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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
About 22 hours ago.
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OssMalattieRare Lo studio dei ricercatori dell'Università di Perugia sui potenziali rischi e i benefici dell’acido obeticolico, il farmaco per la #colangite biliare primitiva e in fase di sperimentazione per altre malattie del fegato. @UniperugiaNews bit.ly/2qBLZ2x
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
3 days ago.
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OssMalattieRare Il programma della presentazione del 3° Rapporto OSSFOR @osFarmaciOrfani 12 Novembre 2019 Roma 9:30 - 13:00 bit.ly/2MhLl2N #MalattieRare #FarmaciOrfani pic.twitter.com/YLb55FvTNM
4 days ago.

L’associazione umbra in 9 anni ha sapute creare un network di ricerca di livello nazionale

C’è un’associazione che si chiama Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio, che ha le sue radici in Umbria ma dal 2001, anno della nascita, ad oggi, ha ampliato le sue basi fino ad occuparsi a livello nazionale di ricerca e terapia delle forme tumorali rare, e in particolare delle sindromi MEN. L’associazione è nata in nome di Emanuele Cicio, una giovane vittima di neoplasia endocrina multipla (MEN) che gli fu diagnosticata a soli 15 anni.

Recentemente, Vivere la Speranza, che opera  in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Interna e Scienze Endocrine dell’Università di Perugia, da anni in prima linea per la lotta a queste patologie, ha organizzato il suo nono convegno medico divulgativo dedicato alle malattie e ai tumori ipofisari e neuroendocrini e per l’occasione ha anche assegnato, come avviene ormai dal 2007, un premio in denaro a favore di un ricercatore che sia stato considerato meritevole. Quest’anno il premio per il bando del 2009 è andato a dottore Diego Ferone, dell’Università di Genova.    

“L’associazione – spiega il dottor Ferolla, coordinatore scientifico dell’associazione -  ogni anno bandisce un concorso nazionale per premiare un ricercatore impegnato anche in attività clinica, quindi impegnato direttamente nel rapporto umano con i pazienti, che quest’anno è stato assegnato al dott. Ferone dell’università di Genova. Chi vince il premio a livello nazionale entra di diritto a far parte del Comitato Scientifico Nazionale, che vuole essere il punto di riferimento per la diagnosi e la cura delle neoplasie in questione”.

L’associazione ha dunque formato un comitato scientifico nazionale, che affianca quello locale composto da medici dell’Università di Perugia, e di cui coordinatore è stato nominato il dottor Ferolla. Attualmente, oltre a lui e al neo nominato Diego Ferone, ne fanno parte il dottor Antongiulio Faggiano dell’Università Federico II di Napoli, vincitore bando nazionale anno 2007, e il dottor Giovanni Vitale che lavora presso l’Università degli studi di Milano e l’Istituto Auxologico Italiano IRCCS, vincitore del bando del 2008.

In nove anni dunque da piccola associazione umbra Vivere la Speranza ha saputo allargarsi a livello nazionale, forte dell’impegno e del sostegno dei medici de Dipartimento di Medicina Interna, Sezione Medicina Interna e Scienze Endocrine, un ottimo esempio di unione tra medicina e società civile a favore della ricerca e della scienza: una piccola ma significativa eccellenza di cui l’Umbria più vantarsi.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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