Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Due importanti premi a sostegno della ricerca medica sui Tumori Neuroendocrini e sulle Neoplasie Endocrine Multiple consegnati dall’associazione Onlus Vivere la Speranza. I premi sono stati assegnati tramite bandi di concorso nazionale e l’occasione della consegna è stata l’inaugurazione della Terza Mostra Nazionale di Presepi presso il Chiostro di Sant’Agostino a Montefaco e la cena sociale, entrambi svoltesi lo scorso 4 dicembre alla presenza del sindaco di Montefalco Donatella Tesei. L’idea di indire periodicamente dei bandi di concorso che si rivolgono a diversi profili, ricercatori, dottorandi o medici specialisti che operino all’interno di queste forme rare di tumore, fa parte delle iniziative che Vivere la Speranza ha individuato per dare concreto sostegno alla ricerca scientifca e incentivare i giovani laureati a specializzarsi nello studio di queste patologie. Fin’ora sono stati premiati medici e ricercatori di varie parti d’Italia, da Napoli a Milano e Genova, ma il premio per ricercatore appena consegnato era rivolta in modo specifico all’Università dell’Aquila, per unire il perseguimento degli obiettivi della Onlus con la volontà di aiutare l’Abruzzo nel difficile percorso di superameno del disastro sismico. Vincitrice è stata la dr.sa Mariolina Angelini, del Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università de L’Aquila che, accompagnata dalla sua tutor la dr.sa  Jaffrain Rea, ha saputo dare un chiaro e toccante quadro della dolorosa e scoraggiante situazione che si è trovata a vivere dopo il sisma.
“Tutta l’università è stata colpita dal terremoto- spiega la dr.sa Angelini – abbiamo perso strumenti e materiale biologico raccolto in anni di studi. Mi sono trovata a dover finire il mio dottorando senza più una casa da abitare, un luogo dove studiare e non è stato facile non lasciarsi prendere dallo sconforto e trovare la forza per continuare a lavorare. Questo premio ha dunque un grande significato per me”. Vincitore del secondo bando di concorso è stato invece il dr. Cosimo Caforio, medico farmacista di Brindisi, che grazie alla formula della fellowship avrà la possibiltà di frequentare le attività cliniche e di ricerca del Dipartimento di Medicina Interna e Scienze Endocrine e Metaboliche dell’Università di Perugia e del Centro Multidisciplinare Regionale per la Diagnosi e la cura dei Tumori Neuroendocrini. La figura del farmacista ospedaliero svolge un ruolo importante nella preparazione e la somministrazione dei farmaci biologici specifici per queste forme di tumori, ambito in cui il dr. Caforio ha già avuto modo di specializzarsi nel suo percorso di studio e potrà ora approfondire a contatto con un team di medici specialisti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni