La partecipazione dei pazienti è fondamentale, il questionario è anonimo, facile e di veloce compilazione

EURORDIS sta svolgendo un sondaggio sui registri delle malattie rare, c’è bisogno anche della tua partecipazione! I registri dei pazienti affetti da malattie rare rappresentano uno strumento fondamentale per migliorare la conoscenza delle patologie e sostenere la ricerca di base, clinica ed epidemiologica. Sono inoltre di enorme importanza per la sorveglianza sui farmaci orfani off-label (ulilizzati con indicazioni diverse da quelle con le quali sono stati ufficialmente approvati) e per migliorare l’organizzazione dell’assistenza sanitaria e dei servizi sociali.

L’obiettivo è quello di creare una piattaforma europea per i registri delle malattie rare, per questo Euroris sta  svolgendo un sondaggio on line per raccogliere i punti di vista dei pazienti e le loro aspettative su questa iniziativa.
I pazienti, i familiari e le associazioni sono invitati a compilare il questionario cliccando su questo  link. Siamo tutti invitati a diffondere l’invito alle proprie associazioni e organizzazione, al fine di ottenere una significativa rappresentanza per ogni patologie.

Le risposte al questionario sono completamente anonime, il questionario è di rapida e semplice compilazione.

Questo sondaggio è svolto nell’ambito del progetto EPIRARE, la Piattaforma Europea per i Registri delle Malattie Rare. Si tratta di un progetto triennale, co-fondato dalla Direzione Generale della Salute e dei Consumatori della Commissione Europea nell'ambito del Programma europeo di azione comunitaria nel settore della sanità pubblica.

I risultati preliminari del sondaggio di EURORDIS saranno presentati al Workshop internazionale sui "Registri delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani" organizzato da EPIRARE, l’8-9 Ottobre 2012, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma.