Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Stomaterapia : gruppo Gesto, A.I.Stom. e @Faisonlus insieme per un progetto innovativo di umanizzazione delle cure. bit.ly/2nVLADi pic.twitter.com/lMgn1fWjQq
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un modello per mettere a punto la terapia più efficace per la #ColangiteBiliarePrimitiva (CBP). La scoperta arriva dai ricercatori di @unimib , Ospedale San Gerardo di Monza e @Cambridge_Uni . Coinvolti più di 3mila pazienti in Italia e Inghilterra. bit.ly/2MZrgfn pic.twitter.com/ImrRpwaeev
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Sclerodermia : un gruppo di ricercatori del @SanRaffaeleMI e del @MyUniSR ha identificato per la prima volta il ruolo chiave della molecola HMGB1, nel coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. bit.ly/2BrdsJ7 pic.twitter.com/05Vubq8qHF
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
3 days ago.

Un team multidisciplinare per la tempestiva presa in carico dei pazienti, il primo nel Sud Italia. Un indirizzo di posta elettronica dedicata per rendere i contatti veloci e immediati

Garantire ai pazienti pediatrici e adulti con sospetta o accertata malattia di Wilson una tempestiva presa in carico mirata alla diagnosi, alla prescrizione terapeutica e all’appropriato follow-up. Questo è l’obiettivo del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che è stato presentato la settimana scorsa, dal team multidisciplinare del Policlinico Federico II di Napoli, durante l’evento: “Malattia di Wilson, cosi rara cosi complessa: un team multidisciplinare e un percorso diagnostico terapeutico per affrontarla insieme”.

La malattia di Wilson è una patologia genetica rara caratterizzata da un accumulo di rame nell’organismo con coinvolgimento, principalmente, di fegato, sistema nervoso centrale e occhi. È però una patologia trattabile e la diagnosi precoce è fondamentale perché consente ai pazienti di affrontare la patologia conservando una buona qualità di vita. Ma se non diagnosticata in tempo, la malattia evolve inevitabilmente verso l’insufficienza epatica, talvolta con necessità di trapianto di fegato e significativi danni neurologici. Secondo i dati Orphanet 2018, ci sono 3,3 pazienti con malattia di Wilson ogni 100.000 abitanti e in base alla European Association for the Study of Liver (EASL), l’incidenza è di 1 su 30.000.

“Grazie ad un gruppo di professionisti particolarmente impegnati nella diagnosi e cura della malattia di Wilson, è stato costituito, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, il Wilson Team, un gruppo multidisciplinare che, in collaborazione con la Direzione Sanitaria dell’Azienda, ha strutturato il primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del Sud Italia che consente una gestione completa del paziente in regime di ambulatorio, day hospital o ricovero ordinario, in base alle necessità”, sottolinea il Direttore Generale dell’AOU Federico II, Vincenzo Viggiani.

Il PDTA rappresenta una possibilità per i pazienti di accedere in tempi rapidi al proprio iter di cura e di avere a disposizione, nella stessa struttura, tutti gli specialisti di cui necessitano per la gestione della propria patologia. Il Wilson Team Federico II include, come case-manager, pediatri epatologi (Raffaele Iorio, Fabiola Di Dato), medici internisti (Margherita Matarazzo) e neurologi (Giuseppe De Michele, Anna De Rosa). Fanno, inoltre, parte del team, specialisti dedicati quali ecografisti, radiologi, psichiatri, oculisti, ginecologi e medici di laboratorio per una gestione integrata e completa del paziente sia pediatrico sia adulto.

Per favorire i contatti tra i pazienti già seguiti dal Wilson Team Federico II, ma anche per facilitare l’accesso ad eventuali nuovi pazienti che desiderino affidarsi al gruppo multidisciplinare, è stata attivata una casella di posta elettronica dedicata: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni