Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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L’associazione umbra in 9 anni ha sapute creare un network di ricerca di livello nazionale

C’è un’associazione che si chiama Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio, che ha le sue radici in Umbria ma dal 2001, anno della nascita, ad oggi, ha ampliato le sue basi fino ad occuparsi a livello nazionale di ricerca e terapia delle forme tumorali rare, e in particolare delle sindromi MEN. L’associazione è nata in nome di Emanuele Cicio, una giovane vittima di neoplasia endocrina multipla (MEN) che gli fu diagnosticata a soli 15 anni.

Recentemente, Vivere la Speranza, che opera  in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Interna e Scienze Endocrine dell’Università di Perugia, da anni in prima linea per la lotta a queste patologie, ha organizzato il suo nono convegno medico divulgativo dedicato alle malattie e ai tumori ipofisari e neuroendocrini e per l’occasione ha anche assegnato, come avviene ormai dal 2007, un premio in denaro a favore di un ricercatore che sia stato considerato meritevole. Quest’anno il premio per il bando del 2009 è andato a dottore Diego Ferone, dell’Università di Genova.    

“L’associazione – spiega il dottor Ferolla, coordinatore scientifico dell’associazione -  ogni anno bandisce un concorso nazionale per premiare un ricercatore impegnato anche in attività clinica, quindi impegnato direttamente nel rapporto umano con i pazienti, che quest’anno è stato assegnato al dott. Ferone dell’università di Genova. Chi vince il premio a livello nazionale entra di diritto a far parte del Comitato Scientifico Nazionale, che vuole essere il punto di riferimento per la diagnosi e la cura delle neoplasie in questione”.

L’associazione ha dunque formato un comitato scientifico nazionale, che affianca quello locale composto da medici dell’Università di Perugia, e di cui coordinatore è stato nominato il dottor Ferolla. Attualmente, oltre a lui e al neo nominato Diego Ferone, ne fanno parte il dottor Antongiulio Faggiano dell’Università Federico II di Napoli, vincitore bando nazionale anno 2007, e il dottor Giovanni Vitale che lavora presso l’Università degli studi di Milano e l’Istituto Auxologico Italiano IRCCS, vincitore del bando del 2008.

In nove anni dunque da piccola associazione umbra Vivere la Speranza ha saputo allargarsi a livello nazionale, forte dell’impegno e del sostegno dei medici de Dipartimento di Medicina Interna, Sezione Medicina Interna e Scienze Endocrine, un ottimo esempio di unione tra medicina e società civile a favore della ricerca e della scienza: una piccola ma significativa eccellenza di cui l’Umbria più vantarsi.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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