Appuntamenti
30 settembre, Roma. Conferenza stampa della 'Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus' per presentare la XII Campagna Nazionale per la Ricerca FC
Autore: Redazione,  29 Set 2014   

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus è lieta di annunciare la conferenza stampa di presentazione della XII Campagna Nazionale per la Ricerca FC, che s terrà dall'11 al 26 ottobre 2014.
La conferenza si terrà domani, martedì 30 settembre 2014, alle ore 11:00 presso il Circolo Canottieri Aniene (Lungotevere dell'Acqua Acetosa, 119, 00100 Roma).
Ad introdurre i lavori sarà Giovanni Malagò, Presidente Circolo Canottieri Aniene. Interverranno: Matteo Marzotto, Vicepresidente FFC Onlus; Carlo Verdone, Testimonial FFC Onlus; Andrea Abodi, Presidente Lega Serie B di Calcio; Graziella Borgo, Vicedirettore scientifico FFC Onlus.

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10 Ottobre 2014, Milano. "Coloro la mia vita - io mi vedo così"
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Ago 2014   

Il 10 Ottobre dalle 11.30 alle 12.30, presso il Grand Hotel Villa Torretta (Via Milanese, 3) a Milano, avrà luogo la Premiazione del Concorso Artistico "Coloro la mia vita - io mi vedo così".

Il concorso è dedicato ai bambini/ragazzi dai 3 ai 18 anni con una malattia rara in ambito reumatologico.

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9-11 Ottobre 2014, Atlanta (USA). Congresso sulla Fibrosi Cistica
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Ago 2014   

Dal 9 all'11 ottobre si terrà ad Atlanta (Georgia, USA) un importante congresso sulla Fibrosi Cistica, The 28th Annual North American Cystic Fibrosis Conference.

All'evento,che avrà luogo presso il Georgia World Congress Center, prenderanno parte ricercatori e operatori di assistenza da tutto il mondo. In tre giorni e 60 sessioni si discuterà di vari aspetti della Fibrosi Cistica, quali i trattamenti e le nuove terapie, i progressi della ricerca, l'assistenza e la diagnosi microbiologica.

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5 ottobre 2014, Modena. Concerto per la IPF WEEK "Fiato alla Speranza"
Autore: Redazione,  19 Set 2014   

Tra le iniziative in programma nell'ambito della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, verrà proposto, grazie alla partecipazione del Coro della Schola Polifonica | Cappella Musicale del Duomo di Modena, un Concerto con musiche di A. Vivaldi nella Cattedrale della città di Modena. L'Associazione AMA | FUORI DAL BUIO ringrazia anticipatamente il Maestro Daniele Bononcini e i coristi per aver accolto l'invito e "dar voce" a quanti colpiti da questa malattia rara e orfana di attenzioni.

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5 ottobre 2014, Forlì. IPF Week – “Dibattito sulla cura della salute polmonare”
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, si svolgerà il “Dibattito sulla cura della salute polmonare” per parlare di prevenzione e dell’importanza della cura dei propri polmoni. Organizzato da AMMP, l’Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus, l’incontro si svolgerà domenica 5 ottobre presso il Circolo Tennis Marconi a partire dalle ore 17.00. Il dibattito, aperto al pubblico, sarà condotto dal Prof. Venerino Poletti, direttore dell'U.O. di Pneumologia dell'Ausl di Forli, e vedrà la partecipazione dei medici dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì e i volontari di AMMP onlus.

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4 ottobre 2014, Pistoia. IPF Week – Cerimonia di consegna borsa di studio “Il Sogno di Emanuela”
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, l’associazione “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus”, consegnerà la prima borsa di studio “Il Sogno di Emanuela” alla dottoressa Elena Bargagli, Specialista in Malattie Respiratorie che lavora nel UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Ospedale Le Scotte di Siena.

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3-4 ottobre 2014, Modena. AIdo e Fuori dal Buio insieme per la IPF WEEK
Autore: Redazione,  19 Set 2014   

In occasione della IPF WEEK 2014, Settimana Mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, la città di Modena ospiterà numerosi infopoint organizzati da AIDO (Associazione Italiana Donatori Organi) e Ama Fuori Dal Buio (Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari). Gli infopoint saranno collocati in diversi punti del centro storico (Via Emilia, Via L. Albinelli) e presso l'Ospedale Civile S. Agostino Estense. I volontari di Aido e Ama saranno a disposizione per informazioni sulla fibrosi polmonare idiopatica e sulla donazione di organi. Sarà inoltre possibile firmare la Carta del Paziente IPF , per supportare le richieste dei pazienti affetti da IPF.

 
4 ottobre 2014, Torino. IPF WEEK - Incontro tra medici, pazienti e familiari
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

Il 1 ottobre 2014, in occasione della IPF week 2014, si svogerà presso l'Aula Pescetti della AOU San Luigi Gonzaga - Orbassano (Torino) una mattinata dedicato all'incontro tra pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica, loro familiari e gli specialisti dell'Azienda Ospedaliro Universitaria.
Il Prof Carlo Albera, Direttore della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università di Torino, Responsabile del Centro  per le Interstiziopatie Polmonari e Malattie Rare del Polmone dell’ Università degli Studi di Torino  presso l’ Azienda Ospedaliero Universitaria San Luigi, metterà a disposizione le sue competenze e quelle del suo team per offrire ai pazienti informazioni aggiornate su diagnosi e nuove terapie. L'incontro sarà un'occasione di incontro tra pazienti, che potranno mettere a confronto le proprie esperienze e condividerle.

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4 ottobre 2014, Modena. IPF WEEK 2014 - SUPPORT GROUP OPEN DAY
Autore: Redazione,  19 Set 2014   

In occasione della IPF WEEK 2014, settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, l'associazione Ama Fuori dal Buio di Modena organizza una giornata OPEN DAY al Policlinico di Modena. Scopo della giornata è informare e sensibilizzare la cittadinanza sulla patologia e far conoscere il Gruppo di Supporto, nato dalla volontà dell'associazione.

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1 Ottobre 2014, Milano. "Le Malattie Neurologiche Pediatriche Rare. Percorsi diagnostici - assistenziali al Fatebenefratelli di Milano".
Autore: Benedetta Morbelli,  23 Set 2014   

Il 1° ottobre, presso l'Aula Didattica della Scuola in Scienze Infermieristiche del Fatebenefratelli  di  Milano, si svolgerà l' Incontro "Le  Malattie  Neurologiche Pediatriche Rare. Percorsi diagnostici - assistenziali  al  Fatebenefratelli  di  Milano".

L'evento mira a discutere dal punto di vista clinico, genetico, terapeutico e riabilitativo le principali malattie neurologiche rare dell'età evolutiva seguite e ad evidenziare un  modello assistenziale multidisciplinare di rete di queste malattie.

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1 ottobre 2014, Torino - IPF WEEK: "Conoscerla per curarla", serata di formazione
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

Il 1 ottobre 2014, in occasione della IPF week 2014, si svogerà presso l'Aula Pescetti della AOU San Luigi Gonzaga - Orbassano (Torino) una serata di formazione dedicata ai medici di medicina gerale, sulla fibrosi polmonare idiopatica.
Il Prof Carlo Albera, Direttore della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università di Torino, Responsabile del Centro  per le Interstiziopatie Polmonari e Malattie Rare del Polmone dell’ Università degli Studi di Torino  presso l’ Azienda Ospedaliero Universitaria San Luigi, metterà a disposizione le sue competenze e quelle del suo team per offrire ai medici di medicina generale informazioni che potranno migliorare le tempistiche di diagnosi dei pazienti affetti da fibrosi polomare idiopatica e altre interstiziopatie polmonari.

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1 ottobre 2014, Milano. Premio Grande Ippocrate per il Ricercatore Scientifico 2014
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

Si svolgerà a Milano il prossimo 1 ottobre la cerimonia di consegna del Premio Grande Ippocrate per il Ricercatore Scientifico dell’anno 2014 che la Giuria assegnerà alla professoressa Flora Peyvandi per le sue ricerche sulle malattie rare del sangue condotte presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
La professoressa Flora Peyvandi è Professore Associato di Medicina Interna presso l’Università degli Studi di Milano e Direttore del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi e Direttore UOC Ematologia non Tumorale e Coagulopatie, Fondazione IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. È inoltre responsabile dell’assistenza a pazienti affetti da emofilia, malattie rare della coagulazione e sindromi emorragiche e trombotiche.

