Emofilia

La Sezione Emofilia
è realizzata con il sostegno di
Bayer Health Care

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme  - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.

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Emofilia, per le persone affette da questa patologia ora lo sport non è più un tabù
Autore: Redazione,  17 Apr 2015   

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È stato questo il tema centrale della Tavola Rotonda 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia' organizzata nei giorni scorsi da FedEmo, presso la sede del C.O.N.I., per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia che ricorre oggi, 17 aprile.

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Emofilia: l'impegno di Baxter per la qualità della vita
Autore: Redazione,  15 Apr 2015   

Partiti nel 2007 con l’assistenza infermieristica domiciliare (Home Clinical Assistance), Baxter è stata la pioniera nell’offerta di una serie di servizi che, grazie all’innovazione, hanno contribuito a migliorare la qualità di vita dei pazienti nell’ambito di un trattamento terapeutico dell’emofilia che non prevede solo il farmaco.

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Giornata mondiale dell’emofilia, intervista alla dott.ssa Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro
Autore: Redazione,  15 Apr 2015   

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) interviene la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro, in merito alle prossime sfide da affrontare.

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Il 13 aprile anche il Ministro Lorenzin per la Giornata Mondiale dell’Emofilia
Autore: Redazione,  10 Apr 2015   

Si celebrerà il prossimo 13 aprile la XI Giornata Mondiale dell’Emofilia. Per l’occasione, si terrà a Roma, presso la sala conferenze del C.O.N.I. (Via dei Gladiatori, sns – Roma), l’incontro a tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', organizzato da FedEmo.

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Emofilia A e B: Baxter annuncia risultati positivi per BAX 817
Autore: Redazione,  30 Mar 2015   

Baxter International Inc. ha recentemente annunciato l’ottenimento di risultati positivi dal suo studio clinico di fase III rivolto alla valutazione di sicurezza ed efficacia del farmaco sperimentale BAX 817, un fattore VIIa ricombinante (rFVIIa) rivolto al trattamento di pazienti affetti da emofilia A o B che sviluppano anticorpi inibitori.

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Emofilia, il fattore VIIa di Baxter, per i pazienti con inibitori, supera la fase III
Autore: Redazione,  23 Mar 2015   

Lo studio di fase III sulla terapia sperimentale dell'emofilia sviluppata dalla casa farmaceutica Baxter e nota per adesso con la sigla BAX 817, ha superato l’end point primario con la risoluzione di episodi emorragici acuti a 12 ore. Lo studio è stato condotto in pazienti di sesso maschile in età compresa dai 12 ai 65 anni affetti da emofilia A o B e presenza di inibitori.

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Giornata mondiale dell’emofilia, intervista alla dott.ssa Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena
Autore: Redazione,  15 Apr 2015   

Quali sfide l’Italia dovrà affrontare per migliorare la vita dei pazienti affetti da emofilia? Ce lo spiega la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si celebra il prossimo 17 Aprile.

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Giornata Mondiale dell’Emofilia, le sfide italiane per una miglior qualità di vita dei pazienti
Autore: Redazione,  15 Apr 2015   

Roma – Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore. Sono le sfide che l’emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare.

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Emofilia, Ema avvia revisione su autorizzazione per farmaco ‘long acting’ di CSL Behring
Autore: Redazione,  08 Apr 2015   

L’emofilia B (carenza congenita del fattore IX della coagulazione) è caratterizzata da un deficit quantitativo o qualitativo del fattore IX e colpisce approssimativamente 1 persona ogni 25.000 – 50.000. L’emofilia B è un disordine congenito del sistema della coagulazione caratterizzato da sanguinamenti spontanei e/o prolungati, localizzati principalmente a livello intramuscolare, delle articolazioni o degli organi interni.

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Emofilia B, risultati positivi per rFIXFc
Autore: Redazione,  25 Mar 2015   

Risultati positivi per lo studio clinico di Fase III Kids B-LONG, che ha valutato sicurezza, efficacia e farmacocinetica di rFIXFc (proteina di fusione, costituita dal fattore IX ricombinante legato al dominio Fc) in bambini al di sotto dei 12 anni con emofilia B grave. Il farmaco è generalmente ben tollerato e non sono stati rilevati inibitori (anticorpi neutralizzanti che possono interferire con l’attività della terapia in corso) durante lo studio.

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Emofilia, urgente una strategia europea sui registri
Autore: Redazione,  11 Mar 2015   

Perché i registri per le malattie rare sono importanti? Lo spiega un articolo pubblicato su Clinical Pharmacology & Therapeutic, che li definisce uno strumento utile per ottenere una panoramica sulla situazione clinica, tramite i quali è possibile monitorare i margini di miglioramento e i progressi dei pazienti, contestualmente alla loro sicurezza a lungo termine.

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