al numero 45599 per donare 2 oppure 5 euro.  Grazie al vostro aiuto i familiari dei malati potranno continuare a ricevere questo supporto fondamentale e sentirsi meno soli.

La linea telefonica di Pronto Alzheimer (02-809767) è attiva dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18 (negli altri orari e durante il fine settimana risponde una segreteria telefonica) ed è gestita da una struttura dedicata composta da due operatori affiancati da volontari.

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31 Gennaio 2015, Castellana Grotte (BA). Tennistavolo vicino ai malati di Huntington in Puglia: giornata di sport, informazione e sensibilizzazione
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Gen 2015   

Il 31 gennaio a Castellana Grotte - Bari (alle ore 12 presso la Sala Convegni IRCCS "De Bellis", via Turi, 27) si terrà la conferenza stampa "Malattie Rare e Sport: Il Tennistavolo vicino ai malati di Huntington in Puglia - Giornata di sport, informazione e sensibilizzazione".

La società di tennis tavolo ASD Fiaccola di Castellana Grotte ha scelto di sostenere la ricerca scientifica su una malattia rara in un modo tanto efficace quanto originale: indossando per tutta la durata del campionato una divisa "speciale", con il logo della LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus, organizzazione senza scopo di lucro che opera su tutto il territorio nazionale per diffondere la conoscenza, migliorare l'assistenza e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia di Huntington.

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29 Gennaio 2015, Padova. Fenilchetonuria, un incontro per parlare di terapia enzimatica sostitutiva
Autore: Benedetta Morbelli,  15 Gen 2015   

Il 29 Gennaio alle ore 16.30, presso l' Aula Magna del Dipartimento di Pediatria (Azienda Ospedaliera - Università di Padova - Dipartimento Salute della Donna e del Bambino), si terrà il convegno "La terapia enzimatica sostitutiva nella terapia della Fenilchetonuria".

L’incontro sarà un aggiornamento su ciò che vi è di nuovo su questa malattia e soprattutto su quali siano le nuove e interessanti prospettive per quanto riguarda la terapia della Fenilchetonuria, attualmente già presenti negli Stati Uniti.

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28-30 Gennaio 2015, Roma. Congresso internazionale WAO, presentazione delle nuove linee guida mondiali sulle allergie pediatriche
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Gen 2015   

Il 28 gennaio, a Roma, in occasione del Congresso internazionale promosso dalla World Allergology Organizzation(WAO) in collaborazione con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, verranno presentate in conferenza stampa le nuove linee guida mondiali sulle allergie pediatriche, con importanti novità riguardanti le strategie di prevenzione.

La conferenza stampa si terrà presso la Sala Leopardi del Centro Congressi Fontana di Trevi (piazza della Pilotta, 4 – Roma) alle ore 11.

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27 Gennaio 2015, Città del Vaticano (Roma).Conferenza internazionale "Memory In The Diseased Brain"
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Gen 2015   

Il 27 Gennaio alle ore 9, presso la Casina Pio IV (Città del Vaticano - Roma), si terrà la conferenza internazionale "Memory In The Diseased Brain".

L'evento, organizzato dalla Pontificia Accademia delle scienze, tratterà tematiche quali: 

- Neuropsichiatria clinica dei disturbi della memoria

- L'importanza del sistema vascolare nel deficit di memoria, relazioni con demenza e Alzheimer

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27 Gennaio 2015, Firenze. Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Gen 2015   

Il 27 gennaio alle ore 11, presso l'Ospedale Meyer (Aula Magna) di Firenze, si terrà una lecture del genetista Nicola Longo dal titolo: "Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie".

Trentadue centri specializzati per lo Screening Neonatale sul territorio italiano, venti diverse “letture” regionali di questo servizio indispensabile per la salute da parte del SSN ma solo nove/dieci centri più o meno attrezzati per lo Screening Neonatale Allargato – Toscana, Umbria, Sardegna, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Sicilia, Campania e da quest’anno, Marche. Com’è noto, lo screening neonatale è l’attività di sanità pubblica finalizzata all’individuazione precoce di malattie per le quali un intervento tempestivo può portare all’eliminazione o alla riduzione della mortalità, morbilità e disabilità.

