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Caterina ha 25 anni, studia veterinaria ed è affetta da quattro malattie rare. E’ diventata famosa per aver raccontato la sua storia su Youtube, è stata duramente criticata per aver difeso e spiegato le ragioni della sperimentazione animale. Oggi Caterina torna sul web per un piccolo ma importante progetto: una campagna per promuovere la conoscenza delle malattie rare.
Con l’hastag #IoconoscoleMR Caterina ha deciso di condividere in pieno l’obiettivo della giornata mondiale delle malattie rare 2014: promuovere la conoscenza per migliorare la vita delle persone che da queste patologie sono affette.

 

 

“Metterò un filmato al giorno, corredato con l’hashtag #ioconoscolemr – spiega Caterina -  per raccontare le storie e i problemi dei malati con patologie rare. Parlerò delle origini, della definizione delle stesse patologie, molte fin da subito devastanti. Parlerò anche delle malattie non riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale. Il nostro Ssn ne riconosce soltanto circa 400, su 5mila. Abbiamo dei problemi con l’Inps, perché spesso gli addetti non conoscono le differenti patologie, valutando soltanto il danno da organo che si può avere a un anno di età. Nel frattempo che arriva la lettera dell’Inps con la percentuale di invalidità, i pazienti peggiorano."

"Molti medici non conoscono le malattie rare - continua Caterina nel primo video dedicato alla campagna - e ci sono i problemi relativi ai farmaci: le esenzioni, i farmaci orfani, quelli off label. Dedicherò anche alcuni video alle storie di altre persone affette da malattie rare. È giusto anche questo, perché non sono sola. Siamo diversi, ma siamo tutti malati e affrontiamo tutti le stesse difficoltà."

#IoconoscoleMR...e tu?



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