La spesa annuale più alta (per la malattia di Gaucher) equivale addirittura al reddito che un residente urbano guadagnerebbe in 69 anni di lavoro
PECHINO (CINA) – Nonostante la Cina stia promuovendo attivamente una regolamentazione sulle malattie rare, ad oggi non esiste ancora una legislazione dedicata, né un sistema di registrazione o una definizione ufficiale. Solo recentemente queste patologie e i relativi farmaci orfani sono stati inseriti formalmente nella pianificazione nazionale. Tuttavia, sono stati condotti pochi studi per valutare l'accessibilità dei pazienti affetti da malattie rare.
Ora un'indagine dell'Università di Pechino, pubblicata sull'Orphanet Journal of Rare Diseases, si propone di fornire raccomandazioni politiche per la creazione di un meccanismo di sicurezza sociale per le malattie rare in Cina, in modo da affrontare il problema della povertà causata da queste patologie.
Un totale di sette malattie rare sono state selezionate con il metodo Delphi. L'accessibilità al trattamento è stata valutata attraverso il reddito annuale pro capite, i tassi di impoverimento dei residenti urbani e rurali (molto diversi fra loro) e il concetto di “spesa catastrofica”. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, una spesa sanitaria è considerata catastrofica (insostenibile) per un nucleo familiare se supera il 40% del reddito che rimane dopo che i bisogni di sussistenza sono stati soddisfatti.
Le spese sanitarie per le sette malattie rare sono risultate tutte piuttosto elevate. La spesa annuale più alta (per la malattia di Gaucher) è risultata addirittura equivalente al reddito che un residente urbano guadagnerebbe in 69,34 anni di lavoro, e l'onere è ancora più pesante per i residenti rurali. La percentuale di popolazione che vive una spesa catastrofica causata da una di queste patologie è sotto lo 0,167 ‰. Tuttavia, queste sette malattie rare, tutte insieme, potrebbero portare quasi 4,6 milioni di persone alla povertà su scala nazionale.
L'accessibilità al trattamento per le malattie rare, così come ai farmaci orfani, in Cina è dunque piuttosto scarsa. Tutti i residenti, con diversi livelli di reddito, hanno grosse difficoltà a permettersi le terapie, e la povertà causata dalle malattie rare è abbastanza diffusa. Pertanto – raccomandano gli studiosi – dovrebbero essere istituiti un meccanismo di sicurezza sociale per i pazienti affetti da malattie rare e un modello di pagamento specifico per i farmaci orfani.
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