L'obiettivo primario che l’organizzazione Rare Voices Australia (RVA) vuole raggiungere è l'adozione di un Piano Nazionale per le Malattie Rare. Il percorso ha subito un arresto a causa dell'opinione contraria dell'Health Ministers Advisory Council australiano (AHMAC).
Già nel 2011 l'AHMAC aveva chiesto la realizzazione di un documento informativo (Scoping paper) sul tema delle malattie rare. Hanno fatto seguito due anni di discussioni con i comitati nazionali di coordinamento, di incontri internazionali, di approfondite revisioni della letteratura e di raccolta di informazioni, che si sono concluse, nel 2013, con l'elaborazione del documento che  raccomandava lo sviluppo di un Piano Nazionale per le malattie rare. L’AHMAC, tuttavia, non è stata concorde nel sostenere tale raccomandazione.

 

Nonostante questa battuta d'arresto, Rare Voices Australia non si è arresa ed ha programmato un roadshow per il 2014, con l'obiettivo di incrementare l'impegno dei vari Stati australiani e allo scopo di comprendere a fondo come sia necessario muoversi per assicurarsi il pieno sostegno all'elaborazione del Piano Nazionale.

In ognuno dei 5 stati, Rare Voices Australia ha programmato un seminario di mezza giornata tenuto da un esperto indipendente che offrirà l’opportunità ai rappresentanti delle associazioni di pazienti di fornire la propria preziosa valutazione, mentre l'altra mezza giornata sarà dedicata a un seminario progettato per un gruppo specifico di parti interessate, quali i dirigenti amministrativi, i politici e i consulenti in materia di salute, che saranno invitati singolarmente a fornire il proprio parere sulla necessità di un Piano Nazionale per le Malattie Rare.

Il calendario delle date del Roadshow è consultabile sul sito dell’organizzazione australiana.

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