Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” continua la sua battaglia

Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” ha deciso di prorogare la raccolta firme per la petizione europea per le malattie rare non ancora riconosciute dallo stato italiano al 29 febbraio.

La petizione è rivolta a sensibilizzare circa il problema delle molte patologie rare ancora in attesa di riconoscimento da parte dello Stato e circa la discriminazione subita dai portatori delle medesime patologie. La scelta di prorogare la petizione fino al 29 febbraio, data in cui ricorre la Giornata Mondiale per le Malattie Rare, dipende propriamente dalla speranza di una maggior attenzione sul tema da parte dei media.

Il comitato invita nuovamente le associazioni a continuare la raccolta delle adesioni nelle forme e nei modi che riterrano più opportuni, anche tramite sottoscrizioni cartacee, da raccogliere anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata, purché venga rispettato il format richiesto.

Inoltre,  i gruppi/associazioni che hanno contatti fuori dall' Italia, possono chiedere a detti contatti di farsi sostenitori della Petizione, la quale può diventare un apripista per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri paesi. Siamo convinti che alcuni problemi  possano  avere valenza  trasversale e sovranazionale.

Ricordiamo che per raccogliere adesioni alla Petizione sono possibili due modalità: invitando tutti i propri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione (seguendo le istruzioni presenti sul blog) http://dirittinonregali.altervista.org o raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo cartaceo (scaricabile dal link indicato) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Per info:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
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