Emofilia

La Sezione Emofilia
è realizzata con il sostegno di
Bayer Health Care

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme  - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.

Per maggiori informazioni clicca qui



Emofilia A, disponibile in Italia turoctocog alfa
Autore: Redazione,  27 Feb 2015   

E' disponibile ora in Italia turoctocog alfa, la prima nuova molecola da dieci anni a questa parte indicata per la profilassi e il trattamento dei sanguinamenti in persone con emofilia A. Turoctocog alfa è un farmaco a base di fattore VIII della coagulazione, ricombinante e di terza generazione, sviluppato dall’azienda farmaceutica danese Novo Nordisk, e ha già dimostrato la sua efficacia, grazie alla riduzione degli episodi di sanguinamento, e la sua sicurezza.

Leggi tutto...
 
Emofilia, Aifa ritira un lotto del farmaco per profilassi
Autore: Redazione,  16 Feb 2015   

L’Aifa – Agenzia italiana del farmaco ha trasmesso il provvedimento concernente il ritiro volontario da parte della ditta Kedrion SpA del medicinale “EMOCLOT 1000 UI/10”, lotto n. 461281, scad. 09/2015, AIC 02356422, per la presenza di flocculi biancastri dopo ricostituzione nel medicinale. Il medicinale è usato per il trattamento e profilassi delle emorragie in pazienti affetti da emofilia A (deficienza congenita di Fattore VIII).

Leggi tutto...
 
Emofilia: collaborazione globale per lo sviluppo di una nuova terapia genica
Autore: Redazione,  29 Gen 2015   

Biogen Idec, Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele insieme per lo sviluppo di una terapia genica. Il programma mira ad applicare la tecnologia che sfrutta i vettori lentivirali derivati da HIV ad  entrambe le forme di emofilia, A e B

Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele annunciano un accordo di collaborazione con la biotech americana Biogen Idec per sviluppare la terapia genica per il trattamento di entrambe le forme di emofilia, la A e la B.
L’accordo sfrutterà le competenze maturate dall’Istituto Telethon-San Raffaele per la terapia genica (Tiget) nello sviluppo di strategie innovative di terapia genica, e nella loro applicazione clinica, con la grande esperienza di Biogen Idec in campo ematologico, con l’obiettivo di correggere le cause alla base dell’emofilia A e B.

Leggi tutto...
 
Medicinali plasmaderivati "infetti": FedEmo chiede al Governo Renzi un intervento
Autore: Redazione,  11 Dic 2014   

In attesa dell'apertura del processo penale contro Duilio Poggiolini a Napoli, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) chiede al Governo un intervento a favore dei pazienti emofilici contagiati con medicinali plasmaderivati, per omessi controlli da parte dell’allora Ministero della Salute.

Negli anni ’80 e ’90 furono circa 650 gli emofilici che hanno contratto il virus HIV. Nel frattempo, la metà dei questi pazienti è deceduta e almeno altri 1.500 emofilici hanno contratto virus dell’epatite B, C e Delta.

Leggi tutto...
 
Emofilia: FEDEMO e Ivan Capelli hanno acceso i motori a Vallelunga
Autore: Redazione,  08 Nov 2014   

Sul circuito alle porte di Roma si è discusso di sicurezza stradale.
L'ex pilota di Formula 1 ha consegnato ai giovani emofilici i bracciali Sa.Me.Da® L.I.F.E.

FedEmo e Ivan Capelli di nuovo insieme. La i e l'ex pilota di Formula 1 hanno rinsaldato il legame nato lo scorso 10 aprile durante la X Giornata Mondiale dell'Emofilia.
L'occasione è stata l'ultima tappa del campionato "Lotus Cup Elise", che si è svolta nel fine settimana del 25-26 ottobre scorso sul circuito di Vallelunga, alle porte di Roma.

Leggi tutto...
 
Malattie ereditarie della coagulazione: a che punto sono i registri italiani?
Autore: Valentina Murelli,  05 Nov 2014   

Quanti sono in Italia i pazienti con emofilia A? E quelli con emofilia B o con deficit ereditario di qualche fattore della coagulazione? Come sempre nel caso delle malattie rare, rispondere a queste domande non è facile. Perciò è fondamentale il lavoro dei registri nazionali dei pazienti che, nel caso delle malattie ereditarie della coagulazione - un gruppo di patologie congenite causate dal deficit di proteine coinvolte nella coagulazione o nel funzionamento delle piastrine - sono tre: il registro nazionale malattie rare (RNMR), il registro nazionale delle coagulopatie congenite (RNCC) e il database dell'Associazione italiana dei centri di emofilia (AICE). Ora una review pubblicata su Blood Transfusion fa il punto della situazione, sottolineando punti di forza e limiti di ciascuno.

