Pescara – Si è svolto sabato il 18 gennaio il Convegno “Malattie rare tra passato e futuro”, coordinato dalla ADRICESTA Onlus, un’importante occasione per fare il punto sull’assistenza socio-sanitaria in Abruzzo. L'incontro nasce come occasione per presentare le attività realizzate grazie al Progetto annuale sulle Malattie Rare che la ASL di Pescara, guidata dal manager Claudio D'Amario, a partire dal mese giugno dello scorso anno.


Tra i punti chiave dell’incontro, che svoltosi presso il Centro Espositivo dell'Ex Cofa al PortoTuristico “Marina di Pescara”,  il dottor Giuliano Lombardi referente del progetto, indica i rapporti con i territori e il ruolo svolto dalle associazioni. Molto importante è anche il sistema di screening per avere diagnosi precoci. Un approfondimento del convegno sarà inoltre dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia e a seguire la tavola rotonda sull'assistenza.
“Sono stati mesi di grande attività per lo sportello – spiega Lombardi – con un front office che ha affrontato problemi di notevole rilevanza sociale perché legati a patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. È stato uno sportello utilissimo anche perché ha consentito di controllare e spesso di limitare la mobilità passiva dei pazienti”.

“Abbiamo affrontato il tema delle malattie rare sotto diversi punti di vista – dice ancora Lombardi – e abbiamo parlato anche del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa”.
Al convegno sono stati invitati tutti i pediatri d'Abruzzo.

 

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni