Spinelli (UNIAMO): “ Pronti a smentire con i numeri l'affermazione che i malati rari costano troppo”

“Finora si è parlato poco di dotare il Piano Nazionale per le Malattie Rare di un fondo o comunque di una adeguata copertura finanziaria. Questo è un punto su cui UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus è attenta vigilatrice, ma anche propositiva.” Questa la dichiarazione di Nicola Spinelli, vicepresidente di UNIAMO FIRM Onlus, in seguito alla presentazione del volume “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo”.

La presentazione del volume realizzato in seguito alla consultazione pubblica sul tema delle malattie rare, svoltasi ieri al Senato della Repubblica, è stata un’importante occasione di discussione sui punti più critici della tematica, tra i quali la distribuzione delle risorse sanitarie.

“In tempi così drammatici come questi per la finanza pubblica – continua Spinelli- mancare questo aspetto fin d'ora potrebbe significare costruire un piano magari buonissimo, ma irrealizzabile. Non pensiamo che per forza debbano essere nuove spese, anzi. Pensiamo che ci possa essere una revisione di spesa riequilibratrice, ma soprattutto una modalità di definizione della spesa fatta di indicatori, misure di valutazione, obiettivi. Per studiare una sostenibilità del piano abbiamo creato un progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, "Diaspro Rosso", riunendo i protagonisti del sistema malattie rare, allo scopo di re-indirizzare la previsione di spesa in termini di miglior rapporto costi-benefici. Siamo convinti che i malati rari possano risultare dei pazienti sostenibili per la finanza pubblica e smentire con i numeri l'affermazione che i malati rari costano troppo".