Emofilia

La Sezione Emofilia
è realizzata con il sostegno di
Bayer Health Care

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme  - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.

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Medicinali plasmaderivati "infetti": FedEmo chiede al Governo Renzi un intervento
Autore: Redazione,  11 Dic 2014   

In attesa dell'apertura del processo penale contro Duilio Poggiolini a Napoli, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) chiede al Governo un intervento a favore dei pazienti emofilici contagiati con medicinali plasmaderivati, per omessi controlli da parte dell’allora Ministero della Salute.

Negli anni ’80 e ’90 furono circa 650 gli emofilici che hanno contratto il virus HIV. Nel frattempo, la metà dei questi pazienti è deceduta e almeno altri 1.500 emofilici hanno contratto virus dell’epatite B, C e Delta.

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Emofilia B: l'uso di Nonacog beta pegol si mostra sicuro ed efficace
Autore: Redazione,  18 Nov 2014   

Secondo quanto emerso da una ricerca condotta dai ricercatori dell'Università di Cardiff nel Regno Unito e pubblicata sulla rivista Blood, i farmaco Nonacog beta pegol, un fattore IX della coagulazione ricombinante e glicoppegilato a lunga emivita, sarebbe efficace nel trattare gli episodi emorragici e  sarebbe associato ad una bassa incidenza annuale di sanguinamento nei pazienti con emofilia B.
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Emofilia: il danno articolare come un film in 3D
Autore: Redazione,  06 Nov 2014   

Presentato al Congresso Triennale AICE Hemophilia Joint Visualizer (HJV),un nuovo dispositivo che aiuta medici e pazienti emofilici a guardare da vicino l’evoluzione del danno articolare in caso di mancata adesione alla profilassi

Bastano un computer o un tablet e, attraverso un apposito software, lo specialista può mostrare al paziente emofilico le immagini in 3D dello stato attuale delle sue articolazioni e la possibile evoluzione causata dagli episodi di sanguinamento articolare (emartri). La possibilità di visualizzare, seppure come simulazione, la progressione del danno, fino all’instaurarsi di un’artropatia grave e disabilitante, può aumentare la consapevolezza dei rischi, migliorare la comunicazione tra paziente e medico e favorire una maggiore adesione alla terapia di profilassi.

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Emofilia: in corso a Firenze il Congresso dell’AICE
Autore: Redazione,  04 Nov 2014   

E’ in corso (2-4 novembre 2014) a Firenze  il XV° Congresso Triennale organizzato da AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). Pazienti ed esperti italiani ed internazionali si stanno confrontando sulle ricadute, non solo cliniche ma anche sociali, dell’emofilia: una malattia emorragica congenita, che conta oggi nel nostro Paese, nelle sue forme A e B, quasi 5000 casi.
Al Congresso si parlerà, anche, delle nuove cure che si basano sull’uso di concentrati ricombinanti a lunga emivita, i così detti “long acting”, che permetteranno di effettuare la profilassi una volta a settimana per l’emofilia A o addirittura ogni 2 settimane per l’emofilia B.

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Bayer Hemophilia Award, entro il 30 novembre le candidature per il bando 2014-2015
Autore: Redazione,  23 Ott 2014   

Il programma sostiene ricerca di base, ricerca clinica e programmi di formazione in emofilia

C’è tempo fino al 30 novembre per proporre la candidatura al Bayer Hemophilia Award, programma nato nel 2002 con l’intento sostenere ricerca di base, ricerca clinica e programmi di formazione in emofilia attraverso sovvenzioni erogate a ricercatori, borsisti e altri professionisti che lavorano nel settore. Un impegno economico importante che ha raggiunto quasi 30 paesi nel mondo per un totale di 26 milioni di dollari di investimenti dal 2002 ad oggi.

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Emofilia B, i nuovi farmaci sono cinque volte più efficaci. Ma i requisiti dell’EMA ne ritardano la messa in commercio
Autore: Francesco Fuggetta,  24 Set 2014   

MILANO – Grazie ai nuovi farmaci in corso di sperimentazione, per i pazienti con emofilia B non saranno più necessarie iniezioni endovena due o tre volte la settimana, ma solo una ogni 10-15 giorni. Ne abbiamo parlato con il Prof. Pier Mannuccio Mannucci, direttore scientifico della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. L’emofilia B è una rara malattia emorragica congenita caratterizzata da un deficit del fattore IX della coagulazione. È chiamata anche malattia di Christmas, dal nome del primo paziente cui fu diagnosticata, Stephen Christmas, che per una triste fatalità non morì a causa dell’emofilia ma dell’AIDS, contratto dal sangue infetto nel corso delle trasfusioni alle quali era sottoposto.

