Dal 24 febbraio al 3 marzo molti gli appuntamenti dedicati alla Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Vivere con una malattia rara: "Giorno per giorno, mano nella mano”, è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo.  Lo slogan pone l’accento non solo sul paziente, che rimane comunque e sempre al centro, ma anche su tutti coloro che lo circondano e che, in modi  diversi, vengono toccati dalla malattia. Se i malati rari sono circa 2 milioni le persone che devono farsene carico sono almeno altrettante, o probabilmente molte di più.

Per migliorare la conoscenza delle malattie rare, anche in Italia sono stati organizzati molti eventi di sensibilizzazione. Osservatorio Malattie Rare ha raccolto qui i principali.

24 Febbraio 2015. Rari, ma reali: convegno EURORIS - partecipazione online

24 Febbraio 2015, Roma. "Una notte di Raro divertimento", evento UNIAMO FIMR Onlus

25 Febbraio 2015, Ranica (Bergamo). Open day dedicato alle malattie rare

27 Febbraio 2015, Roma. Vivere con una malattia rara - Giorno per giorno, mano nella mano

27 Febbraio 2015, Roma. Vivere con una malattia rara, un format televisivo per le patologie rare

27 febbraio 2015, Sesto San Giovanni (Mi) – Vivere con una malattia rara

27-28 Febbraio 2015, Milano. 6° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare ed i farmaci orfani

28 Febbraio 2015, Modena. AMA fuori dal buio per il Rare Disease Day

28 febbraio 2015, Perugia - Malattie Rare a coinvolgimento renale

28 febbraio 2015, Como – La disabilità, le malattie rare e la scuola

28 febbraio 2015, Torino – Incontro scientifico sulle malattie rare

28 febbraio 2015, Firenze – Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano

28 febbraio 2015, Milano. Convegno e marcia dei malati rari

28 febbraio 2015, Oristano. Convegno: convivere con le malattie rare

28 Febbraio 2015, Padova. Presentazione dell'Osservatorio EEC

28 febbraio 2015, Chiesina Uzzanese (Pt). Presentazione del libro ‘E poi… improvvisamente tu’ di Emma Russo

28 febbraio -1 marzo 2015.Stand informativi in Puglia per la Giornata delle Malattie Rare

28 Febbraio 2015, Trieste. Incrociamo le esperienze

28 Febbraio 2015, Dragona (Roma). Alla scoperta della rarità

28 Febbraio 2015, Bologna. Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna

3 Marzo 2015, Roma. Cerimonia di Premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R