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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Tumori Neuroendocrini (NET)

I tumori neuroendocrini (NET) rappresentano un ampio gruppo di neoplasie rare che hanno origine dalle cellule del sistema neuroendocrino e che, per tale ragione, sono in grado di colpire diversi organi, tra cui intestino, pancreas, polmoni, tiroide, ghiandole surrenali e timo (organo linfoepiteliale situato nel torace e per una piccola parte nel collo). I NET sono contraddistinti da una presentazione clinica estremamente eterogenea: di questi tumori esistono sia forme indolenti o benigne, sia forme scarsamente differenziate, caratterizzate da un decorso aggressivo e da una prognosi infausta. Nonostante siano considerati tumori rari (l’incidenza stimata si aggira intorno ai 5 casi ogni 100.000 abitanti per anno) i NET, negli ultimi anni, hanno mostrato un sensibile aumento di frequenza, dovuto anche al miglioramento delle tecniche diagnostiche.

La sezione Tumori Neuroendocrini è realizzata con il contributo incondizionato di Advanced Accelerator Applications.

Advanced Accelerator Applications

Osservando l’immagine della scheda madre di un personal computer viene spontaneo chiedersi come quell’intricato labirinto di incomprensibili circuiti sia in grado di garantire l’interfacciamento di tutti i componenti del computer. Eppure la funzione delle schede madri è proprio la trasmissione di innumerevoli segnali di tipo diverso provenienti da processore, memoria e periferiche del computer. Nel nostro organismo esistono vie di segnalazione e trasmissione dei segnali ancora più complesse di quelle stampate su una scheda madre e che hanno il compito di regolare i processi di crescita e morte cellulare che mantengono in equilibrio l’organismo: nel caso dei personal computer ogni circuito è noto e in caso di danno può essere riparato mentre, per quanto riguarda le catene di trasmissione del segnale all’interno di un organismo vivente, il livello di complessità è tale che alcuni passaggi sono ancora oggetto di studio da parte di scienziati e ricercatori.

L’intervista al dott. Fernando Cirillo, responsabile del Polo Tumori Rari presso il Dipartimento di Chirurgia degli “Istituti Ospitalieri” di Cremona

In alcuni paesi per stimolare gli studenti di medicina ad allargare lo sguardo e considerare tutte le possibili ipotesi nella formulazione di una diagnosi si utilizza una frase piuttosto rappresentativa che dice che “quando si sente uno scalpitio di zoccoli si pensa subito ai cavalli ma, a volte, può trattarsi anche di zebre.” E la zebra è diventata il simbolo della campagna di sensibilizzazione promossa dalla Worldwide NETs Cancer Awareness Day Alliance, una rete di associazioni di pazienti di vari paesi che ogni anno collaborano alla realizzazione della giornata dedicata ai Tumori Neuroendocrini (NETs).

QUEBEC (CANADA) – Novartis ha annunciato che l'agenzia di regolamentazione Health Canada ha approvato il farmaco orale Afinitor® (everolimus) per il trattamento di tumori neuroendocrini (NET) non funzionali di origine gastrointestinale (GI) o polmonare. Potranno beneficiare di questa nuova terapia tutti quei pazienti con malattia in forma progressiva, ben differenziata, non operabile e localmente avanzata o metastatica.

Parigi (Francia) - Ipsen ha annunciato che l'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), l'autorità regolatoria europea, ha accettato la domanda di autorizzazione all'immissione in commercio di telotristat etiprate in associazione con analoghi della somatostatina per il trattamento a lungo termine della sindrome carcinoide per migliorare il controllo dei sintomi nei pazienti adulti affetti da tumori neuroendocrini metastatici.

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha da poco approvato Netspot, il primo kit per la preparazione di 'gallio Ga 68 DOTATATE', un agente radioattivo iniettabile che, utilizzato in esami di tomografia ad emissione di positroni (PET), è in grado di portare all'identificazione dei tumori neuroendocrini (NET), rare formazioni neoplasiche che colpiscono le cellule appartenenti al sistema neuroendocrino. Dato che questo tipo di cellule è diffuso in tutto il corpo, il termine NET comprende un'ampia varietà di tumori che si manifestano presso organi differenti, come lo stomaco, l'intestino, il pancreas e i polmoni.

Milano – Sono quasi un migliaio gli appassionati di running che hanno raccolto la sfida contro il tumore neuroendocrino. Sabato all’Arena Civica di Milano ha avuto luogo Zoomzebra #RUN4NET, corsa non competitiva ideata dalla Leone XIII Sport per raccogliere fondi a favore di di NETITALY ONLUS e l’Associazione A.I. NET. Vivere la Speranza ONLUS, due realtà che da decenni operano offrendo sostegno logistico, psicologico e sanitario ai malati di tumore neuroendocrino (NET) e alle loro famiglie.
L’evento è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Ipsen, gruppo farmaceutico fortemente impegnato nel trattamento e nella prevenzione di queste forme tumorali.

Il prof. Delle Fave (Roma), presidente IT.A.NET: “Sono rari e la loro scoperta è quasi sempre casuale”

ROMA – La particolarità dei tumori neuroendocrini è che, a fronte di una bassa incidenza (meno di 5 nuovi casi l'anno su 100.000 persone), hanno una prevalenza molto maggiore: 28-33 casi su 100.000. Ciò è dovuto al fatto che in genere hanno una sopravvivenza estremamente lunga. A fornirci questi dati è il prof. Gianfranco Delle Fave, direttore U.O.C. Malattie dell'apparato digerente e del fegato dell'Azienda Ospedaliera Sant'Andrea di Roma.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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