Leggi tutto...
 
Pazienti anziani con emofilia: rilevata un’alta prevalenza di malattie connesse all’invecchiamento
Autore: Francesco Fuggetta,  02 Feb 2015   

I pazienti emofilici anziani devono affrontare molte sfide legate non solo alla malattia ma anche alle comorbilità generali associate all’invecchiamento. Uno studio pubblicato sull’European Journal of Hematology discute l’esperienza clinica pubblicata finora sull’alta prevalenza di malattie nei pazienti anziani con emofilia: queste condizioni – fanno notare gli autori – sono gestite nella popolazione generale da operatori sanitari con una scarsa formazione sull’emofilia.
L’artropatia emofilica, ad esempio, è comune negli emofilici anziani, ed è una complicanza cronica estremamente invalidante: il paziente è costantemente soggetto all’instaurarsi di emartri spontanei, ovvero di emorragie nel contesto delle cavità articolari.

Leggi tutto...
 
Emofilia: ancora impossibile determinare gli effetti della terapia genica
Autore: Francesco Fuggetta,  15 Gen 2015   

LEXINGTON, KENTUCKY (USA) – L’emofilia è una malattia genetica caratterizzata da emorragie spontanee o provocate, spesso incontrollate, nelle articolazioni, nei muscoli e negli altri tessuti molli. Gli attuali metodi di trattamento sono costosi, impegnativi e prevedono la somministrazione regolare dei fattori di coagulazione. La terapia genica è stata recentemente proposta come modalità di trattamento curativo.
Per valutare la sicurezza e l’efficacia della terapia genica per il trattamento di persone con emofilia A o B, i ricercatori dell’Università del Kentucky hanno analizzato il registro Cochrane dei trial sulle coagulopatie nei gruppi sulla fibrosi cistica e sulle malattie genetiche, compilato a partire da ricerche nelle banche dati elettroniche e da ricerca manuale su riviste e libri con gli atti delle conferenze.

Leggi tutto...
 
Emofilia B: l'uso di Nonacog beta pegol si mostra sicuro ed efficace
Autore: Redazione,  18 Nov 2014   

Secondo quanto emerso da una ricerca condotta dai ricercatori dell'Università di Cardiff nel Regno Unito e pubblicata sulla rivista Blood, i farmaco Nonacog beta pegol, un fattore IX della coagulazione ricombinante e glicoppegilato a lunga emivita, sarebbe efficace nel trattare gli episodi emorragici e  sarebbe associato ad una bassa incidenza annuale di sanguinamento nei pazienti con emofilia B.
Leggi la notizia completa su Pharmastar.

 
Emofilia: il danno articolare come un film in 3D
Autore: Redazione,  06 Nov 2014   

Presentato al Congresso Triennale AICE Hemophilia Joint Visualizer (HJV),un nuovo dispositivo che aiuta medici e pazienti emofilici a guardare da vicino l’evoluzione del danno articolare in caso di mancata adesione alla profilassi

Bastano un computer o un tablet e, attraverso un apposito software, lo specialista può mostrare al paziente emofilico le immagini in 3D dello stato attuale delle sue articolazioni e la possibile evoluzione causata dagli episodi di sanguinamento articolare (emartri). La possibilità di visualizzare, seppure come simulazione, la progressione del danno, fino all’instaurarsi di un’artropatia grave e disabilitante, può aumentare la consapevolezza dei rischi, migliorare la comunicazione tra paziente e medico e favorire una maggiore adesione alla terapia di profilassi.

Leggi tutto...
 
Emofilia: in corso a Firenze il Congresso dell’AICE
Autore: Redazione,  04 Nov 2014   

E’ in corso (2-4 novembre 2014) a Firenze  il XV° Congresso Triennale organizzato da AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). Pazienti ed esperti italiani ed internazionali si stanno confrontando sulle ricadute, non solo cliniche ma anche sociali, dell’emofilia: una malattia emorragica congenita, che conta oggi nel nostro Paese, nelle sue forme A e B, quasi 5000 casi.
Al Congresso si parlerà, anche, delle nuove cure che si basano sull’uso di concentrati ricombinanti a lunga emivita, i così detti “long acting”, che permetteranno di effettuare la profilassi una volta a settimana per l’emofilia A o addirittura ogni 2 settimane per l’emofilia B.

Leggi tutto...
 
<< Inizio < Prec. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Succ. > Fine >>

Pagina 1 di 15


Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook