Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
3 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Due importanti premi a sostegno della ricerca medica sui Tumori Neuroendocrini e sulle Neoplasie Endocrine Multiple consegnati dall’associazione Onlus Vivere la Speranza. I premi sono stati assegnati tramite bandi di concorso nazionale e l’occasione della consegna è stata l’inaugurazione della Terza Mostra Nazionale di Presepi presso il Chiostro di Sant’Agostino a Montefaco e la cena sociale, entrambi svoltesi lo scorso 4 dicembre alla presenza del sindaco di Montefalco Donatella Tesei. L’idea di indire periodicamente dei bandi di concorso che si rivolgono a diversi profili, ricercatori, dottorandi o medici specialisti che operino all’interno di queste forme rare di tumore, fa parte delle iniziative che Vivere la Speranza ha individuato per dare concreto sostegno alla ricerca scientifca e incentivare i giovani laureati a specializzarsi nello studio di queste patologie. Fin’ora sono stati premiati medici e ricercatori di varie parti d’Italia, da Napoli a Milano e Genova, ma il premio per ricercatore appena consegnato era rivolta in modo specifico all’Università dell’Aquila, per unire il perseguimento degli obiettivi della Onlus con la volontà di aiutare l’Abruzzo nel difficile percorso di superameno del disastro sismico. Vincitrice è stata la dr.sa Mariolina Angelini, del Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università de L’Aquila che, accompagnata dalla sua tutor la dr.sa  Jaffrain Rea, ha saputo dare un chiaro e toccante quadro della dolorosa e scoraggiante situazione che si è trovata a vivere dopo il sisma.
“Tutta l’università è stata colpita dal terremoto- spiega la dr.sa Angelini – abbiamo perso strumenti e materiale biologico raccolto in anni di studi. Mi sono trovata a dover finire il mio dottorando senza più una casa da abitare, un luogo dove studiare e non è stato facile non lasciarsi prendere dallo sconforto e trovare la forza per continuare a lavorare. Questo premio ha dunque un grande significato per me”. Vincitore del secondo bando di concorso è stato invece il dr. Cosimo Caforio, medico farmacista di Brindisi, che grazie alla formula della fellowship avrà la possibiltà di frequentare le attività cliniche e di ricerca del Dipartimento di Medicina Interna e Scienze Endocrine e Metaboliche dell’Università di Perugia e del Centro Multidisciplinare Regionale per la Diagnosi e la cura dei Tumori Neuroendocrini. La figura del farmacista ospedaliero svolge un ruolo importante nella preparazione e la somministrazione dei farmaci biologici specifici per queste forme di tumori, ambito in cui il dr. Caforio ha già avuto modo di specializzarsi nel suo percorso di studio e potrà ora approfondire a contatto con un team di medici specialisti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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