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Angioedema Ereditario

La Sezione Angioedema Ereditario
è realizzata con il contributo incondizionato di
Shire

 

L'angioedema ereditario (in inglese hereditary angioedema, HAE) è una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che possono essere anche fatali in alcuni casi.
Secondo le stime una persona su 10.000 - 50.000 è affetta da angioedema ereditario, ma i casi non diagnosticati potrebbero essere molti di più.

Per approfondire clicca qui.  Guarda il video 'Angioedema ereditario. Conoscerlo per comprenderlo.'

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L’angioedema ereditario è una patologia rara e invalidante, che però oggi può essere gestita egregiamente grazie all’esperienza della rete clinica italiana e dei molti farmaci a disposizione per il suo trattamento. “Per l’angioedema ereditario abbiamo a disposizione diverse opzioni farmacologiche – spiega il Prof. Cicardi, Ordinario di Medicina Interna dell’Università Statale di Milano – e diverse nuove terapie sono in arrivo.”
Di questi nuovi farmaci e dei criteri con i quali utilizzarli si è discusso durante la consensus conference  internazionale “Third Hawk”, che si è svolta dal 18 al 21 settembre scorso a Gargnano, sul Lago di Garda.

Grazie all’impegno della Rete Italiana, guidata dal Prof. Cicardi, messo a punto un sistema che garantirà ai pazienti la massima sicurezza

Milano - L’angioedema ereditario è una malattia rara dovuta alla mancanza di una proteina plasmatica, il c1 inibitore. Tale carenza comporta la comparsa di edemi che possono essere esterni (viso, arti, cute) o degli organi interni, comprese le vie respiratorie. “In assenza di diagnosi e terapie – spiega il Prof. Cicardi, Ordinario di Medicina Interna dell’Università Statale di Milano – circa il 25% dei pazienti affetti da angioedema ereditario va incontro alla morte per attacchi acuti della glottide.”
Fortunatamente oggi i trattamenti per l’angioedema esistono eccome. Proprio di farmaci e di presa in carico si è discusso lungamente durante il congresso internazionale dedicato all’angioedema ereditario appena conclusosi a Gargnano (BS).

L’associazione AAEE onlus, in collaborazione con i medici del centro di Roma Roma Policlinico Tor Vergata, ed i rappresentanti regionali della Delegazione Lazio, hanno organizzato per il 24 settembre 2016 dalle ore 10,00 un’assemblea regionale aperta a tutti i pazienti affetti da angioedema ereditario e ai loro familiari.
La giornata sarà dedicata al tema ‘Come vivere con l’angioedema ereditario’, con la possibilità di rivolgere domande ai clinici esperti, che relazioneranno sulle importanti novità terapeutiche in arrivo. Saranno inoltre illustrate le attività dell’associazione e i progetti futuri.
L’appuntamento è per le ore 10 del 24 settembre 2016, presso l'Aula ANFITEATRO, piano -1, del Policlinico Tor Vergata in viale Oxford, 81.

Oggi i pazienti hanno a disposizione servizi domiciliari per una qualità di vita migliore

Roma - Si chiude con un grande successo la Campagna ‘Angioedema ereditario: conoscerlo per comprenderlo’ realizzata dall’Osservatorio Malattie Rare, iniziata con la giornata mondiale dedicata proprio alla rara malattia genetica, ricorsa lunedì 16 maggio. Il video che racconta le difficoltà e le battaglie quotidiane dei pazienti che soffrono di questa rara patologia genetica ha fatto il giro del web, ottenendo migliaia di condivisioni sui principali social network.

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Per saperne di più consulta la nostra sezione ANGIOEDEMA EREDITARIO.

Il 16 maggio la giornata mondiale: condividi il video, twitta e posta #angioedema #conosciHAE

 ‘Avevo 18 anni mi davano quasi per spacciato. Avevo l’angioedema ereditario ma non avevo una diagnosi, non sapevo cosa fosse. Poi con la diagnosi la mia vita è cambiata, finalmente ho ricevuto un piano terapeutico e una cura. Ho iniziato a lavorare e a condurre una vita normale’.  Questa è la storia di Alessandro, che come Fiorella, Luca, Maria, Monica, Roberto, Sara, Giusy, soffrono di angioedema ereditario. Oggi, 16 maggio, ricorre la giornata mondiale dedicata a questa rara malattia ereditaria che colpisce in Italia circa 1000 pazienti.






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