Emofilia

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Bayer Health Care


L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme  - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.

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La Federazione delle associazioni degli emofiliaci (Fedemo) ha presentato al Coni il progetto ‘Marathon’ che prevede la preparazione atletica di otto pazienti, affetti da emofilia, per la maratona di New York che si terrà il prossimo primo novembre. Si tratta di una sfida che questi pazienti emofiliaci affronteranno contro la propria malattia.
I pazienti emofiliaci, infatti, a causa di problemi nella coagulazione sanguigna difficilmente, almeno fino ad oggi, se la sentivano di cimentarsi in molti sport, per paura di incorrere in possibili traumi.

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È stato questo il tema centrale della Tavola Rotonda 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia' organizzata nei giorni scorsi da FedEmo, presso la sede del C.O.N.I., per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia che ricorre oggi, 17 aprile.

Partiti nel 2007 con l’assistenza infermieristica domiciliare (Home Clinical Assistance), Baxter è stata la pioniera nell’offerta di una serie di servizi che, grazie all’innovazione, hanno contribuito a migliorare la qualità di vita dei pazienti nell’ambito di un trattamento terapeutico dell’emofilia che non prevede solo il farmaco.

Quali sfide l’Italia dovrà affrontare per migliorare la vita dei pazienti affetti da emofilia? Ce lo spiega la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si celebra il prossimo 17 Aprile.

Roma – Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore. Sono le sfide che l’emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) interviene la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro, in merito alle prossime sfide da affrontare.

Si celebrerà il prossimo 13 aprile la XI Giornata Mondiale dell’Emofilia. Per l’occasione, si terrà a Roma, presso la sala conferenze del C.O.N.I. (Via dei Gladiatori, sns – Roma), l’incontro a tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', organizzato da FedEmo.



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