Gabriella La Rovere condivide le difficoltà di essere gentore, prima di tutto e nonostante tutto

Sarà presentato il 30 ottobre a Roma, a Palazzo delle Esposizioni, il bellissimo libro “L’Orologio di Benedetta’, scritto da Gabriella La Rovere. Mamma di Benedetta, affetta da sclerosi tuberosa e autismo, Gabriella si impegna da anni a diffondere la cultura della disabilità e a promuovere i diritti dei più fragil. Medico di professione, da ventun anni si dedica alla cura della paziente più speciale che ci sia: sua figlia.

La sclerosi tuberosa è una malattie genetica ereditaria rara. Causa lesioni estremamente evidenti: ngiofibromi facciali, tumori di Koenen, placche fibrose sulla fronte e sul cuoio capelluto, angiomiolipomi renali, noduli subependimali o tuberi corticali multipli, amartoma retinico. I sintomi possono essere molto sfumati durante l'infanzia. L'epilessia, spesso generalizzata, è comune (60% dei casi) e difficile da controllare. Il ritardo mentale è presente in oltre il 50% dei casi. Unitamente a tutto questo, nel caso di Benedetta si è presentato anche l'autismo.

Da più di due decenni Gabriella vive in una terra di frontiera dove ogni giorno lotta per conquistare per sua figlia e per sé un’esistenza serena. Gabriella affronta ogni giorno i problemi fisici, psichici e comportamentali di Benedetta, in un continuo avvicendarsi di sconfitte e piccole vittorie. Dormire, mangiare, stare in mezzo agli altri, ogni azione quotidiana può diventare una battaglia.
Normalità e disabilità si mescolano in un racconto d’amore lucido e straziante, doloroso e divertente, disperato e luminoso: perché è proprio quando la sfida sembra impossibile avviene il miracolo che a volte ha la forma di un piccolo orologio colorato, altre il volto di Harry Potter o lo sguardo intelligente di un cagnolino o il sorriso di un amico o la carezza improvvisa di una ragazza che sarà la tua bambina per sempre.

“Di quel 9 settembre 1993 ricordo poche immagini. – scrive Gabriella - Una sala bianca, medici che si passavano le lastre di mano in mano. Tanto imbarazzo a formulare la diagnosi: sclerosi tuberosa. Se mi avessero infilato un coltello nella carne, non sarebbe uscita una goccia di sangue. Non avevo minimamente contemplato la possibilità di avere una figlia con una malattia genetica, per di più rara.”

Gabriella La Rovere è nata nel 1959 a Roma e svolge la professione di medico. Collabora con il «Corriere dell’Umbria» per temi relativi alla disabilità e alle malattie rare, argomenti oggetto anche di filmati realizzati per Rai Educational all’interno del programma Explora - La tv delle scienze. Autrice di teatro, ha ideato e diretto la collana Le Maree per la Ali&no Editrice. È presente in rete con il blog Tuttaltrilibri.