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26 Gennaio 2015, Roma. "Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie"
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Gen 2015   

I26 gennaio alle ore 11, presso l'Ospedale Bambin Gesù (Aula Salviati - Piazza Sant'Onofrio, 4) di Roma, si terrà una lecture del genetista Nicola Longo dal titolo: "Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie".

Trentadue centri specializzati per lo Screening Neonatale sul territorio italiano, venti diverse “letture” regionali di questo servizio indispensabile per la salute da parte del SSN ma solo nove/dieci centri più o meno attrezzati per lo Screening Neonatale Allargato – Toscana, Umbria, Sardegna, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Sicilia, Campania e da quest’anno, Marche. Com’è noto, lo screening neonatale è l’attività di sanità pubblica finalizzata all’individuazione precoce di malattie per le quali un intervento tempestivo può portare all’eliminazione o alla riduzione della mortalità, morbilità e disabilità.

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24 Gennaio 2015, Palermo. "La mia vita, le mie battaglie", la storia di Leonardo Gentile e la sua battaglia con la Talassemia
Autore: Benedetta Morbelli,  22 Gen 2015   

Il 24 Gennaio alle ore 17, presso l'Ospedale Cervello di Palermo (Aula "Fici"), si terrà la Presentazione del libro di Leonardo Gentile: "La mia vita, le mie battaglie".

L'evento è organizzato dall'Associazione Piero Cutino. Tutto il ricavato della vendita del libro andrà a sostenere le attività del Campus di Ematologia dell'Ospedale "Cervello" di Palermo.

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24 Gennaio 2015, Palmanova (Udine), Come si gestisce la nutrizione di un bambino con disabilità complessa
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Gen 2015   

Il 24 gennaio alle ore 9, presso l'Ospedale di Palmanova (Sala Riunioni Direzione – località Ialmicco), si terrà l'incontro "Come si gestisce la nutrizione di un bambino con disabilità complessa".

L'incontro, organizzato da Azzurra - Associazione Malattie Rare Onlus, verterà sui seguenti argomenti:

- la nutrizione di un bambino con disabilità complessa, con i pediatri nutrizionisti dr. Antonino Tedeschi e dr. Grazia di Leo (IRCCS Burlo Garofolo)

- la presentazione del Codice Azzurra e del Bracciale Azzurro per la gestione del bambino complesso in Pronto Soccorso.

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23-24 Gennaio 2015, Napoli. L'assistenza pediatrica per le malattie rare: il modello delle sindromi genetiche e delle malattie metaboliche ereditarie
Autore: Benedetta Morbelli,  15 Gen 2015   

Il 23-24 gennaio si terrà a Napoli, presso la Facoltà di Biotecnologie dell’Università Federico II (Aula Magna - Via T. De Amicis, 95 - Zona ospedaliera, accanto al Policlinico Federico II), il corso di formazione "L'assistenza pediatrica per le malattie rare: il modello delle sindromi genetiche e delle malattie metaboliche ereditarie".

L'evento, organizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, tratterà tematiche quali lo screening neonatale per malattie metaboliche ereditarie, nuovi strumenti nella diagnostica delle malattie rare e le strategie terapeutiche.

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17 e 24 Gennaio 2015, Roma. Novità scientifiche e riabilitative nelle patologie neuromuscolari
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Gen 2015   

Il 17 e 24 gennaio si terrà una Convention organizzata dalla Sezione UILDM del Lazio, con il patrocinio della Direzione Nazionale dell'Associazione.

L'evento si terrà presso l'Hotel Pineta Palace di Roma (Via San Lino Papa), si articolerà in due giornate e avrà come tema le novità scientifiche e riabilitative nelle patologie neuromuscolari. Nel dettaglio, sabato 17 gennaio, dalle ore 8, si terrà il convegno dal titolo Patologie neuromuscolari del paziente adulto: novità scientifiche e riabilitative, mentre sabato 24 gennaio (sempre dalle ore 8) si parlerà di Patologie neuromuscolari in età pediatrica e paralisi cerebrali infantili: novità scientifiche e riabilitative.

