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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare È finalmente disponibile una terapia per il #carcinoma a cellule di Merkel, un raro e aggressivo tumore della pelle. #TumoriRari bit.ly/2Pdq5ND pic.twitter.com/dw7N5aGrpE
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Un team multidisciplinare per la tempestiva presa in carico dei pazienti, il primo nel Sud Italia. Un indirizzo di posta elettronica dedicata per rendere i contatti veloci e immediati

Garantire ai pazienti pediatrici e adulti con sospetta o accertata malattia di Wilson una tempestiva presa in carico mirata alla diagnosi, alla prescrizione terapeutica e all’appropriato follow-up. Questo è l’obiettivo del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che è stato presentato la settimana scorsa, dal team multidisciplinare del Policlinico Federico II di Napoli, durante l’evento: “Malattia di Wilson, cosi rara cosi complessa: un team multidisciplinare e un percorso diagnostico terapeutico per affrontarla insieme”.

La malattia di Wilson è una patologia genetica rara caratterizzata da un accumulo di rame nell’organismo con coinvolgimento, principalmente, di fegato, sistema nervoso centrale e occhi. È però una patologia trattabile e la diagnosi precoce è fondamentale perché consente ai pazienti di affrontare la patologia conservando una buona qualità di vita. Ma se non diagnosticata in tempo, la malattia evolve inevitabilmente verso l’insufficienza epatica, talvolta con necessità di trapianto di fegato e significativi danni neurologici. Secondo i dati Orphanet 2018, ci sono 3,3 pazienti con malattia di Wilson ogni 100.000 abitanti e in base alla European Association for the Study of Liver (EASL), l’incidenza è di 1 su 30.000.

“Grazie ad un gruppo di professionisti particolarmente impegnati nella diagnosi e cura della malattia di Wilson, è stato costituito, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, il Wilson Team, un gruppo multidisciplinare che, in collaborazione con la Direzione Sanitaria dell’Azienda, ha strutturato il primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del Sud Italia che consente una gestione completa del paziente in regime di ambulatorio, day hospital o ricovero ordinario, in base alle necessità”, sottolinea il Direttore Generale dell’AOU Federico II, Vincenzo Viggiani.

Il PDTA rappresenta una possibilità per i pazienti di accedere in tempi rapidi al proprio iter di cura e di avere a disposizione, nella stessa struttura, tutti gli specialisti di cui necessitano per la gestione della propria patologia. Il Wilson Team Federico II include, come case-manager, pediatri epatologi (Raffaele Iorio, Fabiola Di Dato), medici internisti (Margherita Matarazzo) e neurologi (Giuseppe De Michele, Anna De Rosa). Fanno, inoltre, parte del team, specialisti dedicati quali ecografisti, radiologi, psichiatri, oculisti, ginecologi e medici di laboratorio per una gestione integrata e completa del paziente sia pediatrico sia adulto.

Per favorire i contatti tra i pazienti già seguiti dal Wilson Team Federico II, ma anche per facilitare l’accesso ad eventuali nuovi pazienti che desiderino affidarsi al gruppo multidisciplinare, è stata attivata una casella di posta elettronica dedicata: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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