Ecco le nuove iniziative del Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari", che chiede il riconoscimento di tutte le patologie

Da più di un anno, il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” si è attivato per portare alla luce il drammatico problema dei malati rari non riconosciuti dal SSN italiano e per promuoverne una rapida risoluzione. Il Comitato ha attuato iniziative sottoscritte da gruppi/associazioni (la Lettera Comune alle Regioni, la Petizione Europea e la recente Petizione ai Parlamentari), ed ha promosso la segnalazione individuale delle singole malattie rare alle istituzioni sanitarie da parte di associazioni /gruppi di riferimento.

Quest’ultima iniziativa - leggiamo sul comunicato stampa del Comitato che riportiamo qui di seguito in versione integrale -  anche nell’intento di ottenere una stima realistica dell’effettivo numero di malattie rare in attesa di riconoscimento e del conseguente numero di pazienti che ancora non hanno la garanzia dell’accesso alle cure essenziali per la malattia rara di cui sono portatori.
Attualmente nessuno è a conoscenza della reale dimensione di questo problema non esistendo un “elenco ufficiale delle malattie rare presenti sul territorio nazionale ma non riconosciute”. Un gruppo di malattie rare, le famose “109”, segnalate tra il 2001 e il 2005 e giudicate “riconoscibili ed esentabili ai sensi del DM 279/01” dall’organo tecnico istituzionale allora preposto erano state incluse nel DPCM di revisione dei LEA dell’Aprile 2008, che però non è mai entrato in vigore.

Dopo il 2005 ad oggi, numerose altre malattie rare hanno presentato richiesta ufficiale di riconoscimento, o sono state segnalate dai Presidi Regionali Malattie Rare, anche in virtù del progresso biomedico e tecnologico. Ed in effetti alcune Regioni hanno ampliato i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare, creando in Italia una situazione a macchia di leopardo, con malattie rare riconosciute solo in alcune Regioni ma non in altre.

Complessivamente dunque le malattie rare in attesa di riconoscimento sono oggi ben più di 109, come abbiamo rilevato anche dalle segnalazioni inoltrate a seguito delle iniziative da noi promosse. Il Decreto Legge proposto dal Ministro della Sanità Balduzzi, entrato in vigore il 14 settembre scorso, prevede che entro il 31 dicembre 2012 vengano ridefiniti i LEA ed aggiornati gli Elenchi delle Malattie Rare e Croniche, con l’inserimento di nuove malattie.

Tuttavia non vengono specificati i criteri in base ai quali l’ Elenco delle Malattie Rare sarà ridefinito/ampliato. In ogni caso, come è già stato da noi evidenziato, si tratta di nuovo di una soluzione parziale e non definitiva, in quanto basata ancora su un elenco statico di Malattie Rare riconosciute, che introdurrà necessariamente ulteriori discriminazioni tra le nuove malattie che vi entreranno e quelle che ne rimarranno ancora escluse.

In attesa quindi che si ponga mano ad una soluzione tecnica definitiva, secondo varie proposte avanzate da esperti illustri quale il Professor Dallapiccola e dallo stesso Ministro Balduzzi , e persino ipotizzate in uno dei molti disegni di legge sulle Malattie Rare presentati negli anni scorsi in Parlamento (proposta di legge 3904 presentata alla Camera il 25 novembre 2010), il Comitato vuole offrire un contributo anche riguardo alla definizione dell’entità di dette malattie rare ancora in attesa di riconoscimento, nella convinzione che una puntuale quantificazione sia il primo passo per affrontare il problema in modo realistico ed efficace.

Come Comitato, invitiamo quindi tutte le associazioni/gruppi di riferimento interessate a presentare la richiesta ufficiale di riconoscimento (o di ripresentarla, qualora l’abbiano già fatto) per la propria malattia rara, utilizzando il format di segnalazione individuale da noi predisposto a questo link e seguendo le nostre istruzioni, basate sulla procedura indicata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Chiediamo inoltre che il Centro Nazionale Malattie Rare dia riscontro pubblico alle richieste ricevute, sia quelle degli anni passati sia quelle che riceverà grazie a questa nuova iniziativa del Comitato, predisponendo una sezione apposita sul proprio sito che riporti l’Elenco delle Malattie Rare in attesa di riconoscimento, aggiornato man mano arrivano le richieste, con il relativo numero di protocollo. Siamo certi che questa sorta di censimento sia strumento imprescindibile per la comprensione del problema e per individuarne eque soluzioni.

Auspichiamo inoltre che la situazione delle malattie rare non riconosciute possa essere risolta al più presto in modo definitivo, adottando una procedura –da definirsi- per il riconoscimento di ogni nuova malattia rara non appena un paziente venga diagnosticato sul territorio nazionale da parte dei Presidi Regionali, andando a configurare un elenco dinamico in aggiornamento continuo.


Per ulteriori informazioni: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/