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16 Gennaio 2015, Milano. Al Policlinico Maggiore l'Open Day per la sindrome di Poland
Autore: Benedetta Morbelli,  07 Gen 2015   

Il 16 gennaio si terrà la prima giornata a sostegno della ricerca e dei portatori della sindrome di Poland. L'evento è organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca’ Granda  Policlinico Maggiore di Milano, da AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) e dallo Sportello Regionale delle Malattie Rare Lombardia.

L'ospedale maggiore Policlinico di Milano aprirà i propri ambulatori, a partire dalle 12 del mattino, a 15 giovanissimi pazienti (selezionati in gran parte da AISP) ed alle loro famiglie, che saranno accolti dal personale medico che li aiuterà a risolvere dubbi e perplessità legate alla malattia. Consulti medici interdisciplinari (comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica) consentiranno, infatti, ai portatori della SdP di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Con i medici, per la prima edizione dell’Open day, anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Lombardia ed i volontari dell’Associazione Poland, volti a intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.

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23 Dicembre 2014, Assago (MI). Serata di raccolta fondi per l'Associazione Amici di Gabriele Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Dic 2014   

Il 23 Dicembre, presso il Teatro della Luna ad Assago (Milano), si terrà "Natale con le stelle - Danza, musica, arte".

L'evento è una serata di raccolta fondi per l'Associazione Amici di Gabriele Onlus.

Questa Onlus, senza fini di lucro, persegue finalità di solidarietà sociale operando nei settori di attività dell'assistenza sociale e socio-sanitaria e della beneficenza.

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22 Dicembre 2014, Cosenza. Endometriosi, come dare forma e colore al proprio dolore
Autore: Benedetta Morbelli,  05 Dic 2014   

Il 22 Dicembre dalle ore 17.30 alle 19.30, presso la Casa di Cura Sacro Cuore (Corso d'Italia 50) a Cosenza, si terrà "ColoriAMOci", incontro pre-natalizio dedicato all'endometriosi.

Durante l'incontro le partecipanti avranno la possibilità di dare forma e colore al proprio dolore. L'esercizio è pensato per favorire l'emergere di immagini interiori e per provare ad esternare la sofferenza in maniera diversa.

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Fino al 21 Dicembre 2014. "Ospedale senza dolore", campagna sociale dell' Ospedale Bambino Gesù
Autore: Benedetta Morbelli,  09 Dic 2014   

Dal 7 al 21 dicembre, inviando un SMS al numero solidale 45505 è possibile donare 2 euro a sostegno della nuova campagna di comunicazione sociale del Bambino Gesù, "Ospedale senza dolore".

Nata per informare e sensibilizzare sul tema della sofferenza dei bambini in ospedale e delle sue ripercussioni sull'intero nucleo familiare, la campagna si propone di raccogliere fondi, 1 milione di euro, per acquistare una TAC multistrato di ultima generazione che consentirà di prevenire l'insorgenza del dolore, ridurre al minimo la sua percezione e contenere paura, ansia e stress sia nei piccoli pazienti che nelle famiglie.

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14 e 21 Dicembre 2014, Roma. La capillaroscopia nelle piazze romane grazie ad AS.MA.RA Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  09 Dic 2014   

Capillaroscopia: La capillaroscopia è un tecnica standardizzata, non invasiva e di rapida esecuzione, che permette di osservare la microcircolazione cutanea e di individuare differenti malattie autoimmuni del tessuto connettivo. La capillaroscopia è fondamentale nella diagnosi precoce della sclerodermia.

Il 14 ed il 21 Dicembre nelle piazze romane sarà possibile effettuare questo test grazie all'associazione AS.MA.RA Onlus.

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20 Dicembre 2014, Trezzano sul naviglio (MI). Festa di Natale dell'Associazione Italiana Glicogenesi
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 20 dicembre alle ore 16 l’Associazione Italiana Glicogenosi organizza al Centro feste Ugo Tognazzi (Via Castoldi), a Trezzano sul naviglio, l'evento "Panettoniamo con Tombola".

Un modo divertente per  fare gli auguri con tanti bellissimi regali, messi a disposizione dell’Associazione da diverse aziende famose, che potrete vincere nella tombola o acquistare.

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