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Emofilia: FEDEMO e Ivan Capelli hanno acceso i motori a Vallelunga
Autore: Redazione,  08 Nov 2014   

Sul circuito alle porte di Roma si è discusso di sicurezza stradale.
L'ex pilota di Formula 1 ha consegnato ai giovani emofilici i bracciali Sa.Me.Da® L.I.F.E.

FedEmo e Ivan Capelli di nuovo insieme. La i e l'ex pilota di Formula 1 hanno rinsaldato il legame nato lo scorso 10 aprile durante la X Giornata Mondiale dell'Emofilia.
L'occasione è stata l'ultima tappa del campionato "Lotus Cup Elise", che si è svolta nel fine settimana del 25-26 ottobre scorso sul circuito di Vallelunga, alle porte di Roma.

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Malattie ereditarie della coagulazione: a che punto sono i registri italiani?
Autore: Valentina Murelli,  05 Nov 2014   

Quanti sono in Italia i pazienti con emofilia A? E quelli con emofilia B o con deficit ereditario di qualche fattore della coagulazione? Come sempre nel caso delle malattie rare, rispondere a queste domande non è facile. Perciò è fondamentale il lavoro dei registri nazionali dei pazienti che, nel caso delle malattie ereditarie della coagulazione - un gruppo di patologie congenite causate dal deficit di proteine coinvolte nella coagulazione o nel funzionamento delle piastrine - sono tre: il registro nazionale malattie rare (RNMR), il registro nazionale delle coagulopatie congenite (RNCC) e il database dell'Associazione italiana dei centri di emofilia (AICE). Ora una review pubblicata su Blood Transfusion fa il punto della situazione, sottolineando punti di forza e limiti di ciascuno.

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Emofilia A: FDA approva il farmaco Obizur
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

La Food and Drug Administration ha approvato e riconosciuto come farmaco orfano il prodotto di Baxter Healthcare Corporation Obizur (Fattore ricombinante antiemofilia), per il trattamento degli episodi emorragici in pazienti adulti affetti da emofilia A acquisita.
L’emofilia A acquisita è una rara, ma potenzialmente letale, patologia emorragica causata dallo sviluppo di anticorpi diretti contro il fattore VIII prodotto dal proprio organismo, una proteina importante per la coagulazione del sangue.
Obizur contiene un analogo (ricombinante di suino) del FVIII. Questo fattore viene utilizzato perché è abbastanza simile al FVIII umano, risulta efficace nella coagulazione del sangue ed è al contempo con meno probabilità aggredibile dagli anticorpi umani.


 
Emofilia A: disfunzioni cognitive non correlate a gravità della malattia, ma a presenza di microemorragie cerebrali
Autore: Francesco Fuggetta,  06 Ott 2014   

PADOVA – Gli emofilici adulti sembrano presentare un’elevata incidenza di lievi disfunzioni cognitive, che tuttavia non sono correlate alla gravità della malattia. L’insufficienza nella performance cognitiva sembra infatti essere correlata alla presenza di microemorragie cerebrali, nonché ai fattori di rischio per le malattie cardiovascolari. Sono le conclusioni di un gruppo di ricercatori dell’Università di Padova, tra i quali il Dottor Ezio Zanon, il cui studio è stato pubblicato sul giornale Thrombosis Research.

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Emofilia: risultati positivi per BAX 855
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

Secondo la notizia pubblicata su Fierce Biotech.com BAX 855, l’ultimo farmaco di Baxter candidato per il trattamento dell’emofilia, ha raggiunto gli endpoints sperati in uno studio di fase avanzata. Il trattamento BAX 855 è una terapia sostitutiva del fattore VIII della coagulazione, proteina carente nei pazienti emofiliaci.
In uno studio di fase III, condotto su pazienti affetti da emofilia A, il farmaco ha raggiunto il suo endpoint primario, ovvero quello di controllare e prevenire episodi di sanguinamento in pazienti che assumono il farmaco (due volte a settimana) come terapia profilattica. BAX 855 non ha provocato gravi eventi avversi.

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