Si terrà lunedì 29 febbraio 2016, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, alle ore 20.45 presso la sala conferenze della Fondazione Carigo a Gorizia in Via Carducci 2, l’evento "Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare", organizzata dall’Associazione Conquistando Escalones, fondata da persone affette da Distrofia Muscolare dei Cingoli LGMD1F e dai loro familiari, per sensibilizzare le persone sulle malattie rare e per raccogliere fondi per portare avanti gli studi verso una cura di questa patologia.
Dopo la scoperta del gene che provoca questa rara Distrofia, si è scoperto che la proteina coinvolta è la stessa che permette all'HIV di riprodursi. La mutazione di questo gene rende, le persone affette da LGMD1F, immuni al virus dell'AIDS e ci rende la chiave di una possibile cura di questa pandemia globale. Inoltre, data la rarità e la complessità del nostro tipo di Distrofia Muscolare, i ricercatori dicono che trovare una cura per noi sarebbe la soluzione anche per i malati di altre miopatie rare.
La serata si svolgerà attraverso il seguente programma:
- presentazione dell'Associazione Conquistando Escalones e della malattia rara LGMD1F - Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F;
- intervento della Dr.ssa Adriana Fasiolo, Mmg Distretto Alto Isontino;
- intervento del Dr. Bruno Bembi, Direttore Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Udine;
- presentazione e proiezione in anteprima del cortometraggio "Come tutti gli altri" sulla vita di un malato di LGMD1F.
L'ingresso è gratuito ed è richiesta conferma di partecipazione possibilmente entro qualche giorno prima al telefono +39 3477674178 o via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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