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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Un team multidisciplinare per la tempestiva presa in carico dei pazienti, il primo nel Sud Italia. Un indirizzo di posta elettronica dedicata per rendere i contatti veloci e immediati

Garantire ai pazienti pediatrici e adulti con sospetta o accertata malattia di Wilson una tempestiva presa in carico mirata alla diagnosi, alla prescrizione terapeutica e all’appropriato follow-up. Questo è l’obiettivo del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che è stato presentato la settimana scorsa, dal team multidisciplinare del Policlinico Federico II di Napoli, durante l’evento: “Malattia di Wilson, cosi rara cosi complessa: un team multidisciplinare e un percorso diagnostico terapeutico per affrontarla insieme”.

La malattia di Wilson è una patologia genetica rara caratterizzata da un accumulo di rame nell’organismo con coinvolgimento, principalmente, di fegato, sistema nervoso centrale e occhi. È però una patologia trattabile e la diagnosi precoce è fondamentale perché consente ai pazienti di affrontare la patologia conservando una buona qualità di vita. Ma se non diagnosticata in tempo, la malattia evolve inevitabilmente verso l’insufficienza epatica, talvolta con necessità di trapianto di fegato e significativi danni neurologici. Secondo i dati Orphanet 2018, ci sono 3,3 pazienti con malattia di Wilson ogni 100.000 abitanti e in base alla European Association for the Study of Liver (EASL), l’incidenza è di 1 su 30.000.

“Grazie ad un gruppo di professionisti particolarmente impegnati nella diagnosi e cura della malattia di Wilson, è stato costituito, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, il Wilson Team, un gruppo multidisciplinare che, in collaborazione con la Direzione Sanitaria dell’Azienda, ha strutturato il primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del Sud Italia che consente una gestione completa del paziente in regime di ambulatorio, day hospital o ricovero ordinario, in base alle necessità”, sottolinea il Direttore Generale dell’AOU Federico II, Vincenzo Viggiani.

Il PDTA rappresenta una possibilità per i pazienti di accedere in tempi rapidi al proprio iter di cura e di avere a disposizione, nella stessa struttura, tutti gli specialisti di cui necessitano per la gestione della propria patologia. Il Wilson Team Federico II include, come case-manager, pediatri epatologi (Raffaele Iorio, Fabiola Di Dato), medici internisti (Margherita Matarazzo) e neurologi (Giuseppe De Michele, Anna De Rosa). Fanno, inoltre, parte del team, specialisti dedicati quali ecografisti, radiologi, psichiatri, oculisti, ginecologi e medici di laboratorio per una gestione integrata e completa del paziente sia pediatrico sia adulto.

Per favorire i contatti tra i pazienti già seguiti dal Wilson Team Federico II, ma anche per facilitare l’accesso ad eventuali nuovi pazienti che desiderino affidarsi al gruppo multidisciplinare, è stata attivata una casella di posta elettronica dedicata: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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