Appuntamenti
25 Novembre 2014, Roma. Stati Generali della salute - Art. 117 del Titolo V ed Art. 32 della Costituzione
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 25 novembre dalle ore 08.30 alle ore 14 presso la Camera dei deputati (Palazzo San Macuto - Sala del Refettorio - Via del Seminario, 76) a Roma si terrà un incontro degli "Stati Generali della salute" : Art.  117  del  Titolo V ed Art. 32 della Costituzione - Riflessioni e proposte, nuovi punti fermi e questioni aperte.

L’evento è organizzato dall'Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori" Tutela e Sviluppo dei Diritti Onlus, che si oppone da anni al federalismo sanitario “malato” nato nel 2001 con il Titolo V della Costituzione: 21 sistemi differenti di gestione del paziente in cui disponibilità di cure, accesso ai farmaci e prestazioni sanitarie sono diversificate in modo gravemente iniquo.

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25 novembre 2014, Roma - Presentazione Alleanza Italiana per l'invecchiamento in Salute
Autore: Redazione,  20 Nov 2014   

Si svolgerà il 25 novembre, presso l'Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1, Roma, la conferenza stampa di presentazione dell' Alleanza Italiana per l’invecchiamento in salute - HAPPYAGEING.

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24-25 Novembre 2014, Roma. III International Workshop on Rare Diseases and Orphan Drug Registries
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 24 e 25 Novembre, presso l'Istituto Superiore di Sanità (Casa dell'Aviatore, Viale dell'Università 20) a Roma, si terrà EPIRARE III International Workshop on Rare Diseases and Orphan Drug Registries.

Il workshop mira a dare maggior visibilità alle patologie rare, focalizzando il dibattito sui registri dei pazienti, ed a promuovere il dibattito tra gli stakeholders del settore.

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24 Novembre 2014, Roma. Innovazione in ricerca clinica
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 24 Novembre alle ore 11, presso il Centro Congressi (Sala Italia - Facoltà di Medicina e Chirurgia) dell'Università Cattolica del Sacro Cuore (Largo F. Vito, 1) a Roma si terrà l'evento "Innovazione in ricerca clinica".

Incentivare la ricerca clinica innovativa, promuovere l'accesso precoce a nuove terapie e creare occupazione attraverso il partenariato tra pubblico e privato. I responsabili dei Clinical Trial Center del Policlinico A. Gemelli, dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e dell'Istituto Europeo di Oncologia ne parlano con gli esponenti della politica, delle autorità regolatorie, delle associazioni di pazienti e dell'industria.

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24 novembre 2014, Milano. La sanità che vorremmo e gli scenari futuri
Autore: Redazione,  11 Nov 2014   

Lunedi 24 novembre 2014 presso l'Università Bocconi di Milano (Aula Magna, Via Roentgen 1), in occasione della presentazione del Rapporto OASI 2014 che ogni anno fotografa le dinamiche più rilevanti del sistema sanitario italiano, verranno presentati i risultati della survey online 'Vota il tuo scenario sul futuro della sanità italiana', un’indagine per conoscere e mettere a confronto le aspettative dei cittadini e le previsioni degli operatori del nostro sistema sanitario.

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23 novembre 2014, Bolzano - La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio
Autore: Redazione,  18 Nov 2014   

A Bolzano un Convegno di approfondimento con i massimi esperti in materia ed inaugurazione del nuovo laboratorio di MAGI Euregio

Una tavola rotonda sulla ricerca genetica e sulle cure per combattere il linfedema ereditario. E' questo il tema del convegno che si terrà a Bolzano domenica 23 novembre e che vedrà confrontarsi i massimi esperti su una patologia rara che incide in diverse classi di età e con differenti stadi clinici.
L'evento, organizzato dalla cooperativa sociale MAGI Euregio presieduta dal dott. Matteo Bertelli, è promosso dalla Società Europea di Linfologia e dal suo Presidente, il prof. Sandro Michelini, direttore dell’Ospedale San Giovanni Battista di Roma, nonché dall’associazione di malati SOS linfedema, presieduta dal dott. Franco Forestiere. Tra gli altri relatori interverranno la prof.ssa Daniela Tavian del Laboratorio di Biochimica Cellulare e Biologia Molecolare presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e la dott.ssa Alice Bruson di MAGI Euregio.

