Emofilia

La Sezione Emofilia
è realizzata con il sostegno di
Bayer Health Care


L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme  - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.

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USA - Baxalta ha reso noti i progressi dello studio clinico open-label di Fase I/II condotto per valutare la sicurezza e il dosaggio ottimale di BAX 335, una terapia genica sperimentale indicata per il trattamento dell'emofilia B. Gli attuali sviluppi dello studio sono stati presentati in occasione del congresso dell'International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), tenutosi a Toronto (Canada) dal 20 al 25 giugno di quest'anno.

Sono stati presentati nei giorni scorsi da Roche, al congresso annuale dell’International Society on Thrombosis and Haemostasis a Toronto, Canada, i dati relativi al primo studio di Fase I di ACE910, un anticorpo monoclonale bispecifico, umanizzato, FVIIIa-mimetico sperimentale, per il trattamento dell’emofilia.

Sobi, multinazionale biofarmaceutica svedese, e la sua partner Biogen, sponsorizzano e presentano 23 tra poster e workshop all’ISTH 2015, il congresso dell’International Society on Thrombosis and Haemostasis che si tiene a Toronto (Canada) fino al 25 giugno. I dati presentati sottolineano il costante impegno delle due aziende verso la ricerca di nuove soluzioni terapeutiche nel campo dell'emofilia.

Roma – Abbiamo tempo fino al 31 Agosto per continuare a sostenere la campagna Miles for Haemophilia: your personal best e condividere sui nostri profili social (Twitter, Instagram, Facebook) - utilizzando l’hashtag #kmxemofilia - i chilometri percorsi ogni giorno, con qualunque attività sportiva.
In meno di un mese sono stati raggiunti i 4000 chilometri necessari ad erogare la donazione - di un valore non superiore a 10.000 Euro - per realizzare il miglior progetto presentato dalle Associazioni Pazienti Emofilici che favorisce la pratica sportiva nei ragazzi e giovani adulti affetti da emofilia.

Il Centro Emofilia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, struttura di riferimento regionale per le malattie emorragiche congenite, ha ottenuto quest’anno il ‘Best Practice Award’, il premio europeo assegnato al Centro che si è maggiormente impegnato per migliorare l’assistenza offerta ai propri pazienti in termini di organizzazione, cure multidisciplinari ed attenzione a costi e sprechi di risorse.

Dal 15 Maggio al 31 Agosto 2015, attraverso l’hashtag #kmxemofilia, chiunque lo desideri può donare alla campagna i chilometri percorsi durante la propria attività sportiva.

Roma – Sfidare l’emofilia è possibile anche sostenendo la campagna Miles for Haemophilia: your personal best, donando i chilometri percorsi, dal 15 Maggio al 31 Agosto 2015, durante la vostra attività sportiva preferita (ciclismo, nuoto, corsa o qualunque altro sport o attività fisica) usando l’hashtag #kmxemofilia.

La Federazione delle associazioni degli emofiliaci (Fedemo) ha presentato al Coni il progetto ‘Marathon’ che prevede la preparazione atletica di otto pazienti, affetti da emofilia, per la maratona di New York che si terrà il prossimo primo novembre. Si tratta di una sfida che questi pazienti emofiliaci affronteranno contro la propria malattia.
I pazienti emofiliaci, infatti, a causa di problemi nella coagulazione sanguigna difficilmente, almeno fino ad oggi, se la sentivano di cimentarsi in molti sport, per paura di incorrere in possibili traumi.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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