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30 settembre 2014, Padova. IPF Week - "FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: il lavoro d’equipe fa la forza"
Autore: Ilaria Vacca,  02 Set 2014   

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, si svolgerà a Padova l'incorntro formativo "Il volto nuovo della fibrosi polmonare idiopatica: conoscere per saper riconoscere". Promosso dall'Associazione di ricerca AIRPP, l'incontro si svolgerà presso l'Aula De Giovanni
del Policlinico Universitario (Via Giustiniani, 2  PADOVA) martedì 30 settembre 2014 dalle ore 17 alle ore 19,30. L'incontro è rivolto a specialisti pneumologi, medici di medicina generale e pazienti. E' prevista la partecipazione attiva dell' Unione Trapiantati Polmone di Padova.

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30 settembre 2014, Forlì. IPF Week - Sportello di Ascolto per la Fibrosi Polmonare Idiopatica
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, l’Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus (AMMP) ha organizzato l’apertura dello Sportello di Ascolto presso l’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni. Presso lo sportello, nella giornata del 30 settembre, i volontari di AMMP saranno a disposizione sia dei pazienti e dei loro familiari, ma anche di tutte le persone interessate, per rispondere a domande, discutere di problemi e condividere momenti di riflessione. Lo Sportello d’Ascolto sarà aperto anche il 7 e il 14 ottobre.

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30 settembre 2014, Napoli. IPF WEEK - Medici e pazienti a confronto
Autore: Redazione,  16 Set 2014   

Il 30 settembre 2014, in occasione della IPF week 2014, si svogerà presso l'ospedale Monaldi di Napoli (auletta Matteo Sofia) un pomeriggio dedicato all'incontro tra i pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica e i loro familiari, con il team medico della Clinica universitaria di malattie respiratorie dell’Università Federico II.
Presso l'Ospedale Monaldi è infatti attivo, da più di un anno, un ambulatorio dedicato ai pazienti IPF, diretto dalla Dott.sa Marialuisa Bocchino.
L'incontro sarà occasione per pazienti e familiari di essere aggiornati su tematiche quali diagnosi e terapia, ma sarà anche una preziosa occasione di confronto e condivisione.

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30 settembre 2014, Veneto - Ambulatori IPF aperti a pazienti e familiari
Autore: Redazione,  19 Set 2014   

In occasione della IPF WEEK 2014 - Settimana Mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, gli ambulatori dedicati alla IPF del Centri di Riferimento del Veneto aprono le porte a pazienti e familiari. Gli specialisti saranno a disposizione dei pazienti per rispondere alle loro domande e aggiornarli sulle novità diagnostiche e terapeutiche riguardanti la rara patologia polmonare.

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29 settembre, Monza. IPF WEEK, al San Gerardo pazienti e medici a confronto
Autore: Ilaria Vacca,  15 Set 2014   

In occasione della settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, l'Ospedale San Gerardo di Monza organizza un evento di informazione dedicato ai pazienti IPF e ai loro familiari, aperto a quanti vogliano partecipare.
Dalle ore 16, presso l'aula Conferenze della palazzina Villa Serena (via Pergolesi n. 33, Monza), il Prof Alberto Pesci, direttore della clinica pneumologica dell’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza e il suo team incontreranno i pazienti e i loro familiari per una giornata di informazione e di confronto. Tra le tematiche affrontate ci saranno diagnosi, terapia, progressi della ricerca scientifica.

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27 - 28 settembre 2014, Catania. IPF Week – “Spirometria in piazza”
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, avrà luogo l’evento “Spirometria in piazza”. Organizzato da RespiRare onlus e dal Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico - Vittorio Emanuele, si svolgerà il 27 e 28 settembre, in Piazza Stesicoro dalle 9 alle 17,30. Durante le due giornate, un’équipe di medici del Centro di Riferimento effettueranno gratuitamente la spirometria (un esame non invasivo che consente di valutare la funzione respiratoria) mentre i volontari dell'associazione daranno informazioni sulla patologia e sulle attività della onlus.

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27 Settembre 2014. “EHI, TU! HAI MIDOLLO?”
Autore: Benedetta Morbelli,  26 Set 2014   

Sabato 27 settembre in 80 piazze italiane, si svolgerà EHI, TU! HAI MIDOLLO?”.

L'evento nazionale, organizzato dalla Federazione VIP Viviamo in Positivo Italia onlus e da ADMO l'Associazione Donatori di Midollo Osseo, in collaborazione con il Registro Nazionale Donatori di Midollo Osseo - IBMDR - che ha sede presso l'Ospedale Galliera di Genova e il Centro Nazionale Trapianti, vedrà impegnati medici, volontari e clown per reclutare nuovi donatori di midollo osseo.

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