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22-23 Novembre 2014, Fiuggi. II° Forum italiano sulla fibrosi cistica
Autore: Benedetta Morbelli,  21 Nov 2014   

Il 22 e 23 Novembre si terrà a Fiuggi il II° Forum italiano sulla fibrosi cistica, un confronto tra pazienti e Agenzia Italiana del Farmaco, Ministero della Salute e Industrie Farmaceutiche.

Condivisione di idee ed esperienze, confronto con esperti, discussioni: tutto questo è il Forum LIFC, pensato come uno spazio di partecipazione per ascoltare e dare voce ai pazienti e aprire una finestra sulla patologia. La seconda edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica è stata organizzata in concomitanza della Settimana Europea della Fibrosi Cistica (21-28 novembre), occasione in cui si organizzano in tutta Europa iniziative di sensibilizzazione sulla patologia.

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21 Novembre 2014, Roma. "Focus sulle Sindromi Mielodisplastiche secondarie e Therapy-related: un problema emergente".
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Nov 2014   

Il 21 Novembre si terrà a Roma, presso AIL Convegni (Via Casilina,5) l'evento dal titolo "Focus sulle Sindromi Mielodisplastiche secondarie e Therapy-related: un problema emergente".

Le leucemie acute (LA) e le sindromi mielodisplastiche (MDS) secondarie a trattamento chemio/radioterapico per altra neoplasia o a terapia con farmaci immunosoppressori o chemioterapici per patologie non oncologiche, sono state definite neoplasie mieloidi therapy-related (t-MN) dalla classificazione WHO del 2008.

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21 Novembre 2014, Roma. Per una corretta pratica clinica della Malattia di Huntington
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Nov 2014   

Il 21 Novembre a Roma, presso il Dipartimento di medicina sperimentale (Aula Bignami - Edificio di Patologia Generale - Viale Regina Elena 324) si terrà il corso ECM "Per una corretta pratica clinicadella Malattia di Huntington".

L'evento avrà inizio alle ore 9,30 e tratterà tematiche quali le malattie rare in Italia e in Europa, la malattia di Huntington come modello tra le malattie rare neurodegenerative, il ruolo della diagnostica per immagini nella comprensione della malattia di Huntington, la terapia farmacologica: limiti e prospettive, la terapia riabilitativa: come e quando.

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19 Novembre 2014, Pavia. Assente ingiustificato fa goal
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 19 novembre a Pavia, presso il Liceo Musicale dell’Istituto Statale Adelaide Cairoli (Corso Mazzini 7), dalle ore 10.30 alle ore 12, circa, avrà luogo l' incontro di sensibilizzazione "Assente ingiustificato fa goal!".

Nel corso dell'evento la UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus donerà all’Istituto un SoundBeam.

Questo intervento di “abbattimento delle barriere” all'interno di una scuola rientra tra quelli promossi e realizzati con i fondi raccolti nell’ambito della X Giornata Nazionale UILDM (7-26 aprile 2014), e in particolare di Assente Ingiustificato.

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19 Novembre 2014, Roma. Innovazione e Sostenibilità delle Politiche Farmaceutiche: Quale Futuro?
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 19 Novembre si terrà a Roma, presso il Policlinico Gemelli (Largo Francesco Vito, 1 - Aula Brasca), il Convegno Nazionale SIFEIT: "Innovazione e Sostenibilità delle Politiche Farmaceutiche: Quale Futuro?".

Il Convegno Nazionale SIFEIT, vuole essere un’occasione di incontro e di dibattito, fra i rappresentanti del mondo accademico, istituzionale, industriale e scientifico, sui temi delle politiche economiche del farmaco.

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18 Novembre 2014, Roma. Tavola Rotonda sullo screening metabolico neonatale allargato
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 18 novembre a Roma, presso il Campidoglio (Sala del Carroccio) alle ore 11.30, si terrà una Tavola Rotonda sullo screening metabolico neonatale allargato.

Nell’ambito degli Stati Generali della Pediatria 2014 sul tema “Bambini Sicuri”, sarà presentato il volume “Screening neonatale metabolico allargato: vademecum per il pediatra”.

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17 Novembre 2014, Roma. Progetto "Ospedale senza dolore"
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 17 novembre alle ore 11, presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Aula Salviati - Piazza Sant'Onofrio, 4) a Roma, si terrà la Presentazione della nuova campagna sociale del Bambino Gesù "Progetto Ospedale senza dolore".

La campagna, che si articolerà su radio, tv e stampa attraverso una serie di spot che portano la firma del regista Paolo Vari e del direttore della fotografia Italo Daniele Petricione, ha come obiettivo l'acquisizione di tecnologie di ultima generazione per prevenire l'insorgenza del dolore, ridurre al minimo la sua percezione e contenere paura, ansia e stress sia nei piccoli pazienti che nei loro famigliari.

