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Appuntamenti

L'Associazione AlAF Onlus organizza per il prossimo 18 e 19 Marzo il Meeting annuale dei pazienti affetti da malattia di Anderson Fabry presso l'Hotel Holiday Inn di Rimini. L’incontro sarà l’occasione per ritrovare i pazienti e le loro famiglie dopo il primo anno di attività di AIAF Onlus, associazione nata nel 2016 dall'unione di Aipaf e Gipf  due associazioni che erano entrambe dedite all’aiuto dei pazienti affetti da questa malattia.

Domenica 5 marzo presso l'Oasi San Giuseppe di Pesaro a Ginestreto (Pesaro, Via della libertà 36, si terrà il convegno "Abbracciando la SLA" realizzato anche con il patrocinio del Collegio IPASVI.

Sabato 4 marzo 2017 le associazioni AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico), con il supporto dell'Alleanza per le Malattie Neuromuscolari, si fanno promotori di una giornata nazionale dedicata alla divulgazione e all’approfondimento di temi inerenti le Malattie Neuromuscolari.

Si terrà a Taormina (Messina) il 3 e il 4 marzo il Seminario europeo di medicina respiratoria 2017 (ESRM), un eccezionale evento scientifico e formativo. Il programma di quest'anno offre la possibilità di un confronto con autorevoli eccellenze provenienti da differenti realtà Europee ed Internazionali, riunite per confrontarsi sul tema della terapia inalatoria, in particolare sul trattamento dell’asma e della BPCO.

Il Premio Salviamo il Nostro SSN 2017 sarà assegnato a Piero Angela per il suo continuo impegno nel diffondere una informazione scientifica chiara e basata sulle migliori evidenze, contribuendo così alla sostenibilità del servizio sanitario nazionale e riducendo irrealistiche aspettative di cittadini e pazienti, oggi influenzate negativamente da falsi miti, pseudoscienze e consumismo sanitario.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si terrà il 28 febbraio, dalle 16.00 alle 18.00, in Aula Magna presso l’Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste, un evento organizzato da Azzurra Onlus sulla continuità assistenziale.

Anche la Regione Toscana celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare facendo il punto sulle attività della rete regionale e sugli sviluppi futuri, con un focus sulla ricerca quale strumento fondamentale per l'individuazione delle malattie sconosciute, una corretta diagnosi e lo sviluppo di terapie innovative.

Si terrà martedì 28 febbraio, alle ore 12.00, a Roma presso la Sala ‘Caduti di Nassirya’ di Palazzo Madama (Piazza Madama 11) la presentazione alla stampa del progetto ‘In Their Shoes’, la prima APP l’app sulle MICI (malattie infiammatorie croniche intestinali) realizzata da Takeda per far comprendere ai propri dipendenti le difficoltà che i pazienti si trovano ad affrontare ogni giorno. L’applicazione è stata testata anche dagli stakeholder istituzionali e dal moderatore (Andrea pancani, giornalista di La7) che racconteranno e commenteranno questa esperienza.

Si terrà il 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il concerto gospel del Big Soul Mama Choir. L’appuntamento, promosso da Roche, si terrà a Roma presso la sala Quirinetta (Via Marco Minghetti 5) e rientra nell’ambito della Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica “Oggi è il giorno giusto per sfidare l’ipf”, realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

Il 28 febbraio 2017, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a Roma, presso la sede centrale CNR (Aula Marconi, Piazzale Aldo Moro 7) si terrà la presentazione del libro “Affrontare il rischio genetico e proteggere la speranza” - Storia e risultati di un modello di collaborazione tra ricercatori, medici e famiglie con Malattia di Huntington.



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