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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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In Italia fino ad oggi solo l'Istututo Nazionale dei Tumori di Milano ha ottenuto questo riconoscimento da parte della rete ENETS

La Commissione scientifica dell'ENETS - European Neuroendocrine Tumor Society ha giudicato l'organizzazione e l'attività clinica e scientifica del Gruppo oncologico multidisciplinare (GOM) regionale per la diagnosi e terapia dei tumori neuroendocrini meritevoli dell'attestato di Centro europeo di eccellenza. Il riconoscimento per il centro umbro, arrivato al termine di una complessa procedura di valutazione conclusasi con un Audit da parte di esperti internazionali, conferma che la scelta della ROR di operare in modo multidisciplinare comincia a dare frutti anche sul piano internazionale. In Italia il riconoscimento ottenuto dall'Umbria, per la prima volta conferito ad un Gruppo regionale, è stato attribuito solo all'Istituto nazionale dei tumori di Milano e in Europa ad altri dieci Centri di importanti sedi universitarie e centri di ricerca (tra cui Uppsala, Berlino, Londra, Oxford e Parigi).

 

Nell'esprimere "soddisfazione" per il risultato ottenuto, il Prof. Maurizio Tonato, coordinatore della Rete oncologica regionale dell'Umbria, ha rivolto un sentito ringraziamento a tutti i componenti del Gruppo.
"Ritengo  - ha detto Tonato - che  ciò non possa e debba essere considerato come punto di arrivo, ma  uno stimolo a migliorare ulteriormente la qualità del nostro lavoro e con essa il prestigio del gruppo, delle persone e delle strutture sanitarie che ne fanno parte".
Dal momento in cui si è costituito (2007) l’associazione Vivere la Speranza – www.viverelasperanza.org - ha sostenuto le attività e gli obiettivi del Gruppo Oncologico Multidisciplinare e il supporto della Onlus è stato riconosciuto fondamentale dai membri del gruppo anche in questa occasione di soddisfazione per un così importante riconoscimento europeo.  Ciò  riconferma - sottolineano i responsabili -  l'importanza della sinergia tra istituzioni pubbliche e società civile
Consapevolezza e idea guida del GOM e della stessa associazione è che per la cura e la diagnosi dei tumori neuroendocrini sono richieste specifiche competenze specialistiche che, se operanti secondo i principi della multidisciplinarietà, sono in grado di fornire risposte appropriate ed efficaci alle esigenze dei pazienti, altrimenti costretti a peregrinazioni inutili e costose.
Il GOM regionale rappresenta il momento di aggregazione, di studio e di ricerca per tutti gli specialisti, a vario titolo coinvolti nelle fasi diagnostiche e terapeutiche. Il Gruppo (come riportato nel portale della ROR www.reteoncologicaumbria.org) comprende specialisti endocrinologi, oncologi, radiologi, chirurghi, gastroenterologi, anatomo-patologi, medici nucleari di tutte le strutture ospedaliere ed universitarie della regione, così  da realizzare sinergie per ottenere un significativo miglioramento della qualità dell'assistenza ed un ottimale uso delle risorse.
Il Gruppo, di cui è referente il Dott. Piero Ferolla, rappresenta un punto di riferimento nazionale per questa patologia. Sono stati organizzati workshop internazionali,  come quello tenutosi a Perugia nel dicembre 2010 che ha portato alla formulazione di Linee guida internazionali per i tumori neuroendocrini toracici,  e  condotte ricerche d'avanguardia, in collaborazione con altri Centri italiani ed esteri su nuovi approcci diagnostici e terapeutici. L'attestato  verrà consegnato al Dott. Piero Ferolla durante il congresso europeo in programma a Lisbona proprio oggi 9 marzo.

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione TUMORI RARI.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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