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15 Novembre 2014, Roma. Gestire il dolore attraverso l'ipnosi
Autore: Benedetta Morbelli,  11 Nov 2014   

Endometriosi: malattia molto diffusa che colpisce 3 milioni di donne in Italia. A Roma un percorso di incontri gratuiti con la psicologa che insegna a gestire il dolore attraverso l’ipnosi.

Sabato 15 novembre 2014, il gruppo di Roma dell’Associazione Italiana Endometriosi organizza un incontro nell’ambito del progetto di autogestione dell’endometriosi e di formazione della donna.

I corsi di autogestione e formazione sono un programma di self-management che ha lo scopo di aiutare la donna a disinnescare il circolo vizioso della sofferenza apprendendo tecniche di controllo del dolore e degli stati emotivi correlati, da utilizzare nel proprio quotidiano per migliorare così la propria qualità di vita.

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14 Novembre 2014, Roma. "Sostenibilità e innovazione: l'esempio della Sclerosi Multipla nel Lazio"
Autore: Benedetta Morbelli,  28 Ott 2014   

Il 14 Novembre, presso la Sala Tirreno della Regione Lazio (Piazza Oderico da Pordenone, 15 – Palazzina C II Piano) dalle ore 9.00 alle 12,30, si terrà l’evento ECM “Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della Sclerosi Multipla nella Regione Lazio”.

Obiettivo dell’evento, è presentare un nuovo modello assistenziale per i malati di Sclerosi Multipla elaborato dalla Regione Lazio in collaborazione con alcuni grandi Centri SM del Lazio con l’intento di dimostrare che si possono conciliare cure di alta qualità e al tempo stesso sostenibili economicamente.

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13 novembre 2014, Roma.Giornata mondiale sul tumore del pancreas
Autore: Benedetta Morbelli,  05 Nov 2014   

Il 13 novembre 2014 si celebra per la prima volta la Giornata Mondiale sul Tumore del Pancreas.

Anche l’Italia aderisce alla ricorrenza, perché questa neoplasia colpisce ogni anno quasi 13.000 persone nel nostro Paese. E’ una patologia che risente moltissimo dello stile di vita: fumo, sedentarietà e alimentazione sbagliata rappresentano importanti fattori di rischio.

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11 novembre 2014, Milano. Fibrosi Cistica: presentazione studio internazionale IERFC
Autore: Redazione,  10 Nov 2014   

Martedì 11 novembre presso la Sala Stampa di Palazzo Marino la Fondazione Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – IERFC Onlus presenta i risultati di un importante studio internazionale guidato dall’Italia che introduce innovative e sino ad oggi inesplorate strategie di terapia contro la Fibrosi Cistica.
La conferenza stampa avrà luogo alle ore 12.

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10 Novembre 2014, Roma. I numeri effettivi dei malati rari in Italia
Autore: Benedetta Morbelli,  03 Nov 2014   

Il 10 Novembre, alle ore 12 presso la sede dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti" (Via Otranto 18 – Metro: Ottaviano) a Roma, si terrà una Conferenza Stampa per far chiarezza sui numeri effettivi dei Malati Rari nel nostro Paese.

"E' a dir poco sconcertante affermare che, in Italia, ci sono circa 2 milioni di persone affette da Malattie Rare - ha affermato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti"Durante, la kermesse (Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare tenutasi a Montecitorio), sono stati dati proprio i numeri al lotto!

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8 Novembre 2014, Roma, Via Crucis dei malati Rari
Autore: Benedetta Morbelli,  08 Nov 2014   

MIR-Onlus, il Movimento Italiano dei Malati Rari ha organizzato per il prossimo 8 novembre a Roma la “Via Crucis dei Malati Rari” un percorso cittadino per le via della Capitale per riflettere su criticità e lacune metodologiche e strutturali del Piano Nazionale Malattie Rare, approvato il 16 ottobre dalla Conferenza Stato-Regioni. Sarà una marcia laica e pacifica in 7 tappe per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali, secondo il MIR, il Piano Nazionale non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.

Alcuni rappresentanti e volontari delle associazioni manifesteranno vestiti da monatti, sbattendo campanacci lungo il percorso per creare un parallelismo fra i Malati Rari e gli appestati della Milano secentesca rifiutati e segregati dalla società e costretti a vivere in una condizione di totale marginalità.

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