Italian English French Spanish

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Malattierare : tutti gli appuntamenti dei prossimi giorni: www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti
About 6 hours ago.
vivosunamela
vivosunamela Terapie antivirali, il futuro: nuovo farmaco efficace contro tutte le infezioni? bit.ly/1QEr8Lz pic.twitter.com/lMFYAfkRs4
About 8 hours ago.
Aifa_ufficiale
Aifa_ufficiale #oncologiaitaliana "è innovativo ciò che è sostenibile", oggi @mmelazzini a Convegno @AIOMtweet pic.twitter.com/TsyxLYQUKr
1 day ago.

Appuntamenti

L'associazione Mitocon Onlus ha aperto le iscrizioni all'edizione 2016 del Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, che aspira a riunire il maggior numero di pazienti, famiglie, medici e ricercatori appartenenti alla comunità delle patologie causate da disfunzione dei mitocondri. L'evento, intitolato 'Diagnosi, Terapie e Gestione della vita quotidiana', si terrà dal 27 al 29 maggio a Roma, presso l'Hotel Holiday Inn (Viale Castello della Magliana, 65).

L'Associazione Retina Italia Onlus ha organizzato un convegno scientifico incentrato sugli sviluppi della ricerca clinica e genetica sulle rare distrofie retiniche ereditarie. L'evento, dal titolo 'Prossimi passi della ricerca tra reali prospettive e aspettative dei pazienti', si svolgerà il giorno 21 maggio a Napoli (Hotel Starhotels Terminus, Piazza Garibaldi, 91) e, in contemporanea, a Milano (Hotel Starholtels Anderson, Piazza Luigi di Savoia, 20).

'Sognare il futuro e curare il presente: le terapie possibili di domani e i suggerimenti utili per assistere chi è malato oggi': questo è il titolo del convegno che AICH-Roma Onlus ha organizzato per il prossimo 21 maggio a Roma, presso la Sala Conferenze dell’I.S.S.R., in Via Nomentana 56. L'evento rappresenta il primo dei due consueti appuntamenti annuali indetti dall'associazione, e rappresenta un'occasione per esporre le future prospettive della ricerca scientifica sulla malattia di Huntington (HD) e per discutere sulle strategie che possano migliorare, nell'immediato, il sostegno e l'assistenza medica forniti ai pazienti.

Il prossimo 18 maggio 2016, a Roma, nella Sala Tirreno della Regione Lazio, a partire dalle ore 9, si svolgerà un Convegno dedicato alle malattie rare dal titolo "Vivere con una malattia rara: dalla diagnosi alla presa in carico".

Domenica 15 maggio, Maurizio Guanta, socio di Parent Project Onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, parteciperà alla nona tappa del Giro d’Italia 2016 per dare visibilità al tema della lotta contro la patologia genetica rara con la quale convive suo figlio Edy. Quest’anno, Maurizio Guanta sarà affiancato da Antonio Biondi, di Avezzano (AQ), papà del piccolo Denis.

A cura dell'associazione PANDAS Italia, sabato 14 maggio avrà luogo a Prato (PO), presso l'Hotel Palace (Via Pier della Francesca, 71), un seminario sul tema dei cambiamenti della scrittura nella PANDAS e nella PANS, due sindromi neuropsichiatriche autoimmuni che insorgono in età infantile e si manifestano con disturbi ossessivo-compulsivi (OCD) e/o tic.

L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) Onlus ha aperto le iscrizioni al Corso di Formazione E.C.M. 'Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali', organizzato dalla stessa associazione nell’ambito dell'edizione 2016 delle proprie Manifestazioni Nazionali. L'evento è gratuito e aperto a tutti previa iscrizione obbligatoria, e si svolgerà il prossimo venerdì 13 maggio presso il Centro Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Viale Centrale 29), all’interno della Giornata Scientifica promossa ogni anno dalla Commissione Medico-Scientifica (CMS) della UILDM.

Dall'11 al 12 maggio si svolgerà a Roma, presso il Centro convegni Salone delle Fontane (Via Ciro il Grande, 10-12), l'incontro intitolato 'FORWARD: Moving the future in Rare Disease', un evento organizzato da Pfizer con l'obiettivo di promuovere condivisione, discussione e approfondimento in tema di malattia rare, soprattutto in relazione all'ambito di ricerca e sviluppo di nuovi farmaci e agli attuali aspetti clinici e normativi. Al convegno è prevista la partecipazione, in qualità di moderatore, di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Martedì 10 maggio si terrà a Verona, presso la libreria Libre! (via Scrimiari, 51B), la presentazione del libro 'Il gene del diavolo' scritto da Baroukh Assael, ex direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona, ed edito da Bollati Boringhieri. Nella sua opera, Assael getta lo sguardo sull'universo delle malattie genetiche, esplorando le loro metafore e discutendo del sogno, ma anche della paura, di eliminarle.

La Disabili Abili, azienda che personalizza e distribuisce in tutta Italia ausili per la disabilità, ha deciso di realizzare la prima edizione del 'Disabili Abili Fest', un'iniziativa che si svolgerà il prossimo 7 maggio presso Villa Montalvo (Via di Limite, Campi Bisenzio, Firenze) e sarà dedicata a raccontare un mondo, quello della disabilità, che è oggi in continua evoluzione.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | info@osservatoriomalattierare.it
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni